三男 先天性耳垂裂➕副耳 | UC患者の旦那さんと新米主婦の生活日記

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9歳・7歳・1歳、年の差のある男の子3人のママをしています。
看護師の仕事をしています。
現在時短勤務中です。
2014年2月22日に結婚した旦那さんが2013年9月に難病指定されている潰瘍性大腸炎と診断されました。
5人の生活を記録したきまぐれブログです。

2023年1月5日

我が家に3人目の男の子が誕生しました✨

そして生まれてから分かった病気があります。



先天性耳垂裂

副耳

と言う疾患です。

体表面における先天性奇形の一つになります。

2つとも右耳にあります👂



副耳は生まれてすぐに助産師さんから

「副耳があるね!」

「取れば大丈夫だから〜」と言われ

わたしも取れると知っていたので

その場ではあまり気には止めませんでした。

三男と離れ、部屋に戻り写真を見返すと

「うん?耳たぶ切れてない?」となり

助産師さんに確認して欲しいと伝え、

医師から説明を受けました。


うん?耳たぶ切れてると思った写真🔺



この時の医師に言われた言葉…

👩‍⚕️「個性です」「治せません」


産後のわたしには本当に衝撃的な言葉でした。

普段仕事で形成外科の診察に付いているので

すぐに治せないっておかしいと思うところが、

産後で冷静な判断ができず、落ち込み…

切れている耳、副耳のある耳を見ると

涙が出てきてしまいタラー

3人目にして辛い入院生活を送りました。

このことについてはまた改めてブログ書かせてください。



数日落ち込み、三男の耳を眺めていると

切れてる耳を縫えない❓」

「上手くいけばぴったり合いそうだけど❓」

と疑問に思いその後は携帯で検索していくと

【先天性耳垂裂】と言う病名に辿り着きました。

そして職場に外勤医として来てくれている

形成外科の医師に写真を診てもらい

産婦人科を退院する頃には先天性耳垂裂と

いう病名わかっていました。


聞き慣れない病名❓

初めて聞く名前❓

簡単に説明すと…



【先天性耳垂】とは…

先天性の耳垂裂は、生まれつき耳たぶが裂けてしまっている状態のことです。


【副耳】とは…

副耳(ふくじ)は生まれつき見られる耳の前や頬にイボ状に突起したものです。



ピアスで耳たぶ切れちゃった人いますよね。その病気の先天性バージョンになります。結構珍しい病気なのかな❓

医師から「治せません」と言われた時のあの気持ち、今思い出しても悲しい。

せめて分からないなら「調べます」とか「紹介状書きます」とか言ってもらいたかった。

最初は本当に驚いて、正直見るのが辛かった割れてしまっている耳たぶも「ハートみたいで可愛い」「お尻みたいで可愛い」と言ってもらえて、本当に可愛いと思えるようになりました。

でも三男の今後のことも色々と考えて、手術して治すことにしました!!

手術は大人なら本来日帰りで出来る手術ですが、まだ赤ちゃんで動いてしまうので全身麻酔になります。見た目の問題で全身麻酔で手術?と言われることもあります。

「やらないとダメなの…?」と言われることも。

でも今回主治医とも相談し1歳前後である今やろうとのことになりました

ちなみに副耳は軟骨の入っていないものだったので生後3週間位で糸で結紮してもらいました気づき



こんな感じで糸を結いてとりました。

このことについても順にブログ書いていきます🔺🔺



そしてその手術が明日で、今日入院しました病院

わたしも付き添い入院です


マーキングもしてもらい、いよいよ‼️




今回は右先天性耳垂裂に対して耳介形成術と、副耳の結紮で残ってしまった根本を綺麗に整えてきてもらいます気づき


子供の入院も、全身麻酔での手術も初めてのことで緊張しますが、三男が一番頑張るのでしっかりサポートしていこうと思います‼️

そして実は、三男にはもう一つ生まれつきの病気があり、それは年長さんの年齢で手術予定となっています💦

そっちはデリケートな箇所の手術になるので、ブログに残そうかはまだ考えている所です。

生まれて何年かで二回の手術を経験することになる三男。

健康に産んであげられなくてごめんねショボーン泣

でも、治せる方法、三男が悩まなくていいように、常に親として最善を尽くしていきたいと思っています。

いつかこんなことあったよ‼️と

話せるように家族みんなで頑張りたいです。


【先天性耳垂裂】

沢山調べても実際の体験談などはあまり出て来ませんでした!!

もしもいつか出産を終えたママさんが、私のように悩んで、辛くなってしまう方がいたとしたら、そんな方の目に止まってくれたら嬉しいです花

明日手術頑張って来ます!!!!!!


 


今夜は沢山寝ようね🩷