ひろやがいく!!!

ひろやがいく!!!

10歳になるひろや
生後1か月頃からてんかん発作がはじまる。
CDD(CDKL5遺伝子欠損)によるウエスト症候群と診断される。
ACTH療法、ケトン食療法、服薬調整試すも発作がない日はない。
毎日を大事に大事に過ごして、まわりに助けてもらいながら、生きていきます!



てんかん発作が毎日あり、重度障がいのあるひろや(10才)と家族のブログです。



ひろやが楽しいことをいっぱい見つけて、一緒に経験していきたいなと思って、育ててきました。



ひろやが誕生するまで、母は神戸市西区の自宅にてフーレセラピーサロンを開店していましたが、ひろや育てのためにやむなく閉店。



ひろやとの付き添い入院のたびに、看病疲れのママたちにセラピーをさせていただいてきましたが、少し私の時間が持てるようになり、サロンを再開いたしました。私自身が家から出られなかった経験を元に、ご自宅に出張もいたしております。



疲れていても頑張り続けなければいけない方に、ホッととろけていただけますようにと『とろけるセラピー』と名付けました。



ひろやが小さかった頃は、すべてが手探りで泣きながら育ててきました。病院でのこと、役所のこと、療育やリハビリのこと すべてが不安ですよね。私の経験がお役にたてるならと、お問い合わせフォームも作りました。



セラピーのお申し込みも、子育てについての聞きたいことも、どなたでもどうぞお気軽に書き込んでくださいませ。



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ひろやが

おすもうさんになってもいいなーラブ

と指だんでお話ししてくれたのは、いつだったかなー


その頃は、

かわいくなりたい。

お姫様みたいになりたい。

ぼくはハゲててかわいくないから、髪の毛伸ばしたいの。

って言って、髪の毛を伸ばしていたのに、

まさかのちょんまげ用なんーー?びっくり

って、おすもうさんというワードに驚いたんだった。


それから後も、療育センターで母子分離でひろやと遊んでくれていた先生方から

ひろやくんがね、寝てたのに、貴乃花の話を始めたら、急に目を開けて、話を聞き始めたんですけど……

って報告があって、

ひろやは、おすもうさんになりたいんです。

って話をしたら、先生方がそれはもう笑ってくださって。


その後、きょうだいの日に、『相撲大会』を開いてくれたのでした。


ひろやは、お友だちのお姉ちゃん(健常のお姉さん)と決勝で戦い、始まる前から睨み付け、こぶしを付き出して、お姉さんがひるんで、優勝しました。笑


時は移り、去年、また学校の先生から、

ひろやくんは相撲好きですか

と聞かれました。(なんかそう思われるエピソードがあったけど、忘れちゃった笑い泣き)


おすもうさんになりたかった話はしなかったけど、そこから、YouTubeで相撲の取組を見せてくれたり、新聞で相撲の記事を読んでくださったりしていたようで、

お母さん 
ひろやくんはやっぱり相撲の話をすると喜びます。

と先日の面談時に言われました。


まだ好きやったんかーー

と驚き、コロナも終わったし、お相撲を見に行こうと決めました。


先生に

大阪場所は、姉の受験と重なるから、思い立ったが吉日で、九州場所を見に行こうかなー

と呟くと、

巡業でこの辺りにも来るはず‼️
私が調べます❗

って、12月に尼崎巡業があるのを調べてくださいましたウインク


チケット買おうと思ったら、販売先から招待していただけることになり、年末に巡業に行ってきますね。


そして、『推し』を見つけるために、しっかり九州場所を二人で見ました。


新聞も読んでもらいました。




あなたのお相撲の推しは、誰ですか?

私は、琴ノ若関を推しますよーー


彼のお父さんが関取の頃好きだったけど、まさか息子も好きになるとは……

これが年をとるってことですな。



そんなこんなの話を聞かれたSTの先生が、コミュニケーションカードで、

お相撲と柔道 どっちが好きですか?

と聞くと……ひろやの答えは……


。。。



柔道

とのこと。いやーーーん


先生が 

へー 柔道が好きなのねー
ひろやくんは、私の予想を超えてくる❗

と言われて、私も驚いたんだけど……


ひろやの父は、柔道やっていたんです。


あの篠原信一さんと、高校の時に戦っているんです。


そんなこんなも、ひろやはきっと知ってるんよね。


エピソードにストーリーがつまっていて、それがどんどん繋がって、ひろやワールドがやっぱりおもしろすぎです。






ブログを掘り返して、おすもう話を探しました↓