こんばんは、かっちー母です。
最近のかっちーは、排便回数が1日２回程の日が続いています。
出血はほぼ毎回少量ですがあります。
元気は一杯で、最近はかっちー父と一緒にプロレスごっこ（？）もするようになりました。
男の子だなぁ(＾～＾)
昨日は、退院後約１カ月ぶりに大学病院に検査結果を聞きに行ってきました。
予約制ですが、大きな病院なので結構待ち時間がありました。
やっと呼ばれたと思ったら、体重と身長の測定でした。
体重は１週間前より、５００グラム増え、身長は１センチ減ってしまいました(^_^;)
なかなか真っ直ぐ立ってくれないので、いつも誤差が出てしまいます。
看護師さんに「今日は採血はなしですね」と言われ、ちょっとほっとしました。
先週したばかりですしね。
体重は生まれてからずっと平均以上だったのが、発症後平均以下になって伸び悩んでいたのですが、
また平均値くらいになっていました。
服やおむつのありなしで、誤差もある気はするのですが、久しぶりに体重が増えちょっと安心しました。
そして診察です。
診察室に入ると、部屋の端に学生さんと思われる人たちが５人くらいずらっと座っていたので少しびっくりしてしまいました。
うわさに聞く（？）大学病院らしい光景でした。自分の診察の時だったら、緊張してしまいそうです…
入院中に担当だった先生は外来には出ていないようで、初めてこの大学病院に来た時に診てもらった少し年配の先生の診察でした。
入院中に受けた検査は、今のところ異常なものはなかったそうです。
どれくらいの項目や、病気を調べているのかはわからないのですが…
原発性免疫不全症という病気で乳児の持続性の血便が見られるそうで、その遺伝子検査をすると入院中に聞いていたのですが、そちらは陰性だったそうです。
今はまた別の病気を調べているそうで、まだ結果待ちだそうです。
それも陰性だったら、また他の病気、場合によっては全ゲノム解析までするそうです(゜□゜)
１歳で潰瘍性大腸炎を発症するのは、珍しいからしっかり調べましょうという話は前々から聞いていましたが、そこまでするんだと驚きです。
全ゲノム解析…なんとなくちょっと怖いです。
遺伝子検査をする際の同意書にも書いてあったのですが、今はまだ患っていないような病気になる可能性がわかってしまったり、内容よって保険や就職、結婚などで不利益が生じたり・・・
もちろん情報が漏れないように、配慮されているので保険や就職で不利益なんてことは起きないとは思いますが。
もし何かわかったらいつかはかっちーに告げないといけないのかな・・・？など考えてしまいます。
今回で検査結果が全てわかって、潰瘍性大腸炎だけなのか、他に免疫的な異常などがあったりするのか
はっきりすると思っていたのですが、なかなかすっきりしません。
先生には
「出血は続いているようなので、薬は今の量のままで続けていきましょう。地元の病院で様子を見ながら
数ヶ月に一度こちらで診察しましょう」
と言われました。
診察が終わり帰ろうとすると、「最後に採血をしていってください」と言われました。
看護師さんに言われて今日はしないと思っていたかっちーはつい
「えっ？そうなんですか？」と言ってしまいました（笑）
気を取り直して採血室へ・・・
最近採血が上手くいかないかっちー。心配です。
看護師さんも、どこの血管で採るか念入りにチェックしているようでした。
そして、左手の甲でトライ。でも少ししか採れなかったようで、右手の甲でやり直しになってしまいました(＞_＜)
今度は上手くいったようですが、必要量が多いようで結構時間がかかりました。
かっちーも汗をたくさんかいて、頑張っていました。
最近かっちーは、採血が終わると「ないない」と言いながら、袖を引っ張って腕を隠します。
小さいなりに頑張っています(＞_＜)
診察終了後、病院内の食堂でお昼ご飯を食べました。
このとき、かっちー母がかっちーに食べさせようとすると、口をギュッと閉じて食べてくれませんでした。
そこで、かっちー父が食べさせようとするとすぐにあーんと口を開きました！
最近薬を飲ませるときなど、かっちー父指名のことが多いです。
この前は「お母さんのこと好き？」と聞くと、笑顔で「すき なーい」と言われてしまいました（笑）
１歳前半くらいまでは、何でもお母さんだったのにな～とちょっと寂しいかっちー母です(＞＜;)
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