2023年10月
小学3年生、8歳の長男が難病指定されている
【免疫性血小板減少症】（ITP）
と診断されました。
息子の病状についての記録を残しています。
前回の記事はこちら🔻🔻🔻
10月26日
朝一で大学病院に向かいました🚗
紹介状を提出した後、看護師さんの問診・身長・体重の計測がありました。
身長：122.5cm
体重：24.3kg
相変わらず小ぶりな長男
診察室に呼ばれると、長男はパンツ一枚で青アザのチェックと写真を撮り、大きい青アザは看護師さんがサイズを計測してくれていました。
医師から下記について聞かれました🔻🔻🔻
・最近インフルエンザのような大きな風邪や発熱があったか、予防接種を行ったか💉
⇨7月末にコロナ、10月18日に一晩だけ発熱。ワクチンは昨年のインフルエンザが最後。
どれも関係無さそうとのこと…
・いつから紫斑に気がついたか
⇨10日程度前から気になりだした。振り返れば、2週間くらい前から紫斑が見られていたと思う。
・他に気になることはありますか？
⇨関係ないかもしれないけど、最近体育の時や歩いた後に足首が痛いと言うことがある。
👨⚕️「採血と尿検査に行きましょう」
とのことで採血・採尿へ💉
前日の採血で泣き叫んでいた長男
泣いても辞めては貰えないこと、暴れて針がズレると何度も刺すことになり余計に痛い思いをすることになると伝えて行ったからか、今回は微動だにしませんでした
えらかった❗️
採血は6本
結果までの間は空き時間が1時間ちょっとあったので、病院の中のコンビニでご飯を買ってお昼に。長男はカップラーメンを選んで食べました🍜
三男に離乳食を食べさせたり、長男はSwitchをしたりして待ち…
診察室に呼ばれ、説明された採血の結果
血小板の数値は5万5千でした。
医師の説明によると…
👨⚕️「貧血なし、凝固系（PT /INR）などの異常なし、炎症反応（CRP）の上昇もなし。
今出ているデータでいくと、血小板だけ異常値で
【免疫性血小板減少症】だと思う。
でも免疫性血小板減少症はもっと小さい子になることが多い病気で、年齢が引っかかる。
本来なら就学前の子に多い❗️
そのため膠原病や自己免疫疾患の否定もしておきたいのでそこら辺の採血結果は来週お話しします」とのことでした。
明らかな原因が無い（高熱や予防接種歴等）ことについては、息子の様に分からない子も半数くらい居るとの説明でした。
小学3年生の長男にも今頭をぶつけるといけない事など、注意事項⚠️を話してくれました。
👨⚕️「今の血小板の数値が下がり切ったものなのか、それともこれからもっと下がるか分からない」
とのことで🔻🔻🔻
・体育見学
・ボール遊び禁止（ドッヂボールなど…）
・習い事のバスケはお休み
⇨プールは行っても大丈夫かな！
と説明されましたが念のためお休みにしました
「頭を強くぶつけたり、青アザがどんどん増えてきたり、鼻血が止まらないなどあったらすぐに受診してください」
とても丁寧に、一つ一つ説明をしてくれて助かりました。
最初に受診したかかりつけ医の様子では入院になると思っていたので、長男にもそう話をしていました。自宅に帰れることにとても喜んでいた長男
✨
帰りにも何故かまたカップラーメンが食べたいと言い購入‼️
自宅でモリモリ食べました🍜
今回の採血で血液型がA型（➕）であることが判明💡なんとなくO型かな？と思っていたから以外‼️
夜ご飯の時は血液型の話で盛り上がりました🙌
ここから次の診察までの一週間
わたしがかなり闇期に入ります
もう検査結果が出ていない項目について悪い事ばかり考えてしまい、文献を読み漁り。
年齢が引っかかると何度か言われたので、長男のように小学生になってから発症した例を調べてみたり。
今よりも悪い病気だったらの可能性を考え…
ずっと泣いてクヨクヨしていました。
看護師としてずっと働いているけど、小児科で働いたことも血液内科で働いたことも無い。
調べることしか出来ず不甲斐ない一週間を過ごしました。
長男の前で暗い顔をしてはいけないと分かりつつも、笑う気力が無いとはことのこを言うんだなと言った感じ。。
弱いママでごめんよ
💦
まだ記録が追いつかないまま、長男は明日一ヶ月ぶりの受診日です
血小板上がっていますように🙏💉
そして本日は12月に予定されている三男の形成外科での術前検査日です‼️
また三男の手術についても、記録を残こそうと思っているので良かったら見てください
明日は長男の病院の後、旦那さんの潰瘍性大腸炎の受診だし
病院通いばかりの我が家ですが、12月21日の長男のお誕生日は笑ってみんなで過ごせる様に頑張ります✨