こんばんは、かっちー父です。
明日やっとかっちーとかっちー母が退院です。
10日程ですが、長かった・・・。
退院は嬉しいのですが、困ったことがひとつ。
明日、帰ってから晩御飯作らなくていいように
おでん的なものを今日作ったのですが、
出汁がどこにあるかわからなかったので適当に味付けしたらかなり微妙な味に(-_-;)
いっぱいつくっちゃったよ・・・・。
そんな訳で、前回の続き行きます。
11月28日に内視鏡検査を受けたかっちー。
その検査結果が出たのが12月8日。
その間のかっちーは全く変わらず。
元気あり。食欲あり。血便あり。
実は、内視鏡の検査が終わってから
かっちー父は悪性腫瘍を少し心配していました。
いわゆるポリープができるようなものじゃなくて
小児がんの悪性リンパ腫とかで腸炎とかだったら嫌だな・・と。
実際に小児がんでそうなるのか知らないんですけど、
検査直後に言われたよくわからないけど炎症が酷いっていうのは結構いやな感じをしていました。
ともかく結果を聞きに総合病院へ行きました。
診察室に入るといたのはＫ先生。
小児外科からの説明と最初は聞いていましたが
結果が内科の分野らしく小児科のＫ先生のお話に。
Ｋ先生、神妙な面持ちで
「あまり良くない結果なんですけれども・・・」
と言いながら検査結果の用紙を見せてくれました。
書いてあった言葉が
「潰瘍性大腸炎疑い」
この段階で潰瘍性大腸炎の知識が全くなかったかっちー父は
Ｋ先生の雰囲気とは裏腹に
がんじゃなかった事と
「潰瘍性大腸炎」という言葉からただの炎症か、と思い
少し安堵していました。
しかし、かっちー父にとって最も想定外の言葉がＫ先生から来ました。
「薬で症状を抑えることはできるけど
現時点で完治させる治療法はない。基本的には一生つきあっていかないといけない。」
・・・・・マジ？
一生って、かっちーまだ1歳ですけど？
今までかっちー父もかっちーの血便について
それなりに考えたり心配したりしてきました。
もしかしたら重症で手術とかが必要かもしれないとか
がんだったら抗がん剤とかになるのか、とか。
しかし、前提としてハードルが高くても完治できるものだと思い込んでいました。
いわゆる不治の病的なものだとは全く思っていなかったんです。
その後、いろいろＫ先生から説明を受けました。
・重症化すると腹痛や発熱もおこしているから現時点では中等症くらい
・成長不良を起こす可能性がある
・現時点の医学では寛解はできても完治はできない
・完治できるとしたら未来に新薬ができれば・・・。
・よほど悪化した場合は大腸の全摘手術が必要なこともある。
・大雑把にいうと腸管の免疫異常のような状態。
・その異常が全身的だと慢性肉芽腫症という病気になるがそれはまだわからない。
・その辺りをしっかり調べるために一度大学病院を受診すべき。
あと、正式な食事制限ではないけど、
脂っこいものは控えた方がよいみたい。
こんな感じでした。
その後、貧血が悪化していないかの採血を行ないこの日の診察は終了。
この検査結果はさすがにかっちー母もショックを受けていたように見えました。
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