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友寄蓮(ともせれん)と申します。

高校生で白血病、モデル、歳の差婚、出産。波瀾万丈を楽しみながら生きてます。
 28歳、一児の母です!
現在は寛解し、100回以上の輸血に救われた経験から献血広報イベントへの出演、日本赤十字社の献血セミナーを担当中です。

このブログでは闘病のこと、
26歳年上の夫との生活、育児、様々なことを綴っていきます。

 
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池江璃花子さんが大学をご卒業されたとのこと。
おめでとうございます!
ネットニュースでお写真を拝見して、本当に素敵な笑顔だった。

わたしも、これを機にいつか書きたかった本音を綴っておこうと思います。

2019年。池江璃花子選手が白血病と診断されたとき、「年齢が同じくらいの頃に」「同じ白血病になった」「そして今メディアで活動している」わたしに白羽の矢が立って、様々なワイドショーに呼ばれました。

最初に呼ばれたのはAbemaPrime。


この時の出演は事前の打ち合わせからかなり丁寧に取り上げてもらって、共演者の皆さんもわたしの気持ちを尊重してくださっていることが嬉しかったです。

そしてアベプラへの出演をきっかけに、わたしは三日間ひっきりなしにワイドショーへ呼ばれることになりました。
録画をする暇も、メモする時間さえなかったから、自分がいつどの番組に出ていたかはもう覚えていません。

ゲスト出演だったから特別ギャラが高い訳でもなくて、中にはノーギャラだったり交通費さえでないボランティア協力のメディアもいくつかありました。

病気はあくまでも過去の事。

それを売り(?)にするつもりもなく(結果としてそう見えてしまうのは仕方ないと割り切ってる)

テレビに出られる!という嬉しい気持ちでもなく、ただメディアへの露出をきっかけに関心を持ってくれる人がいればいいな、それが献血に繋がったり、元気になった姿を見て闘う患者さんの希望になれたら良いなと思い出演を決めました。


わたしも患者だったから迷った




自分が元気になった姿を見せることで、苦しむ患者さんに押し付けポジティブにならないように…わたしの症例を見て気軽に「治るよ!」と言われたり、「白血病ってその程度なんだ」と思わせてはいけないと重い責任を感じました。

特に、自分のことが取り沙汰されている池江さんご本人には絶対に観ないで欲しかった。
不安を煽られたり、テレビに左右されずネットを閉じて…目の前の主治医の言葉だけを信じてほしい。

メディアに対しても、池江さんへの応援の言葉は求めないで欲しいとお願いをしていました。
ご本人にとっては誰やねん、どこから目線やねん、という話だし、もちろん応援はしているけどテレビでわたしが言っていい立場ではないからです。


残ったのは心の傷

重い話だからこそ笑顔を心掛けようと思ったら「池江さんが病気になったことでテレビに出られてニヤニヤしている」と書かれ、
わたしに付けられたタイトルは「消費タレント」。
こっちは真面目な話をしているのに、整形かどうかとか、しょうもない事でネットは盛り上がっていて悲しかった。
それも含めて露出する代償なのだと思うと……
我慢してもいいと思えるくらいのお金が欲しかった!(笑)


キツかったのは身近な存在からの言葉

当時Twitterでは、プロフィールに病名の記載があったら応援の意味でフォローを返して繋がっていました。
たまにコメントを送り合ったり、やりとりは少ないもののその後の人生も見守っているよ!味方だからね!という気持ちでどこか仲間意識がありました。

近い存在になること。それが良くなかった。

見ていることが分かっているから書いているんだろうな。名前こそ出さないものの、わたしへの悪口がタイムラインに溢れていた。エゴサはしないけど目に入ってくる、応援したいと思っていた仲間たちからの手のひら返しが一番キツかった。

それを機に、わたしは仕事関係者以外のフォローは辞め(昔からフォローさせてもらっている闘病仲間さんは残してあります)、余計なお世話にならないよう、求められない限り口を挟むことは辞めました。

でも、ブログを読んでくれている患者さんやご家族の方で聞きたいこととかあれば是非コメントしてくださいね。
(お返事まで時間がかかったり、ワードに引っかかって自動削除されてしまうことがあるみたいなのですが、コメント欄でお返事しています)


悩みで集まるコミュニティって難しい

時々同じ苦労から脱却した人間への当たりが強いと感じます。

池江さんが復活したときのコメントで叩いている層は、池江さんが病気のときには応援していた患者さんが多かったなーと体感で。

同じ苦しみを抱えているからこそ救われたりもするけれど、マイナスで同調できる環境は精神的に自立していないと辛い気がする。

闘病経験者同士で察し合える環境がベースになると、言葉足らずになっていく時があると思います。
体に不調を抱えた時、察してちゃんになると怒りを抱えてしんどい。

生きていく現実ではよっぽど健康な人ばかり。

わたしは健康な人に対して辛さを分かってくれない!って怒る前に、伝える努力をしてみます。
それでも聞いてくれない人は確かにいるけれど、それはそこまでだし、世界は広い。
中には知らなかったよ、分かったよ!という人だっている。

言葉足らずになっていないか見直すことも、病気に限らず大切だと学びました。


最後まで読んでくださったあなたへ、ありがとうございます

ここまで書いたら妙にスッキリして、読む分には何てことない内容だったかもしれないけれど、勇気が必要で何年も経っていました。
お付き合いいただきありがとうございます!
時々書き綴ることの中に、ヒントになることが見つかったら嬉しいなという気持ちでこれからもブログを更新していきます!献血もしてね!




追伸

わたしは苦しい時に人を頼るのがどうも苦手だけど、そんな時に救ってくれた人たちがいます。


左から母、レモンさん、わたし


レモンさんからは傷ついていた頃にLINEがタイミングよく、「酷い言葉は自分もここにいるよ〜!こっちを向いてよ〜!!というSOSやで!笑顔が素敵!」と届きました。
レモンさんの言葉がお守りで、盾で、以来傷つかない訳ではないけれど自分なりに折り合いをつけられるようになったと思います。
エゴサはしないこと、と教えられて以来、一切しなくなりました。We are シンセキ〜〜!!!




和田琢磨さんは、わたしを大切にしてくれなかった人達に対してめちゃくちゃ怒ってくれました。
(や、本人に対してじゃなくてね)
怒れることが正常だったはずだけど元気もなくて、代わりに感情的になってくれて嬉しかった。
その後もずっと、出会ってから何年もずっと気にかけ続けてくれていて、一緒に喜んだり悲しんでくれる人がいるのは心強いです!ありがとう!


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