喘息と筋炎と横紋筋肉腫と向き合う日常 -11ページ目

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27Aug
- 皮膚科　定期受診
  今日はひっそり、皮膚科の定期受診日でした。最近の皮膚の調子はというと…指先はかさつきもなくきれいです爪の周囲はちょっと赤いですが、こちらも悪化していません。汗孔角化症も私が見る限りは大きくなったり増えたりもしていませんそんなわけで診察へ。診察室に入って開口一番言われたのが、「体調、大丈夫ですか？」でしたなので、少しずつ回復していることと、横紋筋肉腫の治療は終わったと伝えました。そして皮膚の方ですが、「爪の周りは少し赤いけど、指先はきれいだし大丈夫そうですね」「化学療法をすると汗孔角化症が増えることがあるんだけど、　増えてもいないし、大きくもなってないし、大丈夫だね」とのことでしたそんなわけで、皮膚科はこのまま様子を見ることになり、次回は2か月後になりました。指先がきれいということは筋炎も落ち着いていると信じることにします
26Aug
- 筋肉量は落ちていた…
  【VAC療法7コース目　13日目】昨日は意外と歩けて喜んでいましたが…。疲れが今日に残っていましたその影響で作業療法にしろ、理学療法にしろ、いつもより杖で歩いたときのふらつきが気になりましたあとは、歩き続ける持久力は落ちたようで、前よりも疲れるまでの歩く距離が短くなっていましたこれは少しずつ戻していくしかないですね…。そんな中、今日は週に1回、理学療法でリハビリ室に行く日でしたが、退院が近いということで筋肉量の測定をしました。ひっそり、腸閉塞の前後で4 kgほど体重が減りまして、かつ、先週はさすがに筋トレ系のリハビリもできず、ベッドにいる時間が長かったので…。懸念はしていましたが、やっぱり足を中心に筋肉量が落ちていました体幹についてはあまり落ちていなかったのが救いです…。これもまた、焦らず戻していくしかありませんただ、床からの立ち上がりは普通にできたのでよかったです総合して、理学療法士さんは今週いっぱいよりは来週までリハビリしたそうでした…。私も、少し退院に向けてちょっと自信がなくなってきましたそれ以外の体調ですが…。手足のじんじんについてはだいぶ戻りまして、薬の取り出しなど、手でやる作業もスムーズにできるようになってきましたおなかの方は、食事据え置きかと思いきや朝から常食になりました主食も普通のご飯になって、食べるのに時間がかかってしまいますが、今のところ、おなかの方の調子も大丈夫そうですそういえば、ひっそり週に1回の診察が続いていた耳鼻科ですが、先週の診察ではのどが焼けただれた感じでしたが、今日は白苔がついていて、治り始めているようでしたそして、耳鼻科の主治医に今更ながら、「食事は食べれるんですか？」と聞かれたので、比較的普通に食べてます、と伝えたところ、「た、食べれてるんですね…」と驚かれました…。カルテを見たら食事量はわかるはずなのですが…そんなわけで、ちょっとリハビリをがんばりたいところですが、無理しすぎるとこれまた嫌なことが起こりそうなので、無理しない程度にがんばろうと思います
25Aug
- 今日は動き回りました
  【VAC療法7コース目　12日目】新しい1週間が始まった今日ですが…。午前中、少し動き回りまして…おなかのレントゲン撮りに行く→7月分の入院費の支払いに行く→お洗濯①（洗いから脱水スタート）→コンビニでお買い物→お洗濯②（乾燥機に移す）→お部屋にいったん戻る→歯科口腔外科外来へ行く→お洗濯③（洗濯物を回収）→お部屋に戻るという風な感じで、気づいたらお昼ご飯になっていましたただ、これだけ歩き回った割に、動悸が気になりませんでしたし、足の方の疲れもあまり感じませんでした週末の体調からはちょっと心配していましたが、思っていたより早く筋力も体力も戻ってくれそうで安心しましたちなみに、歯科は放射線治療中は週に1回口腔ケアと口のチェックをしてもらっていて、今日は歯石もとってくれましたついでに口内炎（ひっそり舌の両側にできています）のお薬ももらいました。おなかの方は、お通じが緩すぎて困っている以外は痛かったりとかはないのですが、レントゲンの結果がちょっと微妙だったそうで、今日からおかずが少し変わったのですが、そこで食上げは少し足踏みになりました今は低残渣食で、本当は常食にあげれればうれしかったのですが…。また、血液検査の方も、そろそろ骨髄が回復してくる時期に入るのですが、血小板が4万台と下がってしまい、こちらも微妙です…。白血球はひっそり打っていた増やす注射の効果もあって増えているのですが…。今までの治療で思っていたより骨髄はダメージを受けていそうですリハビリの方は順調そうで、明日はリハビリ室で床からの立ち上がりなどの練習をする予定です無事に立ち上がれるといいのですが…。そんなこんなで、なんとなく元気に過ごしています退院に向けて、もう少し体力を戻していきたいです
24Aug
- 復調したかな？
  【VAC療法7コース目　11日目】昨日は動いたら冷や汗をかいたりだるさが強かったりしましたが、今日はそんなこともなく、元気になってきた気がしますおなかの方も問題なく、食上げも順調ですが…。やわらかい食事のおかずが口に合わなかったり、お魚がどうしても食べれなかったりするので、その分を甘いもので補っています（一応、消化に悪そうなものは避けてます）看護師さんにも食べれるものを食べてくださいと言われているので、おなかの調子と相談しながら、好きなものも食べようと思います手足のじんじんもだいぶ良くなってきていて、手の動きもよくなって、パソコン操作などもやりやすくなりましたただ、放射線療法のなごりの皮膚障害と粘膜障害はまだ残っていて…。声はがっつりささやき声で、飲み込む時の痛みはまだそれなりにあります皮膚の方は一皮むけまして、新しい皮膚がはってくるのを待ってます…ここで感染がつくと厄介なので、毎日痛みに耐えながら洗っています。このあたり、今ががんばりどころかな、と思います。リハビリの方は、今日はちょこちょこ歩いているのですが、やっぱりこの1週間で持久力が落ちたのか、すぐ疲れてしまいます歩行自体は問題なくできていそうなのですが…。持久力も、リハビリしながら戻していきたいです。…と、いろいろ書きましたが、ひとまず元気に過ごしています明日からまた新しい1週間が始まるので、早く退院できるようにリハビリと療養したいと思います
23Aug
- 積極的な撤退だと思いたい
  【VAC療法7コース目　10日目】食上げは順調で、今日のお昼ご飯から主食が普通のお粥になり食べれるようになりましたおなかの調子は悪くはないのですが…。腸閉塞をきっかけに便秘に関するお薬が増えたからだと思うのですが、昨夜はずーっとおなかがなって、排ガスが出ていましたそのおかげで、今朝、食事再開後、初めてのお通じがあったのでよかったですただ、全体的な体調はちょっとすっきりしなくて…。午前中、リハビリを兼ねてコンビニに行ったら途中で冷や汗が…途中のベンチで休憩をはさんでお部屋に戻って、看護師さんに伝えたら、「まだ無理しちゃだめですよ」「当面、階下に行きたいときは教えてください」と言われてしまいました…。一応、他の看護師さんに安静度に制限はないと確認はしていたのですが…。ただし、そのあとも動いたら冷や汗が出ることがありまして、もしかしたらちょっと自律神経が乱れているのかもしれませんそうだとすると、少しずつ動いて慣らしていく必要がありそうです。そんなわけで、今日は筋トレ系のリハビリはやりましたが、宿題だった歩行練習は無理しないことにして、文字通りゴロゴロして過ごしてしまいました明日はがんばれるといいのですが…。腸閉塞が改善し、体調も少しずつ落ち着いてきた昨日の話ですが、主治医から今後の治療についてお話というか相談がありました。当初の予定はVAC療法8コース＋放射線療法なので、VAC療法があと1コース残っていることになります。というか、7コース目についても本来はオンコビンの投与が残っていますが、オンコビンが原因と思われる腸閉塞を合併したので、今後のオンコビンの投与は厳しくなっています。なので、8コース目をやるとしてもオンコビン抜きでやることになります。さらに、私の場合、骨髄抑制が強く出たためすでにエンドキサンは減量しています。それに加えて、もともと多発性筋炎を合併していて、プレドニンやタクロリムスを内服していたり、難治性喘息を合併していたりと、合併症が多い私。さらにさらに、これまで発熱性好中球減少症や腸閉塞といった、そこそこ重篤な副作用まで複数回くらっている私…よい材料としては、私の場合はVAC療法だけでかなり腫瘍が小さくなっており、治療反応性がよく、ほぼ腫瘍がなくなった状態になってから放射線療法ができていますここで問題となってくるのが、治療のリスクとベネフィットのバランスです。まぁ、はっきり言ってしまえば、副作用のリスクを冒してまで、VAC療法（オンコビン抜き）をあと1回追加する意義があるのか？、となります。基本的には、ベネフィットがリスクを越えない限り治療は勧めないので…。そして、血液内科全体の判断を踏まえ、主治医から、「腸閉塞を合併したので、今後、オンコビンを投与するのは難しいです」「となると、あと1回、VAC療法を追加する意義があるかどうか…」「副作用のリスクも考えると、ここで治療を終了とした方がいいかと思いますが、　あなたとしてはどうでしょうか？」と、言われました。実は、このお話が出る前に放射線科の診察がありまして、その時に、自分のCTを見て、腸閉塞が私が想像していたより重症だったと知りましたそれと、これまでの治療経過を踏まえて、放射線科の主治医から、「これ、あと1回リスクを冒してやる意義は少ないんじゃないかな」「治療反応性はいいし、やらなくても再発率は上がらないと思うよ」「あと1回やって何か起こるのも嫌だしね」と言われていましたそれに加え、喘息の調子が良すぎて記事にしていませんが、ひっそり挟まっていた呼吸器内科の診察の時には、主治医から、「もう十分がんばったんじゃない？」とまで言われていました私も腸閉塞になってからいろいろ考えていましたが、ここで攻めて、また何か副作用を起こして今以上に体調が悪くなるのは本意ではないですし、血液内科の主治医たちと同意見で、あと1回がんばらなくてもいいかな、と思い、ここで終わりでよいです、とお返事しました。治療中、本当にいろいろありましたし…。…と言いつつ、このお返事をした後、なぜか泣けてきましたが…悲しかったのか、悔しかったのか、なんとも言えない気持ちになっていました…。ということで、この後は腸閉塞後の経過と白血球の数なんかを診つつ、リハビリを継続して、体調が整ったら退院となる見込みとなりました目標はあと2週間くらいかなぁ…と思っています。予定していた治療は完遂できませんでしたが、積極的な撤退だと思いたいです…。
22Aug
- 思ってたより歩けて良かった
  【VAC療法7コース目　9日目】腸閉塞からの食事再開から2日目となり、主食は5分粥になり硬くなりましたが…。5分粥も苦手で、なかなか食べれませんおかずは魚以外はがんばって食べていますが、お魚はやっぱりパサつきが強くて、食べづらいですということで、出てくる食事の半分くらいしか食べていないのですが、まだおなかが慣れていなくて、おなかいっぱいになりますこれについては少しずつ慣らしていくしかないですね手足のじんじんと動かしづらさは少しずつ良くなってきていますそれと、腸閉塞に気を取られているうちに…、放射線が当たっていた部分の皮膚の炎症が強くなり、脱皮が始まってしまいました常に痛痒く、シャワーの時はひりひり痛いです…。ただ、これについては皮膚をきれいにしながら塗り薬でよくなることを祈るしかないので、看護師さんに指導してもらいながらがんばろうと思います。ちなみに、塗り薬はステロイドとアズノールを塗っています。また、食事が再開になって24時間つながっていた点滴がなくなったので、歩行器でひとりで歩けるようになりましたリハビリもやりやすくなりました今日、久しぶりに病棟の中を歩行器で歩きましたが、膝おれもなく、思っていたより歩けました理学療法士さんにも、思っていたより筋力が落ちなくてよかったと言われました週末もがんばって歩こうと思っています今日は主治医から今後の治療についてのお話もありましたが、それについてはまた改めてゆっくりまとめようと思います。体調はだいぶ上向きですが、ここで無理してもいいことはないと思うので、体調と相談しながら、リハビリを続けていこうと思います
21Aug
- やっぱりお薬は偉大
  【VAC療法7コース目　8日目】鼻の管が抜け、水分を摂れるようになって1日たちますが、おなかの調子は今のところ問題ありませんお昼からは食事も再開になりました…主食の3分粥はおいしくなくてあまり食べれませんでしたが、おかずは食べて、今のところおなかが無事なので良しとしたいですそれと、今回痛感したのが…。もともとオンコビンの副作用の末梢神経障害の手足のじんじんに、タリージェとデュロキセチンを内服していました。今回の腸閉塞でそれらのお薬もお休みしてみたところ…、非常に、速やかにしびれが悪化し、なんなら手が動かしづらくなりましたパソコンのタイピングや字を書くのも大変なくらいに…さらに、昨日から飲み薬を再開していますが、すでにじんじんは軽くなり、まだ元通りではありませんが、手の動きもよくなっています…改めて、お薬、効いているんだな、と実感しています。ちなみに、洞性頻脈もお薬をお休みしたら偉いことになり、トイレに行くだけで動悸・息切れといった感じでしたが、こちらもお薬の再開とともに少し良くなってきました。まだ、リハビリには影響が残っていますが…。飲み薬の量は多くて大変ですが、しばらくはお付き合いになりそうです…体調は全体的にもよくなってきているので、まずは体力の回復につとめようと思います
20Aug
- 鼻の管が抜けました！
  【VAC療法7コース目　7日目】月曜日の夕方に腸閉塞の診断になって鼻の管を入れて3日目ですが…。その後、おなかの調子もよく、今日の検査結果も大きな問題なく、無事に鼻の管が抜けましたそれと、ひっそり腸閉塞の診断になってから絶飲食が続いていましたが、管が抜けるとともに、水は飲めるようになりましたそれとともに、内服も再開ですまた、鼻の管が抜けたので4日ぶり？にシャワーも浴びてさっぱりしました食事は明日の体調を見て再開になるそうですが、はじめはやわらかいものからなので、当面おなかはペコペコかもしれません…。まだまだ体調も本調子ではないですし、24時間点滴が続きますが、一歩前進できてよかったです…ただ、リハビリは今週はあまり無理できないとのことで、ちょっと仕切り直しになりそうですが…それと、ちょっと放射線を当てていたところの皮膚が痛痒いのが気になりますこのあたり、焦っても仕方ないとはわかっていますが…。ひとまずはまた一歩ずつがんばろうと思います
19Aug
- 腸閉塞のまとめ
  【VAC療法7コース目　6日目】昨日は本当にとっ散らかった文章、失礼しました一晩経って、ようやく落ち着いてきましたそんなわけで、もうこんなことは二度と経験したくはありませんが、一応、まとめておこうかと思います…。今回の最初の異変は8月15日の金曜日の夜で、なんだかおなかが張るなぁ、と思っていました。それが翌、土曜日になると吐き気まで…ただ、これまでもたまに便秘になるとおなかが張ることはありましたし、吐き気についても7コース目の3日目なので、ありうるよね、と軽く見ていましたさらに、日曜日にはいったん少し良くなったかと思っていたんですよね…。晩御飯はほとんど食べれなかったのに…そして昨日…。朝起きたときは前の日の夜よりはおなかも楽になっていて朝ごはんはなんだかんだで半分くらい食べれました。この時は排ガス（＝おなら）も出ていて、排ガスがあればおなかの張りも楽になりました。ところが、11時ころからおなかの張りが強くなり、気付けば動くたびにげっぷが結構出るようになっていましたそれでもメニューを軽くしてもらってどうにかリハビリはやったのですが…。おなかの張りは強くなり、水分すら飲みづらくなり…。そして、はっと気づく私。お昼頃から、排ガス出てないような気がする…そこからおなかが苦しいと看護師さんに助けを求める→血液内科の先生の診察→おなかのレントゲンで腸管拡張あり、単純CTとる→腸閉塞の診断で消化器内科コンサルト→腸管の血流評価のため造影CT（難治性喘息あるので、呼吸器内科に連絡してソルメドロール投与後に撮影）→血流に問題なく、イレウス管（鼻から管）入れる…ということになりました管を入れてお部屋に帰ってからは私はただひたすら寝ていただけですが、夜中から今朝にかけて排便や排ガスもあり、すっかりおなかは楽になり、今日のレントゲンなどの検査でも大きな問題はなく、物理的に腸が詰まっている様子もなく、管を閉じて経過を見ていますこれで明日の検査の結果もよければ管は抜けるそうですただ、腸が少しむくんでいたとのことで、ご飯はもう少し先になりそうですが…。そして、今回の腸閉塞の原因ですが…。腸閉塞にはいくつか種類があるのですが、今回の私の場合は「麻痺性」と言われる腸の動きが悪くなることによるものでした。さらに、その原因は、抗がん剤のオンコビンであると思われます…もともと便秘っこなので注意していたのですが…今後の方針についてはまだ詳しくは血液内科の先生から聞いていませんが、おそらく、今後はオンコビンの投与はなしかな、と思っていますいずれにせよ、まずは腸閉塞をよくしないといけないので、鼻やのどの違和感と、口の渇きや空腹に耐えながらがんばろうと思います
18Aug
- 悲しすぎる…
  【VAC療法7コース目　5日目】週末から腹部の張りと吐き気に苦しめられていましたが、今朝までは緩いながらもお通じも出ていたし、排ガス（おなら）も出ていました。ところが午後になりおならすら出なくなり、だんだんおなかが苦しくなってきて…。さすがに耐えきれなくなってレントゲンやCTを撮ったら腸閉塞になっていました原因はオンコビンだと思われ、おなかの動きが悪くなったことと思われますそんなわけで…喘息もちですがステロイドを使って造影CTも追加し、鼻から管（イレウス管）を入れて現在に至りますしばらく絶飲食が続きそうです…。週末におなかが張るようになってから気を付けていたのですが…今後はお薬の効果が消えておなかが動くようになるのを待つことになります。それ以外の部分は、イレウス管を入れるのにのどに刺激が入ったからかのどは痛いですが、それ以外の筋力とかは問題ないですまずは腸閉塞がよくなることを祈ります…ちょっととっ散らかった文章ですいません
17Aug
- 不調は続く…
  【VAC療法7コース目　4日目】昨日は絶不調でしたが、今日も不調が続いています吐き気というかなんというか、とにかくおなかの張りが強くて、寝ていて動き出すとげっぷがたくさん出ますそれと、食べ物が全く入っていかなくて…食べたいものもうかばなくて困っています。それと、本当に少し動いただけで息切れが…休めばすぐに良くはなるのですが…。身体のだるさも強くて、気づけば寝てばかりいますそろそろお昼寝しすぎて夜寝れるか心配になってきました手のじんじんはのどの痛み、声は悪くないのですが…筋肉も悪くはないのですが、リハビリはできていません…。ひとまず明日は回復していると信じて、今日ものんびり過ごそうと思います
16Aug
- 今日はさらに不調…
  【VAC療法7コース目　3日目】昨日はむくんで足が重たくて不調でしたが…。昨日の夜からなんだかおなかの張りが強くて、嫌な予感はしていましたが…。今日、朝起きたらなんだか吐き気がしてげっぷがたくさん出て、食欲も落ちましたお通じはむしろ緩いくらいなんですが、なんでか排ガスもたくさん出ますそれに加えてちょっと動くだけで息切れするし、なんだかやけに眠たいです…。手足のじんじんと筋肉は調子は悪くないですし、のどの痛みはむしろよくなっているのですが…そんなわけで、今日はあまり動けず、ゴロゴロして過ごしています朝、昼は食事もあまり食べれませんでしたが、夜も怪しいです…。今日はリハビリも控えておとなしくしていようと思います…。
15Aug
- やっぱり治療の2日目はちとつらい
  【VAC療法7コース目　2日目】昨日からVAC療法の2コース目が始まりましたが…。やっぱり治療の2日目は少ししんどいです昨日の夕方、体重が増えてむくみも出たので利尿剤を使いましたが、今朝、体重は減ったものの戻り切らず、足もむくみが残っていましたその影響で、足が重くてだるくて歩くのがぎこちなくなっています…。理学療法士さんにもいつもよりふらつきが強いと言われてしまいましたそれと、心なしか息切れも強いです…そんなわけで、今日も利尿剤を使ってもらいました。それとは対照的に、手と足のじんじんは昨日の夕方より少し楽になりましたまた、のどの痛みもそこまで強くなかったので、今日から食事前の痛み止めをナルラピドからトラマドールに戻しました。それでも、痛みはコントロールできていて食事も食べれました声についても、昨日より出るようになりましたこのまま粘膜障害も落ち着いてくれるといいのですが…。そんなわけで、今日はリハビリも軽めとなり、基本的にはお部屋でのんびり過ごしています明日からまた週末に入りますが、体調を見ながら過ごし方を考えますが、基本的にはのんびり過ごすことになりそうです無理せず、のんびりと治療や体調と向き合っていこうと思います
- 飲んでいるお薬のまとめ（2025年8月）
  横紋筋肉腫の治療でバタバタしていてさぼっていましたが、久しぶりに今飲んでいるお薬についてまとめておこうと思います膠原病内科（多発性筋炎＋α）〇プレドニン（5 mg）　1回1錠　朝食後〇プレドニゾロン（1 mg)　1回3錠　夕食後（→計 8mg/日）（→7月31日から減量）〇タクロリムス（0.5mg）　朝2錠、夕2錠ずつ（→計 2mg/日）〇アムロジピン（血圧の薬）（2.5 mg）1回1錠　朝食後〇タケキャブ（胃薬）（10 mg） 1回1錠　朝食後〇バクタ（肺炎予防）　1回1錠　朝食後〇アルファカルシドール（骨粗鬆症の薬）（1 μg）　1回1Cap　朝食後〇酢酸亜鉛錠（25 mg）　1回1錠　朝夕食後〇ボナロン経口ゼリー（骨粗鬆症の薬）（35 mg）　1回1袋　朝起きてすぐ　毎週土曜日（→歯科治療が落ち着いたので再開）＋眠剤プレドニンは横紋筋肉腫の治療で感染症を繰り返しているのと、筋炎の方が落ち着いているので久しぶりに減量となりましたタクロリムスは感染症のたびにお休みしていますが、今はまた2 mg/日に戻ってますボナロンは親知らずの抜歯で休薬していましたが、歯科治療も落ち着いたので今はまた再開しています。呼吸器内科（難治性喘息）〇テゼスパイア　月に1回　自己注射〇フルティフォーム125エアロゾル　1回4吸入　1日2回（→調子よければ減量可）〇スピリーバ　1回2吸入　1日1回〇クラリスロマイシン（200 mg）　1回1錠　夕食後〇モンテルカスト（10 mg）　1回1錠　寝る前〇ビラノア（20 mg）　1回1錠　寝る前〇アンブロキソール（痰切れの薬）（15 mg）　1回1錠　毎食後〇ブロムヘキシン（痰を柔らかくする薬）（4 mg）　1回1錠　毎食後喘息については内容が変わりありませんフルティフォームは結局1回4吸入で吸入しています血液内科（横紋筋肉腫）〇タリージェ（5 mg）　1回1錠　朝夕食後〇タリージェ（10 mg）　1回1錠　朝夕食後（→計 30 mg/日）（末梢神経障害の薬）〇デュロキセチン（20 mg）（末梢神経障害の薬）　1回3カプセル　朝食後〇イトラコナゾールシロップ　1回20 ml　寝る前〇ミヤBM（整腸剤）　1回2錠　毎食後（自己調節可）〇アミティーザ（12 µg）（便秘の薬）１回2カプセル　朝夕食後（自己調節可）〇酸化マグネシウム（250 mg）（便秘の薬）1回2錠　朝昼食後、寝る前（自己調節可）　〇グーフィス（5 mg）（便秘の薬）　1回1錠　夕食前（自己調節可）〇スインプロイク（0.2 mg）（便秘の薬）1回1錠　夕食後（自己調節可）〇塩化カリウム徐放錠（600 mg）（低カリウム血症の薬）1回2錠　朝夕食後痛み止めについては、医療用麻薬のナルラピドかトラマドールを頓服で内服しています。便秘のお薬で追加になっているスインプロイクは、医療用麻薬による便秘に対するお薬です。しっかり食事は摂れているはずなのですが、なぜか採血でカリウムが低くなるので、お薬でカリウムを補充しています原因がよくわからないのですが、いつかよくなるといいのですが…。末梢神経障害についてはお薬は変更はありませんが、クライオセラピーのおかげか、一時期よりは症状は楽になっています消化器内科（原発性胆汁性胆管炎）〇ウルソデオキシコール酸（100 mg）　1回3錠　毎食後おそらく薬剤性肝障害だと思いますが、横紋筋肉腫の治療が始まってから肝機能が悪化したので、ウルソデオキシコール酸が増量となっています。増量してすっきりとはいきませんが、少し肝機能は改善しています循環器内科（洞性頻脈）〇ベラパミル（40 mg）　1回2錠　毎食後はじめ1回1錠で内服していましたが、頻脈が続いたため増量になりました今も頻脈気味ではありますが、前よりはよくなったかな、と思っています。皮膚科（筋炎に伴う皮疹+汗孔角化症）〇ベタメタゾンクリーム　手に塗布　適宜→手元に残っていますが、全く塗っていません今はこんな感じになっています朝と夕は粒の数が多くて大変ですが、あいかわらずがんばっています
14Aug
- 今日からまたスタートです
  【VAC療法7コース目　1日目】昨日で放射線療法は終わりましたが…。VAC療法はまだ続きがあり、今日から7コース目が始まりました。治療開始前の体調はというと…。手と足のじんじんについては横ばいですが、以前と比べるとかなり楽になりましたお箸も文字を書くのも、治療前と比べれば不器用ですが、一番しびれが悪かったときよりは格段によくなって器用になっています声の方は今日は少し出ていますが、これまたまだ大きな変わりはありません。飲みこむ時の痛みはあるにはあるのですが、前と比べると楽になったような…？毎日考えると、変化がわからなくなってきましたでも、もう少し様子を見て大丈夫そうなら、ナルラピドは早めに卒業したいなとは思っています筋肉の方は先ほど別記事で書いた通りではありますが、少し筋肉痛はありますが、昨日の運動量を考えると悪くないかな、と思っています。どうせ、今日は1日点滴で、リハビリも軽めでしたし、不可抗力で安静に過ごす1日なので…そんなわけで、無事に抗がん剤の点滴が終わり…。体重が朝と比べて2 kg以上増え、むくみもあって利尿剤の刑となりましたしびれの方は、今日もオンコビンの点滴の時は手足を冷やし、点滴後、少しじんじんが強くなりましたが、痛みが出るほどではありません吐き気もばっちり対策してもらっているので出ていないです私にとっては、今日がまた新たなスタートです。今回は大きな副作用とか感染とかなく終われるように、無理しすぎず、のんびりがんばろうと思います
- 膠原病内科　定期受診
  今日は、ひっそりと膠原病内科の定期受診がありました筋肉の調子はというと…。昨日、たくさん歩き、リハビリでもそれなりの負荷をかけたせいか、朝、起きたときは太ももの前側とふくらはぎに少し普通の筋肉痛がありましたただ、それも朝あれやこれやとやっているうちに痛みは引きました。筋力の低下もありません最近のCK値もおおむね50～70台で落ち着いています（まぁ、筋炎が再燃してもあがらないんですが…）ということで、今日も主治医が往診に来てくれました。筋肉の症状に伝え、力比べをして…、「筋力は問題ないですね」「把握痛もなさそうですし…」「このまま、タクロリムスを再開して様子を見ましょう」ということで、タクロリムスが再開となりました。ひとまずは筋炎も落ち着いているようでよかったですこのまま再燃しないでいてくれるといいのですが、こればかりは祈るしかありません…
13Aug
- 放射線療法、終わりました！
  【VAC療法6コース目　21日目 / 放射線療法　28回目/28回】まずは今日の体調ですが…。今日は声が再びささやき声となりましたが、飲みこむ時の痛みはあまり変わらず、ご飯は食べれています手足のじんじんも大きな変わりはありません筋肉の方は少しだるい感じがしましたが、洗濯も含め、今日は忙しかったわりに、疲れがないのでよしとします理学療法では杖歩行でスロープを歩きましたが、思ったより安定して歩けたので、ちょっと安心しました肺炎の評価で撮ったCTでは肺炎もよくなっていて、無事に抗生剤も卒業できることになり、明日から予定通り治療ができますそんなわけで、約1カ月半がんばってきた放射線療法が、今日無事に終わりました治療が始まる前はてっきり途中でご飯が食べれなくなる覚悟でしたが、結局、痛み止めに頼りながらですがご飯は食べてます皮膚の方も色素沈着だけで、赤くなったり皮膚が剥けたりもありません放射線治療室の看護師さんからはセルフケアがしっかりしてるからだとほめられましたただ、あと2週間ほどは炎症が続いて痛みや皮膚炎が悪化することがあるそうなので、油断せず、セルフケアは継続してがんばります痛みや声が本格的に戻るまでには1カ月くらいかかることもあるそうなので、そのあたりも気長に様子を見ようと思います放射線療法は終わりましたが、VAC療法はあと2コース残っていて、明日から、7コース目が始まります。これからも元気に治療ができるようにがんばります
- 今日はテゼスパイアの日
  横紋筋肉腫の治療に気を取られて忘れそうになりましたが…。今日は4週に1回のテゼスパイアの日でした最近の喘息の調子ですが…。先週、ちょっと怪しいかな？と思ってフルティフォームを増量しましたが、よくよく考えるとその時の症状は、・なんだか時々のど元でひゅーひゅー音がする・のど元で痰がらみがして咳が出る・たまに歩いていると息切れがするという感じなんですが…。よくよく考えると、私の場合、喘息であまり音（喘鳴）がしたことないんですよねそして、このひゅーひゅー、咳払いすると聞こえなくなることが多いです痰がらみものど元が中心でした方から上がってくる感じもないので、息切れは喘息かもしれませんが、それ以外は放射線療法の影響かな、と思っていますでも、フルティフォームは悪さはしないと思うので、いろいろ落ち着くまではフルティフォームの減量はあきらめようと思っていますそれと、肺炎の方も抗生剤の点滴で炎症の数値は落ち着いてきていますし、結局、発熱もなく来ています。今日、CTを先ほどとったので、それでよくなっていることを祈っていますそんなわけで、お天気が不安定な状況が続いている割に、喘息は本当に落ち着いてくれています今年はコロナにも感染しましたが、そのときも喘息発作はありませんでした本当に、私にとってはテゼスパイアは救世主ですこのまま喘息が悪化しないことを祈りたいです
12Aug
- 思ったより杖で歩けました
  【VAC療法6コース目　20日目 / 放射線療法　27回目/28回】世間はお盆休みですが、病院にはお盆休みはありません体調の方はというと…。声は波があるのと、ちょっと気合が必要ですが出ています。ただ、動きながらしゃべると息切れします…のどの飲みこむ時の痛みは、少なくとも強くはなっていません。手足のじんじんも変わりなく、お通じの方も快調ですそんなわけで、ご飯も食べてますし全体的には体調はいいです筋肉の方は、昨日の安静のおかげかだるさもだいぶ抜け、筋力の方も問題ありませんそんなわけで、今日の理学療法では、今後の退院に向けた準備として、杖歩行でちょっと長距離を歩きました歩く前は途中で疲れちゃうかな、と思っていましたが、案外足は疲れず、それよりもしゃべりながら歩いたせいか息切れがつらかったです理学療法士さんによると、歩容も最後まで安定していたと言われました思っていたより、筋力と足の持久力は戻っているようです今日歩くときは看護師さんもみてくれていたので、病院の中で歩くときも歩行器から杖に変更するかどうか相談してくれるそうです…ただ、いつ退院できるか、まだはっきりしていないんですが…。それと並行して治療は粛々と進んでいます。今日、耳鼻科の診察もありましたが、放射線療法が始まる前よりも腫瘍があったところが平坦になっていて、治療経過はよいですいよいよ、明日は放射線療法最終日。そして、明後日からはVAC療法7コース目が始まります。これからも粛々とがんばろうと思います
11Aug
- なんだか生えそろってきた気がする
  【VAC療法6コース目　19日目】3連休最終日となりましたが…。のどの痛みも声の調子も大きな変わりはありません声は、相変わらず聞き取りはしづらいと思います最近、以前よりも飲み込みしやすくなってきたので、ちょっとトライしてみてもいいかなと思い、おかゆをご飯に変えてみたのですが、想像以上にすんなり食べれて、ひっそり驚いていますその他、手足のじんじんも1日の中で少し波はありますが、少なくとも悪化はしていないかな、と思っています。ただ、筋肉の方が…。昨日はやっぱり歩きすぎだったのか、朝から太ももがダルダルですそれでも筋トレ系のリハビリはやったのですが、そのうちの一つの壁に手をついてやる腕立てをやったところ、腕もダルダルになりましたそんなわけで、今日もお部屋でのんびり過ごしています。そんな中で、鏡を見ながら最近戸惑っていることが…。以前、なんだか髪もまゆ毛も生えてきた気がすると書きましたが、その後、抜けることなく順調に両方とも濃くなってきていますなんなら、まゆ毛に関してはその周囲も生えてきて大変なことになっていたので、入院中に唯一入手できた毛抜きで少しずつ整えていますついでにいうと、よくよく見たらまつ毛も生えて、長くなってきていましたまゆ毛とまつ毛が髪の毛と同じかどうかはわかりませんが、髪の毛に関しては、治療終了後、半年くらいしてから生え始めると思っていたし、美容師さんにも看護師さんにもそう言われていたような…いやまだこれから化学療法が残っているので、抜ける可能性もありますが、それにしても、髪質も変わりましたし、濃さも今までと明らかに違います…。いずれも、生えそろってくれるのはうれしいし、まゆ毛に関してはメイクの心配もいらないくらいになっていて安心しているところですが、自分が思っていた時期とあまりに違うというか、まだ治療が続いているときに生えそろい始めているようですごーく戸惑っていますそして、今日は週に1回のご褒美で、抹茶クリームフラペチーノ抹茶はホイップクリーム付きで、おいしく頂きました世間はお盆でお休みの方も多いかと思いますが、私は残り2回の放射線療法と、その後は7コース目のVAC療法が待っています。それと、リハビリも待っています。無理しすぎないように、のんびりがんばろうと思います