長男 ITP発覚まで | UC患者の旦那さんと新米主婦の生活日記

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9歳・7歳・1歳、年の差のある男の子3人のママをしています。
看護師の仕事をしています。
現在時短勤務中です。
2014年2月22日に結婚した旦那さんが2013年9月に難病指定されている潰瘍性大腸炎と診断されました。
5人の生活を記録したきまぐれブログです。

先日のブログで、長男の病気について少しだけ書きました。

小学3年生、現在8歳の長男は先日

【免疫性血小板減少症】(ITP)

と診断されました。

病気発覚〜いま現在までの状況を残しておきたいと思います。


※最後の方に青アザの写真とかあるので、見たく無い方は引き返してくださいねアセアセ



前回のblog🔻🔻🔻


 


10月10日頃

長男が右手の親指をドッヂボールで突き指したと言い、親指の爪の中に結構濃いめの内出血を作って帰ってきました。

この時は気をつけなさいね気づき

の注意位で特に何も思わず…



10月18日

喉の痛みを訴え、身体が怠いと公文を早退してきました。

夜間38.6℃まで熱は上がるも、翌朝には解熱。

念のため学校はお休みしたけど、本人は元気‼️



10月15日〜20日頃

左手首に大きな青アザを発見しました。

こんな大きなアザ、まるで手首を誰かに強く強く掴まれたような感じのアザ。

「これどうしたの❓」とのわたしの問いに

💙「分からない。痛くもない」

との返答。

分からない?分からないアザ?

この頃から青アザのことが気になるように。

両膝周囲にも数個ありましたが、ドッヂボールでぶつけたと長男が言うし、足の青アザはよく作ってくることがあったので、あまり気に止まらず。



10月20日頃

今度は右大腿部の外側に大きな青アザが出来ました。この青アザもはっきりとした原因がわからず、痛みも無いとのこと。

こんな所普通ぶつけないよね。

この頃から看護学校時代の友人や職場の同僚にも話の流れで相談するも「紫斑だけで採血してくれるかな〜❓」鼻血も口腔内の出血も無い…

旦那さんも「男なんてこんなものだよ❗️」とアセアセ

半信半疑で数日過ごしましたが、、

どうしても気になり、、

大きな内出血の他にも小さなものが出来ていて。



10月25日

かかりつけの小児科へ行きました🏥

「採血して頂きたいです💉」とお願いすると、すぐにしてもらえました。

予防接種とかでも全く泣かない長男の泣き声が処置室から聞こえてきて、旦那さんと思わず顔を見合わせて苦笑い。

採血が終わり、旦那さんと長男は習い事のバスケへ向かいました。



10分位待ち…

「お母さんだけどうぞ」と看護師さんの声。

あ〜ぁ、何かあるんだと思いながら診察室へ…



👨‍⚕️「お母さん、病気が見つかっちゃった…

紹介状書くから明日朝一で大学病院行ってね。

血小板が低いから今日はお風呂は入らずに、トイレも遠かったら抱っこで行って。

頭をぶつけないように十分気をつけて。

治療が必要だから。」

と言われました。


看護師さんの方を見ると、2人並んですごく深刻そうな顔をしていて、、

一気に怖くなり。

医師にバスケに行かせてしまったと話すとすぐに連絡してとのことだったので2人に行かずに家に戻る様に電話。

とにかく転ばない様に家で大人しくしていてと旦那さんに伝えました。

そして院内にある器械で採血したデータに目をやると、血小板のみが異常値。


血小板

4万9千…

(正常値は15万〜35万くらい)



白血球、CRPともに異常が無いことはすぐにわかり。何故血小板だけ減少?と先生に聞くと、看護師さんがわたしが看護師であることを覚えてくれていて医師に伝えると


👨‍⚕️じゃぁママわかるかな」

「特発性血小板減少紫斑病」だね。

と一言。

血小板減少症は知っているけど、小児も血液系にも携わったことの無いわたしは本当に無知で。

すぐにネット検索🔍

「難病指定」

の文字がすぐに飛び込んできました。

またか…

旦那さんも潰瘍性大腸炎で難病。

そして何で長男まで、、

病院を出た瞬間、涙が出てきてどうしたらいいのか分からず。

旦那さんには帰宅前に電話で説明。

自宅に帰り、長男にはわたしから伝えました。



・病気になってしまったこと

・血液がかたまりにくいから身体をぶつけたり、頭をぶつけたりしたらいけないこと

・明日学校をお休みして大きな病院に行くこと

・治療が必要なこと

・治さないといけないからみんなで頑張ろうと

・もしも先生が入院か自宅かを悩んだら、ママは入院をお願いすること

職業柄、症状が安定して無い時は病院が一番安心だと考えて  ています。

 


を伝えました。

長男も泣きながら話を聞いていました。

三男も居るし、何よりもわたしが怖くて1人では病院に行けないと思い、旦那さんには仕事を休みにしてもらって一緒に行ってもらうことにしました。

この日はお風呂に入らず、いつもは2段ベッドの下で寝ている長男ですが、床でわたしと一緒に寝ました。隣でネット検索🔍しながらも、長男が何故?と。いつもの何倍も何倍も可愛く見えて、本当に切なかった。




ちょっと長くなっちゃったのでまた書きます❗️




最後に今回病気に気がつくことになった、腕と足の青アザ🔻🔻🔻

これはもう薄くなってきてた頃だけど、やっぱり今見ても異常ですよね。




こんなところに青アザおかしいよね…