everything will be fine...

everything will be fine...

ホームピグアメブロ

芸能人ブログ人気ブログ

前ページ
次ページ

31Aug
- いくぞ！
  2年前の今日。大学病院で妻と一緒にALSの告知を受けた。治療方法のない病で、まさに死の宣告だった。ある程度覚悟はしていたが、本当に頭が真っ白になった。泣いた。さんざん泣いた。めし食ってても、テレビ見てても、車運転してても、ベッドに横になってても・・・突然、涙が出てきた。それから2年が経過し、家族や友人・知人、私に関わる全ての方々の暖かさで、まだ何とか頑張れている。現状、少しづつできないことが増えつつあり、障害等級は3級になり、近日中に介護認定も申請予定。確実にその時は近づいてきてはいるが、まだまだ頑張りたいと思う。先日のワンオクの大分ドーム公演では、圧倒的なパワーを貰い、今週末はいよいよWANIMA主催の「1CHANCE FESTIVAL 2025」！告知を受けた直後の公演と昨年は、どうにも行く気になれなかったが、今年は行けるなら行っちゃわないとね！という事で、妻や娘たちと参戦。念の為に車椅子での参加となるが、食って、呑んで、歌って、暴れて（・・・それは無理やね(笑)）目一杯楽しみたいと思います。楽しむ為の準備は万端です(笑)
23Aug
- 楽しい時間は、あっという間
  もう、1週間も前の事。本当に楽しみにしていた　ONE OK ROCK　のライブ。先週の土曜日、クラサスドーム大分へ行ってきました。チケット当選後に、プロモーターへ身障者駐車場の手配を行ないまして、ドームすぐ傍の駐車場を確保。まだ何とか車椅子でもないので、座席はふつうの席。引き換えたチケットによるとスタンド席。不安はというと、階段と終演後の人混みが怖いなぁ。開場15:30、開演17:30で、駐車場は直ぐ真横なんでゆっくり目の11時過ぎに熊本市内の自宅を出発。道中は、先日の大雨などの影響もなく、ほぼ予定通りの14:30頃にドーム駐車場へ到着。開場までエアコンの効いた車内でまったり。こんな快適なライブ遠征は初めてかも(笑)16:00頃にスタジアムへ。いやぁ、マジで待ちきれん。1曲目から杖を片手にぶっ飛び！サイコーでした。前回、ワンオクのライブに行ったのは、ALS告知前の2023年2月。まさかもう一度、自分の足で歩いてワンオクのライブに来れるなんて想像もしてなかった。スタンド席でのジャンプは危険過ぎてできないので、ほぼつま先立ち昇降運動。翌日は、筋肉痛・・・というか、だるさが倍増。久しぶりにあんなに大声で歌ったし。自分でも「あっ、まだこんなに声出るんやん」って少しびっくり。いやぁ・・・本当に楽しかったなぁ。終ってほしくなかったもん。でも、ライブで色んなものを発散し、いーっぱい元気をもろて来れたんで、次のお楽しみの為にまた頑張って生きなあかんな。終演後の駐車場への移動もスムーズだったけど、身障者駐車場への経路はぐるーっと廻って下さいと言われた時は・・・ねぇ。20:30頃にドームを後にして、23時過ぎに自宅へ到着。全行程12時間の日帰り弾丸ツアーでした。そのうちの半分の6時間が移動。ええっと、もちろん全行程運転しましたよ、私が・・・(笑)来月は、熊本でワンチャンフェス。11月は、福岡ドームでB'z。まだまだイケると思いたいっ！！
03Aug
- 2507-2　定期受診
  7月は3回目の通院。新薬の扱いとなるロゼバラミンの処方に合わせての受診になるので、今は2週間隔の通院。※新薬の投与期間は1回14日分が限度となり、薬価収載され1年後に投与制限が解除。専ら、4週間隔の受診日の間の2週毎の通院は、ほぼロゼバラミンの処方のみ。制限解除が11月末なんで、あともうちょっとだねぇ。半休取って行かないといけないから大変なんだよね。まずは、妻とのランチから。熊本では、手軽にお約束の味千ラーメンへ。暑いんでつけ麺に炒飯を添えて(笑)今回は、血液検査と肺機能検査。いつも通り、腕からの採血と思ってたら・・・動脈血とな。鼠径部の注射・・・微妙に痛いのよねぇ。で、結果がコレ。1年前と比べると、しんどさ、息苦しさ、だるさ、手足の不自由さは顕著。特にここ半年ぐらい、自分自身でも進行期であると感じる。主治医曰く、血液ガスも肺機能も通常運転とのこと。先日判定してもらった障害等級判定も3級相当だったし。何とか維持したいなぁ。自信ないけど。あと、昨日8/2に午後休取って、初めて家族交流会なるものに参加してきました。JALSA熊本県支部主催で、JALSA副会長の里中氏の講演勉強会とその後の交流会。Zoomでの参加者も併せて30人ぐらい？患者家族や遺族、医療介護関係者等々。ただ、ALS患者は・・・私だけだった(泣)＿|￣|○やっぱり、当事者の方は参加しづらいのかなぁ。でも、まぁ里中氏と色々とお話しできたし、すごく勉強になったし。九州では鹿児島が最も在宅介護の制度や環境が充実していると聞いてびっくりした。もちろん、里中氏や当事者、ご家族、ご遺族など関係者の大変な努力があり、今の環境があるのだけど。ちなみに、我が熊本は・・・最悪らしいです。色んな疾患があるなか、特にALS患者に対しては・・・制度はあるけど、使えないなんて事もあるみたいだし。まだまだ、色々と勉強しないとなぁ。あー、死ねるもんなら、寝たきりになる前に死にたいわ。（↑変な意味じゃなくてね。）
29Jul
- 評価結果
  先日受けた障がい者手帳申請の為の認定評価。昨日、診断書が到着。結果は、右上肢：5級、下肢：4級、左上肢：5級で、障害等級：3級相当とのこと。評価前に主治医からは、5級はいけるんじゃね？ということだったけど。認定医の評価は・・・3級かぁ。凹むわぁ。明後日、定期受診の帰りに申請してきます。さぁ、取りこぼしのないように、また色々と勉強しなきゃ。
24Jul
- それ、早よーして
  希望溢れる、明るいニュース・・・かなぁ。再生細胞でALS治療、ニプロが治験開始　脊髄損傷向けを適応拡大 - 日本経済新聞医療機器大手のニプロは、札幌医科大学と共同開発した間葉系幹細胞製品「STR03」について、神経難病のALS（筋萎縮性側索硬化症）を対象に臨床試験（治験）を始めた。国内で2028年9月末までに106例の症例獲得を計画し、米国での治験も予定する。治験では、患者の骨髄幹細胞を培養して作製したSTR03を体内に戻し、安全性や有効性を調べる。同社によると、神経細胞を保…www.nikkei.com進行抑制やQOL の改善に寄与することが期待される・・・それでもええからさ。ニプロ株式会社信頼の医療機器・医薬品　ニプロ株式会社の公式サイトです。医療機器事業、医薬事業、ファーマパッケージング事業、再生医療事業という4つの事業を融合させ新たな価値を創造しています。www.nipro.co.jp治験なんていらんからさ。今すぐ投与してよ。（ヒト自己骨髄由来間葉系幹細胞なんで直ぐには無理なのは承知しております。）副作用出ても・・・死んだとしても・・・絶対に訴えへんから。おっちゃんには、時間がないのよ。あっ、でもメチャメチャお高いんでしょうねぇ(爆)＿|￣|○
21Jul
- 石破ちゃん続投！？
  とりあえず行ってきましたよ。症状の進行の為、投票用紙への記入は、ちょっと手こずりました。読める字で書けたと思うので、無効票にはなっていないかと。しかし、投票したい候補者がおらん時は、どないしたらええのんかな。絶対に当選させたくない人も投票できたらええのにね。記入直前まで悩みましたわ。次回の選挙は投票所まで行けるかわかんないし、ネット投票とかできないもんかね。何のためのマイナンバーカードやねん？
16Jul
- やっとこさ
  さぁ、明日はいよいよ手帳申請の障害認定評価。くれぐれも負けん気出して頑張りすぎないようにせなあかんなぁ。
03Jul
- 2507　定期受診
  本日、月次定期受診日。暑い・・・愛車の外気温計は38℃。もはや、熱い！筋力の低下に伴って、どんな小さな事でも体を動かすという事に対して体力の消耗が大きいのに・・・この暑さはあかん(泣)体が動ないという事はこんなにもストレスなんやね。先が思いやられるわ・・・。考えても仕方がないし。とりあえず、喰っとくかぁという事で、月次定期受診日の妻とのランチは「バーガーキング」へ。来店のタイミングが良かったのか、5月にオープンした熊本市内のバーガーキングもだいぶ落ち着いたようで、オーダーから10分ほどでイートイン。やっぱり美味いわ！で、肝心の受診は・・・問診のみ。血液検査も肺機能検査も超音波検査も・・・な～んもなし。主治医：どうですか？私：しんどいですわ。主治医：そうですか。触診も膝カックンも力比べも無し。握力も測ってないやん。リルゾール、ラジカット、ロゼバラミン等々を処方してもらって、終了(泣)な～んか、寂しいわぁ。今日は通院の為に午後休をもろてたんで、早めに帰宅してエアコンの効いたお部屋で休んでました。だって、明日は久しぶりの出張。九州圏内ではありますが、我が社の社長に同行してきます。大丈夫かな。体力もつかな。
29Jun
- ぱんぱん
  一昨日、北部九州は異例の早さで梅雨明け。先日までの雨と梅雨明けのお日様で、庭の芝も雑草もぐんぐんと成長。今年の夏も週末は、草との闘いになりそう（泣）で、昨日は午前中の内に芝草刈り。どうもここ数ヶ月は、進行期みたいで足も手も線維束性収縮が目立ち、手足のだるさが大きい。昨日の草刈りだけで腕はパンパンで、今朝は筋肉痛でダルダル。あ〜、退化的な進行は嫌だなぁ。。。明日からの仕事に向けて、しっかりとストレッチしようっと。
22Jun
- 次のステージに向けて・・・
  先日参加したJALSAの支部総会。参加者が少なかったからなのか、残念ながら当事者の方とお話しできる機会はなかった。医療関係者や介護関係者がほとんどだったように思う。いつかは患者会や家族会のような集まりにも参加できたらいいなと思う。そんな会ではあったが、罹患当初に相談に乗っていただいたコーディネーターさんとも再会。比較的、病状の進行が緩やかだと言われている私の姿を見て感激されておられた。良かった。また、ご主人の介護を長年されている当事者ご家族の副支部長さんと長々と話しをさせていただいた。色々とアドバイスをいただいた。今まで経験させてもらった事でわかることはあなたたちに協力させてほしいとまで言っていただいた。まだまだ始まったばかりでわからない事だらけ。本当にありがたい。近々、ご主人にもお会いできればと思っております。でも、皆さんほとんどの方が前を向いている方ばっかりで、逝けるならいつでもと思っている私なんかが参加したらいけないような場所のようにも感じた。自殺願望があるわけじゃないし。ALSに罹患していなければ、死にたいわけでもない。この先、子供さんたちの成長は見たくないですか？孫を抱っこしたくないですか？と言われたけど、聞くまでもないよね。どうすれば良いんだろうね・・・。考えるのもしんどいわ。とりあえず、今はまだ前を見て進まなきゃいけない時なので日々を頑張るだけ。で、頑張れる源になってくれているであろう『ロゼバラミン』の処方を受けるために2週間ぶりに通院。いよいよ、障がい者手帳の申請を申し出た。主治医曰く、上肢/下肢の合わせ技で5級はいけるんではないかと。来月、病院内のリハで評価を受ける予定。どんなことするんだろうか？認定基準見るとざっくりとした項目もあるけれど・・・やっぱり結構細かいよね。頑張ってできちゃうより、無理せんほうが良いんですよね？
20Jun
- 朝のニュースで・・・
  今朝、テレビから聞こえてきたニュース。あすは世界ALSデー治療は新時代へ - NHK NEWS おはよう日本6月21日は、「世界ALSデー」です。難病として知られるALSですが、最近新薬も承認され、ようやくその治療に光が射し始めています。www.nhk.jp明日6/21は、世界ＡＬＳデーらしいです。原因不明なだけに、誰もがかかる可能性のある病気らしいです。（でも・・・なんで俺やねん。）人工呼吸器をつけなければ、発病から2～5年で亡くなることもある病気らしいです。（もうぼちぼち、発症から3年・・・たぶん。）この病気を知らない人たちに知ってもらうには良いんだろうけど、朝からこの話題は凹むわぁ。
16Jun
- じめじめ
  おはようございます。ただでさえ、体力が落ちているというのに・・・この蒸し暑さでぐったり。朝起きた瞬間からマジでしんどいわ。夕べは、父の日で子供たちからもプレゼントをもらったし・・・まだまだ稼がないといかんし・・・今週も頑張らなきゃね。
25May
- 特典？
  要支援や障がいの認定をまだ受けることができていない私は「指定難病医療受給者証」のみ頂いております。高額な医療費を補助していただいてるありがたい受給者証ですが、医療費以外の支援については障がい者手帳ほど手厚くはない。でも、これ見せると映画を障がい者割引料金の千円で見れちゃいます。本人と付き添い者の計2名まで。で、初めて特典を使わせてもらいました。映画館での鑑賞は、トップガンマーベリック以来。アクション系は、やっぱり映画館の方が楽しいネ。
22May
- 2505　定期受診
  遅くなってしまったが、5月の定期受診について記しておく。今月は、血液検査、肺機能検査、超音波検査、問診のメニュー。先月と同様、血液検査で特に悪くなっている項目はないとの事。それは肺機能と超音波も同様。でも、悪しきＡＬＳの症状は確実に進行しており、日常の動作においてもしんどいことが増えてきている。先月と同様に手足は、ほんとうにだるい。朝起きてから寝るまでの間、ずっーと(泣)何をするにも「よっこいしょ」って感じで力を振絞る感じ。朝05:30に目覚めて、ベッドから起き上がり、2階の寝室から階段を降りて洗面所へ。洗顔、髭剃り、整髪を終らせ、朝食。歯磨きをして、2階の寝室で着替えてから06:50に出勤。会社までの通勤は、自家用車で40～50分。仕事は製造業の管理職なんで・・・能書きを垂れたり、説教したり、されたりなどなど(笑)最近は体力が衰えていることもあり、ほぼ定時退社。家に帰ってからは筋トレとストレッチを念入りに行なってから、夕食の後に入浴。23:30頃までには就寝日常生活で何かできなくなった事があるのかというと、特にはなく、頑張ればできている。着替えも、階段の昇降も、食事も、入浴も・・・だいぶしんどいけど。息切れもするし、以前に比べると全てにおいて時間がかかるようになった。進行に伴う筋萎縮で筋量が減っている部位もあるが、医師曰く、日々の筋トレで増えている部位もあるらしい。まぁ、その辺は来月の骨塩定量検査で判るかと。握力もほぼ変わらない。ALSFRS-Rスコアが悪化しているのは、息切れをカウントしたから。見た目はほぼ健常者。歩くとなんかおかしいよねって感じ。PCの操作は、何とかできてる。ただ指の拘縮予防の為、サポーターを導入。就寝時はプレート入りのサポーターで、日中はプレートなしの物。右手人差し指からはじまり、症状は中指へ。最近は左手の動きも悪い。本当に動かなくなると固まってしまうんですね。嚥下や会話については、違和感を感じはするが、まだ大丈夫な感じ。ここ数ヶ月収まっていた腹部や足の攣りが、最近たまーに再発。我慢できない時は、また芍薬甘草湯（#68）のお世話になっている。今までの、いわゆるピク付き（繊維束性収縮）じゃなくて、腕や脚全体がビク付く感じ。進行してんだろうねぇ。イヤだなぁ・・・寝たきり。そんなに簡単にお迎えなんて来ないだろうし。無謀な運転での事故死やら殺人やら自殺やら・・・そんなニュースを見るたびに思うわ。いらんならその命、俺にくれよ。■ALSFRS-Rスコア2023/8（45点）⇒2024/8（42点）⇒2025/4（42点）⇒2025/5（41点）---------------------①言語：4②唾液分泌：4③嚥下：4④書字：3⑤摂食動作(胃瘻なし)：3⑥着衣：3⑦寝床：4⑧歩行：3⑨階段：3⑩呼吸困難：2⑪起坐呼吸：4⑫呼吸不全：4合計点数：41点（48点中)---------------------■体重2023/8（72kg）⇒2024/8（79.8kg）⇒2025/2（77.7kg）⇒2025/5（78.4kg）■握力（左/右）。2024/5（35.5Kgf/15.5Kgf）⇒2024/12（29.9Kgf/15.0Kgf）⇒2025/5（28.9Kgf/14.4Kgf）■肺機能（%VC/%FVC）2024/8（115.7%/111.9%）⇒2024/9（111.9%/103.8%）⇒2025/5（103.4%/103.7%）
09May
- 次の目標
  ワンチャンフェス20252daysオフィシャル1次先行当選！9月の体の状態なんてわからんし。意地でも自分の脚で歩いて会場まで行くぞ！！ちなみにフェス会場は、病院のすぐ近所。主治医から「ライブ中に体調悪なったら、すぐおいで」って言うてもらいました（笑）さあ、次の目標ができた。がんばろ。
08May
- ほんまかいな？
  本日、月次定期受診日。各種検査結果、医師の診察の結果は、横ばいとの事。自身が感じる症状の進行は、右肩下がり。要支援や要介護は、まだまだらしい。結構不便感じるんやけどなぁ。詳細は後日。
06May
- 次はお盆かぁ。。。
  ゴールデンウィークも最終日(泣)明日から仕事かぁ・・・。世間には11連休とかいう人もおるらしいけど、我が社はカレンダー通り。この4日間にしたことといえば・・・お買い物。身辺整理・断捨離も兼ねたお片付け。掃除。衣替え。洗車。車のメンテナンス。原チャリのオイル交換。アマゾンプライムでBADBOYS４作を一気見。そして、暴飲暴食(笑)・・・等々で、あっという間に４日が経過。次のまとまったお休みは、お盆休みですね。がんばろ。あ、そうそう。セリア（100円ショップ）でこんなモノを発見。指先での細かな作業に無理が生じてきているので、早々にお買い上げ。これ便利ですよ～というグッズがあれば教えてくださ～い。
29Apr
- 秘密兵器コレクション2024
  秘密兵器なんて大そうな事ではないですが、2024年度に購入した無いと困るもの。まずは杖。先日記したブログのように、まだ歩行時に必須ではないけれど、転倒での怪我防止の為にプライベートではできるだけ使うようにしてます。Ｉ字型トレッキングポールからはじまって、ステッキ杖。今は写真右から２番目のトレッキングポール（Ｔ字/Ｉ字兼用）をメインで使用。右端のおフランス製のロフストランドクラッチは、見た目のカッコ良さにつられて先日購入。患側足の逆側の手で持つのが基本との事で、左右足共に動きの悪い私は右側で杖を持っています。しかし、妻から言わせると右足の方が上がってないらしい。という事で杖は左手なんかなぁ。。。まだ慣れません。どの杖も体の不安定さが増すと共に純正の小さい杖先では不安なので介護杖向きの大きな杖先へ換装してます。次にボタンを留めるのも一苦労。そんな時に使うのが「ボタン掛け補助具」Amazonにて2個セットで700円ほど。本当に便利です。歯磨きは、PHILIPSの電動歯ブラシを自宅と職場に配備。職場のPC環境については・・・腕痩せにより肘下の骨が机にゴリゴリ当たって痛いので低反発のエルボーリストを使用。マウスを持つ右手の下にも移動するタイプのマウスリストレストとキーボードの手首の下にもリストレストを配置。ブラインドタッチはほぼできないので、左右の人差し指をフル活用しとります。腕の筋力低下と共に何とかしたいのがスマホの操作。通話する時も重いんでそろそろイヤホンが必須になるかなと。手指の動きが悪くなるとブログなどの更新も億劫になってしまいます。それと大事なお食事。お箸は、ピンセットタイプの介護箸を使用中。もうぼちぼちスプーンとフォークも握りの大きいものを導入しないといけないなと選定中。車のハンドルにはスピンナーを装着済。他には、指でつまむという事の難易度が上がってきているので、眼鏡拭きなんかも苦労する。なんとかせんといかんかな。コレええでぇ・・・というのがあれば、ぜひご教示願います。m(__)m
20Apr
- お届けもので〜す
  大阪のおかんから。大阪のソウルフード「551蓬莱」がてんこ盛り。年金生活者なのに、すまん。ほんまにありがたい。。。
- ワンチャンフェス
  マンウィズにヒゲダン。マジでツボ！ワンオクにウーバーはマストだろうし。。。行きたいなぁ。9月かぁ・・・まだ歩けてるかなぁ。

前ページ
次ページ