検査入院～現在

こんばんは、かっちー父です。

かっちーのお腹の調子は微妙な感じ。

前回の更新以来、少し形がある便をしたかと思うと

真っ赤な便をしたりで何とも言えない感じです。

元気もありそうですが、

昨晩、足がかゆくて眠れずにずっと泣いていて

朝、少し声がかすれていました。

足首の当りが眠っているとかゆくなっちゃうみたいです。

潰瘍性大腸炎でも、その免疫異常が全身にあると

皮膚炎になったりするみたいなんですが、

かっちーのは、ただの乾燥らしいです。

夏場よりは全然落ち着いているし、保湿クリームでだいぶ良くなっているんですが

イマイチ良くなりきってくれないです。

子供ってなんであんなに全力で掻き毟るんでしょうね＾＾；

結局ひっかき傷でボロボロです。

止めるとそれはそれで大泣きするし。

まあ、えらそうなことを言っても

機嫌悪いときのかっちーは、かっちー母にお任せなので

かっちー父は遠目に見ているだけなのですが。

そして、前回の続きで検査入院編。

ただ、ここは入院中にかっちー母がちょこちょこ書いていたし、

かっちー父は殆ど入院中を知らないので、いくつか感じたことだけ。

まず、第一に感じたことは、

かっちーの潰瘍性大腸炎なんて全然軽症だということ。

行ったところが地方の中核をなす大学病院でしたので

他の入院患者さんの大半がおそらくガン治療などのお子さんだろうと

推測できるような子でした。

かなり離れた地方からわざわざここでしかできない治療を受けに入院されていたり

普通に半年とかの入院だったり。

申し訳ないですが貧血でもかっちーが明らかに一番元気そうだな、と思いました。

次に、大学病院はイマイチ好きじゃないということ（笑）

愚痴まじりなので、気を悪くされそうな方はとばしてください＾＾；

おそらく本当に超重病の子をメインに診察されているからだと思うのですが、

まず、こちらの予定を考慮してくれない。

4～5日の検査入院と言われてきたのに、

検査が終わるまでに2週間くらいのびのびになったし、

血便が治まるまで入院予定と突然言われたり。

重症の子が優先になったりするのは仕方ないですけど、

それなら最初から4～5日とか言わないでほしかったです。

かっちー母がなかなか帰ってこれないから父がどんなに困ったことか。

次回診察日も、こちらの予定を全く聞かれずに、予約を勝手に取られていました。

かっちーの事が心配なら予定くらい空けなさいってことですかね。

あと、入院中の先生は、外来のときと違う先生でしたが

説明とかがあんまり丁寧にはしてくれない感じでした。

かっちー母が言うには、聞けば丁寧に答えてくれるそうですけれども。

まあ、これも隣にガンの子がいればかっちーなんて流す感じになるよなあ、とは思います。

最期にびっくりしたのが金額。

乳幼児医療なので、払った金額が微々たるものですが

本来の金額は80万でした。

マジでびっくりした。安い車買えるじゃん。

かっちーなんて明らかに入院が必要な状況じゃないのに、

良く分からない入院継続でこんなに費用がかかるなんて・・・。

実際に私が払っていなくても、みんなの保険から結局全部払っている訳ですからね。

こういうのを無くしていくだけで、日本の医療財政はだいぶ改善するんじゃないかな～と思ったり、

現場のお医者さんはそういうこと考えないのかな～とさらに不満を持ってみたり。

ただ、私の感じた不満はやはりあの大学病院に入院していた子たちには

全然当てはまらないのだろうと思います。

結局は場違いなところに行ってしまったのかな、なんて。

検査結果を聞きに大学病院へもう一度行きますが、

その後はあんまり行きたくないな～と実は思っています。

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血便再び

こんにちは、かっちー父です。

最近調子のよかったかっちーですが、

昨日、今日と調子が悪くなってきています。

基本的には元気なのですが、

昨日久々に軟便をしたので、若干嫌な感じはしていましたが、

今日、おむつを交換したら久しぶりに赤！って感じの軟便で

先ほど、30分おきぐらいに連続でしました。

どちらもペンタサを飲む前の状態とかぶります。

うーん、まずい。

ペンタサも既に高用量なので、これで効かなかったらステロイドかもと

大学病院からは言われています。

それは嫌。

とりあえず本人は元気そうなので次回の通院日までもう少し様子を見たいと思います。

気を取り直して、過去の経歴の続きです。

12月19日に、大学病院を受診1週間後、

経過観察のために総合病院を受診しました。

貧血チェックのためにまた採血。

刺されまくりのかっちー。いつか泣かずに採血できる日は来るのでしょうか＾＾；

この日、Ｋ先生は不在でＯ先生という初めての先生でした。

実は、この受診日2日前くらいから何もしていないのに

急激に状態がよくなっていて便の回数も1日１～２回くらいになっていました。

受診前日は排便なし。

ただ、仕組みはよくわからないですが

潰瘍性大腸炎で便秘になることもあるらしいので、

逆に心配だったりもします。

診察では貧血度合も変わらずで、年末年始に急激な便秘になったときのために

念のため浣腸だけ処方していただきました。

そんなこんなで2014年の最後の受診完了。

あとは、年末年始の最大のイベントの帰省です。

かっちー家には動物も飼っているため、

みんなを連れていくために車での大移動約10時間。

高速も休みながらのんびり行きます。

お子様連れの方はわかっていただけると思いますが

これくらいのちびっこで荷物が意外と多いし、

グズッても迷惑にならないので時間がかかっても車移動が楽なんですよね。

かっちーも車は嫌いじゃないみたいなので助かります。

が。

やはり生活のリズムは乱れるようです。

移動日の排便はゼロ。

そして、実家に着いた翌日から急激に排便回数が増えてきました。

一番多い日は13回とかで1時間に7回オムツ交換したりも＾＾；

元気そうなのですが、さすがにかっちー祖父母も心配そうでした。

果たして移動が引き金だったのか、たまたまだったのかはわかりませんが、

帰省前にとても調子が良くなっていて

「このまま良くなっても検査入院で調べられるのかな～」

とかお気楽な事を言っていたのが

完全なたわごとには成り下がりました。

それでも、帰省中に大きなアクシデントは無く

年が明けて再び10時間かけておうちへ。

1月6日の検査入院へ臨みます。

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退院後の初通院

こんばんは。かっちー母です。
一昨日は久しぶりに市内の総合病院へ行ってきました。

病院では色々痛い思いをしているかっちーですが、病院に来るだけでは特に嫌がったりしません。
「びょーいん」、「うー(救急車)」と結構ご機嫌です。
でも、この日は待ち合い室で、点滴中のお子さんを見た途端泣き顔になってしまいました(>_<)
色々思い出してしまったのでしょうか…
幸いすぐに気を取り直して、絵本を見始めたので良かったです♪

診察前に身長と体重を測りますと看護師さんに呼ばれ、体重計のある部屋へ移動しました。
ここでも何か察したのか、また泣き出してしまうかっちー。何とかおむつ1枚になり、体重、身長を測りました。

その後診察室へ。
K先生に会うのも久しぶりだなと思っていたら、ご病気で休まれているそうで、別の先生の診察でした。早く良くなってくださいね(>_<)

入院中のことは既に伝わっているので、退院後の便の回数や状態を聞かれました。
便の回数などいくつかの項目で点数を付け、その合計点で、重症度をみる潰瘍性大腸炎のスコアがあるそうです。
今の状態は、軽度だということでした。通院を始めたばかりの頃は重度だったそうです。
退院してから便の形も出てきたし、薬が良く効いているみたいです。

それと産まれてからの身長、体重の変化のグラフを書いてもらいました。
大学病院でも、ある時期から体重の増えが悪くなってきていると言われ気になっていたのですが、成長障害が起こっていないか、今後も定期的に測定していきましょうという話しになりました。

実はかっちー母も、病院で言われる前から体重の増えが緩やかになったなと思ってはいました。
かっちーは3562グラムと、結構大きめで産まれ、ずっと周りの子達よりもむちむちだったのが、良く動くようになり、人並みの体型になってきたからだと軽く考えていたのですが…

どんどん成長していく時期なので、これからはしっかり見守っていきたいです。

前回の採血からまだ1週間くらいしか経っていないので、今回は無しで2週間後にすることになりました。
便中の血の量もかなり減り、顔色も明らかに良くなっているので、鉄剤の量は次回から減らせるかもしれません(^_^)



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