２代目SLB
２年で大分大きくなりました
椅子も、背が伸びて合わなくなったのと、今の捻りのキツい緊張で座れなくなり
お持ち帰りで直していただいたものが返ってきました
かなり座面を変えたので、もともとのカバーがかからなくなり。
新しいメッシュ柄が可愛かったので作り替えてもらいました
キツいときは椅子の中で怒っておりますが、とりあえず体幹を捻ることなく座れるようになったので良しとします。
昨日は前日の座薬が残っていたこともあり、椅子で眠れました。
筋緊張は、相変わらず強くてしんどそうです。
２週間ぶりに会ったPTさんに、痩せちゃったねーといわれました…。
といわれました…。頑張って食べては居るけど、やっぱり消費が激しすぎて追い付いてはいけません。
それでも、脱水せずに水分摂れてるし、体調崩さない程度には食べれてるし、成長を感じます。
昨夜は、いつ以来か夜中目を覚まさずに朝を迎えました。でも朝５時だけど…。
午前中はキツそうだったけど、夕方以降は反りや不随意はあれど、顔つきは穏やかで笑顔もありました
夕飯も支えは必要だけどスムーズに食べれたし。
そういう時間帯もある、ということにかなり救われています。
一重に筋緊張と言っても、いろんな緊張の形や、表出の仕方があると思います。
ままはつーさんしかわかりませんが、つーさんは緊張に波があり、緊張が入ることがしんどいと感じている子です。
緊張のトーンが低いときと高いときで、やれることに大きな差が出てしまい、QOLが一気に上がり下がりします。いや、下がるのは一瞬で、あげるのは大変ですがね。
上肢と体幹と下肢のバランスや、その時々のトーンのバラツキを、整えて使いやすい体にしてあげること、維持していくことの難しさをひしひしと感じています。
今は、ボトックス治療を続けていく気持ちにかわりはないのですが、果たしてその先に過ごしやすい未来があるのかは、正直見えていません。
ボトックスを打つ度に新しい体に向き合うことになるつーさん。
少しでもバランスが崩れてしまうと、どんどん緊張に引っ張られてしまう。
いたちごっこのような状態に、果たしていつか正しい体の使い方を習得できるものなのか…。
段々大きくなるつーさんの体と、
強くなる力と、
老いる我々。
日々こつこつとリハビリを続けながらも、
有効な手立ては無いのかと探してしまいます。
バクロフェンポンプの埋め込み、
脳外科の処置、
筋切りの手術…。
どれもまだ情報は足りませんが、検討の余地はあるのではないかと思っています。
どの処置も、恐らく100％の解決にはならないだろうけど。
つーさんの辛さは変わってあげられないけど、つーさんの過ごしやすい生活のために、いつでも最善を尽くしてあげたいです。
とりあえず、今はこの緊張の波をやりすごすかとだな…。