❁写真というツールを使ってママと子どもの心を整える❁心を写すキッズフォトグラファートット先生のブログ -5ページ目

久々の長女の闘病ネタ。


というか、もう何も起きないと思ってた。


だって、大きな病気乗り越えたんだもん。


もう終わりかと思うじゃん。





今年初め位から、耳の聞こえが悪くなり、視力も低下。


普通に、脳症の影響で聴力、視力の低下かと思って、様子を見てたけど、どんどん悪化して行って、生活に支障が出るようになったので、元々の担当医を受診。


元々皮膚に、ガングリオンのようなものが出来やすい体質で、何個も出来ていて。


それが、脳の中にも腫瘍として出来ている可能性がある、と、CTの初見。


それで、検査を進めるために、医療センターへ。


初めての脳神経外科。


今、待合なう。


誰かにアウトプットすると、泣いちゃうから、ここで。






神様は意地悪なのか。


もう小さい頃から、頑張って来たじゃないか。


何か解決策があって、幸せに平和に暮らせる日が来ますように。





私、潔癖なので、絶対に見たくも、入りたくもなかった、長女の部屋を、意を決して掃除した。

部屋で、ウサギさんを飼っていることもあって、すごい汚れてて、吐きそうになりながらも、頑張った。

掃除してたら、いつも喧嘩ばかりで、分かり合えない事ばっかりなんだけど、少しだけ寄り添えた気がした。

私への暴言は、障害の特性もあるんだけど、私には、「ママ、助けて」って聞こえる時があって、その中でも、私に余裕がなくて、助けられないことが多い。

そんな気持ちを、掃除しながら考えて、感じて。

少しは、楽になってくれたらいいな、と思う。

部屋の乱れは心の乱れとはよく言ったもので、長女の部屋を掃除しながら、どんどん私の心が整うのがわかった。

私が掃除してる時は、長女はいなかったんだけど、帰って来て、一通り自分の言いたい事、やりたい事が終わったあと、

「ありがとう」

って言ってくれて、なんだかすごく平和な空気が流れた。

やらなきゃいけない事も、たっくさんあるんだけど、今日という日は、こういう使い方が出来てよかったな✨

#急性脳症後遺症軽度知的障害の長女
#苦しいことが多いけど色んな学びをサンキューな。



いよいよ、決意の時が来たのかもしれない、というお話。

軽度知的障害、高2長女の事。

中3の頃から、難聴が悪化し始めて、家族は大きな声で話しかけるのが日常になっている。

まだその症状での脳波を撮ってないから不明な部分ではあるけど、きっと急性脳症の影響だと思う。

更に、目の斜視が進んだ事による、視力が落ちてきた。

普段は、通信高校に在籍してるから、課題さえ出せば行かなくてもいいのだけど、絶対に行かなければいけないスクーリングというのが年に何回かある。

だけど、難聴、弱視の影響で、授業が聞こえないし、見えない。

私が代わりに、ノートを取って、課題を提出している。

これをやって得られる、高卒資格は本当に必要だろうか…きっとこの子は健康な子よりは命が短い可能性があるのならもっと楽しい事させてあげたい…

という気持ちが出て来て、いよいよ、高校を辞める決意する時が来たんじゃないか、と思っている。

色んな維持で、小さい頃から、長女の教育に関わって来たけど、もう楽にさせてあげたい。

"許す子育て"の集大成。
母親としての自分にも許可を出す時。

お互いよく頑張った( ´•ω•)