久しぶりに最近の症状を記しておこうと思う。
先週、月次の定期受診があったんだけど、主治医曰く
「熊さんの進行は、本当にゆっくりです。1年前の所見とほぼ変わんないですから。」
「体の筋量も同時期の他の患者さんに比べて、とても多いし。」
うそぉぉぉ～ん。
ほんまなん？
相変わらずドクターと私自身が感じていることには大きな乖離がありますな。
1年前と変わらないのは、体重だけ。
変わったのは・・・
しんどい・・・兎に角しんどい。
全身がだるく、とても疲れやすい。
首廻りがいたい。
腕や脚がだるい。
歩き難い。
腕が上げづらい。
筋肉がなくなって少しの脂肪と皮になってしまった右腕は、自力では肩より上げれなくなった。
力を入れても筋肉の存在を感じられない。
右手なんか、ほぼ骸骨。
嚥下機能は、まとも・・・かなぁ。
でも指の動きが悪いのと、腕を上げづらいので、食事も苦労するようになってきた。
少しづつ喋り難さも感じつつある。
CPK：924
pCO2：静37.1
pO2：静65.8
体重：78.6
握力：右14/左27
FVC：99％
ALSFRS-R：39
症状が良くなる事なんてないから、進行がゆっくりという事は・・・地獄を感じる期間もゆっくりと考えるのか。
良いように楽しめる期間がまだもうちょっとあると考えるのか。
もちろん、後者でありたいとは思うんだけどね。
どうなりますかね。
あと・・・要介護１になりました。
指定難病医療受給者証もだけど、介護保険被保険者証もまだ紙なんですね。
地域医療連携室からおススメの居宅介護支援事業所のリストをもらったけど、正直不安しかないねん。
まだ訪問介護サービスを受ける訳でもないねんからそんなに深刻に考えんでもええのんかな。
チェンジもできるらしいし。
↓これ見て勉強しますわ。
