ど素人の私が医療費のことを話すのは厚かましいだろうし、
この人全然わかってないなあと思われるかもしれないし、
あくまでも私個人の感想ではあるのですが…
愚痴になりますが😓
もし良ければお付き合いください😂
まず！
PCR検査代
県をまたいでＯ病院に入る為に
Ｋ１病院でやるように言われた検査は、陰性証明と合わせて全額実費の４０７００円
これ。レジャーで旅行行く為の検査ではなく、あくまでも治療をする為に避けられない、病院に入る為の検査。
医療目的なのだから…
せめて保険適用にして〜
国から補助出して〜
と心底思いましたわ😑
そして肺のラジオ波治療代
全額自費の約５０万円
肝臓のラジオ波治療は保険適用だけど、肺はまだとのこと
まだって😑
私はたまたま先進医療特約の付いた保険に入っていて、何と２０００万円まで出るらしい💰
是非使いたい
じゃあ先進医療はどう？
と聞いたら、
以前は先進医療に入ってたのだけど、何年か前に先進では無くなって、外れた
とのこと
あら残念😭
先進では無くなったら、認可がおりて保険適用にならないの？
と聞いたら、
多分近い将来なるはずです！
今丁度その間の残念なタイミングです…
と
ほんとーに残念😭
何故早く保険適用にならないの？
と聞くと、
政治が色々絡んでくるみたい…
と
えっ
そんな難しい話は全然わかりませんが、
とにかく、治療選択の自由が欲しい
日本は、誰にでも平等に医療が受けられることにはなっているのかもしれないけれど…
肉腫のように、患者さんが少ない病気は、どうしても、薬の適用や保険適用について、なかなか対策が進んでいないのかなと感じる
肉腫には、治療法が無いから、薬が無いから、彷徨い、試したいと思うのだ
そこを全額自費治療と言われると、選択肢は自ずと狭まる
現に私も今日に至るまで、
こんな治療法が試せるけど、かなり高額な自費治療になってしまうから現実的ではない。
とか、
この薬は肉腫患者さんには治験として扱うことはできない。
とか、
遺伝子パネル検査は肉腫患者さんには保険適用ではやらない。
とか…
絶対、患者数が少ないから後回しにされてるよね🙄
と感じる話が、何度となくあった
じゃあ難病指定にはならないのか？
答えはＮＯ
難病なのに、治療法が無いのに、希少疾患なのに、がんの一種とされているからだめらしい…
肉腫の研究をしているＴ先生は、
癌と肉腫は違うという見解だけれども…
一体誰が、がんの一種と決めたんだろ🙄
難病指定に入れば、かなり医療費は助かるのだけども…😔
医療費の問題は、複雑で難しいものだとはわかっている。
一端の何もわかってない主婦が話す内容ではないのかもしれない。
でもね
ちゃんと毎月高い保険を払って、保険証も持ってるのだから、
生きる望みがある治療は試してみたいし、そこ、全額自費治療じゃなくて、少しでも助けていただきたい。保険適用にして欲しい。
肉腫だけでなく、
世の中、難病で苦しみ、
治療費の捻出に苦しみ、
結果、希望する治療を受けられず、悔しい思いをしている患者さんが沢山いらっしゃるだろう。
私が実感したのは、患者数が少ないが故、研究や対策が進まず、何かと後回しにされてしまう現状が残念でならないということだ。
仕方がないのかもしれない。
普通に考えたら、
多くの人々が抱えてる課題に取り組むのが先だ。
それはよくわかっているつもり。
けれど、
それでも諦めずに、やっぱり、少数でも、ダメ元でも、この事に気付いた以上は、声をあげていきたい💪
以前読んだ本で、
助成を受けられない難病患者たち＝
制度の谷間に落ちている患者たち
という言葉を目にしました。
まさに子宮肉腫という病気はそこにあるのです
どうか、谷間から拾ってください…
前においらがモデル犬だと勘違いして張り切った撮影会の写真が出来たよ🐶
う〜ん…なるほど🤔
確かに3割増しだ
でも、尻尾立てとくの、忘れてた