ただの風邪で入院 | ひろやがいく!!!

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10歳になるひろや
生後1か月頃からてんかん発作がはじまる。
CDD(CDKL5遺伝子欠損)によるウエスト症候群と診断される。
ACTH療法、ケトン食療法、服薬調整試すも発作がない日はない。
毎日を大事に大事に過ごして、まわりに助けてもらいながら、生きていきます!



なんとなーくSPO2が下がりぎみで、酸素を使わないといけなくて、学校を休ませて、様子を見ていた先週。。。


まぁまぁの体調ながらも、後半は持ち直していたのに、日曜日からずっと吸引が必要となり、ゼロゼロが止まらない。


発作も二日間なかったので、発熱注意。


酸素量も2Lにあげないといけなくなる。


月曜日の午前3時に発熱。


あまり泣かないひろやが、泣く。


光線治療機を当てて、7時には解熱。ゼロゼロもなくなり、うとうとし始める。


10時に、またひろやが泣き始める。病院に電話して、受診。


ヒトライノウィルス陽性で、ただの風邪。
肺炎なし。
炎症反応あり。


コロナ陽性以降、夕方からSPO2が下がりぎみだったのが気になっていたし、二日間寝不足だったので、入院させてくださいとお願いする。


ただの風邪でよかった。


あふれる痰を吸引し続けていたのに、病院に来ると吸引ほぼ要らないくらい落ち着いた。


なんやねーーん笑い泣き


病棟はすっかりメンバーが変わり、古巣に帰ってきた感がなくなってしまった。


いつもの人が3人だけ……


それでも、あぁーありがたや照れ


こんな時期なのに、RSがいっぱいらしく、人気の多い病棟です。


まぁ ゆっくりしましょおねがい



世にもおいしいスイーツを2つもたいらげてしまいましたよー