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04Jan
- あっちゅう間
  ８日間もあったお正月休みもあっという間に過ぎ去ってしまい、いよいよ明日は仕事始め。いかんですなぁ。お休みだとあんまり動かないんで、体のあっちこっちの動きが悪い。明日から動けるかなぁ。あんまり動いていないお休みとはいえ、昨年の仕事納めの翌日には妻と二人で一年の疲れを取りに〆の温泉へ行ってきました。今回は・・・大分県九重町の九酔渓にある温泉施設。前日までの積雪は、当日の暖かさでほぼ溶けてしまい道中も安全に快適に移動。素泊まりで快適設備もなく・・・ウォシュレットも無かったけど。。。客室半露天風呂付きで、3,750円/人！！温泉だけが目的であれば、全然アリだわ。チェックインは少し遅めの18：00からではあるが、都合５回は温泉に入ったし。好きなお酒と食べ物を買い込んで、食べて呑んでゴロゴロして(笑)潔癖症の人はちょっと抵抗あるかもね。帰りは、日田経由で「日田まぶし」に食らいつき。あー、楽しかったなぁ。。。旨かったなぁ次のお楽しみの為には、また明日から頑張らなんですなぁ。。。
01Jan
- おめでと！
  あけましておめでとうございます。今年は、昨年以上に皆さんにお世話になりながら、1日1日を頑張ります。どうぞよろしくお願いいたします。ちなみに、我が家のお雑煮は、白味噌仕立てです。昼からお出掛けなんで、餅は控え目に3つにしときました（笑）
13Dec
- おとなのおもちゃ
  昨年、今となってはレトロテレビゲーム機となった品々を身辺整理も兼ねた断捨離にてヤフオクで売却しました。https://ameblo.jp/tls002/entry-12858926979.htmlPS4だけは手元に残して。独身の頃は朝までゲームといったこともありましたが、結婚してからはゲームに時間を割くことなどできず、ほぼ置物状態。手足の不自由さが増した最近では、休みの日は特に用事がない場合、ほぼ家に引きこもり。ここ半年で動きの悪くなりつつある手指のリハビリも兼ねてゲームでも再開しようかと、ヤフオクやヤフーフリマでゲームを物色。鉄道や街づくり系のシュミレーションソフトからはじめて・・・大好物なCODやらのFPS（First Person Shooter）ゲームは、指の力が弱まってきており難しい。格闘系なんて絶対無理。指動かんし。で・・・昔ハマったレーシングシミュレーションゲームのグランツーリスモの最新作「グランツーリスモ７」を購入。最新作とはいえ、約4年前のゲーム。でも、今もアップデートはあるし、オンライン対戦も可能だし。何より昔と違うのは・・・リアル過ぎる！今となって世界選手権もある「eスポーツ」となっているらしい。これが・・・あかんやつでした。完全にハマってしもうた。ゲーム機を断捨離したのに・・・。介護部屋としてプチ改装した1階の和室は、ゲーム部屋へ。高価なハンドルコントローラーは購入許可がでないし。車や路面状況に応じてハンドルに抵抗が加わるフォースフィードバックは腕力の弱っている状態では操作が難しいだろうし。それでも、こんな感じでほぼ毎日楽しんでおります(笑)あくまでもリハビリっす。まぁ、最後のオトナのおもちゃだろうね。
22Nov
- B'zのLIVE-GYMに・・・
  2年半前に佐賀アリーナで開催されたPleasure 2023　-STARS-が最期のLIVE-GYMになるんだろうなぁと思っていた。ぶっちゃけ、LIVE中はどの曲を聞いても涙が止まらなかった。運良く・・・次のLIVE-GYMに参加できたとしても、良くて車椅子だろうなとも。そのLIVE-GYM。B'z　LIVE-GYM　2025　-FYOP-いよいよ来週。不自由ながらも杖を使用して、まだ歩けとる。発症から3年半。一昨日の定期受診で、今の難病医療拠点病院の主治医に掛かって丸一年。「熊さんは、前向きで色々と頑張って取り組まれているのもあるからなのか、病気の平均的な進行スピードに比べ・・・やっぱり緩やかです。」・・・と。体重：78.2握力：右10/左25ALSFRS-R：39※今月は問診のみ。でも、半年前と比べると明らかに疲れやすく、歩きにくく、手や腕も動かしづらくて、言うても症状は進行ちぅ。先日もまた、ある方から「どこが悪いの？全然病気に見えな～い」とな。いやいや、結構・・・どころかメチャ頑張ってるんやで。交付された障害者手帳は、身体4級。介護保険の判定は、要介護1。ここ半年ぐらい、お風呂は妻に入れてもらってるし。着替えも半分ぐらいは手伝ってもらうし。車の運転も8割以上は、妻にしてもらってるし。手指の動きが悪いので、SNSの更新も億劫になってるし。寝たきりになるまでにはもう少しあるとは思うけど、これから更に色々と不自由が出てくると思うと・・・。だって、自分でメシも食えなくなるし。クソしても自分でケツも拭けんくなる。妻や子供たちには、申し訳ないしかない。考え出すと平常心ではいられなくなるわ。だから、あんまり考えない。(笑)まぁね、今ですよ。今を精一杯、目一杯ですよ。先日の定期受診の時の受付番号が・・・１７８フラグ立ったぁ！と一人でニヤニヤしてましたけど。これはもう、思いっきり「ＦＹＯＰ」しとけという事ですよね！？※FYOP（Follow Your Own Passion）　=自分の情熱に従って突き進め！
31Oct
- 2510　定期受診
  久しぶりに最近の症状を記しておこうと思う。先週、月次の定期受診があったんだけど、主治医曰く「熊さんの進行は、本当にゆっくりです。1年前の所見とほぼ変わんないですから。」「体の筋量も同時期の他の患者さんに比べて、とても多いし。」うそぉぉぉ～ん。ほんまなん？相変わらずドクターと私自身が感じていることには大きな乖離がありますな。1年前と変わらないのは、体重だけ。変わったのは・・・しんどい・・・兎に角しんどい。全身がだるく、とても疲れやすい。首廻りがいたい。腕や脚がだるい。歩き難い。腕が上げづらい。筋肉がなくなって少しの脂肪と皮になってしまった右腕は、自力では肩より上げれなくなった。力を入れても筋肉の存在を感じられない。右手なんか、ほぼ骸骨。嚥下機能は、まとも・・・かなぁ。でも指の動きが悪いのと、腕を上げづらいので、食事も苦労するようになってきた。少しづつ喋り難さも感じつつある。CPK：924pCO2：静37.1pO2：静65.8体重：78.6握力：右14/左27FVC：99％ALSFRS-R：39症状が良くなる事なんてないから、進行がゆっくりという事は・・・地獄を感じる期間もゆっくりと考えるのか。良いように楽しめる期間がまだもうちょっとあると考えるのか。もちろん、後者でありたいとは思うんだけどね。どうなりますかね。あと・・・要介護１になりました。指定難病医療受給者証もだけど、介護保険被保険者証もまだ紙なんですね。地域医療連携室からおススメの居宅介護支援事業所のリストをもらったけど、正直不安しかないねん。まだ訪問介護サービスを受ける訳でもないねんからそんなに深刻に考えんでもええのんかな。チェンジもできるらしいし。↓これ見て勉強しますわ。動画のご紹介「ALSと診断されたあなたへ～「選び、ともに創る」治療と暮らし～」 – P-ALS | すこやかさゆたかさの未来研究所2025年度に東京都立神経病院が行った、ALS患者・当事者向けの公開講座の内容が、大変わかりやすく優れたものであるため、同病院より許可をいただき財団ホームページに掲載致しました。p-als.com
25Oct
- 収穫祭なのだ
  できるうちにやっとかないと企画。食べるのも呑むのも大好きなワタクシ。嚥下機能の保たれているうちは、暴飲暴食キャンペーンちぅ(笑)熊本には焼酎や日本酒の酒蔵だけではなく、本当においしいワイナリーやウィスキー醸造場があるのです。そんなお気に入りの菊鹿ワインの収穫祭に行ってまいりました。菊鹿ワイナリー収穫祭2025昨年までなんやかんやで行けずじまいで、今年こそはと鼻息荒く、8時に自宅を出発。1時間少々で無事に駐車完了。ワインと共に美味しいのもしっかり頂いて、大満足！それにしてもすんごい数のお客さんでした。自家用車だけではなく、熊本市内からのツアーバスや福岡からの直通ツアーバスも予約で満席との事。早めに出発して正解でした。私たちが会場を後にした昼過ぎには、すんごい人出でしたから。肝心のワイン？ちょっと買い過ぎちゃいました(笑)さぁ・・・このワインたちを飲むためには、また美味しいごはん調達しなきゃね(爆)
17Oct
- 淡い期待だよね
  今朝の地元紙に掲載されていた記事。全国紙や経済紙にも掲載されているようで、各方面から連絡をいただく。嬉しいお知らせではあるのだが、これからの治療薬の開発とのことで・・・(泣)自分にはほぼ関係ないんだろうなとの冷めた感覚。新薬が承認されるまでには最低でも10数年の研究・開発・臨床試験の期間が必要で、莫大な開発費用も必要と聞く。しかも、患者数の少ない難病では、薬ができたとしても莫大な開発費の投資回収が見込めない製薬会社は事業として成り立たず、発売されても薬価が高額になり過ぎるとのこと。今、処方していただいているリルゾール、ラジカット、ロゼバラミンでも、1回病院へいくと10割負担で20マソ超え。指定難病医療費の助成がある為、1マソの負担ですんではいるが・・・。本当にありがたい。「医療も日進月歩だから・・・決してあきらめないでね。」と、よく言っていただきます。皆さんも同じだと思います。あきらめてはいませんが、正味な話し・・・地方にいる者としては、あまり期待もしてません。希望していた治験もダメだったし。障がい者手帳も介護認定もまだ音沙汰ないし。動ける内に色々と準備をしなきゃと思えば思うほど、空回り。「頑張らなあかんよ」と言われますが、上がり難くなっている右手で頭をポリポリと掻きながら、「そうですねぇ」と愛想笑いするしかないのです。こんな病気になってしまったのは、誰のせいでもないのですが・・・色々とつらいっすね。
28Sep
- おいしくないわけがないっ！！
  「魚、食べますぅ？」先日、尊敬する後輩から連絡があった。私も釣りやマリンレジャーが好きで船舶免許も所有しており、会社所有の船を借りてよく天草へ釣りに行っていた。ALSを発症してからは、釣りやゴルフ・飛行機・車いじり・カメラなどの趣味という趣味はあきらめざるを得なくなってしまい、彼の事務所を訪れた時に「俺が釣ってくるから、大丈夫っすよ！何が喰いたいですか？」と男前な事を言ってくれた。彼の身内にもALS当事者がいたようで、この病気の事をとても判っており、それからは事あるごとに特に気にかけてもらっている。本当に、ありがたい。で、何が喰いたいか？私が学生の頃、亡父に呼び出され福岡で食べた「クエ鍋」の味が忘れられんという事を言ってたもんだから・・・送られてきたメッセージには「クエじゃないけど、クエより美味いと思うよ」と、巨大なマハタの写真が！！ハタを釣ったことあるけど、天草の海にはこんなんおらん。釣った場所は、屋久島近海との事。すげぇー。下処理して、クーラーで熟成させて、3枚下ろしまで。これまた巨大なアカムツも半身いただいて、刺身に鍋にカマ焼きに〆の雑炊まで堪能。マジ旨っ！あー、シアワセやぁ。うれしいなぁ。みんなの思いが、うれしいなぁ。ありがとう。ちなみに、まだ嚥下障害もないので、まだまだ喰えそうです。また、次も待ってます(爆)
25Sep
- そんなもんなん？
  7/31に新規申請した障がい者手帳。昨日の9/24に障がい者福祉相談所からのお手紙が到着。10月中旬の審査委員会で認定審査だと？おそっ！！そもそも、申請書を提出した区役所から障がい者福祉相談所への受付（8/18）までなんで2週間もかかんねん。受付から今回の通知まで更に1ヶ月。一生懸命対応していただいている職員の方もおられるのだろうけど・・・相変わらずお役所というのはのんびりしとるね。逆に役所からの期日指定は、メチャうるさいんだけどね。ALSという病気が進行性だという事がわかっていても、わかっていなくても対応できないんだろうね。正味の話し、申請時の評価よりも不自由さは増してるし。主治医である認定専門医からの診断書なのに審査委員会で専門医の審査？わけわからん。ちなみに、先日申請した介護保険の介護認定調査でもこんな事が・・・申請書の特定疾病名の欄には「筋萎縮性側索硬化症」と記入しているにも関わらず、自宅に訪れた区役所の職員は「どういうご病気ですか？」とな。は？申請書の中身も見ずに調査にきたのかい？アゴ外れそうになりましたわ。ケアマネージャーの選定はしっかりとされて下さいとは、その調査員からのアドバイス。ケアマネージャーって・・・どこにおるんかいな。まずそこからやね。
20Sep
- 初体験
  我が社の社長から・・・とある整体を予約したから行ってこいとの指令。80過ぎの整体師さん曰く、進行したALSの症状を回復させた事があるとの事。それも数名。その他、難病患者の回復症例も。問診の後、「もう大丈夫、治してあげるから」と。ありがたい。社長や皆さんの思いが、ありがたい。とりあえずリハビリと思って、通ってみます。整体は整体でも、神経整体という分野があるんですね。ちなみに整体どころかマッサージすら行った事ないです。初体験です（笑）
14Sep
- おんせん県
  最高な仲間たちとの、とある会合で一年ぶりに訪問。楽しかったぁ。
10Sep
- ムスメより
  妻が毎日早起きして作ってくれるお弁当のカバンの中に見慣れないモノが・・・娘からのメッセージ、目から水が溢れそうです。うん、まだ頑張るね。#そういえば・・・大学から後期の学費の納付書が届いてたよな#まだまだ、稼いでこいということなのか？
31Aug
- いくぞ！
  2年前の今日。大学病院で妻と一緒にALSの告知を受けた。治療方法のない病で、まさに死の宣告だった。ある程度覚悟はしていたが、本当に頭が真っ白になった。泣いた。さんざん泣いた。めし食ってても、テレビ見てても、車運転してても、ベッドに横になってても・・・突然、涙が出てきた。それから2年が経過し、家族や友人・知人、私に関わる全ての方々の暖かさで、まだ何とか頑張れている。現状、少しづつできないことが増えつつあり、障害等級は3級になり、近日中に介護認定も申請予定。確実にその時は近づいてきてはいるが、まだまだ頑張りたいと思う。先日のワンオクの大分ドーム公演では、圧倒的なパワーを貰い、今週末はいよいよWANIMA主催の「1CHANCE FESTIVAL 2025」！告知を受けた直後の公演と昨年は、どうにも行く気になれなかったが、今年は行けるなら行っちゃわないとね！という事で、妻や娘たちと参戦。念の為に車椅子での参加となるが、食って、呑んで、歌って、暴れて（・・・それは無理やね(笑)）目一杯楽しみたいと思います。楽しむ為の準備は万端です(笑)
23Aug
- 楽しい時間は、あっという間
  もう、1週間も前の事。本当に楽しみにしていた　ONE OK ROCK　のライブ。先週の土曜日、クラサスドーム大分へ行ってきました。チケット当選後に、プロモーターへ身障者駐車場の手配を行ないまして、ドームすぐ傍の駐車場を確保。まだ何とか車椅子でもないので、座席はふつうの席。引き換えたチケットによるとスタンド席。不安はというと、階段と終演後の人混みが怖いなぁ。開場15:30、開演17:30で、駐車場は直ぐ真横なんでゆっくり目の11時過ぎに熊本市内の自宅を出発。道中は、先日の大雨などの影響もなく、ほぼ予定通りの14:30頃にドーム駐車場へ到着。開場までエアコンの効いた車内でまったり。こんな快適なライブ遠征は初めてかも(笑)16:00頃にスタジアムへ。いやぁ、マジで待ちきれん。1曲目から杖を片手にぶっ飛び！サイコーでした。前回、ワンオクのライブに行ったのは、ALS告知前の2023年2月。まさかもう一度、自分の足で歩いてワンオクのライブに来れるなんて想像もしてなかった。スタンド席でのジャンプは危険過ぎてできないので、ほぼつま先立ち昇降運動。翌日は、筋肉痛・・・というか、だるさが倍増。久しぶりにあんなに大声で歌ったし。自分でも「あっ、まだこんなに声出るんやん」って少しびっくり。いやぁ・・・本当に楽しかったなぁ。終ってほしくなかったもん。でも、ライブで色んなものを発散し、いーっぱい元気をもろて来れたんで、次のお楽しみの為にまた頑張って生きなあかんな。終演後の駐車場への移動もスムーズだったけど、身障者駐車場への経路はぐるーっと廻って下さいと言われた時は・・・ねぇ。20:30頃にドームを後にして、23時過ぎに自宅へ到着。全行程12時間の日帰り弾丸ツアーでした。そのうちの半分の6時間が移動。ええっと、もちろん全行程運転しましたよ、私が・・・(笑)来月は、熊本でワンチャンフェス。11月は、福岡ドームでB'z。まだまだイケると思いたいっ！！
03Aug
- 2507-2　定期受診
  7月は3回目の通院。新薬の扱いとなるロゼバラミンの処方に合わせての受診になるので、今は2週間隔の通院。※新薬の投与期間は1回14日分が限度となり、薬価収載され1年後に投与制限が解除。専ら、4週間隔の受診日の間の2週毎の通院は、ほぼロゼバラミンの処方のみ。制限解除が11月末なんで、あともうちょっとだねぇ。半休取って行かないといけないから大変なんだよね。まずは、妻とのランチから。熊本では、手軽にお約束の味千ラーメンへ。暑いんでつけ麺に炒飯を添えて(笑)今回は、血液検査と肺機能検査。いつも通り、腕からの採血と思ってたら・・・動脈血とな。鼠径部の注射・・・微妙に痛いのよねぇ。で、結果がコレ。1年前と比べると、しんどさ、息苦しさ、だるさ、手足の不自由さは顕著。特にここ半年ぐらい、自分自身でも進行期であると感じる。主治医曰く、血液ガスも肺機能も通常運転とのこと。先日判定してもらった障害等級判定も3級相当だったし。何とか維持したいなぁ。自信ないけど。あと、昨日8/2に午後休取って、初めて家族交流会なるものに参加してきました。JALSA熊本県支部主催で、JALSA副会長の里中氏の講演勉強会とその後の交流会。Zoomでの参加者も併せて30人ぐらい？患者家族や遺族、医療介護関係者等々。ただ、ALS患者は・・・私だけだった(泣)＿|￣|○やっぱり、当事者の方は参加しづらいのかなぁ。でも、まぁ里中氏と色々とお話しできたし、すごく勉強になったし。九州では鹿児島が最も在宅介護の制度や環境が充実していると聞いてびっくりした。もちろん、里中氏や当事者、ご家族、ご遺族など関係者の大変な努力があり、今の環境があるのだけど。ちなみに、我が熊本は・・・最悪らしいです。色んな疾患があるなか、特にALS患者に対しては・・・制度はあるけど、使えないなんて事もあるみたいだし。まだまだ、色々と勉強しないとなぁ。あー、死ねるもんなら、寝たきりになる前に死にたいわ。（↑変な意味じゃなくてね。）
29Jul
- 評価結果
  先日受けた障がい者手帳申請の為の認定評価。昨日、診断書が到着。結果は、右上肢：5級、下肢：4級、左上肢：5級で、障害等級：3級相当とのこと。評価前に主治医からは、5級はいけるんじゃね？ということだったけど。認定医の評価は・・・3級かぁ。凹むわぁ。明後日、定期受診の帰りに申請してきます。さぁ、取りこぼしのないように、また色々と勉強しなきゃ。
24Jul
- それ、早よーして
  希望溢れる、明るいニュース・・・かなぁ。再生細胞でALS治療、ニプロが治験開始　脊髄損傷向けを適応拡大 - 日本経済新聞医療機器大手のニプロは、札幌医科大学と共同開発した間葉系幹細胞製品「STR03」について、神経難病のALS（筋萎縮性側索硬化症）を対象に臨床試験（治験）を始めた。国内で2028年9月末までに106例の症例獲得を計画し、米国での治験も予定する。治験では、患者の骨髄幹細胞を培養して作製したSTR03を体内に戻し、安全性や有効性を調べる。同社によると、神経細胞を保…www.nikkei.com進行抑制やQOL の改善に寄与することが期待される・・・それでもええからさ。ニプロ株式会社信頼の医療機器・医薬品　ニプロ株式会社の公式サイトです。医療機器事業、医薬事業、ファーマパッケージング事業、再生医療事業という4つの事業を融合させ新たな価値を創造しています。www.nipro.co.jp治験なんていらんからさ。今すぐ投与してよ。（ヒト自己骨髄由来間葉系幹細胞なんで直ぐには無理なのは承知しております。）副作用出ても・・・死んだとしても・・・絶対に訴えへんから。おっちゃんには、時間がないのよ。あっ、でもメチャメチャお高いんでしょうねぇ(爆)＿|￣|○
21Jul
- 石破ちゃん続投！？
  とりあえず行ってきましたよ。症状の進行の為、投票用紙への記入は、ちょっと手こずりました。読める字で書けたと思うので、無効票にはなっていないかと。しかし、投票したい候補者がおらん時は、どないしたらええのんかな。絶対に当選させたくない人も投票できたらええのにね。記入直前まで悩みましたわ。次回の選挙は投票所まで行けるかわかんないし、ネット投票とかできないもんかね。何のためのマイナンバーカードやねん？
16Jul
- やっとこさ
  さぁ、明日はいよいよ手帳申請の障害認定評価。くれぐれも負けん気出して頑張りすぎないようにせなあかんなぁ。
03Jul
- 2507　定期受診
  本日、月次定期受診日。暑い・・・愛車の外気温計は38℃。もはや、熱い！筋力の低下に伴って、どんな小さな事でも体を動かすという事に対して体力の消耗が大きいのに・・・この暑さはあかん(泣)体が動ないという事はこんなにもストレスなんやね。先が思いやられるわ・・・。考えても仕方がないし。とりあえず、喰っとくかぁという事で、月次定期受診日の妻とのランチは「バーガーキング」へ。来店のタイミングが良かったのか、5月にオープンした熊本市内のバーガーキングもだいぶ落ち着いたようで、オーダーから10分ほどでイートイン。やっぱり美味いわ！で、肝心の受診は・・・問診のみ。血液検査も肺機能検査も超音波検査も・・・な～んもなし。主治医：どうですか？私：しんどいですわ。主治医：そうですか。触診も膝カックンも力比べも無し。握力も測ってないやん。リルゾール、ラジカット、ロゼバラミン等々を処方してもらって、終了(泣)な～んか、寂しいわぁ。今日は通院の為に午後休をもろてたんで、早めに帰宅してエアコンの効いたお部屋で休んでました。だって、明日は久しぶりの出張。九州圏内ではありますが、我が社の社長に同行してきます。大丈夫かな。体力もつかな。

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