題にもありますが、トゥレット症候群患者の親がすべき(出来る)事はなにか？について書こうかとおもいます。
このブログを書き始めてからいろんな方と出会い、沢山の方にコメントや励ましのメッセージを頂きたい大変嬉しく思います。
また、同じ病で苦しまれている方、患者さんのご家族などからの質問、相談のメッセージも大変頂きます。
それだけこの病で生活が困難だということ、社会的認知度が低く苦しまれている方が多いことがとても伝わってきます。
患者さんのお父さん、お母さんからの質問が多いのでちょっとまとめてみました。
今回はチックを患っている児童のご家族に向けてブログを書きたいと思います。
一応、基本的に幼児～未成年の患者さんの親御さんが読んでいただいているという設定で書かせていただきます。
まず、幼児(三歳～五、六歳)
この頃のお子さんは、症状があっても本人があまり気づいていない、気にしていない場合が大半だと思います。
基本的には温かく見守ってあげるのがベストだと思います。症状を見ている側の親は気になるでしょうが、ここは悪化を防ぐ為にも、ねほりはほり聞くのは我慢してくださいね。
しかし、各症状が気になり出した初期に「確認」の意味も込めて一度だけ「どうしたの？」と聞いてみてお子さんの返答や反応を見ておく必要はあるとおもいます。
その時のお子さんの反応や対応はしっかり覚えておくと後々役に立つかもしれないので覚えとくなりメモをとるなりするのがよいとおもいます。
小学生(五、六歳～十二歳位)
この時期がお子さんの症状が増減に左右する重要な時期だと思います。
小学生になった期待と不安であったり、
『初めて第三者に症状を指摘される』
ことを体験する時期でもあると思います。
このくらいになると子供なりにしっかりとした自我が有りますので、お友達からの指摘がかなりショックだったりします。
そして恥ずかしいので子供は子供なりに頭を使い、お友達に自分なりに考えた精一杯の言い訳をしたりします。
その言い訳行為により精神的に疲労し、症状の悪化に繋がることになります。
とにかくこの時期のお子さんの心境は、
『からかわれたくない、いじめられたくない』
という気持ちが一番強いと思います。
では、患者さんの親はどうしてあげればいいのか？
『何でも話せる家庭環境、何でも話せる親子の信頼関係を確立させること』
だと思います。
これは僕的に一番大事なことだと思っています。
この時期に上記のことを確立させられることによって、思春期、大きな反抗期の中学、高校時代の期間でもいろいろ話せる関係を維持出来ることが多いからです。
小学生時代にそういった関係の基礎も結べていないのに、思春期、反抗期真っ只中のお子様と、はたして深い話が出来る信頼関係を容易く結ぶことができるでしょうか？
僕個人の意見としてはそれは難しいと思います。
あと、お子様の症状の状態によっては学校側の協力が必要になってきます。
担任に話をしにいく事をオススメします。もちろんお子様には話しにいくことは内緒でいきましょうね。(言うとかなりの確率で嫌がられるとおもうので)
その際にトゥレットの資料等を持参して説明したほうが良いかと思われます。
案外チック等に関して全く無知の教員って以外に多いんです。なので中途半端な説明をしてしまうと間違った解釈をされてしまったりするので、ここは親御さんがしっかりと正しい知識を担任に教えてあげてください。
中学、高校時代
思春期、反抗期真っ最中のお子様とすでに何でも話せる関係ができていればお子様が話を聞いてほしいのであればとことん付き合ってあげ、症状が酷いようでしたら薬の服用などすこし深いところまでお話合いをしてみてもいいかもしれませんね。
しかし、時期が時期だけにあまり親と会話をしたがらないという可能性があると思いますので、病状の事に関しては、この時期は変に首を突っ込まないほうがストレスも溜まりにくいと思うので、なにか子供から病について、症状について要望があればいつでも対応できるように構えておくのも良いかもしれません。
中学、高校時代は自分自身でなにか打ち込めるものを探し出してきたりする能力が十分にありますので、それが健全なものなのであれば全面的にバックアップしてあげ、打ち込ませてあげることによって症状の軽減に繋がるといった流れも大いに期待できるとおもいます！
ざっと書きましたが、これがすべて正しい方法という訳ではありません。僕自身が思うやり方、自分が当時親にしてほしかったことなどを参考にして書かせていただいていますのでご了承くださいm(__)m
最後に、、、
僕が病のことを自分から親に話せるようになったのは二十歳半ばくらいからです。それまで、親から触れてこようともせず、僕がその時自分から話を切り出していなかったらきっと今も親と病気の事をしゃべれることはなかったでしょう。
僕は親とそういった信頼関係は結ぶことができなかったです。もし、そういった信頼関係を結べていれば現状は変わっていたかもしれません。
今の症状の悪化を親のせいにするつもりはありませんが、
「僕は、一人で悩み続けた期間があまりにも長すぎた。」
そのことは今の症状の悪化と大いに関係していることは断言できる。
これを読んでいる、患者さんのお父様、お母様、
大切なお子様を僕の二の舞にはさせないようにしてあげてくださいねm(__)m
今後の接し方できっとこの先の状態に大きな変化があるとおもいますよ！！
このブログを書き始めてからいろんな方と出会い、沢山の方にコメントや励ましのメッセージを頂きたい大変嬉しく思います。
また、同じ病で苦しまれている方、患者さんのご家族などからの質問、相談のメッセージも大変頂きます。
それだけこの病で生活が困難だということ、社会的認知度が低く苦しまれている方が多いことがとても伝わってきます。
患者さんのお父さん、お母さんからの質問が多いのでちょっとまとめてみました。
今回はチックを患っている児童のご家族に向けてブログを書きたいと思います。
一応、基本的に幼児～未成年の患者さんの親御さんが読んでいただいているという設定で書かせていただきます。
まず、幼児(三歳～五、六歳)
この頃のお子さんは、症状があっても本人があまり気づいていない、気にしていない場合が大半だと思います。
基本的には温かく見守ってあげるのがベストだと思います。症状を見ている側の親は気になるでしょうが、ここは悪化を防ぐ為にも、ねほりはほり聞くのは我慢してくださいね。
しかし、各症状が気になり出した初期に「確認」の意味も込めて一度だけ「どうしたの？」と聞いてみてお子さんの返答や反応を見ておく必要はあるとおもいます。
その時のお子さんの反応や対応はしっかり覚えておくと後々役に立つかもしれないので覚えとくなりメモをとるなりするのがよいとおもいます。
小学生(五、六歳～十二歳位)
この時期がお子さんの症状が増減に左右する重要な時期だと思います。
小学生になった期待と不安であったり、
『初めて第三者に症状を指摘される』
ことを体験する時期でもあると思います。
このくらいになると子供なりにしっかりとした自我が有りますので、お友達からの指摘がかなりショックだったりします。
そして恥ずかしいので子供は子供なりに頭を使い、お友達に自分なりに考えた精一杯の言い訳をしたりします。
その言い訳行為により精神的に疲労し、症状の悪化に繋がることになります。
とにかくこの時期のお子さんの心境は、
『からかわれたくない、いじめられたくない』
という気持ちが一番強いと思います。
では、患者さんの親はどうしてあげればいいのか？
『何でも話せる家庭環境、何でも話せる親子の信頼関係を確立させること』
だと思います。
これは僕的に一番大事なことだと思っています。
この時期に上記のことを確立させられることによって、思春期、大きな反抗期の中学、高校時代の期間でもいろいろ話せる関係を維持出来ることが多いからです。
小学生時代にそういった関係の基礎も結べていないのに、思春期、反抗期真っ只中のお子様と、はたして深い話が出来る信頼関係を容易く結ぶことができるでしょうか？
僕個人の意見としてはそれは難しいと思います。
あと、お子様の症状の状態によっては学校側の協力が必要になってきます。
担任に話をしにいく事をオススメします。もちろんお子様には話しにいくことは内緒でいきましょうね。(言うとかなりの確率で嫌がられるとおもうので)
その際にトゥレットの資料等を持参して説明したほうが良いかと思われます。
案外チック等に関して全く無知の教員って以外に多いんです。なので中途半端な説明をしてしまうと間違った解釈をされてしまったりするので、ここは親御さんがしっかりと正しい知識を担任に教えてあげてください。
中学、高校時代
思春期、反抗期真っ最中のお子様とすでに何でも話せる関係ができていればお子様が話を聞いてほしいのであればとことん付き合ってあげ、症状が酷いようでしたら薬の服用などすこし深いところまでお話合いをしてみてもいいかもしれませんね。
しかし、時期が時期だけにあまり親と会話をしたがらないという可能性があると思いますので、病状の事に関しては、この時期は変に首を突っ込まないほうがストレスも溜まりにくいと思うので、なにか子供から病について、症状について要望があればいつでも対応できるように構えておくのも良いかもしれません。
中学、高校時代は自分自身でなにか打ち込めるものを探し出してきたりする能力が十分にありますので、それが健全なものなのであれば全面的にバックアップしてあげ、打ち込ませてあげることによって症状の軽減に繋がるといった流れも大いに期待できるとおもいます！
ざっと書きましたが、これがすべて正しい方法という訳ではありません。僕自身が思うやり方、自分が当時親にしてほしかったことなどを参考にして書かせていただいていますのでご了承くださいm(__)m
最後に、、、
僕が病のことを自分から親に話せるようになったのは二十歳半ばくらいからです。それまで、親から触れてこようともせず、僕がその時自分から話を切り出していなかったらきっと今も親と病気の事をしゃべれることはなかったでしょう。
僕は親とそういった信頼関係は結ぶことができなかったです。もし、そういった信頼関係を結べていれば現状は変わっていたかもしれません。
今の症状の悪化を親のせいにするつもりはありませんが、
「僕は、一人で悩み続けた期間があまりにも長すぎた。」
そのことは今の症状の悪化と大いに関係していることは断言できる。
これを読んでいる、患者さんのお父様、お母様、
大切なお子様を僕の二の舞にはさせないようにしてあげてくださいねm(__)m
今後の接し方できっとこの先の状態に大きな変化があるとおもいますよ！！