ひろやがいく!!!

ひろやがいく!!!

3歳になるひろや
生後1か月頃からてんかん発作がはじまる。
CDKL5遺伝子異常による、ウエスト症候群と診断される。
ACTH療法、ケトン食療法、服薬調整試すも発作がない日はない。
なにげない毎日を大事に大事に過ごして、まわりに助けてもらいながら、生きていきます!



昨日は梅雨


今日は夏


って感じの近畿地方です。


暑さに弱いひろやには、優しい暑さでしたが、これからはグンと暑くなるのかなぁ〜


もうリハビリ入院はしない!


と決めていましたが、おうちリハビリだけではどうにもならないひどい歪みとねじれなので、ボイタ入院することにしました。


4週間 カンヅメです。


まぁ、


クーラーの効いた避暑地に来たと思って、


がんばります!


ここのルールでは、


月曜の朝入院


がお決まりでして、入院するためにホテルでの前泊で来られる方が多かったのですが、前日の午後入院ができるようになっていました。


今日のような月曜が祝日の場合は、祝日入院です。


遠くからの方には、朗報!


近いケド、ワンオペ育児の我が家にも朗報!


明日の朝入院なら、ひろやを連れて、大荷物でこなくちゃだけど、夫が連れてきてくれました。


もうゆっくりまったりして、明日に備えています。


先週のダイアップ前後から、やっぱり発作の様子が変わってきていますが、これものんびり構えてます。


▽明日に備えて、おねんね中
もうこのまま起きないで
明日の朝に起きてくださーーーい!!