つきのあかり〜494g生まれの脳性麻痺っ子奮闘記〜

つきのあかり〜494g生まれの脳性麻痺っ子奮闘記〜

23週3日、494gで産まれてきた超低出生体重児・つーくんの成長記録。

ブラッドパッチ10月20日に終えて、丸ひと月以上が経ちました。

最初の2週間は「立たない、歩かない、走らない、跳ばない」と言われましたが、つーさん基本はゴロンなので、移乗や座位保持にもたれて座るのには許可が出て、リハビリ以外はいつもと変わらない生活を過ごしました。
学校にも登校許可が下りていたので、激しい動きを控えてもらうように伝えて、学校にも放課後デイにも普段通り通っていました。
リハビリ解禁になる前に日中のセルシンを徐々に減らして様子を見ていましたが、特に支障は無さそうなのでそのまま日中のセルシンは無しになりました。
リハビリ解禁して解し始めたらドンドン体が馴染んでいく感じがあり、肩周りはだいぶ緩んで体幹の捩れがかなり軽減ラブ
座位保持に座っていても、スパイダーやアップシーで立位をとっても、捻りが入りにくくなり、楽に姿勢が取れています。
顔つきもよく、基本的にニコニコ笑顔でハイテンションです口笛
足のクロスは残念ながら残っていて、今後の対応をリハビリさんや先生たちと考え始めています。ボトックスとか立位台の導入とか。
ただ、クロスは残ったとはいえ、足回りもパッチ前よりは柔らかく、股関節の締め付けが緩和して、足腰の動きがよく出てくるようになってきました。
先週から夜一回飲んでいたチザニジンが無くなり、
ボトックス外来から出ているエビリファイも先日より減薬が始まりました。

夜は寒暖差や気圧の変動などで多少ピリッとする時も無くはないのですが、
体位交換をしたり、不快感を軽減してあげると、チラッとこちらを確認して再度穏やかに入眠できています。
何より、朝起き抜けからご機嫌でいてくれています。
つーさんの緊張度合いの指標のひとつに、明け方の緊張の強さからの朝の機嫌の悪さというのがありますが、
今はお互い笑顔でおはよう照れしあえる朝が戻っています。

今後内服を切っていく過程で筋緊張が強くなったら、ポンプの調整でコントロールを図りたいと思っています。
出来れば内服は一度ゼロまで減らしたい。
つーさんは痙直型の緊張が入るのと同じくらいに不随意運動の出る人なので、筋緊張にバーンとストレートに効くイメージのバクロフェンのみでの対応も限界があるかもしれませんが、
その時はまた対応を考えていきます。
今も、体が楽で動けるからなのか、内服が減って来ていて不随意が増えているからなのか、やたらバタバタと背這い?しながら忙しなく動き回っています。
ただ、小2男子と考えると年齢的にも大人しくはしていないだろうし、本人もご機嫌で動き回っているので、今の段階ではヤンチャが復活して良かったと生暖かく見守っています。

キラキラ内服薬の変更記録キラキラ
セルシン2mg/日(1回0.67mg×3回)→夕のみ0.67mg
チザニジン1mg/日(夕1回)→無しOK
エビリファイ2mg/日(夕1回)→1.5mg/日
※エビリファイ→毎月0.5mg減薬、4ヶ月で無しにしていく予定