定期総会へ
昨日、日本ALS協会熊本県支部の定期総会へ行ってまいりました。ALSへの罹患が判り、これからの人生・生活への不安しかない時に、藁にもすがる思いで協会へ入会しました。2023/8/31に大学病院で告知を受け、日本ALS協会のホームページから入会の申し込みをしたのが2023/9/8。入会しても支部からは何の連絡もなくて・・・。2024/6の支部総会に初めて参加(妻のみ)させていただいたものの・・・「なんか違う。。。」で、とある方から熊本県支部の活動が休止状態だと教えていただいたのが、2024/8上旬。正直、もう退会しようかなと思っておりました。それ以上に・・・この病気に関するつながりがなくなる不安も大きくて、それでも入会は継続。昨年の支部総会に参加しても「何か違う」感が否めなくて・・・でも、2025/8に支部で開催された勉強会でお会いした 日本ALS協会 里中副会長にお会いできたことが大きかった。この方はすごい。本当にすごい。何が?いや、全てがすごいとしか言いようがない。こんなにも他人の為に尽くせるのか。たぶん、私が生きてきた52年ちょっとの人生で出会った方の中で唯一無二な方なのは間違いない。で、今年の支部総会。事務局長以下執行部の方々のきめ細やかな活動・素晴らしい努力で、今年の支部総会は本当に良かった。すごく良かった。総会、アトラクション、講演会、交流会。素晴らしかった。発症して4年。初めて同じ疾患と戦う同志の方たちと直接話せたような気がする。SNSでしかつながっていなかった方とも会えた。嬉しかったなぁ。不謹慎かもしれないが、楽しかったなぁ。同じ疾患で苦しむ人は増えて欲しくはないけれど、入会される同志が増えればいいな。執行部の方々や総会に関わっていただいた全ての皆様、ありがとうございました。あ、そうそう。熊本県支部のホームページが開設されました。日本ALS協会熊本県支部ホームページ日本ALS協会ホームページ※入会はこちらまで広報担当の方がボランティアで作成・管理されてます。こちらも素晴らしい!!2026/7/13追記TKUニュース