退院＆眼科検診その１

こんにちは。かっちー母です。

一昨日かっちーは退院し、自宅に帰ってきました。

思っていたよりも入院が長くなったため、色々やるべきことがたまってしまい少しバタバタしています。

味が微妙かもと言っていたかっちー父作のおでんは、ちゃんとおでんになっていて美味しかったです。

まだ少し残っていますが、味が染みていい感じです。

料理を作るのも久しぶりだな～何を作ろうと思っていたので、助かりました☆

さて、また入院中のお話です。

一昨日は、眼科検診の予約がもともと入っていました。

潰瘍性大腸炎の合併症で虹彩炎などが起こることがあるらしく、調べてもらうことになりました。

正直なところ、かっちー母は眼科の診察は、一番気楽に構えていました。

今のところ眼で特に気になることはなく、検査もそんなに大変なものではないだろうと思っていました。

でも実際は、今までで一番かっちーが可哀想・・・と感じた診察になぅたんです(＞_＜)

この日はまた、採血をしました。入院中は数日おきに採血をしていて、毎回結構量が多いので貧血なのに大丈夫かなとちょっと心配でした。

採血が終わったところで呼び出しがあり、眼科の外来へ行きました。

まずは、視力の検査。

幼児の場合２歳半くらいまでは、普通の視力検査が難しいということで、カードを使った検査でした。

２枚のカードがあり、1枚は太い縞模様、もう１枚はほぼ無地のような極細い縞模様がありました。

幼児は縞模様の方に注目する性質があるそうで、２枚のカードを目の前で何度か重ねそれぞれを左右逆に移動させ、かっちーの反応をみます。

両目はうまくできたようですが、片目になると無反応になってしまいました。

うまくいかないことも多いようで、普段特に視力が悪いと感じることはないという話をして終了となりました。

次にライトを目に当てて診察したり、眼圧を測ったりしました。

泣くかなと思いましたが、検査器具が気になるようで、じっと見つめていたのですぐに終わってほっとしっました。

そして眼底を診るということで、瞳孔を開く目薬を入れしばらく待つように言われました。

この時先生に、

検査の時は申し訳ないけど、かっちー君を横にさせてもらいます。

ごめんなさいね。　

と言われました。

じっと座ってはいられないだろうし、まあそうだろうな～と思いました。

泣き叫ぶかっちーを抑えての診察は、今までも色々あったし・・・

わかりました。大丈夫ですよ。

と一旦診察室を出たのですが・・・

途中ですが、お昼寝中のかっちーが目を覚ましたため次回に、続かせていただきたいと思います。

寝起きのかっちーは、結構機嫌が悪いんです(＞_＜)

1回目内視鏡検査結果

こんばんは、かっちー父です。

明日やっとかっちーとかっちー母が退院です。

10日程ですが、長かった・・・。

退院は嬉しいのですが、困ったことがひとつ。

明日、帰ってから晩御飯作らなくていいように

おでん的なものを今日作ったのですが、

出汁がどこにあるかわからなかったので適当に味付けしたらかなり微妙な味に(-_-;)

いっぱいつくっちゃったよ・・・・。

そんな訳で、前回の続き行きます。

11月28日に内視鏡検査を受けたかっちー。

その検査結果が出たのが12月8日。

その間のかっちーは全く変わらず。

元気あり。食欲あり。血便あり。

実は、内視鏡の検査が終わってから

かっちー父は悪性腫瘍を少し心配していました。

いわゆるポリープができるようなものじゃなくて

小児がんの悪性リンパ腫とかで腸炎とかだったら嫌だな・・と。

実際に小児がんでそうなるのか知らないんですけど、

検査直後に言われたよくわからないけど炎症が酷いっていうのは結構いやな感じをしていました。

ともかく結果を聞きに総合病院へ行きました。

診察室に入るといたのはＫ先生。

小児外科からの説明と最初は聞いていましたが

結果が内科の分野らしく小児科のＫ先生のお話に。

Ｋ先生、神妙な面持ちで

「あまり良くない結果なんですけれども・・・」

と言いながら検査結果の用紙を見せてくれました。

書いてあった言葉が

「潰瘍性大腸炎疑い」

この段階で潰瘍性大腸炎の知識が全くなかったかっちー父は

Ｋ先生の雰囲気とは裏腹に

がんじゃなかった事と

「潰瘍性大腸炎」という言葉からただの炎症か、と思い

少し安堵していました。

しかし、かっちー父にとって最も想定外の言葉がＫ先生から来ました。

「薬で症状を抑えることはできるけど

　現時点で完治させる治療法はない。基本的には一生つきあっていかないといけない。」

・・・・・マジ？

一生って、かっちーまだ1歳ですけど？

今までかっちー父もかっちーの血便について

それなりに考えたり心配したりしてきました。

もしかしたら重症で手術とかが必要かもしれないとか

がんだったら抗がん剤とかになるのか、とか。

しかし、前提としてハードルが高くても完治できるものだと思い込んでいました。

いわゆる不治の病的なものだとは全く思っていなかったんです。

その後、いろいろＫ先生から説明を受けました。

・重症化すると腹痛や発熱もおこしているから現時点では中等症くらい

・成長不良を起こす可能性がある

・現時点の医学では寛解はできても完治はできない

・完治できるとしたら未来に新薬ができれば・・・。

・よほど悪化した場合は大腸の全摘手術が必要なこともある。

・大雑把にいうと腸管の免疫異常のような状態。

・その異常が全身的だと慢性肉芽腫症という病気になるがそれはまだわからない。

・その辺りをしっかり調べるために一度大学病院を受診すべき。

あと、正式な食事制限ではないけど、

脂っこいものは控えた方がよいみたい。

こんな感じでした。

その後、貧血が悪化していないかの採血を行ないこの日の診察は終了。

この検査結果はさすがにかっちー母もショックを受けていたように見えました。

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検査入院～内視鏡検査～

こんにちは。かっちー母です。
入院中の病院からの更新です。

今日は、土曜日。
検査などはできず、スタッフさんたちも
平日より少ないので、何となく静かです。

昨日は、かっちー二度目の内視鏡検査でした。
心配していた前日の夜ですが、
今回は下剤がなかったためか、ぐっすり眠れたようで、朝早めに目覚めてしまいましたが、平和な夜でした。
良かった、良かった。

検査の順番になったら、呼ばれるのですが、
なかなか呼ばれず…
絶食、絶水中のかっちーは、お腹がすいてしまい、
「ごはん、ごはん、みじゅ(水)」と大泣きでした。

朝になったら、下剤や浣腸を使うのかなと思っていたのですが、今回は使わないと言われました。

やっと順番になり、検査室に移動しました。
そして、麻酔。目がトロンとして、こてっと眠ってしまいました。
やっぱり、何だか可哀想でした(>_<)
でも麻酔を使うほうが、本人は楽なんでしょうね。
何歳くらいから、麻酔なしになるのかな?
と思いました。
潰瘍性大腸炎だった場合、定期的に内視鏡検査が必要になるので、成長したら嫌がるんだろうな…と。

話が逸れましたが、検査が始まりました。
肛門からスコープを入れ、少し進むと
大量の便が…
結局、浣腸を使うことになりました。
前回も効くまでに時間がかかったし、
大丈夫かなと思いましたが、やっぱり便は出ません。
そこで、シリンジにチューブをつけた物で、
何度か洗浄し、改めて検査になりました。

結果ですが、昨日かっちー父も書き込んでいたように、以前より綺麗になっていました。
まだ、大腸全体に炎症はあるものの、
前回たくさん見られた膿のような物もなく、
検査中の出血もありませんでした。

小腸も少し診たのですが、
こちらは綺麗ということでした。
今回も組織検査のために、
何ヵ所か組織を採っていました。

検査終了後、部屋に戻ったかっちーは
まだぐっすり眠っていました。

消化器内科の先生の説明があると呼び出しがあり、
眠っているかっちーをナースステーションに預けて
外来へ。

今回の映像だけを見ると、潰瘍性大腸炎に
特徴的な所見ではないが、
薬が効いているためだと思われます。
今後、組織検査の結果や、前回の内視鏡検査との
比較で、確定診断をしていきます。
というお話でした。
まだ、確定ではないんだなぁと思いましたが、
大腸の状態も良くなってきていて安心しました。

お話が終わり、ナースステーションに行ってみると
かっちーはすでに目覚めていました。
目が覚めて私がいなかったら、泣くかなと思っていましたが、いい子に待っていたそうです。
大人になったなぁと思いました。
ちょっと寂しいかっちー母です。

少し落ち着いてから、遅めのお昼ご飯になりました。
この日の、メニューはチキンライスにクリームソースがかかったもの。
かっちー的に、かなりヒットメニューだったようで
たくさん食べてくれました。
その30分後くらいには、おやつも出たのですが、
これも完食でした。
お腹ペコペコだったもんね。
頑張ったね、かっちー。

疲れたのか、夜は
珍しく消灯前に寝てしまいました。
お疲れさまでした☆