2023年10月
小学3年生、8歳の長男が難病指定されている
【免疫性血小板減少症】（ITP）
と診断されました。
息子の病状についての記録を残しています。
10月26日の受診後からは
・体育見学
・休み時間外遊びは無し
・習い事のプール、バスケお休み
・頭をぶつけない様に注意⚠️
・風邪を引かないように注意⚠️
・夜お風呂の時に青あざが増えていないかチェックする（大きくなってないか写メを撮って比較しました）
こんな感じで1週間過ごしました。
出場予定であった学童でのドッヂボール大会も辞退しました。
この時、長男と話し合ったこと
体育のお休みや外遊びが出来ないこと、受診時の遅刻や欠席を友達にどう話すか…
相談した結果
友達から聞かれた場合は
「今ケガをしやすい（青あざが出来る）から体育できないんだ」
と答えることにしました。
先生からも、長男に走ってぶつかったりしない様に気をつけて下さい。
とお話があったようで、長男よりむしろ周りの友達の方が気をつけてくれて
みんなドッヂボールで遊ぶのが大好きなのに、長男が外遊びが出来ないから教室で一緒にトランプしようと言ってくれたりしたみたい
本当みんな優しい✨
沢山優しくして貰えた分、人に優しく出来る子に成長してくれたらいいんだけど。。
次の受診までの間、本当に情けない母ですがわたしのメンタルがやばく
色々な文献を読み漁り
採血データを調べ
他に可能性のある病気を探り
医師から年齢が年長児なのが気になると言われたことが引っかかり前例を調べ
もうおかしくなったかの様に病気について調べました🔍
看護学校時代の友人が教員をしていて色々調べて本のデータを送ってくれたり、予定をキャンセルしてしまった友人が電話をくれたり、叔父や叔母や従兄弟が話を聞いてくれたり、本当に沢山の人に支えられた1週間でした。
そして同じ病気の子のご両親が書いているブログやインスタグラムも沢山読ませてもらって、本当に参考にさせてもらったので、うちの長男が今後どんな経過を辿るか分からないけど、ブログなどに残していきたいなと思いました。
仕事も復帰できないかも、辞めないといけないかも、次男のことも色々と考えてあげないとなど…
頭はパンク状態
でも、長男の青あざはどんどん消えていき、
11月1日に額に見つけた小さな青あざのみとなっていました。
腕や大腿部・背中・腰にも細かいのが何個もできていましたが消えていきました。
授業参観の振替休日の日には外で遊べないので、ゲームセンターで沢山遊んだり、お寿司を食べたり🍣
なるべく普通の生活をと心がけたけど、わたしがメソメソしていて駄目だった…😢
本当弱いままでごめんよ。長男…
前回受診時に医師から
👨⚕️「今の血小板の数値が下がり切ったものなのか、それともこれからもっと下がるか分からないので、頭を強くぶつけたり青アザがどんどん増えてきたり、鼻血が止まらないなどあったらすぐに受診してください」
と言われましたが、特に症状は無く
11月2日
採血検査と前回出ていなかった項目の採血結果を聞きに、大学病院へ2回目の受診をしました
長くなりそうなので、また次に書きます。