こんにちは
昨日
こちらの記事を書いていて
ふと疑問に思ったことがありまして
まとめてみました
ということで、
今回は、
難病のひとつ、
下垂体前葉機能低下症の
難病認定と
医療費助成について
疑問に思ったことを、
書いておこうと思います
まずは、
下垂体前葉機能低下症とは
下垂体は、
脳みそにある器官で🧠
いろんなホルモンを分泌しています
ここでも少し書いてますが、
再び下垂体の画像に登場してもらいます
さんのサイトより再び
画像お借りします
下垂体さん、こんな感じ
ニンニクみたいです🧄笑
こちら
前葉と後葉に分かれており、
のホルモンを
それぞれ分泌してるようです
（）のなかに、
ホルモンが足りなくなったときの
症状を簡単に書いておきます
前葉
・性腺刺激ホルモン（無月経など）
・副腎皮質ホルモン（疲労、低血糖、意識朦朧）
・甲状腺ホルモン（体重増加、寒さに耐えられない）
・成長ホルモン（気力減退、体脂肪増加※大人）
・プロラクチン（乳汁をつくれない）
後葉
・抗利尿ホルモン（どんどん尿をつくる）
・オキシトシン（乳汁を出せない）
下垂体前葉機能低下症とは
下垂体の腫瘍などが原因となり
前葉の方のホルモン分泌が
低下し、
さまざまな症状を起こす
難病になります
私の場合は、
今までの血液検査で、
前葉の性腺刺激ホルモン、副腎皮質ホルモン、プロラクチン、
後葉の抗利尿ホルモン
の分泌が
少なかったり、多すぎたり
ということがわかっています
難病認定について
下垂体前葉機能低下症の
難病認定されるには、
臨床調査個人票をDr.に書いてもらい
県に提出して
審査され、
病状が一定程度以上だと
認められることが必要です
一定程度以上というのは、
たとえば、
プロラクチン分泌が高い病気の
下垂体性PRL分泌亢進症だと、
プロラクチン値の基準値が
軽症: 20～50ng/mL
中等症: 51～200ng/mL
重症: 201ng/mL以上
といったようになっていて
中等症〜重症だと
難病認定され、医療費助成が
認められる
といった感じです
ただし、
臨床調査個人票を
病院さんに記入をお願いするのに
ひとつ3,300円
かかるのです
そこで疑問
もしたとえば
ひとつのホルモン低下症で
臨床調査個人票を提出し、
下垂体前葉機能低下症の
難病認定がおりたら
ほかの前葉ホルモンの
治療費も助成されるのか
ということです
下垂体前葉機能低下症は、
難病の番号78ですが、
低下してるホルモンによって
細かく細分化されてて
78-1から78-5まで5種類の
臨床調査個人票が
あります
これについてはこちらでも
少し書いてます
しかし実際の難病受給者症の画像を見てると、
認定された方は
病名に
「下垂体前葉機能低下症」
しか書いてないんです
私は、
今のところ
性腺刺激ホルモンと
副腎皮質ホルモンが低いと
言われたので、
両方の
臨床調査個人票を
用意してあるんですが、
もしかしたら
性腺刺激ホルモンの方のひとつだけ
Dr.に書いてもらえば
そしてその内容で
「下垂体前葉機能低下症」
の難病受給者症が発行されたら
前葉の他のホルモン分泌低下の治療費も
対象になってくれるのかなと
そうだとすると
診断書料がひとつ分浮くので
助かりますね
今後手術しても
きっと定期的にホルモン検査やMRI検査も
必要になると思いますし、
ホルモンの血液検査は
費用が高いですし、
もしホルモン負荷検査もやるとなると入院も必要かと思います
薬もお金かかってくると思うので
できたら医療費助成と
なってくれるとありがたいのかなと
上の疑問については
検査入院のときに
病院に確認しておこうかなと思います
追記
後日、検査入院時に確認したところ、
やはりひとつのホルモンの
臨床調査個人票のみで
いいらしいです
詳しくは