足は弛んでいるのに首・肩周りの緊張が強く出て、舌突出が出現したり顎が引かれたりしはじめて、
ちょっとキツい毎日です。
栄養と水分は、朝一番の薬と朝食を乗りきれば、そこそこコントロールして経口摂取で賄えています。
とりあえず今は、椅子に座るのがきつそう。
まだカーシートから落ちる状況までは来ていませんが、長時間座らせてはおけないかな…。
食事や療育は、可能な限り膝に座らせてこなしています。
エビリファイを２㎎に増薬し一週間後に、小児神経の受診がありましたが、きつそうだからと少しセルシンを戻すことになりました。
量は0.25㎎を２回と、少量のスタート。
ここから増やさずに整えたいところですが…。
ジアゼパム系が効くのはわかっているのですが、やっぱりセルシンを飲みはじめてから少し楽になったようです。
昨年6月くらいからセルシンもダイアップも休薬出来てたから、効きはよい気がします。
去年はジアゼパムも効かなくなり、本人も周りも途方に暮れました。
今は効く薬があることで、まだ気持ちに余力があるかな。
リハビリは泣かずに取り組めるようだけど、
上肢がうまく動かないらしく、
厳しい顔をしながら毎日過ごしています。
左肩が引けて、首が右向きにロックされてしまう状態みたいです。
自分のやりたいように動けず、基本機嫌が悪い…。
股関節はうまく治療が入り柔らかいので、足は動くのですが、
むしろ腕を動かしたくて動かせずに、足だけがバタバタしてしまいます。
今回ボトックスが切れてきたら、崩れたバランスが少し取り戻せて楽になるのか。
それともここからドンドン酷い状態になるのか。
わからない不安があります。
けど、まあとりあえず去年の経験があることと、つーさんの精神面の成長を感じているので、
ままのメンタルは去年と比べ物にならないくらい落ち着いてはいます。ただ、捻れを支え続けているカラダが限界を迎える可能性はある…。
それとは別のベクトルで、
筋緊張と向き合う難しさを、また改めて痛感したり。
ボトックスは画期的な治療方法のひとつだと思うけど、実際は右から左に改善する訳じゃなくて。
我が家は、素晴らしい手技をもった権威の先生から治療を受けていると思っているけど、
それでも毎回接種後は違う結果が出てくる。
つーさんの場合、部位によって強弱はあれど全身に強く出ている緊張で、
左右差があるし本当に毎回同じようにはいかなくて、人間の体の複雑さを実感します。
精神面も大きく関わることらしいから、なおさら事は複雑です。
ボトックスの合間はリハビリが欠かせないのだけど、リハビリのアプローチの仕方も、その時の体に合わせて変えていかないといけないし。
難しいです。
焦りは禁物だけど、無駄にできる時間もないわけで。
まあ、それでもうちは、ボトックス治療をやると決めたので、その日その日を試行錯誤していきます。
今回バランスが崩れたことも、今後データとして活かしていきたい。
願わくば、そう遠くない時期に、また笑顔がたくさんのつーさんが戻ってきますように。