退院となるか | ひろやがいく!!!

ひろやがいく!!!

10歳になるひろや
生後1か月頃からてんかん発作がはじまる。
CDD(CDKL5遺伝子欠損)によるウエスト症候群と診断される。
ACTH療法、ケトン食療法、服薬調整試すも発作がない日はない。
毎日を大事に大事に過ごして、まわりに助けてもらいながら、生きていきます!


酸素が要らないようなら、明日にでも退院となるはずが……


今日からしっかり注入が始まり、ゼロゼロも復活。


代わりに点滴が抜けたので、まぁ一歩前進ということにしましょう照れ


明日は雨らしいし、酸素が抜けないままでは帰りたくないとドクターにお願いしました。


仕事は、来週の月曜日までお休みさせていただきたい旨をお願いしました。


仕事と家庭の両立の難しさよ……


たった週に二回のパートにすら、なかなか通えず、迷惑をおかけすることが心苦しいねー


人数的に余裕のある職場で働けば、こんな罪悪感はないんだろうか……


でも、そんな職場ないよね。


ひろやの限界は、私の限界だったかもということにして、帰ったらつかの間ゆっくりしまーす。




↓こちらは髪の毛を洗ってもらって、にこにこなひろや。


▽シュワッチ
こんなことをするのは、昭和世代だけかと思いきや、平成世代もするんやねー