ずっとひっそりと迷っていたこと
今回は横紋筋肉腫に関するお話ですが…。（今までも触れている内容もあり、一部繰り返しになります）今年の1月（正確には去年の秋頃から疑われていましたが）に横紋筋肉腫の診断になりました。横紋筋肉腫がそもそも希少がんと言われているものですが、一般的には小児に多く（それでも100万人に4人くらい）、成人ではさらにまれと言われています。成人での発症頻度は正確にはわかりませんが、横紋筋肉腫以外の肉腫全体で成人のがんの約1％と言われていて、横紋筋肉腫は肉腫の中の約3％未満とされています。さらに、横紋筋肉腫は胎児型、胞巣型、多形型などに分類されますが、胎児型は小児（しかも4歳未満）に多く、青年期以降は胞巣型が多くなると言われていて、胎児型は抗がん剤や放射線が効きやすいですが、それ以外は効きづらいです。そんな中、私は成人発症なのに胎児型でした。それと、たまたま私は喉頭に腫瘍ができましたが、横紋筋肉腫が喉頭にできるのはまれで、文献的にはほかの場所より予後がよさそうです。（おそらく、症状が出やすくて早期発見できるからだとが思いますが）一般的に肉腫の治療の鉄則は手術で腫瘍を取り切ることなのですが、喉頭は手術すると声を失うことになり生活への影響が大きいため、抗がん剤治療を先行し、効果があれば手術を回避することもできますが、それでも抗がん剤が効かなければ手術（喉頭全摘）が推奨されています。ということで、喉頭原発で胎児型の横紋筋肉腫だった私。抗がん剤治療（VAC療法）から治療を開始したところ1コースだけでも腫瘍が小さくなり、幸い、手術は回避し、放射線化学療法で寛解となることができました。（筋炎については迷走していますが…）ただ、これまで書いてきたことに加え、横紋筋肉腫は症状がないことが多いので、見つかったときには病気が広がっていて進行期になっていることが多く、特に成人では抗がん剤などが効きづらい胞巣型や多形型が多いことも考えると、私のようによい経過をたどることができることの方が少ないと思っています。そのため、私は基本的にはありのままのことと気持ちをブログに書いていますが、私のブログで苦しい気持ちになる方がいるのではないかと…そう考えると、横紋筋肉腫に関してはありのままに書いていいのかと迷っていました少なくとも私がブログで出会えた成人の横紋筋肉腫の方は、治療がうまくいっていない方の方が多いので…。そんな中、私のブロ友さんが書いていたのが…。その方（女性です）は旦那様が横紋筋肉腫（多形型）で闘病されていましたが、（多形型は進行も早いし、抗がん剤も効きづらいと言われています）発見時には進行期だったようで、抗がん剤などで治療をされていましたが、残念ながら治療が奏功せず、夏ころに亡くなったそうです。ただ、少し時間がたってからのことだとは思いますが、がんの治療がうまくいった方を祝福できるようになった、とのことでした。それを読んで、きっと私の経験を見て、なんで私は、あるいは私の家族はうまくいかないのか、と感じる方もいるとは思いますが、少しでも私の経験が参考になる方がいればうれしい、と私が思えるうちは、私の治療や体調、その時の気持ちについて正直に書いていってもいいのかな、と、自分勝手かもしれませんが、そう感じることができましたいかんせん、横紋筋肉腫はすこぶるまれですので、他のがん種の方の参考にもなれば、私はうれしいです…まぁ、がん種が変われば治療も変わりますのであまり参考にならないと思いますが何が言いたいのか、まとまりがなくてすいませんひとまず、これからもなるべくありのままの私を残していこうと思います
