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のんびり頑張るかっちー家族

2014年に1歳で潰瘍性大腸炎になったかっちーとその家族が、病気にのんびり付き合っていきます。

こんばんは、かっちー父です。

かっちーは今日は排便が4回と最近にしては少し多めでした。

でも形はあるし、血も少ないので悪化しているのではないと思っています。

ここ数日、異常な食欲なので単純に増えているだけ!

と信じています^^



そんな訳で前回の続き。

もう少しで過去が終わって現在に追いつきます。


前回の退院から3日。

12月19日に初めて大学病院を受診しました。

朝は早めに家を出て高速道路で1時間ちょっと。

都会に来るものだから病院の駐車場が満車だったり有料だったり

と軽いカルチャーショックを受けながら無事到着です。


診察してくれたのは、少し年配の先生。

優しそうな先生です。


一通り問診が終わると、早速今後の予定の話になります。

総合病院でのお話通り、

この年齢での潰瘍性大腸炎はとても珍しいので

腸管だけの異常なのか

他にも免疫などの異常があって、今のところ腸管にでているだけなのか

数日間検査入院をしてしっかり調べましょう、というお話でした。

年明けの1月6日から4~5日で週末には退院する予定でいきましょうとお話をいただきました。


なので、この日はとりあえずまた採血のみ。

貧血のチェックと(3日前にしたばかりだけど^^;;)染色体などの異常も調べるそうな。

かっちーには可哀想ですが、頑張ってもらいましょう。


この日は初めてのところだからどうかなあ?

と思っていたら、採血する台の前に座った時点で大泣き。

おお、やっぱり雰囲気とかでわかるんだ、と感心していたのですが、


「ちく~!!いたい~!!」


と泣きながら叫んで逃げようとします。

これを押さえつけるのは心が痛みました。

普段のようにただ泣くだけならともかく

これだけ明確にしゃべって意思表示されるとこっちも辛いです。


それでも心を鬼にして採血終了。

これからも採血は何回もするんだろうなあ、と思うと若干へこみましたが

かっちーとともに気長に頑張っていくしかないです。


貧血の結果は、ヘモグロビン8.3でやや上昇。

先生が仰るにはフェリチンも含めて正常に戻るのは数か月見た方がいいらしいので

現時点でこれくらいでも上昇しているのは充分みたいです。

年末年始に遠く離れた実家へ帰る予定もあったのですが、その許可も出て一安心。


あとは、帰宅するだけ、となったのですがここで問題が一つ。

実はこの日は、かっちー父も母もかっちーから風邪をもらってしまい体調が結構悪かったのです。

診察が終わるころにはかっちー父の体調は相当悪かったです。

このまま車を運転したら無事に帰れる自信がない(汗)

なので、すぐには帰らず大学病院の待合のベンチで2時間くらい仮眠。

運転も無理せず安全運転で帰ってきました。

高速道路で一回も車を抜かなかったのは初めて(笑)

多分もうない(笑)




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こんにちは、かっちー父です。

月曜日にかっちーとかっちー母が帰ってきて

独身気分が終わりました。

かっちーは今はペンタサを1日3回飲んでいますが

そのせいか、血便もかなり減っていて便の形もそれなりにあります。

いい感じ^^



前回の続きいきます。

12月8日に潰瘍性大腸炎疑いと診断され、同時に貧血のチェックを行ないましたが、

貧血が結構進行していて鉄剤のお薬を飲むようになりました。


この時の数値はヘモグロビン7.8 フェリチン2.8

ヘモグロビンは血液中の鉄分で、フェリチンは体に蓄えている鉄らしいです。

ヘモグロビンも前回より下がっているし、フェリチンも正常よりかなり低い。

銀行にもお財布にもお金がないような状態ということです。

外から補給の鉄分が、黒田バズーカみたいなものか、と納得しました。


貧血の症状としては、立ちくらみとかはほぼ起きないらしいのですが、

寝ている時間が増えたりじっとしている時間が長くなったりするみたいです。

言われてから意識して顔色を見ていますが、

周りの子供と比較すると確かに白い感じがします。

毎日かっちーだけを見てると全然気が付きませんでした。


鉄剤のお薬ですが結構嫌がる子供が多いみたいで

先生からも飲ませるの大変かも、と言われました。


おそるおそるかっちーに飲ませてみると、


「・・・もっと!」


好きみたいです(笑)

今は食後にかっちー、鉄飲もう!というと

てつ~!と言いながらやってきます。よかったよかった。

薬は毎日の事なのでこれを嫌がると親子ともにつらいですからね^^;;



そんな感じで大学病院を受診する日取りの連絡を待ちながら

食生活にも鉄分をかなり意識しながら過ごしていたのですが、

12月16日、かっちーに異変が。


潰瘍性大腸炎ではなく、風邪をひいてしまったのですが、

朝は少し熱っぽいかな、くらいだったのですが

どんどん悪化していき、お昼位に嘔吐。

かっちーは泣きすぎて吐く事はありましたが純粋な嘔吐は初めてだったのであせりました。

同時に排便回数が異常に増えてきました。

1時間に7~8回くらい。

こうなってくると風邪だけなのか、潰瘍性大腸炎の悪化なのかわからず

午後に総合病院を受診しました。

血液検査とレントゲン検査を念のため行ない、

悪いウイルスではないか、鼻汁の検査。

この鼻汁の検査がかなりびっくりしました。

しなりのある細いブラシのようなものを持ち出したK先生。

かっちー父がかっちーの顔を抑えるや否やグイッと鼻に突っ込む。

多分10cmくらい入りました。

うわっ!と思った時にはハイ終わり~とスッと引き抜いて終了。

残ったのは突然の事に大泣きするかっちー。

確かに、あれはゆっくりやったら逆に辛そう。

でも、その後しばらくかっちーは鼻をグシグシしてました。

そりゃあ、そうだ。


結果としては、特別悪いウイルスでもなさそうだし、潰瘍性大腸炎の悪化でもなさそうだけど

貧血は変わらず。(ヘモグロビン7.5)

この1週間、鉄分補給ごはんを頑張っていただけに貧血は改善していると思っていたのですが残念。

ただK先生が仰るには減少が止まったという事で良しと考えていいみたいです。


その後、今日どうするか、というお話になり夜中に急に悪化したときに

また潰瘍性大腸炎なのかわからずオタオタするのが嫌だったので

念のため1泊入院させていただく事になりました。


点滴を流しながら一晩を過ごすことになります。


入院になっても大丈夫なように最低限のかっちー、かっちー母の身の回りの品は持ってきていたので

そのまま手続きをしてかっちー父は一人帰宅。


家路についたのは19:00頃でしたがK先生もまだ普通にいたし

お医者さんは毎日大変だなあ、と思いました。


結局、かっちーは一晩でだいぶよくなったので1泊で退院。



K先生が大学病院に頼み込んでその二日後の19日に診察をいれてもらい

19日に大学病院を受診することになりました。



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こんばんは、かっちー母です。

前回の眼科検診の続きです。


瞳孔を開く目薬を入れて20分後、診察室に呼ばれました。

診察室にはかっちーが横になれるくらいの台が置かれていて、頭を固定する固いスポンジの様な物がついていました。


最初看護師さんは一人だけだったのですが、もう一人必要ということで、人手が不足していたようですが、

なんとかもう一人看護師さんが来てくれました。

子供の診察は、やっぱり大変だなぁ。。。


そして診察が始まりました。

台の上に横になったかっちーはバスタオルにくるまれました。

いもむしみたいで可愛いなと思ってしまっていると、台の横にはネットが付いていてかっちーはバスタオルごとそのネットにくるまれ、台にしっかりと固定されたのです。


泣き出すかっちー。こんな状態で保定するので、先生が事前にごめんなさいと仰っていたんだなと思いました。

かっちー母は、便利な物があるんだなと感心してしまったのですが(・・。)ゞ

この後が大変でした。


大泣きして眼をギュッと閉じてしまうかっちー。どうするのかなと思っていると、器具で瞼を開いた状態に固定しました。

これは痛そう!痛め止めを使用してはいるのですが、違和感はあると思います。

かっちーは何度か いたい! と叫びました。


瞼を開いても、目をキョロキョロしてしまうので、看護師さんが器具で眼球を固定していました。

固定するのも、難しそうで片目でも結構時間がかかった気がします。

その間中、かっちーは激しく泣き叫んでいました(>_<)

先生の両手はふさがっているし、もう一人の看護師さんはかっちーの顔と体をしっかりと押さえています。

確かに、三人必要だなと思いました。


腰まではしっかり保定されているのですが、膝下はフリーなので、足をピーンと伸ばしたり、バタバタしたり

本当につらそうでした。

そしてかっちーが だっと~(抱っこ) と叫んだんです。

この時、かっちー母は診察中に初めて泣いてしまいそうになりました・・・


なんとか検査は無事に終わり、特に異常はないということでした。

かっちーも大変でしたが、先生、看護師さんもとても大変そうでした。

ありがとうございました(>_<)


その後お部屋に戻ったかっちーは、午前のおやつに運ばれていたココアを一気に飲み干すと寝てしまいました。

疲れたね、本当に頑張ったね、かっちー。


お昼過ぎには、かっちー父がお迎えに来てくれ、かっちーもなんとか機嫌を取り直しました。

そして夕方、約2週間ぶりの我が家へ戻ってきました。


この日の採血の結果ですが、ヘモグロビンが10.5と久しぶりの二桁になっていました!

幼児の場合、11以下が鉄欠乏性貧血とされるそうなので、あと少しで正常値になります。


今後は、もともと通っていた地元の総合病院に通い、1か月後に入院していた病院で再診してもらうことになりました。その時に、今まだ出ていない検査結果なども総合的にみて、潰瘍性大腸炎かどうかの診断をするそうです。

確定にはまだもう少し、時間がかかりそうです。