喘息と筋炎と横紋筋肉腫と向き合う日常 -8ページ目

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18Oct
- 冬靴買いました♪
  復職時はデスクワークから、と思っていましたが…。結局、なんだかんだで動き回っていますでも、足は疲れますが楽しいですし、体調が悪くなっているわけではありませんあ、むくみはえらいことになりますが…そんな中、昨日はホテルで製薬会社さんの講演会があって、講演会後には立食形式の会（情報交換会）があったのですが…。私自身も立食にどこまで耐えられるかなぁ、と思いつつ、おなかは空いていたのでのほほんと料理を取りに行こうとしたところ、「ここで転んだら困る！！」と同期に言われ、料理を持ってきてくれましたただ…その同期がいすを持ってくるように頼んでくれて、ホテルの方がもってきてくれたんですが…その時の私への声掛けが、「いすを出すように言われたんですよね」と、ちょっとめんどくさそうな感じで言われたんですよね…いや、確かに立食では必要のないはずのいすを頼んだのですが、いくら何でも、一応客にその言い方はなくない？、と思って、ちょっと悲しくなりました休職前にも同じホテルの立食形式の会に行ったことがあるのですが、こんなに感じ悪いことはなかったと思うのですが…従業員の方のレベルが下がっているのでしょうか…。ついでに言うと、今日靴を買いにショッピングモールに行ったのですが、営業開始してすぐの時間帯だったのですが、思ったより人が多かったんです…。杖をつきながら端の方をゆっくり歩いていたのですが、人とすれ違う時は私が道を譲ることが多かったり、すぐ横をすり抜けられたり、やっぱり歩くのが怖かったです…私を優先させろ！、とまで言うつもりはありませんが、転びそうになっても（←足が重すぎてつまずきました）皆さん素通りでしたし、もう少しずつ優しさがあってもいいのにな、と思ってしまいました…完全に愚痴です。すいません…気持ちを切り替えまして…。今年はまだ暖かいから…と油断していたら、1週間の天気予報で、明日の未明から雪かもしれないという予報が…そして、少なくとも来週の前半は小さいけど雪マークがついていましたひとまず、タイヤ交換は明日の夕方に滑り込めたので、今日は、むくみで重い足をちょっと引きずりつつ、冬靴を買いに行きました条件としては滑りづらくて、できればかがまずにはけるもの…。ということで見つけた靴がこちら今日はいかんせん足がむくんでいるので（3回目）試着できるか心配でしたが、そんな足でも、ややきつめですが履けました今日の足で履けるのなら、普段の足なら余裕だと思いますそれとこの靴もかかとの部分が少し硬くて、すぽっと履けるようになっていますそして、靴底はガラスファイバーが入っているそうです店員さんにも確認しましたが、滑りづらいとのことでしたということで、この靴、買ってきましたこれで雪が降ってもひとまず大丈夫です冬支度の中で一番大事なミッションが終わった気がします残りの週末はのんびりしようと思っています
17Oct
- 飲んでいるお薬のまとめ（2025年10月）
  ここ2週間でまたお薬が少し変わったのでまとめておこうと思います膠原病内科（多発性筋炎＋α）〇プレドニン（5 mg）　1回2錠　朝食後〇プレドニゾロン（1 mg)　1回3錠　夕食後（→計 10 mg/日）（10月2日から増量）〇タクロリムス（0.5mg）　朝3錠、夕3錠ずつ（→計 3mg/日）（9月18日夕から増量）〇アムロジピン（血圧の薬）（2.5 mg）1回1錠　朝食後〇タケキャブ（胃薬）（10 mg） 1回1錠　朝食後〇バクタ（肺炎予防）　1回1錠　朝食後〇アルファカルシドール（骨粗鬆症の薬）（1 μg）　1回1Cap　朝食後〇酢酸亜鉛錠（25 mg）　1回1錠　朝夕食後〇ボナロン経口ゼリー（骨粗鬆症の薬）（35 mg）　1回1袋　朝起きてすぐ　毎週土曜日＋眠剤筋炎らしい症状はやっぱりないのですが、10月2日の受診のときにCKが上がっていたのでプレドニンが増量になりました2週後だった昨日の採血でもCKが高くて、来週の結果次第でIVIgか、お薬追加が必要になるかもしれません呼吸器内科（難治性喘息）〇テゼスパイア　月に1回　自己注射〇フルティフォーム125エアロゾル　1回4吸入　1日2回（→調子よければ減量可）〇スピリーバ　1回2吸入　1日1回〇クラリスロマイシン（200 mg）　1回1錠　夕食後〇モンテルカスト（10 mg）　1回1錠　寝る前〇ビラノア（20 mg）　1回1錠　寝る前〇アンブロキソール（痰切れの薬）（15 mg）　1回1錠　毎食後〇ブロムヘキシン（痰を柔らかくする薬）（4 mg）　1回1錠　毎食後喘息については内容が変わりありません今、フルティフォームの減量に挑戦中です。血液内科（横紋筋肉腫）〇タリージェ（5 mg）　1回1錠　朝夕食後〇タリージェ（10 mg）　1回1錠　朝夕食後（→計 30 mg/日）（末梢神経障害の薬）〇デュロキセチン（20 mg）（末梢神経障害の薬）　1回3カプセル　朝食後〇イトラコナゾールシロップ　1回20 ml　寝る前〇ミヤBM（整腸剤）　1回2錠　毎食後（自己調節可）〇アミティーザ（12 µg）（便秘の薬）１回2カプセル　朝夕食後（自己調節可）〇酸化マグネシウム（250 mg）（便秘の薬）1回2錠　朝昼食後、寝る前（自己調節可）　〇グーフィス（5 mg）（便秘の薬）　1回1錠　朝食前（自己調節可）〇ガスコン（40 mg）（おなかのガスを減らす）1回1錠　毎食後〇モサプリド（5 mg）（おなかの動きをよくする）1回1錠　毎食後〇バリキサ（450 mg）1回2錠　朝夕食後（サイトメガロウイルスの薬（→10月17日から中止）肝機能障害とCK上昇の原因がバリキサかもしれず、9月下旬の採血で体内のサイトメガロウイルスがなくなっていたので、お試しではありますがバリキサが中止となりましたこのままやめれるといいのですが…。消化器内科（原発性胆汁性胆管炎）〇ウルソデオキシコール酸（100 mg）　1回3錠　毎食後最近また肝機能の数字が悪いので心配ですが、これ以上ウルソデオキシコール酸を増やせないので様子を見ています循環器内科（洞性頻脈）〇ベラパミル（40 mg）　1回2錠　毎食後再開してから、脈は早めですが動悸は落ち着いています皮膚科（筋炎に伴う皮疹+汗孔角化症）〇ベタメタゾンクリーム　手に塗布　適宜→手元に残っていますが、全く塗っていません今はこんな感じになっています来週、CKが下がっているといいのですが…。
16Oct
- 膠原病内科　定期受診（2025年10月②）
  週末はゆっくり休んでむくみも引きましたが…。週が明けて、仕事で足をおろしている時間が長くなるとともに、またむくみがえらいことになっていますそのせいで、足が重いしだるいです…。筋力の方は大丈夫だと思っているのですが…それと、今日は腕もなんだかだるいですそのほかの部分は体調に大きな変わりはなく、急に気温が下がったので心配だった喘息も調子いいですそんな中、今日は膠原病内科の定期受診がありました。筋肉の調子の方は、先ほども少し書きましたが、足も腕もだるさはありますが、筋炎らしい筋肉痛はない…と思っていますというのも、特に足はあれこれかばって歩いているので、多少、筋肉痛はありますが、じんじんする感じでもなく、普通の筋肉痛だと思っていますでも…自分でも筋炎なのかそうじゃないのか、正直わからなくなってきていますそして、肝心の採血の結果ですが、2週間前と比べると、CKは480 → 346と下がったものの基準値よりは高かったですついでに、肝機能の数字もなんだか上がっていましたということで診察ですが…。筋力については、昨日、理学療法士さんから落ちてはいないし、なんなら、お尻は筋力が回復していると伝えたところ力比べはしませんでしたが、太ももと腕を握られると、少し痛みがありましたそんなわけで…、「CKは下がったとはいえ、まだ高いんですよね」「筋力は大丈夫そうですけど、把握痛はありますし…」「でも、症状が乏しいので、ここですぐにIVIgというのもちょっと…」と、主治医が悩みまして…。「来週、血液内科の受診もあるので、1週間様子を見て、　CKが下がらないようならIVIgをしましょう」「その時は、IVIgで維持するのは現実的ではないので、飲み薬の追加も検討します」「ただ、結構、お薬はほとんど使ったことがあるものなので…」「タクロリムスとミコフェノールは同時に飲んだことがないみたいなので、　ミコフェノールの追加はありかな、と思います」「SLEの腎障害（ループス腎炎）で蛋白尿がすごい患者さんにも、　タクロリムス＋ミコフェノールがよく効くので標準治療になりそうなんです」「なので、筋炎にも効くと思うんですよね」「オルミエントを再開するよりもがんのリスクは低いと思いますし…」とのことでした。…なんだか非常に悩ましい状況になっていますただ、そのあと自分でもいろいろ調べてみたら、今、サイトメガロウイルスの治療としてバリキサを内服しているのですが、バリキサで頻度は低いのですが肝機能障害とCK上昇がみられるそうですそして、9月末の採血でサイトメガロウイルスが消えていることが確認できているので、血液内科の主治医と相談してバリキサをやめてみることにしました。これでCKが下がれば解決するような気がしますそれはそれでちょっと…とも思いますが…。そんなわけで、ちょっと落ち込んだので…好きなパスタ屋さんから和風カルボナーラをデリバリーしてしまいました久しぶりに食べましたが、やっぱりおいしかったです明日は、ひっそりと立食の会があるのですが…。今の私の足が立食に耐えられるとは思えません無理しない程度にお付き合いしてこようと思います。あと1週間でCKが下がりますように…
15Oct
- 痛い出費…
  だいぶかかと歩きに慣れて、歩行スピードが戻ってきた今日この頃…。でも、今日の外来リハビリで歩行速度を測ってみると、しっかり歩行速度は骨折する前よりも落ちていましたただ、やっぱり筋力は落ちておらず…。理学療法士さんと太ももをはじめ、お尻についても力比べをしたところ、「さすがに左の太ももは少し落ちていますね…」「かばって歩いているせいだと思います」「でもお尻の筋肉は入院中よりも強くなっていますね」とのことで、少しずつ筋力はついてきているようですちなみに、相変わらず筋炎らしき筋肉痛やだるさはありませんそれと、今日は年に1回の股関節の方の整形外科の受診がありましたが、股関節の関節は全然変化がなく、よい状態をキープできていましたなんなら主治医には、「これならまだまだ全然関節持ちますよ」と太鼓判をいただきましたそして、痛い出費の件ですが…。最近、スマホのアンテナ（言い方古いかも？）が弱いなぁとは思っていたのですが、いかんせん、基本的にWi-Fi環境にいて電話はあまり使わないので不便はありませんでした。なんですが…。今日、タイヤ交換の予約のために電話しようと思ったらつながらない…そして、よくよく見ると、アンテナが立ってない場所を変えてもずっとアンテナが立たない…まぁ、Wi-FiさえつながればLINEとかは大丈夫なのですが、普通の電話をかけたり受けたりができない状況になっていましたそんなわけで、ちょびっと仕事を早抜けさせてもらってショップへ。店員さんにいろいろやってもらいましたがアンテナは回復せず…。最終的に本体に問題が起こっているのだろう、ということになりましたということで、スマホの機種変更をして帰ってきました…。ちなみに今回さよならすることにしたスマホは買ってから2年ちょっとでした。まぁ、復職してからポケットから落ちることが増えていたので、その衝撃が原因とすれば私が悪いのですが、本当にスマホって、2年過ぎると不調が出るのだな、と思っています今はストラップを買って首からかけてからポケットに収納しています。それと、これまでは基本的に同じメーカーの機種をずっと使っていましたが、より軽くて、持ちやすくて、カメラの性能がよい違うメーカーの機種にしたら、なんか、結構ボタン？の位置やアイコンが違って操作に苦労していますとりあえず、かけないと困る目覚ましを探すのに5分ほどかかりましたがんばって少しずつ慣れていこうと思います…。明日はいよいよ膠原病内科の受診があります。CK、上がっていたらなんて言われるか…CKが下がっていることを祈るしかありませんが…がんばります
14Oct
- 先週より歩いても楽
  3連休が明けて今日からまたお仕事ですお仕事となると、だらだらおうちで過ごしていた時よりはもちろん、昨日みたいにお買い物に行った時よりもたくさん歩きます。先週は歩いている途中で右足の太ももやお尻がだるくなったのですが…。今日は歩いていてもだるさが出ませんでした何なら、先週よりも速く歩けているような…シーネが取れて左足のかかと歩きがしやすくなったのがいいのか、筋肉の疲れがとれたがよかったのか、筋力がついてきたのか…。ま、いずれにせよ、よいことだと思って喜んでおきますただ、ひっそりと悩んでいるのが…。まだ左足については足の甲のあたりの皮下出血が引き切れず腫れているのですが、そこがかゆくてかゆくてつらいですこのかゆみも腫れもそろそろ引いてほしいものです…。そんなわけで、今日も元気に過ごしていますなるべく無理せず、がんばろうと思います
13Oct
- 久しぶりにお買い物へ
  3連休最終日となりましたが、相変わらず元気にのんびり過ごしています足の方もシーネが取れてだいぶ歩きやすくはなっていましたが、だいぶ歩き方にも慣れ、腫れはまだありますが動いたときの痛みも軽くなってきたので、久しぶりにスーパー＋αへお買い物に行ってきましたちょっと不安もありましたが、2日間の安静で筋肉の疲れも取れたのか、思っていたよりカートでも歩きやすくて、無事にお買い物できましたなんなら、先週末よりも歩いたときの右足の太ももやお尻の疲れも軽かったような…小指のテープ固定とかかと歩きがいつまで続くかわかりませんが、無理はしすぎないようにうまく付き合っていきたいと思いますそして、ここ数日で急に気温が下がってきたのでそろそろ冬支度も考えないといけません特に靴は、去年まで履いていたものよりも滑りづらいものを探したいと思っています。さらに、靴については今はできれば履きごごちや履きやすさも確かめたいので、できれば、お店に行って選びたいです…。ただ、靴屋さんに行くとなると結構歩かないといけないと思うので…、来週末あたり、いければいいのですが…明日からまた新しい1週間が始まります歩く量も増えると思いますが、無理しすぎないようにがんばろうと思います
12Oct
- お買い物もデリバリーに頼っています
  3連休中日ですが…今日も足のために家でおとなしくしていました左足がまだ青く腫れているのが心配ではありますが、昨日から家でおとなしくしていたこともあって筋肉の疲れは取れてきたと思います筋力の低下はありませんただ、久しぶりに体重を測ったら結構増えていて…、むくみと左足の腫れのせいだと思うことにしましたそんなわけで、今日も元気に過ごしています…ちょっと食べ過ぎな気もしていますが…骨折してからお買い物に行くのがしんどいので、平日のお買い物も先週はデリバリーに頼っていました本当に助かります。週末もネットスーパーでお買い物をしようと思って眺めてみたら、ちょうど兵庫・関西フェアをやっていたので、気になったものを購入しましたまずはこちら大阪名物らしい、箱寿司です今日の夕食でいただきましたが、思った以上にボリューミーでしたどれもおいしかったのですが、煮穴子が一番おいしかったです次にこちらこれは、たまたま昨日、某番組で醤油味のカップラーメンのランキングをしていたのですが、それでトップ5の中に入っていたのを見つけたので思わず買ってしまいましたさすがに今日は食べれないので、今度改めていただこうと思いますお買い物は牛乳が足りなくて買おうと思って始めたのですが、結局いろいろ買ってしまいました食べすぎには気を付けようと思います
11Oct
- 手すり付けました
  昨日の夜、仕事から帰ってきたときに一瞬絶望したことが…。マンションのエントランスにエレベーター故障のお知らせが…階段を昇れるかと泣きそうにながらエレベーターの前へ行くと、（うちのマンション、内階段がエレベーターの前にあります）いつもより少し早く帰れたので修理業者の方がまだいまして、杖を突きながらひょこひょこ歩いている私を見て、調整中のエレベーターで住んでいる階まで送ってくれました本当に助かりました…。去年、今の分譲マンションに引っ越すときにいいかと思っていたのですが、お風呂はリフォームしたので手すりを付けましたが、玄関まわりとトイレにはつけませんでしたただ、今回、去年よりも筋力が落ちたので、靴を履いたり、便座から立ち上がったりするのに大変なこともありまして、職場のソーシャルワーカーさんに業者を紹介してもらって手すりを付けましたまずは玄関（写真はそれぞれ上が設置前、下が設置後です）玄関は、たたきのところとリビングに向かう壁に付けました。次にトイレ座って右側にはトイレットペーパーとウォシュレットの操作盤があるので、左側だけにL字型のを付けました。今回は担当の方が福祉住環境コーディネーター2級の資格を持っている方だったのですが、トイレから立ち上がる時には手すりの縦の部分をつかんだ方が立ち上がりやすいとのことで、今は横棒だけでも立ち上がれますが、L字型を付けることにしました工費は、6万円でした。相場がどれくらいなのかはわかりませんが、想定していたより安かったですそれと申し訳なかったのが、朝起きたとき、まだエレベーターが直っていなかったので、担当の方にお電話してその旨はお伝えしたのですが、「大丈夫ですよ！階段使うんで」と言って、資材などを階段を昇って運んでくれましたありがたかったですちなみに、夕方見たときにエレベーターが直っていたので一安心です体調は、左足がまだ皮下出血の色で腫れたままで少し痛みがあるのと、相変わらずむくみが強めなのが続いていますが、全体的には体調は悪くなく、というか元気に過ごしていますただ、足のことがあるのでなるべく安静にするため、基本的には家で過ごそうと思っています。…ただ、家にいる分、家事をやったりお片付けをやったりしているので、そんなに安静にできていない気もします無理せず、のんびり過ごそうと思います
10Oct
- やっぱり保険は偉大
  昨日、シーネを卒業できましたが…。むくみと皮下出血で足が腫れていて、最近履いている靴が入りませんというのも、最近は安定感を重視して、足の甲まであるスニーカーを履いていたので…ただ、1足、かかとのやわらかい靴があったので、そのかかとをつぶしながら履いたら入ったので、それでがんばっていますそれでも、シーネ＋シューカバーよりは歩きやすくて、昨日までよりは歩きやすいですし、スムーズに歩けていると思いますということで、1週間の最後の日で少し疲れは溜まっていますが体調も筋力も好調です今日は保険の話ですが…。だいぶ前に保険について書きましたが『入っていてよかった保険たち』今回はちょっと治療とかの本筋からは外れますが、私が本当に備えておいてよかった、というお話を…。まずは医療保険と生命保険のお話。実は今は退職しましたが、父は…ameblo.jp9月上旬の退院後に3回目の入院以降の保険の請求をして、最近給付されました。今回は主に入院給付金でしたが、そのうち入っていたがん保険の給付が予想以上に多くて、正直、とてもびっくりしましたまぁ、入院1日あたりの給付金の金額は決まっているので、それだけ入院期間が長かったとも言えるような気もするのですが…まぁ、休職中は、結局、家にいるよりも病院にいる方が圧倒的に長かったので…それでも、私が病院に支払った金額よりも給付金の方が多いかもしれませんそれに加えて、がん保険ではない医療保険からの入院給付金もあります。ただ、支払い時期の兼ね合いで7月から9月までの入院費をカードで支払ったのが、来月、まとめて引き落とされることになってちょっとお金の心配をしていたので、今回、保険の入院給付金の振り込みがあったのは本当にありがたいですまぁ、金額が高くなったのはずっと個室で過ごしていたからでもありますが…。それでも、今回の経験で、一時的にはお金の残額が減ることになりますし、差額ベッド代が高い地域ではちょっと難しいかもしれませんが、医療保険やがん保険に入っていることで、お金の心配をせず差額ベッド代のかかる個室を希望できたり、ウィッグなど、病院以外で必要なものにお金をかけてりできるんだな、と感じました日々の生活では保険料の支払いがあるので、それが難しい方もいるとは思いますが…。復職してから初めて平日5日の1週間が終わったことと、足の指を骨折して、太ももやお尻などの筋肉を使ったことでさすがに疲れています3連休は足のためにも本当に基本的には家でのんびり過ごそうと思います
09Oct
- 整形外科受診＆シーネ卒業しました
  体調も筋力も大きな問題はないのですが…。今週は日に日に太ももやふくらはぎに疲れがたまってきている気がしますある意味、筋トレにはなっていますが…やっぱり骨折した左足をかばうのは今の私には負荷が大きいようですということで、今日は足の骨折の経過を見るために整形外科を受診してきました。レントゲンを撮ってから整形外科の外来へ。…すこぶる混んでいましたただ、私は比較的早く呼ばれまして…。「レントゲンを診ましたが、骨もずれていないし、問題ないですね」「シーネだと歩きづらいと思うので、テープ固定に変えましょう」ということで、想定していたよりもかなり早くシーネ卒業できましたテープでの固定は小指だけで、薬指と一緒に固定して動かないようにします。人差し指については、ヒビくらいですんでいるので固定はしなくていいとのことでした。…ちょっと皮下出血が出て腫れていますが…それと、親指側にも痛みがあると伝えたところサポーターも巻くことになりました。その結果がこちらむくみがひどくてすいません…ただ…御覧の通りむくみ＋皮下出血による腫れがひどくて靴は履けませんでした履ける靴を探そうと思います…シーネがとれてもかかと歩きは大変ですが、早く骨がくっつくことを祈ってがんばります
08Oct
- 今日はテゼスパイアの日
  骨折して、左足にシーネ当てて、かかと歩きを始めて3日目ですが、やっぱり普通に歩くより筋肉には負担がかかっているようで…。今朝、起き抜けに左も右も太ももをつりそうになりましたお尻も少しだるさがあるので、股関節周りにはよい筋トレになっていそうです全体的な体調は悪くないのですが…。また口腔カンジダが治らないのが続いています復職しての疲れのせいもあるのかもしれませんが…。そんな中、今日は比較的お仕事は早く終わったのですが、明日は帰るのが遅くなることが確定しているので、帰ってきて、ご飯を食べつつ洗濯機を2回まわして、シーネを外して、シャワーを浴びて、歯磨きしていたらこの時間になっていましたさすがに足はむくみもあってだるいし、ちょっと疲れました…。そんな中、今日は月に1回のテゼスパイアの日でした喘息の調子は、お仕事に気を取られてちょっと忘れかけていましたが、少なくとも、発作かな？、と思うような息苦しさはありません動いた後に少し息切れすることはありますが…。そんなわけで、口腔カンジダも治らなくて困っているので、あきらめかけていたフルティフォーム減量にチャレンジしようと思い、今日から1回4吸入から3吸入に減らしてみることにしました今回こそ、うまくいくといいのですが…。明日はお仕事が遅くなるのは確定（夕方から会議があるため）ですが、整形外科の受診もあって、うまくいけばシーネ固定を卒業できるみたいですテープでの固定に切り替えることになるみたいですが、今、シーネを付けていると皮膚がすごくかゆくてつらいし、歩くのもシーネと靴を履けないせいですごく歩きづらい感じがしているので、本当に早く卒業したいです…。
07Oct
- 無月経はいつまで様子をみていいのかな？
  足の指を骨折してシーネ固定が始まって3日目ですが…。かばって歩いているため右足に負担がかかり、とうとう今日太ももをつりましたただ、今のところ、疲れが出ているのがお尻と太ももで腰痛とかはないので、左足かかと重心を守りつつ、歩く姿勢は悪くないようです本当は湯船につかって筋肉をほぐせたらいいのかもしれませんが、またぐのが怖いのと、急性期に足を温めるのもよくないと思ってシャワーだけにしていますそれ以外は体調は良く、元気には過ごしていますそして今ちょっと迷っていることが…。リュープロレリンをやめて、一般的には9月末くらいに生理がくると言われていましたが、その予定から1週間以上たった今もやってきませんまぁ、今のところ更年期症状などで困っているわけではないのですが、いかんせん、骨が弱いので、卵巣機能が落ちているのであればホルモン補充も考えたいです女性ホルモンが少なくなると骨粗鬆症のリスクが上がるので…。たぶん、今すぐに、ということではないと思いますが、いつまで様子を見てもよいものか、とも思い始めています…そんなこんなで、歩くのは不自由でみんなに心配されていますが、何とか元気にやっています今まで通り、無理しすぎないようにがんばります
06Oct
- 不幸中の幸い？
  骨折が発覚してちょっと気持ちは落ち込み気味ですが…。足を動かしたときに痛い以外は比較的調子はいいですただ、やっぱり親指側に痛みがあるのが気になりますが…筋力の方は筋炎らしい筋肉痛はないのですが…。左足がかかとに荷重をかけてがんばって歩いているからだと思いますが、左も右もおしりのあたりがちょっと普通の筋肉痛です今日、担当の理学療法士さんに骨折のことを伝えて、リハビリに変更が必要かどうか確認したところ、「ひとまず、筋トレ系のリハビリは全て休んでください」「ただ、骨盤周りの筋力は落としたくないので、　落ち着いたら早めに再開したいですね…」と言われたのですが、不幸中の幸いと言いますか、お尻周りの筋肉は鍛えられていそうですもともと遅くなっていた歩くベースはさらに遅くなっていますが…不幸中の幸いがもうひとつありまして…。今回、骨折したのが左だったので、車の運転に支障がないことです…逆に言うと右足を骨折してたら本当にやばかったと思います…。そんな中、今日も普通に仕事に行ったのですが、昨日、骨折の話を聞いていた人には、仕事休むかと思ってた、とか、今日骨折を知った人には、休めばいいのに、とか言われましたが、私はやっぱり家にいるより職場に行った方が楽しいし、気分も上向きますなので、無理しすぎないようにお仕事はがんばりたいですまぁ、さらにデスクワーク中心になりますので、まわりに迷惑をかけすぎないようにはしたいですそれと、これもたまたま横紋筋肉腫で入院していた時の受け持ち看護師に会いまして、シーネ固定された足を見て驚かれ、骨折の話をしたところ、「自分を責めすぎないようにしてくださいね」と励まされました…そんなこんなで、なんだか今年は身体のことで例年よりさらにいろいろありますが、ひとつひとつ向き合いながら、できればマイペースにがんばろうと思います
05Oct
- 折れてました…
  今日は日曜日。体調自体は悪くなく、食欲もあるし元気ですただ…転倒から一晩経ちましたが…。夜は案外痛みはなくて寝れましたでも、左足の腫れはむくみが引いた分、腫れはましに見えましたが、皮下出血は足首あたりまで広がっていました（足首は全く痛くありません）痛みもよくなっておらず、なんなら小指を触ると激痛が…そのため、かなり迷いましたが、かかりつけ病院の救急外来を受診してきました。救急外来の看護師さんは、私の足を見て、「夜、痛くて寝れなかったんじゃないですか？」と一言。そして、明日までがまんするか迷っていたと伝えたところ、「いや、今日来てもらってよかったですよ」と言ってもらえたのが救いでしたそして、レントゲンを撮って整形外科の先生に診てもらったところ、左足の小指の骨が折れていましたそれと、人差し指にも小さい骨折がありそう、とのこと…親指の付け根も痛いのですが、そこはレントゲンでは問題ないとのことでしたそんなわけで…人生初です左足はシーネ固定することになりました左足は、以前、薬指の骨を疲労骨折した時と同じで、かかとに体重をかけながら歩くように指導されました。これで、定期的にレントゲンを撮りながら骨がくっつくのを待ちますが、シーネ固定はだいたい1カ月くらいかなぁ、と思っていますまぁ、小指が曲がらないな、と思っていたので、脱臼か骨折があるかも、と思っていましたし、何なら普通に歩くと痛いので、昨日からかかとをついて歩いていました…T字杖（普通の杖）で左足に体重をかけられるのがかかとだけというのは、なかなか難しくて、さすがに杖にも荷重がかかることが増えていますそして、がんばっているのか、少しお尻が筋肉痛です…それにしても、転んだだけでも悲しかったですが、さらに骨折していて、さらに悲しくなっています復職したばかりなのに…そんなわけで、いつもながら暴食にはしってしまい初めてのお店のスープカレーと、これまた人生初のチーズナンをいただきましたさすがにチーズナンは全部食べれませんでしたが、カレーもスパイシーでカレーに入っていたチキンもホロホロで、チーズナンもおいしくて、大変おいしくいただきました骨折はしましたが、ひとまず仕事には行けますが、ただでさえできることが限られているのに、さらに限られそうで、また迷惑をかけてしまいそうですでも、ここで無理してこじらせるほうがやばいと思うので、無理しすぎないように、できることをやろうと思います
04Oct
- 転んでしまった…
  今日は復職後、初めてのお休みです体調は悪くないし、筋肉の調子も相変わらずで、筋肉痛はないし、筋力が落ちた感じもないですそれで油断していたつもりはないのですが…。インターホンが鳴って、それを取りに行こうとしたら、焦ってしまったのか左ひざがおれてしまい転倒…さらに、今まではあちこちぶつけて皮下出血が増えるだけだったのですが、今日は転び方が悪かったようで、左足の親指が上側にグイっといってしまったようで、左足の指の下あたりに皮下出血ができ、歩くと親指の付け根が痛い…※この後、写真が出ます※ちょっとわかりづらいですが、左足の小指側に皮下出血が…さらに、この時も少し腫れていますが、この後冷やしましたがさらにぼっこり腫れていますなるべく安静にしていますが、一人暮らしなのでなかなか完全にはできず…。平日にお買い物に行けなかったのと重いものを買いたかったので、ネットスーパーでお買い物を受け取って整理したり、ウィッグのお手入れをしたり、洗濯をしたり…。ゆっくりゆっくり家事をやりましたこれらのことを一気にやりすぎるとかばって右足に負担がかかってしまい、右ひざがおれかけることがあったので、休みながらやりましたおそらく捻挫だと思うのですが…骨が折れていないことを祈っています週末はなるべく安静にして過ごそうと思います
03Oct
- 仕事のあとはヘトヘト
  昨日はおとといよりたくさん歩きましたが…。今日もふくらはぎは張っていますが、太ももは痛くもないし筋力も大丈夫です腕はなんだか二の腕だけじゃなくて全体的にだるいですが…全体的な体調も悪くないですそんな中、今日は2週間ぶりの外来リハビリでした。まずはリハビリ科の先生の診察でしたが…。調子はいいけど、CKが高くて…と伝えてみたら、「それくらいのCKなら、筋肉をいったん壊して増えている過程でいいと思うよ」とあっさり言われましたそれだといいのですが…。次にリハビリ室へ。会ったら早々、理学療法士さんから、「いろいろ経過を見ましたよ」と言われつつ、昨日、杖を忘れて歩いているところを見られたと思ってはいて、その時、ちょっと急いでいて私にしては早めに歩いてはいましたが、「昨日、見かけましたが小走りができるとは思いませんでしたよ」と言われました小走りしていた自覚はありませんでしたが、そう見えたみたいです今日もあれこれ筋力の測定をしたり、理学療法士さんと力比べをしたりしましたが、理学療法士さんの評価としては、「筋力は確かに落ちていないですね」「むしろ太もも周りは前回より強くなった気がします」とのこと…私の自覚は正しいようですが、じゃあCK上昇の原因は…？…ひとまず、増量したプレドニンが効くか、筋力低下から回復期のCK上昇で、そろそろ下がってくれることを祈るしかありませんそんなこんなで復職から3日たち…。休職中よりは歩いているとはいえ、休職前ほどは歩いていないのですが…。（休職前は1日10000～12000歩ほど歩いていました）思っていたよりは大丈夫だったとはいえ、帰るころにはヘトヘトでして…。本当はスーパーに寄りたいし、ご飯もある程度は自分でがんばりたいのですが、今週は晩ご飯はデリバリーに頼りきってしまいました冷凍食品も、食器を洗うのがめんどくさくて…栄養バランスやお金の問題もありますし、来週はもう少しがんばれるといいのですが…。ということで、復職後の初週はなんとなく無事に終わりましたが、もう少し仕事のあとの体力を残せるように、なるべく無理せず、マイペースにがんばれたらいいな、と思っています
02Oct
- 膠原病内科　定期受診（2025年10月①）
  昨日、約5000歩歩いた割には筋肉に疲れは残らなかったな、と思って目覚めた今日ですが…。仕事がやや荒れまして、ドタバタしていました筋肉の方は膝より下、肘より先がややだるいような気がしていますが、太ももと二の腕はあまり気にならず、筋力低下もあまり感じていませんちなみに膝より下のだるさについては、ずっと足を下げているからかむくみが強いので、むくみによるだるさもあると思います今日も、夕方には象のように足が太くなって皮膚もてかてか光っていました…それ以外のところは、便秘以外は元気ですということで、今日は膠原病内科の定期受診でしたが…。採血結果が…CKの推移が9/11 118 →9/18 199 →9/25 313 →10/2 480と上昇が止まらず…先日確認したCKのアイソザイムも筋肉由来という結果でしたということで診察へ。診察では、はじめに把握痛の確認をされましたが、言われてみたら痛いような気がするけれど、今まで再燃した時ほどの痛みはありません。ただ、力比べをすると、ちょっと怪しい…？もはや、CKが高いという先入観があるのでよくわかりませんただ、主治医もこのCKと筋肉の症状の乖離に悩んでおりまして…。そもそも、今までの私は筋炎が再燃してもCKが上がったことがありませんし…ただし、やっぱりCK上昇は無視できないということみたいで、「今までCKが上がったことはないですけど、何もしないわけには…」「かといって、IVIgをするほどではないですし…」「プレドニンを8 mgに減量して2カ月くらいになるので、　プレドニンを減量したことで再燃した可能性があります」「なので、まずはプレドニンを10 mgに増量して様子を見ようと思います」「これでもCKが上がったり、筋肉の症状が出るようならIVIgですね」とのことでした。それと、気になったので、化学療法で投与していたエンドキサンは効いてなかったのかなぁ、とつぶやいたところ、「いや、効いていたと思いますよ」「エンドキサンも最後の投与から1カ月くらいなので再燃するころです」とのことでした。ただ、プレドニンの減量が再燃の要因だとすると、今のままではプレドニン 9 mgで維持する必要がある、ということになりますが、それも副作用のことを考えると現実的ではないということで、「長期的にはどうやってプレドニンを減量するか考えないといけないのですが…」「IVIgも最近、適応が厳しくなって定期的にやるのもちょっと…」とその後のことでも悩んでいました…。本当はオルミエントを再開できれば筋炎にはいいのでしょうが、悪性腫瘍のリスクがあがるので再開しづらいとのことですし…そんなわけで、悲しいですがひとまずプレドニンが10 mgに増量となりましたまだこれで落ち着いてくれればいいのですが、ダメなら復職早々、1週間の入院になりますここから先は祈るしかありません…。プレドニン増量の効果は2週間後に見ることになり、それまでに筋肉の症状が出てきたらすぐに連絡するように言われていますそんな悲しいことがあったのと、今日は動きすぎたのか（気づいたら約6800歩歩いてました）疲れたので、久しぶりにおいしいパスタをデリバリーしてしまいました明日は2週間ぶりの外来リハビリです。理学療法士さんになんと言われるかちょっと怖いのですが、筋力を落とさない程度にリハビリと歩くのはがんばりたいです…
01Oct
- 今日から10月＆復職
  昨夜は緊張のためか寝つきが悪かったのですが、寝てしまえば、いつもほど夜中に目が覚めることもなく朝まで眠れました体調の方は大きな変わりはなく元気なのですが、便秘は続いています筋肉の方はやっぱり筋肉痛や筋力低下はありません明日のCKが無事だといいのですが…。というわけで、本日、復職初日でした朝のエレベーターが職員ばかりで混みあっていたのですが、緊張していたのか、後ろの方の足につまづいてよろけて、周りを心配させてしまいました一応、デスクワークから、ということで復職しましたが…。これまた一応、中間管理職の私。あちらこちらに復職のあいさつに行ってまわっていたらすこぶる歩きまして、休職中はせいぜい歩いても2300歩ほどでしたが、家に帰ってきてスマホの歩数計を見たら5000歩を超えてました明日、膠原病内科の受診なのですが…CKが無事だといいのですが…（2回目）ただ、少しアドレナリンが出ていたこともあるとは思いますが、思ったよりは疲れず、初日を終えることができました…あとは、明日の筋肉が無事だといいのですが…。初日を終えて、声も夕方まで安定して出ていましたし、思っていたより体力も戻っているのかも、と少し自信がつきましたあとは、体調を見ながら、無理しすぎないようにがんばりますひとまず初日を無事に終えたので、今日はご褒美ご飯CMで気になっていた月見フォカッチャを頂きましたフォカッチャのソースがちょっとしょっぱかったですが、オニポテと食べるとちょうどよく、おいしく頂きました明日からもお仕事がんばります
30Sep
- 休職最終日に実現できてよかった
  本日、休職最終日ですが、先ほども書きましたが通院で病院に行ってきましたその前に本日の体調ですが…。日々、変わらない書き方ですが、体調はいいです筋肉の方も痛みもないし、筋力も無事ですなんなら、今日、外来の低めの椅子から手の支えなしに立てました（急いで焦って手で支えるのを忘れただけですが…）その後、たまたま膠原病内科の主治医に会いまして、意外とすたすた歩いている私を見て、私の筋肉の調子を聞いて、「筋肉の調子はよさそうですね」「となるとやっぱりCK上昇の原因が…」「CKアイソザイムを調べてみましょうか…」ということで、CKの中身をしっかり調べて、筋肉から出ているのか調べることになりましたこれは、先週の血液内科を受診したときの残りの血液でできるだろうということで、明後日の受診のときには結果が出ていそうです。それと、今日は耳鼻科の受診もありました。カメラでのどを診てもらったところ、腫瘍があったところは傷跡があるだけだったのですが、声帯まわりにも、喉頭まわりにも白苔が…喉頭のカンジダ？が治っていませんでした…ただ、カビのお薬（イトラコナゾール）はしっかり飲んでいるので、本当にカビなのか、血液内科で培養をとってもらうか検討しようと思いますそして、先日、水回りの掃除以外にプロに頼むことがあると書きましたが、それはエアコンのクリーニングです今のマンションに引っ越してから約1年になりますが、エアコンは前の方がつけたものがまだまだ使えそうだったので交換しませんでした。ただ、クリーニングをしていたかどうかわからなくて…そして、エアコンのクリーニングは立ち会いが必要ということと、冬はガスストーブだけでエアコンを使う予定はないし、復職してしまうと平日に立ち会うのが難しいと思い、休職中にやりたかったんです。ただ、いかんせん、退院してから3週間くらいしか時間がなかったので、受診日はどうかと思ったのですが、今日しか予定が合いませんでした今日の受診が順調に時間通り進むと願って、今日の午後にお願いしていました。ちなみに、先週の火曜日が休日ということをすっかり忘れていて病院は混みあっていましたが、奇跡的に私は順調に進んだし、会計も本当に混みあう前に滑り込めて、読み通りの時間に病院から帰ってこれましたそんなわけでクリーニングは完了しましたが、プロの目によると、前に住んでいた方はクリーニングしていなかったようで、カビはありませんでしたが、ホコリがいっぱいだったそうです休職中にクリーニングしておいてよかったです…。というわけで、いよいよ明日から復職しますひとまず、1日外で過ごすために体力がもつことと、1日中ウィッグをかぶって肩こりや頭痛がしないことを祈りつつ、早く仕事に慣れるようにがんばろうと思います
- 循環器内科　定期受診
  今日は受診dayで、よくよく考えたら今週は受診weekだと気づきましたが…。その中のひとつが今日の循環器内科でした循環器内科には原因不明の洞性頻脈で通院中ですが、脈は90台でやや速い状況が続いていますが、以前のように動いたら頻脈が悪化して動悸がするのはすっかり良くなっていますそんなわけで診察ですが、変わりないです、と伝えたら、「調子よさそうでよかったです」「それでは、お薬継続で様子を見ましょう」と、診察はすぐに終わりましたそして、明日から復職と伝え、次は3カ月後になりました（というか、途中で主治医の電話が鳴って、あたふたと終わったのですが）原因が謎なのが悲しいですが、ひとまず落ち着いていてよかったです