まだまだ筋緊張 | つきのあかり〜494g生まれの脳性麻痺っ子奮闘記〜

つきのあかり〜494g生まれの脳性麻痺っ子奮闘記〜

23週3日、494gで産まれてきた超低出生体重児・つーくんの成長記録。

試行錯誤しながら、相変わらずの筋緊張と戦っていまプンプン
顎の関節から少しクリック音がし始め、これ以上顎関節に負担が来ないようにと祈る日々です。
それでも形状は落として、経口で繋げらています。
水分も、尿や便の状態や、唇や肌の潤いから、賄えているようすです。
今マーゲンを戻したら、余計に緊張誘発するのは目に見えているので、必要時は点滴で対応してもらおうかなと思っています。
それか、ダイアップ入れたタイミングで寝かせている間に経鼻栄養かな…。

つきまま地方は、金曜日に今季二回目の積雪があったのですが雪だるま
雪が過ぎてから、また体の様子が変わってきたような気がしています。
機嫌が悪く、緊張が抜ける時間が短いのは変わらないのですが、
先週より少し左肩が床につくようになり、
結果首も左に動いてくるようになりました。
足は左の不随意が多いのは変わらないけれど、右足もたまに床を蹴るように足
そしてそして、不随意運動が爆発的に増えたチーンチーンチーンチーン
首はブンブン振るし、手はわなわなするし、足はバタバタしたかと思うとミオクローヌス連発ゲッソリゲッソリゲッソリ
なにーー???何が起こってんのーーー???滝汗
ボトックスが少し切れて体が動くようになったのか、
今の体に馴染んできて体を動かそうとしているのか。
いずれにせよ、良いことなんだか良くないことなんだか良く分かりませんが、動きが出てきています…。
本人は、動かしたくないとこが動いてしまい、イライラなのか基本機嫌悪いのですが。
それでもバタバタの合間に、すこーーしゆったりしながら笑ったりしていることも増えてきたような?
まだまだ椅子には座れず、ご飯も八割型戦いのようなので、整ってくれるといいなあ…。

足はとても緩いからボトックスではない感じだし、内服もそこそこ量飲んでるし、かといってこのままでは生活しづらく…。
どうしたらいいのかな~。