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涙なしには書けなかった。
今回ご紹介させていただくのは
障害児（脳性麻痺）の息子さんの
お母さんでもあり
1年前に始めたばかりで
フルマラソン42.195kmを完走した
めちゃくちゃパワフルでがんばり屋の
ちいちゃんです。
障害児のお母さんと聞くと
大変そう・・・
って思いますよね！？
ちいちゃんの話を聞いてるだけで
たくさんの葛藤や苦労が
ものすごく伝わってきました。
でもね、それ以上に
ちいちゃんがものすごく
幸せそうなんです。
しかもマラソンに挑戦するくらい
自分の人生も楽しんでいる！
私が思う、
ちいちゃんの好きなところが
楽しくがんばりたい！
結果も大事かもしれないけれど
結果以上に過程を大事にしたいし
楽しみたい！
という気持ち。
そして、本当にパワフルで
元気いっぱいだけど
繊細でめちゃくちゃ優しい面も
持ってるところ。
これまで
いろんなことが色々ありすぎて
話しきれない！
と言ったちいちゃんの表情が
すごく頼もしく見えました。
そこには、
障害児の母として、
妻として、
私自身としての想いが
めちゃくちゃあったのです。
だから私は
ちいちゃんのプロフィールを
作成している時、
涙が溢れて仕方がありませんでした。
自分と同じ想いの人たちの
助けになりたい！
という想いがすんごく強い、
めちゃめちゃ優しくて
めちゃめちゃ元気な女性なんです。
私はちいちゃんに
プロフィールを依頼してもらえたことが
本当に嬉しかった。
こんなに素敵な女性と
ご家族の紹介ができることを
本当に本当に嬉しく思っています。
今回の見どころは
全部見どころなんだけどその中でも
息子さんとのコミュニケーションと
ちいちゃんがマラソンを始めた
衝撃の理由です。
ここにちいちゃんの性格が
ものすごく現れていると感じました。
それではここから
ちいちゃんのストーリーのスタートです。
【第一章〜罪悪感〜】
息子の障害の脳性麻痺とは
中枢神経系の障がいにより
主に運動機能に異常を示す疾患のことです。
伝え切るには何年かかかりそうなくらい
たくさんの葛藤、
たくさんのいろんなことがありました。
だからこそ、
息子を通じてたくさんの
経験という宝物を
もらうことができています。
そう思えるようになった理由の一つが、
障害児というフィルターを外し
一人の人間として接することを
決めたからです。
そのおかげで苦しくて
窮屈で仕方なかった私の心は
どんどん解放されていきました。
今では、私もいろんなことに
どんどん挑戦をして
数年前とは比べ物にならないほど
私は人生を楽しめるようになりました。
日々幸せは更新しています。
私の幸せは
家族のために犠牲になることではありません。
家族も大切にし自分自身も大切にすること。
私が幸せだと、
子どもも夫も嬉しそうで
幸せが循環していくんです。
私も家族もみんなが幸せになることは
叶えられるんです！
障害児の母だからという理由で
自分の人生を諦めて欲しくない。
子どもも大切にしながら
楽しく生きていくことはできます！
私自身、本当に辛くてどうしようもない時に
相談できる場所がありませんでした。
ネットで調べても頼れる場所がなく
こういった発信をされている方もいなくて
心が苦しいまま、
どうすればいいのかわかりませんでした。
だから私は、
私と似た境遇の方の力になりたくて
私が求めていた場所を作ろうと思い、
起業しました。
一人だと不安や罪悪感で
押しつぶされそうになる気持ちが
私には痛いほどよくわかるから。
もう一人で悩まなくて大丈夫ですよ。
息子を妊娠してから、
普通にマタニティライフを送り
妊娠経過も順調でした。
ところが、24週2日でいきなり破水。
その後、緊急入院となりその2日後に出産。
息子が生まれることを、
私も家族もみんなが楽しみにしていました。
生まれる瞬間が人生で一番幸せな瞬間と
思い描いていました。
ところが生まれてきてくれた息子は717g。
その現実を知った瞬間
喜びはかき消され
罪悪感、この先の不安、
劣等感に襲われたのです。
助産師さんたちからの
「ご出産おめでとうございます。」
という言葉も素直に受け取れず。
何がおめでたいのか
違和感でしかありませんでした。
普通に産んであげられなくてごめんね。
普通のパパにしてあげられなくてごめんね。
普通のおじいちゃんおばあちゃんに
してあげられなくてごめんね。
誰かに責められたわけではありません。
むしろみんな協力してくれていました。
だからこそ私のこの辛い想いを
打ち明けることが
できなかったのかもしれません。
【第二章〜思いやりと葛藤〜】
当時私の周りは出産ラッシュでした。
周りのみんなは普通にできていることが
私にはその普通のことができない。
私、いつもこうだ。
いつも思い通りにいかない。
だから全部私のせいだ。
と自分を責めることしか
できませんでしした。
周りのいろんな方が
私を気遣う優しい声をかけてくれるけど
「人のことだからそう言えるんでしょ！
あんたのお子さんは健常児だよね。
私の気持ちなんて絶対わかるはずない」
むしろ
「私のこの気持ち分かられてたまるもんか！
気休めの共感なんていらない！」
と心で思ってしまう自分がいました。
看護師に相談しても
良かったのかもしれません。
私は元々看護師をしていたので
看護師に相談するとカルテに書かれてしまう。
カルテに書いて共有するまでは
して欲しくなかったのです。
だから自分の中で消化ができない葛藤を
抱え続けることしかできませんでした。
ただ、話を聞いてくれる人がいて欲しい
あの頃はそう感じていました。
心が壊れそうでもう限界だと思って、
カウンセリングにも行こうとしました。
でも精神疾患というレッテルを貼られることに
当時の私はものすごく抵抗があり
病院を頼ることもできませんでした。
だからこそ、
カウンセラーでもなく病院の先生でもない
普通に仲間同士で話せて
気持ちの拠り所のような場所が
欲しかったのです。
今思い出せるのは
ちゃんと息子が大きくなれるのかの不安と
私のせいで健康に産んであげられなかった罪悪感で
頭の中がいっぱいで
ただ辛い日々を過ごしていたとしか
記憶にありません。
精神も不安定な状態だけれど
搾乳しくちゃいけないから
まともに眠れない。
心も体もボロボロの状態が
続きました。
8ヶ月頃、
主治医からリハビリ導入の話を受け、
歩行のリハビリに通うことになりました。
息子は普通に話せます。
歩くことが困難なだけ。
だからこそ将来のことを考えて
息子を歩けるようにしてあげたいという
私の気持ちがとても強かったです。
ただ、一生懸命リハビリに通うけれど
一向に歩行ができるようになる
気配はありませんでした。
私の目から見ても
もうこのまま続けても厳しいかな・・・
そう思い始めました。
でも、息子は辞めたいとは一切
言ってこなかったんです。
息子の本音が知りたくて
歩けないことをどう思っているか
聞いてみました。
そしたら、
「僕は歩けない設定で生まれてきたから。
歩けなくても、大好きな人に囲まれていて
みんなが手伝ってくれてるから幸せだし
本当にありがたいと思ってる。」
そう話していたのですが、
歩かないことによって
息子は骨を脱臼してしまったのです。
その後、
手術に伴い、今までとは違う
リハビリに力を入れている病院に移り
大きな手術をすることになりました。
術後、装具を使い
立位の練習が始まりました。
立位の練習は
歩く歩かない関係なしに
骨に荷重をかける骨のための
リハビリでした。
装具を使ってでも
立った息子を見て
ものすごく感動をしました。
息子には無理して欲しくないし
息子の気持ちを大事にしたい。
歩かなくてもいいよと
伝えてはいたけれど
立位ができた息子を見た瞬間に
これは歩けるようになるん
じゃないか！？
やっぱり歩くことを
諦めて欲しくない！
頑張ってほしい！
という思いが少しずつ再燃してきたのです。
その後、少しずつ
歩く練習も始まっていきました。
歩いて欲しい気持ちはあるけれど
息子の気持ちを尊重したくて
私の気持ちを一生懸命
かき消そうとしていました。
歩けるようになることに
執着していたんだと
今だからわかります。
歩く練習は続く中
ある時息子に言われました。
「ちいちゃん。
歩けない僕はだめかな？」
私は息子の本音を聞いて
すごく苦しくなりました。
息子は自分からこれまで
もうやりたくない。なんて言わずに
必死に頑張り続けてきて。
その姿をずっと
私が一番見てきてたから。
これ以上頑張らせたくないと
思ったんです。
だから私は息子に伝えました。
「歩く歩かない関係なしに
あなたの価値は一切変わらないよ。
どっちでもいいんだよ。」
「でも歩く為のリハビリ、
辛くて苦しい思いして本当はやめたかったのに
それを言わずに、なんで一生懸命頑張っていたの？」
このあと息子が言った言葉に
私は胸が締め付けられ
悔しい気持ちになりました。
続く・・・
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