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25Aug
- あきらめない挑戦
  もう呼吸器をつけられている65歳のALS当事者の方が、クラウドファンディングに挑戦されているのを知りました。ALS当事者の体験から生まれた挑戦！安心な車いす生活を支える後付けステップの製作ALSで身体機能を失う中、5年をかけて開発した車いす補助ステップを形にした当事者の挑戦。段差越えの危険と介助負担を減らす実用的な補助ステップ「ダンサポ」、同じ苦労をしている方に届けたい想いで全国普及に挑みます。camp-fire.jp動かない体でも、挑戦する前向きな気持ち。本当に素晴らしいですね。微力ながら、応援させていただきました。ご本人から、ぜひ拡散して下さいとのことでしたので。私は、まだ寝たきりでもないのですが・・・もう色々とあきらめちゃってますし・・・。正味な話し・・・最近はポジティブな気持ちもだんだんとしぼんできてます。あかんよなぁ。
- まさに酷！
  暑いっす。熱いっす。今日の熊本の予想最高気温は、40℃。ダメな気温です。外を歩いてるとサウナに入っているようにジリジリと熱を感じます。だんだんと弱ってきている呼吸も、少し歩くとハアハアして苦しいし。関東のようなゲリラ豪雨は勘弁して欲しいけど、今年は夕立すら全然降らない。熱中症、気をつけましょうね。工場内作業の部下たちは、エアコンのない環境で仕事してますんで、本当に頭が下がります。皆様もどうか、ご安全に。
14Aug
- だりぃ。
  全身の倦怠感。特に症状の進行を感じる麻痺のある四肢の重だるさ。これは発症したぐらいからずっーと。日によって楽とか軽くなることもない。ひどくなる一方。唯一、寝てる時だけは感じない。この先、死ぬまで続くんだろ？最近、思う。耐えられる自信がないわ。昨日からお盆休みだけど、やらなきゃいけない事は山積み。何をするにしてもいままでの倍以上時間がかかるし。さ、仕事しよ。
08Aug
- スーパーマン
  朝からテレビを見てて、思わず声が出た(笑)ノブや！懐かしいなぁ。出会いは20数年前。当時はエアロックと医師の二足の草鞋を履くスーパーマン。同級生でお互いオフロードバイク乗りという事もあり意気投合。何度か酒も酌み交わしたなあ。相変わらずのスーパーマンやね。本当に努力の人。かっこええなぁ。20年経ち、ポンコツ化しつつある自分が情けなくて・・・悔しくて・・・。MBS/TBS系情熱大陸診療所医師・パイロット次田展之再生5.4万回 · リアクション441件 | 次回放送は 8月9日(日)よる11時15分 MBS/TBS系 #情熱大陸／ #診療所医師・パイロット／#次田展之＼空を飛び島民の命を守る瀬戸内海の“フライングドクター” | 情熱大陸次回放送は 8月9日(日)よる11時15分 MBS/TBS系 #情熱大陸／ #診療所医師・パイロット／#次田展之＼空を飛び島民の命を守る瀬戸内海の“フライングドクター”www.facebook.com
07Aug
- PF-04457845
  PF-04457845それ・・・今すぐ、ちょーだい！薬害あっても文句言わへんから。ALS（筋萎縮性側索硬化症）の進行に関わる脂質を発見｜ニュース＆イベント｜順天堂大学順天堂大学・大学院の公式サイトです。医学部、スポーツ健康科学部、医療看護部、保健看護学部、国際教養学部、保健医療学部・医療科学部・健康データサイエンス、薬学部の9学部と医学研究科、スポーツ健康科学研究科、医療看護研究科、保健医療学研究科、国際教養学研究科の5研究科そして6医学部附属病院からなる健康総合大学・大学院大学として教育・研究・医療を通じて社会貢献を進…www.juntendo.ac.jp
02Aug
- ドーン！
  2026年7月28日(火)16：27いつものように事務所のデスクで仕事しておりました。突然の下からの突き上げの後、ゆっくりとした横揺れが次第に強烈な横揺れに。揺れている最中にスマホからの緊急地震速報が鳴り響いたような気がします。私の周りではPCのモニターや書棚の転倒はありませんでしたが、身の回りの色んな物は散乱。ALSの症状により体幹も弱っており、さすがに揺れが収まるまでは立ち上がることはできませんでしたね。先日・・・家族や部下とも、前回の熊本地震から10年が経過し、あの時は会社の再始動の為にがむしゃらに働いたよねぇ。でも、病気もあるし、今また地震があったらもう無理だなぁ・・・なんて話していたばかり。まさかねぇ。本当に、まさかねぇ。・・・で、揺れが収まってから従業員の安否確認と被害状況の確認を指示。10年前ほどの被害はありませんが、それでもダメージはあってます。設備管理や営繕なんかも担当しており、どうも病気を言い訳にできる状況でもありません。動きづらい脚で、歩き回ってます。最近はヨチヨチ2000歩/日も歩けば、ぐったりなんですが、昨日は8000歩/日を超えとりました。最後のご奉公のつもりで頑張ります。連日報道されていたイオンモールは車で5分ほどのショッピングモール。よく知る場所にあんなに大きな被害があると、さすがにショックですね。八代や宇城・氷川の被害は、けっこう報道されてますが、前回の地震の震源地である益城町周辺もソコソコ被害が大きいデス。災害大国である我が国。毎回思いますが、避難所開設や支援物資集積なんかも、もうちょっとシステマティックにできないもんでしょうか？避難場所になっている小学校の先生方が、避難してくる方々の対応をしている報道を見て、ちょっと驚きました。今日も車中泊避難されている高齢の方が、ガソリンのなくなった車から死亡した状態で発見されたとの報道がありました。我が国って、先進国ですよね。なんとかならんとですかね。あ、そうそう。家族は、みんな無事です。自宅は普段からの地震対策もあり、お皿一枚割れていませんでした。停電も断水もなく、ありがたいことに普段通りの生活が送れてます。ご心配いただいた皆様、ありがとうございます。まだまだ余震も続いており安心はできませんが・・・がまだせ熊本！がまだせ俺！！ですね(笑)
26Jul
- ちょっとずつ
  少しずつ・・・。あまり残された時間はないのだけど。生きるとか死ぬとかではなく。現実として身体がだんだんと動かしにくくなる日々。色んなことを、少しずつ教えたい。伝えたい。でも難しいね。伝えたい方と伝えられる方の想いは、なかなか一致しない。私の焦りもある。もどかしい。今日も炎天下に原付バイクのオイル交換を娘と一緒に。娘は、単車に車に写真に遊びに旅行などなど、めちゃアクティブなアウトドア派。息子は、ほとんど興味なし。どちらかというとインドア派。難しいなぁ。
18Jul
- 無念
  体の具合を考えると、まともな状態で参戦できるのはたぶん今年で最後のワンチャンフェス。チケット1次先行販売から今日の一般販売までの全てでダメだった。5年目にして撃沈。稲葉さんの出演で一気に競争率が上昇したのでは・・・。行けないと思うと、尚更行きたい。残念無念。1CHANCE FESTIVAL 20261CHANCE FESTIVAL 20261chancefes.com
12Jul
- 定期総会へ
  昨日、日本ALS協会熊本県支部の定期総会へ行ってまいりました。ALSへの罹患が判り、これからの人生・生活への不安しかない時に、藁にもすがる思いで協会へ入会しました。2023/8/31に大学病院で告知を受け、日本ALS協会のホームページから入会の申し込みをしたのが2023/9/8。入会しても支部からは何の連絡もなくて・・・。2024/6の支部総会に初めて参加（妻のみ）させていただいたものの・・・「なんか違う。。。」で、とある方から熊本県支部の活動が休止状態だと教えていただいたのが、2024/8上旬。正直、もう退会しようかなと思っておりました。それ以上に・・・この病気に関するつながりがなくなる不安も大きくて、それでも入会は継続。昨年の支部総会に参加しても「何か違う」感が否めなくて・・・でも、2025/8に支部で開催された勉強会でお会いした　日本ALS協会　里中副会長にお会いできたことが大きかった。この方はすごい。本当にすごい。何が？いや、全てがすごいとしか言いようがない。こんなにも他人の為に尽くせるのか。たぶん、私が生きてきた52年ちょっとの人生で出会った方の中で唯一無二な方なのは間違いない。で、今年の支部総会。事務局長以下執行部の方々のきめ細やかな活動・素晴らしい努力で、今年の支部総会は本当に良かった。すごく良かった。総会、アトラクション、講演会、交流会。素晴らしかった。発症して４年。初めて同じ疾患と戦う同志の方たちと直接話せたような気がする。SNSでしかつながっていなかった方とも会えた。嬉しかったなぁ。不謹慎かもしれないが、楽しかったなぁ。同じ疾患で苦しむ人は増えて欲しくはないけれど、入会される同志が増えればいいな。執行部の方々や総会に関わっていただいた全ての皆様、ありがとうございました。あ、そうそう。熊本県支部のホームページが開設されました。日本ALS協会熊本県支部ホームページ日本ALS協会ホームページ※入会はこちらまで広報担当の方がボランティアで作成・管理されてます。こちらも素晴らしい！！2026/7/13追記TKUニュース
08Jul
- なちゅ
  朝から日差しがナツや。蝉もジャンジャン鳴いとる。暑いだけで体力を消耗。息苦しい。この夏を乗り切れるだろうか。今日は、面接が2件。とりあえず今日一日、頑張る。
03Jul
- もやもや
  この時期、障がい福祉課の窓口は多いですよね。・・・というか、お役所っていつも混んでますよね。そんなお役所も働き方改革で、窓口は16：30まで。お仕事を早退して、指定難病医療受給者証の更新申請と等級変更申請した身体障害者手帳の受け取りで区役所へ行ってまいりました。なんやかんやでほぼ1時間待ち。くたびれましたわ。肉のないケツでお役所の堅いベンチに1時間は、ちょっとした罰ゲーム(爆)妻に文句言う訳にもいかず、ぐっと我慢。電子申請とかできまへんのですか？指定難病医療受給者証の更新申請は、4回目ともなると5分ほどで完了。あとは手帳の受け取りですわ。マイナンバー公金受取口座の登録してるのに、重度障がい者医療費助成受給の為、通帳持参し銀行口座を届出しろと。何のための紐づけですかね？あと・・・医師からの診断書は、1級判定だったのに認められず、役所の書類には「規定により1級から2級へ変更」の記載が。理由は？規程の何に抵触？当たり前のことながら、窓口では一切説明なしで、異議申し立ては別にしろとさ。車の運転危ないのに、旅客運賃低減区分：2種　ですわ。危険が危ないのにまだまだ運転せいという事ですかね？総じて4級から2級にランクアップしても私には特に特典はないみたい。障害厚生年金の申請はどうしようかな。まだフルで仕事してるし、却下されるかなぁ。詳しい人、教えていただけないですか？あと、来週末にJALSA熊本県支部の総会＆講演会あります。同志の方々、お気軽にご参加下さい。
24Jun
- たかが傘
  車から降りて、傘を広げるのに時間がかかり。リアゲートに移動して、傘をたたむのにも時間がかかり。傘を差しながらはできないリュック背負いに時間がかかり。また、時間かけて傘を広げて、ようやく事務所へ向かう。全てに時間がかかり・・・ずぶ濡れ(泣)糞ALSのばかやろう。
09Jun
- 芝生のお庭
  ALSの症状の進行を感じるここ数ヶ月。終活に伴う、片付けや断捨離と同様に、来たるべき時に備えての準備も大事なのです。夢は寝たきりになる前に逝く事だと・・・。ずっと言ってますが、実際の所はそんなに簡単に死なせてくれやしないと痛感しております。そんな様々な準備の一つとして、先日は芝生のお庭とお別れしました。都会生まれでマンション育ちに私は、お庭に少々の憧れがありました。しかも、犬が大好きなのです。過去には大阪の実家には弟が拾うてきた犬も居りましてね。本当に大好きで、頑張って自分の家を建てることができたら、黒ラブを飼って、お庭で犬や子供たちと遊ぶことが夢でした。家を持ってから、庭に芝生を植えることも自分で頑張ったし。。。普段の手入れも、家庭菜園も、妻や子供たちからは「あなたが好きでやってるんでしょ・・・」ってな感じだったし。でも・・・。とうとう、夢見た愛犬もボスの反対で飼えずじまい。今から飼ったとしても、全力で遊べないし、お散歩にも行けないしね。＿|￣|○・・・で、今は2台分の駐車スペースしかありませんけど、そのうち子供たちも車なんて買うだろうし。私が寝たきりになったら、介護サービスの車やヘルパーさんなんかの駐車スペースも必要だし。ということで、お庭とお別れしました。密かに、悲しかったんです。色々と。マジで・・・。仕方ないんですけどね(泣)
01Jun
- 次のステージへ
  現状、月に1回の病院での雑談的診察だけで、主治医からはリハなどの提案もなく・・・正直、徐々に進んでいく症状を報告しに行くだけの通院。特に何かをしたからと言って決して予後が良くなることはないので、積極的なケアも何もやりようがないんだろうな。次のステージに向けて・・・と記したのが、約1年前。そして、昨年の10月に要介護１の認定を受けた。訪問であれ、通所であれ、何らかのリハを希望してはいたが、まだフルタイムで出勤している事もあり、仕事を休んでまでリハを利用することに少々抵抗感があった。でも、まあ・・・症状の進行具合からそうも言っておられず、病院の地域連携室でリストアップしていただいた介護事業所の内の4つの事業所のケアマネさんに其々自宅まで来てもらって面談。まぁ、皆さんいい人だ。こちらの話しを一生懸命聞いて下さる。ありがたい。そして、その内の・・・とある事業所さんと契約完了。このケアマネさんもおしゃべりな私たち夫婦の話しを一生懸命聞いて下さる。ALSの患者さんも担当しておられるとのこと。男性で私と年齢も近い。この先長いお付き合いになるか・・・短いお付き合いになるのか・・・判らないけど。どうか、よろしくお願いします。妻や家族を助けてやって下さい。m(__)mさぁ・・・いよいよ、次のステージへの準備に取り掛かれることになったなぁ。
24May
- もう、なつなの？
  あちぃ−。室内が30℃超えとる。暑いだけで体力の消耗が（泣）何をするにもハアハア。まだ5月ばい。
23May
- 悔しい
  インスタで勝手に繋がらせていただいていた58才の同志。昨日、旅立たれた。2023年の確定診断から3年。たった3年。悔しい。合掌。見てろよ、糞ALSめ・・・💢
06May
- 2604　定期受診
  気が付けば、5月。ＧＷも最終日で、明日からの出勤を思うと、ちょっと憂鬱。忘れないうちに先月の脳神経内科への定期受診を記しておく。今回は代謝内科と併せて受診。4ヶ月ぶりの血液検査と6ヶ月ぶりの肺機能検査。私が感じている症状の進行具合いに相反して、血液検査結果も肺機能検査も特に急激に悪化していることでもなく、主治医曰く・・・むしろこの進行速度の遅さは他とちょっと違うらしい。他の患者さんを知らんから、ようわからへんけど・・・ほんまかいな。私自身は今年になってから特に症状の進行を感じる。前回、体の状態を記したのは2026年1月の定期受診。今回も最近の体の状態を記しておく。まず体重は微減でほぼ変化なし。嚥下機能は少し弱ってきているものの、メシは変わらずガツガツ行ける。酒も呑めるし、呑んではいるが、酔っぱらうとフラフラ度は健康な時の1.5倍でとても危険があぶない。故に筋肉は落ちても、脂肪でカバーできてるような感じで体重は維持。構音障害も呼吸障害も少々といった具合。こちらも酔うと対健常者比、1.5倍で呂律が回らなくなるような感じで、大人しくしてると息苦しくもないが、動くとハアハアしてあきまへん。そして、上肢。3ヶ月前と比べて少し悪くなっている。右腕に加えて左腕も重い。可動域は前と変わらないかな。特に右腕はこのまま関節が固まってしまうのも嫌なので、風呂上がりには妻に腕を回してもらっている。筋力低下から腕や脚、首や肩回りなど、どこそこ痛だるい。湿布（ロキソプロフェンNaテープ）と軟膏（フェルビナクスチック）が手放せない。手指の麻痺もそこそこ進んどる。文字を書くのはつらいな。食事は介護箸がまだ使えているが、腕の上げ辛さが増し、食事も一苦労。指の痙縮はちょっとひどくなり、とうとう細かい作業がNGに。スマホの細かい操作も更に面倒臭くて。PCの操作は指のサポーターを着用するとマウスもタイピングもなんとか可能。マウスは小さなモバイルマウスでの操作が難しく、整形外科医と共同開発したというエレコム社のマウス”EX-G”がサイコー！静音 Bluetooth5.0マウス "EX-G"5ボタンエレコム(ELECOM) マウスワイヤレスマウス EX-G Bluetooth 静音 Lサイズ 5ボタンマルチペアリング「AskDoctors評価サービス」認証抗菌ブラック M-XGL30BBSKABKAmazon（アマゾン）次に下肢や体幹について。歩行に関しても、3ヶ月前と比べて少し悪くなっているなあ。杖なしでも歩けるが長距離はしんどい。安心の為に介護保険で車椅子をレンタルしたが、乗り心地がすこぶる悪い。階段も何とか気を付けながら可能。大小の排泄も介助不要を何とか維持。入浴や着替えは一人で可能ではあるが、時間がかかってしまい、それだけで体力を消耗するので前回と同様にほぼ妻に手伝ってもらっとる。車の運転はまだできるんだけど、最近はほとんど妻にお願いしてる。仕事もまだフルタイム勤務で、座ると痩せたケツは相変わらず痛い。そして、認定更新の案内が来てた介護保険は、今回も要介護1だた。。。現在、介護事業所の選定に向け、色んな事業所のケアマネさんと面談中。患者本人が事業所に連絡してケアマネさんと面談する人なんていないんですかね？というのも、ケアマネさんから市の介護支援センターや病院、地域連携室以外からコンタクトあったのなんて初めてです・・・みたいなこと言われちゃいましてね。50才過ぎの管理者の方ですよ。正直、何を基準に・・・どこを選べばよいのですかね・・・（悩）更に、現在4級の身体障害者手帳は、近日3級への等級変更申請予定。こちらは診断書待ち。断捨離に身辺整理に終活に・・・と盛り沢山で、まだまだ死ぬどころか、寝たきりにもなれねえなぁ。さぁ、今週末はいよいよB'zのライブだ。もう福岡で街ぶら喰い倒れは難しいが、目一杯楽しむゾ！！
11Apr
- 熊本復興飛翔祭2026
  熊本地震から10年。追悼と復興への感謝を込め、航空自衛隊ブルーインパルスが熊本の空を飛んでくれた。あの時はALS発症前で病気の症状なんかも皆無で・・・家の事は妻に押し付けて、全く家庭を顧みずに、地震発生直後から会社の復旧のために猛烈に・・・がむしゃらに・・・働いたなぁ。展示飛行の会場となった熊本城二の丸公園への坂道と人混みは避け、妻実家から観覧。ホールディングポイントから会場への進入経路のほぼ真下。生で見るブルーは最後になるかもと思うと複雑だったけど・・・楽しかったぁ！それにしても、もう望遠を振り回す腕力がないっす(泣)
06Apr
- 緑玉婚式というらしい。。。
  本日4/6は、私たち夫婦の23回目の結婚記念日。人生の折り返し地点を過ぎて、今まで頑張ってきた分、これからをいっぱい楽しむ予定が・・・糞ALSのおかげで今まで以上に苦労をかけていることに、本当に申し訳ない。すまない...この先もどうやら、簡単に逝けそうな気もしない為、当分の間はより一層の苦労をかけることになるだろうし。まあ唯一、喜べるのは、息子・娘の成長。まだまだ一人前とはいかないけれど、この先もお母さんだけは悲しませないように頑張って欲しいな。これからたくさんの地獄を味わないといけないと思うと、手放しで喜ぶことなどできないが、あなたと歩む24年目の人生もよろしくです。
01Apr
- 晴れの門出
  4月。新年度。新たな年。心機一転・・・といきたいところではあるが、症状の進行により気分は少々後退気味。しかし、気持ちを奮い立たせて、部下たちに新年度の想いを伝え、辞令を交付する。朝からたったそれだけで、ぐったりするぐらい疲れてしまった。あ～、情けないなぁ。そんな4/1は、私たちの長男にとっても晴れの門出。４年間の努力が報われ、晴れて　作業療法士　として、熊本市内の某総合病院へ就職。嬉しい。安心した。自分の夢をつかみ取ったんだから、これからの人生も一生懸命に頑張ってもらいたい。とりあえず、なんとか1人目の子育ては完了しました。あとは長女が巣立つまで、あと1年。俺の中の糞ALSさん、あと1年だけでいいから、仕事ができる体のままにしといて下さい。オネガイ。。。

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