ひろやがいく!!!

ひろやがいく!!!

3歳になるひろや
生後1か月頃からてんかん発作がはじまる。
CDKL5遺伝子異常による、ウエスト症候群と診断される。
ACTH療法、ケトン食療法、服薬調整試すも発作がない日はない。
なにげない毎日を大事に大事に過ごして、まわりに助けてもらいながら、生きていきます!


テーマ:


静岡てんかんセンターからは、富士山は見えないので、ちょっいとお出かけ‼️


大好きな日本平ホテルには行く時間がなかったので(←いろいろあった!)、ギリギリ見える所まで走りました。


車を走らせながら、富士山パワーを感じ、幸せな気分に。


たっくんが、早くおうちに帰れますように🎶


とお祈りしました。


さっ


明日は、横浜に向かいます。。。。


昨日の夜は、恐いオバケの話になり、いつまでもしゃべっていましたが、今日は早く寝なくちゃ‼️




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