チャオさん

チャオさんへ、

返信を書いていたら文字数オーバーになってしまったので、こちらにて返信を書かせていただきます。



以下返信

チャオさん


ほんと、当事者からしたら憎い存在だけですよね、チック症状って。

この病さえなければ。。。といつも仕事をしていて思います。

チャオさんは子供の頃から辛い経験をされてきたのですね・・。

僕の場合は、自分自身でこれは確実に悪意を持ってからかわれたと身をもって感じたのはブログ内にも書いてあるように高校時代だったので、チャオさんは僕なんかよりもっと辛かったんだなと感じました。

どうしても自分の身を守るために、からかう奴が居たらその相手をどうにかしてやろうという考えが浮かんだり、実際に行動にうつしてしまったりしてましたよね、まだ若い頃って・・・

暴力はいけないことは今は重々わかっています。しかし、当時はそうするしか自分の身を、心を守れなかったですもんね・・。

しかし、僕らのようなやり方の患者の方がまだマシだったのかも、と思ってしまいます。(決して暴力行為を正当しているわけではありません)

僕らなんかより本当に辛い思いをしてきた、今現在もその記憶に支配され何も出来ずにいられる方は多分、当時、または現在でもなにも言えずに、ただからかわれ続けて言い返せなかったりしてきた患者さんなんだと思います。そういう方々のほうがもっと辛かっただろうし、悔しかっただろうし、心に残っている傷も深いだろうなと思います。

多分、僕とかチャオさんはチックに対しての辛さや悲しみや、やるせなさ、自分の中に溜まったモヤモヤを、行動の内容の良し悪しは抜きにして発散できる行動や場所が少なからずあったのかもしれませんよね。

だからこの病を持っていて過去に辛い思いをしていても最終的に腐らずにこうやってブログとか書いたり出来る人間になれているんだと思います。(そりゃまあ、振り返れば腐ったような生活をしていた時期も多分お互いにあるとは思いますが汗)

チャオさんは、人の気持ちを察してあげれて、人情味があり、優しさを持っていて、何より愛をわかっている方です。

過去に壮絶な経験をされながらも、されたことを同じように繰り返すような人間にならず、愛する人を絶対に守るという強い意志を持ったチャオさんは本当に素敵だと思います。

多分、僕とチャオさんは同い年だと思うのですが、(僕、今年で33です)ほんと、頭が上がりません。

チャオさんの話や経験を聞いて、「自分なんてまだまだあまっちょろいし、甘えがあるな」と感じさせられます。

チャオさんみたいになれるように努力しますm(__)m

年代別、当時のチック症状や心境や出来事。

これは当時思ったことをそのまま書いていますので不適切な文章や、不適切な言葉がありますがご了承ください。



僕が自分で自分の事を

「ちょっと他の人とは違うな」

と初めて自覚したのは小学生の低学年。

それ以前にもチック症状はあったが自分ではあまり記憶に無いし、有っても別に自分では気にしていなかった。


幼稚園時代。

ここはあまり記憶にないのですが、母親に聞いたことを書きます。

この頃の僕はよく、クルクル回っていました。それ自体はよく覚えています。

その回る行為によっていじめられるどころかなぜか僕が回る姿をかっこいいと他の児童は言っていたようです。なので、自分では何も気にしていませんでした。(親は心配していたみたいですが)


小学生低学年。

この頃もクルッと回る行為は続いていました。あと爪先を引きずって歩く行為、歩いている最中に足をわざとくじかせるような行為をしながら歩いていました。

なので僕の靴はすぐに破れて駄目になっていました。

この頃に初めて「なんか自分は違う」と自覚しはじめました。


瞬き系の運動チックもこの頃から本格的に始まったような気がします。


小学生高学年。

この頃も低学年と同様の症状が続き、目に関するチック症状が一番目立っていました。

そして、この頃からチック症状を指摘され、恥ずかしい気持ちになり、子供なりに一生懸命言い訳を考える日々が続きました。

「この行為を指摘されたらこう答えて、この行為を指摘されたらこう答えよう」

こんなことをよく考えていました。

指摘はされるものの幸いにいじめや、からかわれたりすることはなかったです。(しかし絶えず、からかわれたらどうしよう。という気持ちはずっと持っていました)

自分でいうのもなんですが明るくて運動が得意で、しょーもないことばっかりやって周りを笑かしたりして、それなりにクラスメイトから支持をされていたのでいじめの対象などにはならなかったのだと思います。


中学生。

この頃は自分の中での第一反抗期だったので小者なりに好き勝手過ごしていました。異性のことも特別気にするようになり、外見などの外ずらを特に気にするようになりました。要するに「カッコつけ」です(笑)

この時期はほとんど症状は出ていませんでした。

やはり理由は好き勝手やってストレスというものをほとんど感じていなかったからだと思います。

万が一症状が出て、その事をからかう奴がいればシバいたる。と思っていましたから。親の言うことなんて一切聞かず好き勝手やってました。いわゆる、小者なりにいちびっていたわけです。

しかし、やはりなんだかんだいって軽い症状は残っていましたが、自分でもそんなに意識しないくらいのものでした。気づく人は多分当時付き合っていた彼女くらいじゃないでしょうか？一度指摘されたことがあります。(他の生徒と比べて一緒にいる時間が長いので)


高校生。

入学当初はまだ中学生気分が抜けず、まだ好き勝手やっていました。

ほんと頭悪かったので片道約二時間かけて行くような学校にいっていました。(お金さえ払えば大体入学できる学校です)

とりあえず学校が面白くなく、学校が終わればみんながたまっている地元の公園に直行の日々です。

この頃からバイクも乗り回していたので遊びに夢中で症状もほぼ気にならない状態でした。


しかし、


二年生くらいになると将来の事や、貧乏な家なのに高校にいかせてくれた親のありがたみなどを感じるようになり(まあ、僕自身は高校にいくつもりはなかったのですが親が中卒で僕には高校は卒業してほしかったらしく、それを言われて行くことになったのですが・・)少しずつ気持ちの変化が起きるようになりました。

この頃から、当時では僕にとって未知の症状、

「音声チック」

が始まったのです。

なぜか空咳が止まらない。止まらないというか、なんかしたくなる感じ。

犬の呼吸音みたいな感じにハァーという音を出す。

それらの行為を我慢するのが非常に苦痛。

なんなんだこれ。

それに加えて、瞬き系のチック症状も復活してきだした。

とにかく恥ずかしかった。指摘されそうで、嫌で仕方がなかった。

そんな時、クラスにお調子乗りの三人組がいまして、いきなり授業中になんの前触れもなく大声で、


「目パチパチすんなや(笑)」

「ハァーハァーゆーなや(笑)」

といい出した。クラスのみんなは意味は分からないがいきなり大声で言い出したという行為がおかしく、笑いが起き始めた。


この三人組、明らかに僕の事をいっている。すぐに気づきました。

クラス替えしたばかりでその子らはまだ僕のこともよくわかってなく、僕自身もなんでこんな奴等に俺がおちょくられなあかんねん！と怒りが込み上げてきて、こいつらしばく！と即思いその場で、オマエ誰のことおちょくっとんのじゃ。と言おうとした時に、ふと頭によぎりました。


「他のクラスメイトは何の事か気づいていない。ただ急にワケわからん事を言い出したことに対して笑っていることは確かだ。しかし、ここで俺がそいつらに食って掛かったら俺の事だということがバレてしまう。それは絶対に嫌だ。恥ずかしい。」

と。


この気持ちが過った瞬間、一気に怒りより恥ずかしい、バレたくないという気持ちが前に出て、なにも言えず、しかも自分の事だとばれないようにクラスのみんなと一緒になって笑っている自分がいました・・・。




「悔しかった。悔しくてたまらなかった」




そんなことが数回あったのですが、しかし何故かある時期からそいつらはなにも触れないようになった。

理由は分からないが内心ホッとしていた。

そんな経験もしつつ、なんとかギリギリ高校を卒業することができた。

何回もやめようと思ったけど、「親が無理してでも行かしてくれている学校やから卒業だけはしよう」という気持ちだけでフラフラいろんな寄り道や誘惑に負けながらもなんとか卒業することができた。

あと2日休んでいれば僕はダブっていた。(卒業前に先生が教えてくれた)

卒業することに全く名残惜しい気持ちなんてわかなかった。

二度とこんな山奥の学校なんてくるかボケ！と言わんばかりにツレと走って駅まで向かったのを覚えている。


卒業後～現在

いきなり大きくまとめさせてもらいますが、卒業後、専門学校～専門職(店主ともめ二年弱でやめる)～再び別の店で専門職(現在の職場)という流れで来ましたが、ぼくのこの変な行為が「チック症」という名前だというのを知ったきっかけは最初に勤めた店に居た職人さんだ。

その職人さんの奥さんが看護師さんだったので職人さんもいろんな病気の知識があり、たまたま歩いている子供が話の合間に「アッ、アッ」と言っているのを見て、

○○くん(僕の事です)、あの子言葉の要所要所で「アッ、アッ」て声出してたやろ？あれってチックっていうねんで！親が厳しかったりしたらなる病気やねん。(親が厳しかったりしたらなる病気ではないのですが当時はまだそういう風に思われていた誤解の多い病気だったので職人さんも間違った知識をもっていて、、、とりあえずそのまま書かせていただきました。)

と言ってきた。
僕は、そうなんですかー。と軽く流したが、心の中では、「頻度はあの子の方が酷いけど、おれとあの子、症状が似てる。たまに目もパチパチしてるし。俺はあの子と一緒や。チック症ていうんや。」と病名があるんやという驚きと自分は病気なんやというなんとも複雑な気分だった。

結局そこの店はやめたのですが、僕の音声チックが酷くなったのは今の店に勤めて、大通りに店舗が空いてその店舗を借り、店を拡大した頃から酷くなり始めました。

原因はもろにプレッシャーからくるストレスです。

店主は僕が店に加入し期待して移転に踏ん切った訳ですからそりゃかかりますよ。プレッシャー。

移転して三～五年目位がかなり忙しかったのでその忙しさと共に症状も悪化。

次第に忙しさも落ち着き、逆に今度は売り上げ毎年徐々に落ちていく。自分のチックのせいだと自己嫌悪に陥りさらに悪化。(まあこのご時世、個人でやっている店で売り上げが毎年上がり続けているところなんてないんですが・・)


そんな感じでこれはもうお医者さんに相談するしかないと二十歳半ば過ぎぐらいに初めてメンクリの門をくぐることになりました。




まあこんな感じです。

二十歳半ば過ぎにパニック障害、三十路手前に鬱病も経験しました。

それはそれでまた壮絶でしたが・・(詳しくは過去のブログに書いてあります)


流れを見ても分かるように、やはり改善悪化のキッカケは良くも悪くも自分自身の中で何かが変わる時だったという事が分かると思います。


こんな流れで今現在、もがきながらも生きている人間が居るということを知ってもらえれば幸いです。


また、同じ患者様、患者の親御さんなどの方の参考になればこれまた幸いです。(今回はあまり参考にならないと思いますが汗)


なんか読み返したらただの自分語りみたいになってしまっていますがご勘弁をm(__)m

yukaringさんへ(チック有り思春期の親御さんも是非)

yukaringさんへ
コメントの返信では文字数がオーバーなのでブログの方にお返事書かせていただきますm(__)mご了承くださいm(__)m

あと、内容的に、同じように思春期でトゥレットをお持ちのお子さんの親御さんにも少しは参考になると思いますので、よろしければ参考にしてください。



以下コメント返信

yukaringさんはじめまして！
息子さんがトゥレットで、今年高校生になられて、学校には通っているが、遅刻等か多く、反抗期も重なって・・・という状態だということですね。

まず、息子さんが入学された高校の先生は理解があるようで、とてもいい教員に恵まれていると思います。

僕がいってた高校では考えられないですよ。先生方から、みんなでこの子を見守っていこうなんていってくれる先生がいるなんて。

教師が生徒へのいじめ、暴力、傷害事件寸前(学校側がもみ消す)の出来事が日常の高校でしたから汗。

せっかくいい教員のいる学校に入学できたのだからやはり頑張って卒業させたいですよね！

あと、トゥレットと筋肉痛の関係ですが、確かにあります。運動チックのやりすぎで神経を損傷して不自由な身になったりする方がいらっしゃるくらいですから・・

筋肉痛の原因はチック症状によるもの、またはチック症状を我慢するために起こるものと、色々です。特にチック症状を我慢するという行為は肉体的にも精神的にも想像を絶する体力、精神力がかかります。(この事に関しては過去のブログにも記載しています。参考にしてください。)

それに加えクラブ活動での疲労感も重なり、朝起きれないというも理解できます。

しかし、時期が時期だけに(思春期)少しサボり的な要素もあるかもしれませんね汗。

サボりかどうか、それに関してははちょっと僕が断言出来たり、立ち入れない領域なので息子さんの意見、お母様の意見の中間をとってみては？と思います。

ちなみに僕はほんと出席日数ギリギリでなんとか卒業しましたよ(笑)あと2日休んだらアウトの状態でした(笑)

まあそれはおいといて、やはり遅刻、欠席が多いというのはyukaringさんからすると心配ですよね。

息子さんの体の面、学校生活の面、こんなペースで無事卒業出来るのか？等が気になってくると思います。

ブログにも書いていますがこの時期のコミュニケーションは確かに難しいですよね。

僕も、高校の頃は病気の事に関してのコミュニケーションは全く取れていなく話を聞いてほしくても、親がそういう受け入れ体制をとってくれていなかったので、相談することもできずだったのですが、(まあ、うちの親の場合は仮に当時相談したところで気が弱いからや、根性が無い等の精神論をとなえるだけで余計に傷ついていたと思いますが)yukaringさんが息子さんとトゥレットについてガッツリ話せる関係なのであれば、とりあえず息子さんに「なにか、トゥレットの事で問題があったり聞いてほしい時があればお母さんは親身になってちゃんと話を聞くし、相談にのるから何でも話してちょーだい！」と言うことをキチンと息子さんに伝えてあげてください。

なんなら、トゥレットが原因でからかわれ等の問題があればお母さん、学校に乗り込んであげるから！くらいの勢いで。

まあ、実質そんなことを言えば息子さんは「余計なことすんなやー」とかウザイ的な発言や行動をとるとおもいますが(思春期真っ只中ならなおさら汗)でも、私は、あんたがこの病を患いながらでも卒業してやると思っているんだったら、お母さんはあんたのためになんだってするよ！という意志を息子さんに伝えるのと伝えないのでは大きな差が出てきます。

そりゃ息子さんは八割方うっさいねん！ほっといてくれ！とか口では言うでしょう。しかし、心の中では

「お母さんありがとう」

と思うもんです。すくなくとも僕が高校の時に親がそのくらいの勢いで向き合ってくれていれば、きっと口では強がりウザイ態度をとったと思いますが、心はそれ以上に満たされていたとおもいます。

だから今、yukaringさんができることは上記の気持ちをウザがられても一度ハッキリと息子さんに伝える事だと思います。

あとは、思春期なのであまり細かいことをつついたりするのも避けたほうがいいですね。(でも親からすると言いたくなるんですよね・・わかります汗。)

倫理に反するようなことは別物ですよ。障害を持っているからといっても、それはそれでしっかりと注意はしないといけませんよね。

あとは、ブログでも書いてある通り、息子さんが自ら見出だした熱中できるものを全面的に、バックアップしてあげることですね。

あと、この病の持ち主は、

『過度にストレスが溜まり、溜まるだけ溜まって発散が出来ない人が凄く多い』

のです。

↑↑ここほんと凄く重要です！！


だからもし、息子さん自身が熱中できるものを見つけたのであればいいストレス発散の絶好の機会となるので絶対に賛同してあげるべきだと思います。(ただし、倫理に反していないものに限りますよ)

あと反抗期は強かれ弱かれ誰にだってあるものですから反抗する態度自体にはそれほど悩む事は無いですよ！！ある意味成長の証かと。暴力などがあるのであれば別ですがね。。。


まあ、僕が思うに、(yukaringさんが過去に書いたブログを拝見しました)中学生時代に自分の母親に掘北真希？が好きだとか話してくれるくらいの息子さんだからなんだかんだ言って世間一般、もしくはそれ以上の親子の信頼関係は結べているんだなーと僕は思いました。


これから息子さんもyukaringさんも辛い局面にたたされることもあるかとは思いますが、頑張って乗りきっていきましょう！応援しています！

またなにかあれば自分が出きる限りのお手伝いをさせていただきます。

ただ、当方ブログやコメントの返信や質問の回答等は仕事の合間をみてさせていただいていますので、お返事が遅れる場合がございます。相談等が重なることも多々あり順番にお答えさせていただいているので遅れる場合もございます。

その点はご了承くださいm(__)m