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11Oct
- 弾丸
  一泊三日の弾丸お見舞いツアー。一路、大阪へ。家族4人揃ってのお出掛けは、久しぶり。昔は妻と二人で交代で運転してたけど、今回は皆んなドライバー。私の番は終わって、今は後席でのんびり。次は息子の運転かな。安全運転で行ってきまーす。
06Oct
- 腕って、重いのよ・・・
  最近、以前にも増して上肢、下肢の筋低下を感じるようになり・・・。以前から導入を検討していた「アームサポートMOMO（モモ）」のデモ品をレンタルちぅ。いよいよ障害者っぽくなってきたんで、ちょっと凹むけど。まぁ、楽だわ。食事の時に上がらない腕を抜群にサポートしてくれる。パソコンの操作もサポートしてくれるんじゃね？ごはんは食卓で。パソコンはデスクで。仕事は、会社だし。自分一人で付け替えできないし。１セット、40万もするし。補装具支給制度で補助受けても１割負担だし。＿|￣|○今回は右腕1セットだけ・・・かな。まぁ、これもいつまで使えるかわかんねえし。指の拘縮もなんとかなんないかな。
27Sep
- 役目
  ALSの罹患が判った時、息子は専門学校2年生で、娘は大学1年生。2人とも医療系。学費は、少々高め。子供たちを社会に送り出すまでは、何が何でも稼がなきゃ。必死のパッチで頑張らなきゃ。・・・で、今年、息子は無事国試をクリアし、4月から病院勤務中。娘も早々に内定をゲットし、あとは国試のみ。そんな娘の後期の学費の請求がきた。この支払いを目標に頑張ってこれた。ただの学納金納入依頼書かもしれないが、私にとっては頑張れる大事な目標だった。最近の体の具合から、出勤できるのもあと半年ぐらいかなとも思う。周囲は、根拠もなく「まだまだぁ～」と言ってはくれるけどね。ありがたいけど。手も足も動かなくなったら無理でしょ。さぁ、これからは何を目標に生きればええのんかなぁ。。。
20Sep
- こわいもの
  体のしんどさに反比例して、仕事がちょっとバタバタ。とある会社で主に生産部門の管理業務や設備管理、営繕などに従事しとります。先日の地震では、我が社の建物や設備も少々被災。地震の影響により本業が超多忙になったこともあり、本格的な修繕工事には未だに着手できておらず。なんやかんやで生産性の改善も思うように結果が出ず。設備の不具合により、消防署のお世話になってしまう事態にも・・・。体さえ動けばと思うが、動きづらい体を酷使すると更にパフォーマンスが落ちる。本当にポンコツ(泣)情けない。生産部の職員は、この連休返上で工場稼働。本当に申し訳ない。地震・雷・火事・親父とは、よう言うたもんです。あとは雷かぁ。九州は台風の通り道で、ちょっと前まで福岡や人吉の豪雨災害などが続きましたが、ここ数年の異常気象でルートが明らかに変わってしまっている。今年も台風はたくさん発生してますが、熊本への直撃はないしね。自然災害だけは、どこにおっても油断できないけれど。関東は、まさに今日が台風25号のピークとのこと。皆さん、くれぐれもお気をつけて。
08Sep
- やっちゃった(泣)
  朝から腰をやっちゃいました。床に落ちた靴下を拾おうと前屈みになった時に見事に腰折れ。痛いっす。足、腿、臀部、腰、腹など下肢の筋低下により、バランスが悪くなってるんだろうね。痛いんだけど、何とか歩けるし、立ち上がれない程ではないので・・・腰ベルトを鬼締めして出社してます。もう自分で拾うのはやめます。上下肢の不自由に強烈な倦怠感に加え、ギックリ腰。もうヤダ(泣)今でも十分つらいんだからさ。これ以上、虐めないでよ。
05Sep
- 大事だね。
  その時をどこで迎えるのか。大事だね。すごく大事なこと・・・だと思う。＜どこで「死の瞬間」を迎えますか？＞「自宅での看取り」に必要なことは…　医師とのつながり、看取りの“指示書” 　慌てて119番で「変死」扱いになることも https://t.co/WGz4y1MQ75— RKK NEWS DIG Powered by JNN (@rkkhodo) 2026年9月4日私は現時点では、胃瘻や気管切開などの延命治療は望んでいない。病院への入院も極力避けたい。正直、迷いは大いにある。でも・・・いざというその時に、私や家族も混乱してしまわないようにリビングウィルの作成にも取り組んでいこうと思う。※リビングウィル（Living Will）とは、人生の最終段階や回復の見込みがない状態に陥ったとき、延命治療を受けたいか・受けたくないかなどの希望を、あらかじめ自分で書き残しておく「生前の意思（事前指示書）」のこと。お世話になっている居宅介護事業所のドクターが日本尊厳死協会のリビング・ウイル受容協力医師ということもあり、今月の受診で話しを聞かせてもらえるようになった。心強い。こんな準備、誰も好んでしたくはないんだけどね・・・。
31Aug
- おめでたくない記念日
  今日でALSの告知を受けてから、丸3年。あまりハッキリは覚えてないけど、歩行中の右脚に違和感を感じたのが4年ほど前なので、発症してからは最低でも4年は経過。昨年の今頃のブログを見返してみると、当時は身体障害者等級が3級で介護認定の申請準備中。9月に開催された楽しいご褒美ワンチャンフェスへは、今年は全てハズレで行けない(泣)ALSでググってみると・・・一般的には、ALSを発症すると人工呼吸器などの呼吸補助器具を使わない場合、発症から2～5年で呼吸不全により亡くなることが多いとされている。実際にその期間内で旅立たれる方も沢山おられる。私も罹患当初は下の子が卒業する頃には死んでる予定で、ええとこ寝たきりかなと。ラッキーなんかアンラッキーなんか判らへんけど、まだナントカ動いとるし、生きとる。ただ、ここ半年程であきらかに症状は進行している。今年のお正月頃とは体のしんどさが全く違い、毎日必死。発症から4年が経ち、今の体の状態などを記しておく。まずは、ここ2年半の血液検査やALSFRS-Rスコアについて。相変わらず、CPKは高値安定。故に全身の倦怠感も不変。握力は少しづつ弱ってきていて、かろうじて2桁を死守。さすがにこの握力になると、つかみにくいし、よく落とす。身体障害者手帳は、先々月の等級変更で身体障害の程度が医師からの診断書・意見書では1級相当だったのに対して・左右手の親指を含めて4指機能の著しい障害・左右下肢機能の著しい障害結果、認定は2級2種。不服申し立てはしとらんけど・・・2種は納得いかんです。介護度は、要介護1で変わらず。手指は左人差し指と親指、右親指から中指の軽度痙縮で動かしにくく、肘から先と二の腕の筋低下により右腕は30度以上は上げることができません左腕はまだもうちょっと動きます。肩回りの筋肉もごっそり亡くなられてます。頭が重い。筋肉のぴくつき（線維束性収縮）もまだまだあって、腕や脚、腹そして最近は顔もピクついてるような気がします。寝起きにふくらはぎが攣ることはしばしば。最近は、食事も少しづつ大変になってきてますが、介護箸と太柄のフォークやスプーンで何とかなってます。歯磨きは電動歯ブラシ。洗顔は、しんどいわぁ。入浴や着替えは、ほぼ妻に介助してもらってます。排便は大丈夫なのですが、パンツを上げるのに苦労します。脚の方ですが、しんどいけどまだ杖なしで歩行する事はできてますが、もも、もも裏、ふくらはぎや足首の突っ張りにより・・・まぁ、歩きづらい。階段の昇降や浴槽またぎ、立ち上がりもまだ何とかできてます。車いすレンタルはしているけど、自分で漕げないから電動がいいなとも思う。でも・・・まだ車いすほとんど使わないしねぇ。この話しは、また別の機会に。かろうじてタイピングやマウス操作も可能で、杖なしでも何とか歩行できるので、まだフルタイムで勤務中。会社に相談して、土曜出勤日は在宅勤務にしてもらい、残業もしていない。職場への通勤は、妻と一緒に出勤できている事もあり、毎日の出勤が叶ってます。これが大きいなぁ。車の運転もできるにはできるが、危なくなる前に、最近は控えてます。車で40～50分の距離を自分で運転しての通勤であれば、たぶんもう休職してると思うしね。「できる女」と豪語する妻には最大級の感謝。この先・・・近い将来、傷病手当金を受給しながら1年半休職させていただき、休職期間満了で退職。そして障害年金の申請を経て、ひきこもりとなる予定です。最近のしんどさから毎朝思う・・・いつまで仕事頑張れば良いのだろうかねぇ。自分で判断するしかないんだろけど。しゃべり難さ（構音障害）は、たまに感じるくらい。水や食べ物の飲み込み（嚥下障害）も同様。飲食時は気をつけていることもあり、咽たりすることはほとんどない。唾液やよだれは普通だと思うけど、痰は増えてるかな。呼吸筋の弱まりは実感してます。日常の動作でも息切れします。SpO2は、悪い時で92％ぐらい。平均すると95％程度。それでも喫煙（IQOS）してます・・・(爆)たしなむ程度の飲酒も毎晩。食事も食べにくいけど美味しい。筋肉痩せてるけど、体重はほとんど変化なし・・・なんでぇ？(笑)まぁ、こんな感じかな。。。なんせ、手足も含めて全身がだるい。痛だるい。それさえなければ、頑張れそうなんだけど。このだるさ。マジで死にたいと思うほど。自死できるほどの根性もないですから、耐えるしかないんだけど・・・マジ無理。だから、週一の訪問リハが待ち遠しいのですよ。
25Aug
- あきらめない挑戦
  もう呼吸器をつけられている65歳のALS当事者の方が、クラウドファンディングに挑戦されているのを知りました。ALS当事者の体験から生まれた挑戦！安心な車いす生活を支える後付けステップの製作ALSで身体機能を失う中、5年をかけて開発した車いす補助ステップを形にした当事者の挑戦。段差越えの危険と介助負担を減らす実用的な補助ステップ「ダンサポ」、同じ苦労をしている方に届けたい想いで全国普及に挑みます。camp-fire.jp動かない体でも、挑戦する前向きな気持ち。本当に素晴らしいですね。微力ながら、応援させていただきました。ご本人から、ぜひ拡散して下さいとのことでしたので。私は、まだ寝たきりでもないのですが・・・もう色々とあきらめちゃってますし・・・。正味な話し・・・最近はポジティブな気持ちもだんだんとしぼんできてます。あかんよなぁ。
- まさに酷！
  暑いっす。熱いっす。今日の熊本の予想最高気温は、40℃。ダメな気温です。外を歩いてるとサウナに入っているようにジリジリと熱を感じます。だんだんと弱ってきている呼吸も、少し歩くとハアハアして苦しいし。関東のようなゲリラ豪雨は勘弁して欲しいけど、今年は夕立すら全然降らない。熱中症、気をつけましょうね。工場内作業の部下たちは、エアコンのない環境で仕事してますんで、本当に頭が下がります。皆様もどうか、ご安全に。
14Aug
- だりぃ。
  全身の倦怠感。特に症状の進行を感じる麻痺のある四肢の重だるさ。これは発症したぐらいからずっーと。日によって楽とか軽くなることもない。ひどくなる一方。唯一、寝てる時だけは感じない。この先、死ぬまで続くんだろ？最近、思う。耐えられる自信がないわ。昨日からお盆休みだけど、やらなきゃいけない事は山積み。何をするにしてもいままでの倍以上時間がかかるし。さ、仕事しよ。
08Aug
- スーパーマン
  朝からテレビを見てて、思わず声が出た(笑)ノブや！懐かしいなぁ。出会いは20数年前。当時はエアロックと医師の二足の草鞋を履くスーパーマン。同級生でお互いオフロードバイク乗りという事もあり意気投合。何度か酒も酌み交わしたなあ。相変わらずのスーパーマンやね。本当に努力の人。かっこええなぁ。20年経ち、ポンコツ化しつつある自分が情けなくて・・・悔しくて・・・。MBS/TBS系情熱大陸診療所医師・パイロット次田展之再生5.4万回 · リアクション441件 | 次回放送は 8月9日(日)よる11時15分 MBS/TBS系 #情熱大陸／ #診療所医師・パイロット／#次田展之＼空を飛び島民の命を守る瀬戸内海の“フライングドクター” | 情熱大陸次回放送は 8月9日(日)よる11時15分 MBS/TBS系 #情熱大陸／ #診療所医師・パイロット／#次田展之＼空を飛び島民の命を守る瀬戸内海の“フライングドクター”www.facebook.com
07Aug
- PF-04457845
  PF-04457845それ・・・今すぐ、ちょーだい！薬害あっても文句言わへんから。ALS（筋萎縮性側索硬化症）の進行に関わる脂質を発見｜ニュース＆イベント｜順天堂大学順天堂大学・大学院の公式サイトです。医学部、スポーツ健康科学部、医療看護部、保健看護学部、国際教養学部、保健医療学部・医療科学部・健康データサイエンス、薬学部の9学部と医学研究科、スポーツ健康科学研究科、医療看護研究科、保健医療学研究科、国際教養学研究科の5研究科そして6医学部附属病院からなる健康総合大学・大学院大学として教育・研究・医療を通じて社会貢献を進…www.juntendo.ac.jp
02Aug
- ドーン！
  2026年7月28日(火)16：27いつものように事務所のデスクで仕事しておりました。突然の下からの突き上げの後、ゆっくりとした横揺れが次第に強烈な横揺れに。揺れている最中にスマホからの緊急地震速報が鳴り響いたような気がします。私の周りではPCのモニターや書棚の転倒はありませんでしたが、身の回りの色んな物は散乱。ALSの症状により体幹も弱っており、さすがに揺れが収まるまでは立ち上がることはできませんでしたね。先日・・・家族や部下とも、前回の熊本地震から10年が経過し、あの時は会社の再始動の為にがむしゃらに働いたよねぇ。でも、病気もあるし、今また地震があったらもう無理だなぁ・・・なんて話していたばかり。まさかねぇ。本当に、まさかねぇ。・・・で、揺れが収まってから従業員の安否確認と被害状況の確認を指示。10年前ほどの被害はありませんが、それでもダメージはあってます。設備管理や営繕なんかも担当しており、どうも病気を言い訳にできる状況でもありません。動きづらい脚で、歩き回ってます。最近はヨチヨチ2000歩/日も歩けば、ぐったりなんですが、昨日は8000歩/日を超えとりました。最後のご奉公のつもりで頑張ります。連日報道されていたイオンモールは車で5分ほどのショッピングモール。よく知る場所にあんなに大きな被害があると、さすがにショックですね。八代や宇城・氷川の被害は、けっこう報道されてますが、前回の地震の震源地である益城町周辺もソコソコ被害が大きいデス。災害大国である我が国。毎回思いますが、避難所開設や支援物資集積なんかも、もうちょっとシステマティックにできないもんでしょうか？避難場所になっている小学校の先生方が、避難してくる方々の対応をしている報道を見て、ちょっと驚きました。今日も車中泊避難されている高齢の方が、ガソリンのなくなった車から死亡した状態で発見されたとの報道がありました。我が国って、先進国ですよね。なんとかならんとですかね。あ、そうそう。家族は、みんな無事です。自宅は普段からの地震対策もあり、お皿一枚割れていませんでした。停電も断水もなく、ありがたいことに普段通りの生活が送れてます。ご心配いただいた皆様、ありがとうございます。まだまだ余震も続いており安心はできませんが・・・がまだせ熊本！がまだせ俺！！ですね(笑)
26Jul
- ちょっとずつ
  少しずつ・・・。あまり残された時間はないのだけど。生きるとか死ぬとかではなく。現実として身体がだんだんと動かしにくくなる日々。色んなことを、少しずつ教えたい。伝えたい。でも難しいね。伝えたい方と伝えられる方の想いは、なかなか一致しない。私の焦りもある。もどかしい。今日も炎天下に原付バイクのオイル交換を娘と一緒に。娘は、単車に車に写真に遊びに旅行などなど、めちゃアクティブなアウトドア派。息子は、ほとんど興味なし。どちらかというとインドア派。難しいなぁ。
18Jul
- 無念
  体の具合を考えると、まともな状態で参戦できるのはたぶん今年で最後のワンチャンフェス。チケット1次先行販売から今日の一般販売までの全てでダメだった。5年目にして撃沈。稲葉さんの出演で一気に競争率が上昇したのでは・・・。行けないと思うと、尚更行きたい。残念無念。1CHANCE FESTIVAL 20261CHANCE FESTIVAL 20261chancefes.com
12Jul
- 定期総会へ
  昨日、日本ALS協会熊本県支部の定期総会へ行ってまいりました。ALSへの罹患が判り、これからの人生・生活への不安しかない時に、藁にもすがる思いで協会へ入会しました。2023/8/31に大学病院で告知を受け、日本ALS協会のホームページから入会の申し込みをしたのが2023/9/8。入会しても支部からは何の連絡もなくて・・・。2024/6の支部総会に初めて参加（妻のみ）させていただいたものの・・・「なんか違う。。。」で、とある方から熊本県支部の活動が休止状態だと教えていただいたのが、2024/8上旬。正直、もう退会しようかなと思っておりました。それ以上に・・・この病気に関するつながりがなくなる不安も大きくて、それでも入会は継続。昨年の支部総会に参加しても「何か違う」感が否めなくて・・・でも、2025/8に支部で開催された勉強会でお会いした　日本ALS協会　里中副会長にお会いできたことが大きかった。この方はすごい。本当にすごい。何が？いや、全てがすごいとしか言いようがない。こんなにも他人の為に尽くせるのか。たぶん、私が生きてきた52年ちょっとの人生で出会った方の中で唯一無二な方なのは間違いない。で、今年の支部総会。事務局長以下執行部の方々のきめ細やかな活動・素晴らしい努力で、今年の支部総会は本当に良かった。すごく良かった。総会、アトラクション、講演会、交流会。素晴らしかった。発症して４年。初めて同じ疾患と戦う同志の方たちと直接話せたような気がする。SNSでしかつながっていなかった方とも会えた。嬉しかったなぁ。不謹慎かもしれないが、楽しかったなぁ。同じ疾患で苦しむ人は増えて欲しくはないけれど、入会される同志が増えればいいな。執行部の方々や総会に関わっていただいた全ての皆様、ありがとうございました。あ、そうそう。熊本県支部のホームページが開設されました。日本ALS協会熊本県支部ホームページ日本ALS協会ホームページ※入会はこちらまで広報担当の方がボランティアで作成・管理されてます。こちらも素晴らしい！！2026/7/13追記TKUニュース
08Jul
- なちゅ
  朝から日差しがナツや。蝉もジャンジャン鳴いとる。暑いだけで体力を消耗。息苦しい。この夏を乗り切れるだろうか。今日は、面接が2件。とりあえず今日一日、頑張る。
03Jul
- もやもや
  この時期、障がい福祉課の窓口は多いですよね。・・・というか、お役所っていつも混んでますよね。そんなお役所も働き方改革で、窓口は16：30まで。お仕事を早退して、指定難病医療受給者証の更新申請と等級変更申請した身体障害者手帳の受け取りで区役所へ行ってまいりました。なんやかんやでほぼ1時間待ち。くたびれましたわ。肉のないケツでお役所の堅いベンチに1時間は、ちょっとした罰ゲーム(爆)妻に文句言う訳にもいかず、ぐっと我慢。電子申請とかできまへんのですか？指定難病医療受給者証の更新申請は、4回目ともなると5分ほどで完了。あとは手帳の受け取りですわ。マイナンバー公金受取口座の登録してるのに、重度障がい者医療費助成受給の為、通帳持参し銀行口座を届出しろと。何のための紐づけですかね？あと・・・医師からの診断書は、1級判定だったのに認められず、役所の書類には「規定により1級から2級へ変更」の記載が。理由は？規程の何に抵触？当たり前のことながら、窓口では一切説明なしで、異議申し立ては別にしろとさ。車の運転危ないのに、旅客運賃低減区分：2種　ですわ。危険が危ないのにまだまだ運転せいという事ですかね？総じて4級から2級にランクアップしても私には特に特典はないみたい。障害厚生年金の申請はどうしようかな。まだフルで仕事してるし、却下されるかなぁ。詳しい人、教えていただけないですか？あと、来週末にJALSA熊本県支部の総会＆講演会あります。同志の方々、お気軽にご参加下さい。
24Jun
- たかが傘
  車から降りて、傘を広げるのに時間がかかり。リアゲートに移動して、傘をたたむのにも時間がかかり。傘を差しながらはできないリュック背負いに時間がかかり。また、時間かけて傘を広げて、ようやく事務所へ向かう。全てに時間がかかり・・・ずぶ濡れ(泣)糞ALSのばかやろう。
09Jun
- 芝生のお庭
  ALSの症状の進行を感じるここ数ヶ月。終活に伴う、片付けや断捨離と同様に、来たるべき時に備えての準備も大事なのです。夢は寝たきりになる前に逝く事だと・・・。ずっと言ってますが、実際の所はそんなに簡単に死なせてくれやしないと痛感しております。そんな様々な準備の一つとして、先日は芝生のお庭とお別れしました。都会生まれでマンション育ちに私は、お庭に少々の憧れがありました。しかも、犬が大好きなのです。過去には大阪の実家には弟が拾うてきた犬も居りましてね。本当に大好きで、頑張って自分の家を建てることができたら、黒ラブを飼って、お庭で犬や子供たちと遊ぶことが夢でした。家を持ってから、庭に芝生を植えることも自分で頑張ったし。。。普段の手入れも、家庭菜園も、妻や子供たちからは「あなたが好きでやってるんでしょ・・・」ってな感じだったし。でも・・・。とうとう、夢見た愛犬もボスの反対で飼えずじまい。今から飼ったとしても、全力で遊べないし、お散歩にも行けないしね。＿|￣|○・・・で、今は2台分の駐車スペースしかありませんけど、そのうち子供たちも車なんて買うだろうし。私が寝たきりになったら、介護サービスの車やヘルパーさんなんかの駐車スペースも必要だし。ということで、お庭とお別れしました。密かに、悲しかったんです。色々と。マジで・・・。仕方ないんですけどね(泣)

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