喘息と筋炎と横紋筋肉腫と向き合う日常 -12ページ目

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10Aug
- 声が出ました！
  【VAC療法6コース目　18日目】のどの痛みは少しいいかと思いつつ、声はささやき声しか出ないなぁと思っていましたが…。一晩寝て、起きたら、声質は置いといてひとまず声らしい声が出るようになりましたこれについては、てっきり放射線療法が終わらないと戻らないのかと思っていたので、朝起きて、声が出てちょっと驚きましたのどの痛みも、長い目で見ると徐々に楽になっているような気がしますそれでも、まだ痛み止めを手放す気にはなれませんが…筋肉の方は、昨日の休息が効いて、だるさや痛みもありませんということで、今日はお洗濯があったこともあり、ちょっとたくさん歩きました。それで気づいたのですが…。これまでは歩くと結構太ももあたりがだるくなることが多かったのですが、それが楽になって、あまりだるさが出なくなったような気がしますそれだけ筋力がついてきたと思うことにします手足のじんじんも少しずつ軽くなってきていますこのまま、少し楽な感じのままでいてくれるといいのですが…。そんなわけで、放射線療法はまだ終わっていませんが、なんだか副作用は少しずつ回復し、思っていたより元気に過ごしていますこのまま無理せず、のんびり過ごそうと思います
09Aug
- 今日は本当にのんびり
  【VAC療法6コース目　17日目】今日は3連休初日ですが…。朝起きたとき少し太ももが筋肉痛かなぁ、とは思っていたのですが、半分寝ぼけながら部屋の中で歩行器なしで動いていたら膝が折れました…とはいっても、今までとは違って軽く折れただけで体勢を整えられましたが…。理学療法士さんにも筋トレとかは無理しなくてよいと言われてましたし、そんなこともあったので、今日はリハビリもそこそこに、お部屋からあまり出ずにのんびり過ごしていますのどの痛みはあまり変わらず、ナルラピドとともにご飯を食べていますただ、正直に言うとトラマドールに戻してもいいかも…とも思うのですが、痛みが強かったときがつらかったので勇気が出ません…少しナルラピドによる眠気はありそうですが、お部屋で過ごしていても日中は起きて活動できたので、もう少しナルラピドのままで様子を見ようかと思っています末梢神経障害による手足のじんじんは少し良い感じがします全体的に、前回のオンコビン投与の時よりも楽になっているような気もしています。このまま悪化しないでいてくれたらいいのですが…。ちょっと怪しいかな？と思っていた喘息も落ち着いてきましたそんなこんなで体調の波はありますが、これまでのことと放射線療法が終盤まで来ていることを考えると、想定よりも元気に過ごせていると思っていますこのまま過ごせるように、無理はせずがんばろうと思います
08Aug
- ひたすら眠い…
  【VAC療法6コース目　16日目 / 放射線療法　26回目/28回】なんだか雨が降ったりやんだりで不安定で、そのせいかちょっと喘息が怪しいですが…。全体的には、やっぱり熱は出ないままですし、体調は悪くないです…まぁ、動いたときにちょっと息切れがあって、それが喘息っぽいですが、安静ですぐに良くなるので、様子を見ています飲みこむ時ののどの痛みはありますが…やっぱり少し楽になっているような…？でも、我慢しなくていいと言われてますし、食前にナルラピドは飲んでいます声は相変わらずのささやき声です手足のじんじんは昨日の夕方よりはよくなりましたが、朝と比べるとまだちょっと強い感じがしますそれでも、一時期よりはかなり楽になっています筋肉のほうも、多少疲れはありますが、筋力が落ちたりはしておらず、調子はまずまずですということで全体的には体調は悪くないのですが…。最近、ひたすら眠いんですよね…しかも、あれだけ朝早く目が覚めてしまうと言っていたのに、ここ数日は電気がつく朝6時近くまで寝ていますなのに、日中は眠いです…。もしかすると、痛みがよくなってナルラピドが効きすぎか？とも思いますが、それにしては、吐き気とかほかの症状がありません。まぁ、お昼寝とかで解決できますが、なんだか気になります。そんなわけで、1週間があっという間に終わり、3連休に入ります。なんだかんだで平日は忙しいので、週末はのんびり過ごそうと思います
07Aug
- 予定通りやりました
  【VAC療法6コース目　15日目 / 放射線療法　25回目/28回】肺炎と言われて落ち込んでから一夜明け…。体調の方は大きな変わりなく、熱も出ていませんのどの痛みは、痛いことは痛いですが、やっぱりピーク時よりは楽になった気がしますただ、放射線治療はまだ続くので、もう少しナルラピドのお世話になろうと思っています。痛みはいいのですが…やっぱり痰がらみと、たまにではあるのですが、のどがイガイガして咳き込んでしまうのがちょっと辛いです嗄声は相変わらず…と思っていたのですが、昨日あたりから、一時期よりは声が出てると周りに言われるようになりました自分では、さっぱりわかりません手足のじんじんも大きな変わりはないですし、筋肉の調子も問題なく、ご飯も食べれていますし、私は元気です…と、回診で伝えたところ、オンコビンの点滴は予定通りやることになりました今日も点滴の時はクライオセラピーをやりまして、今のところ、ちょっとじんじんが強くなったかな？、くらいです。本当にクライオセラピーをやるようになってから、痛みがなくなって快適です放射線療法も残すところあと3回となりました。肺炎治療と並行ではありますが、無事に終われるようにがんばります
06Aug
- まさかの展開で悲しい…
  【VAC療法6コース目　14日目 / 放射線療法　24回目/28回】朝、起き抜けののどの痛みは少し楽になってきた気がする今日この頃…。それでも飲み込むと痛いので、食事前にはナルラピドのお世話になっていますただ、最近、動いたときとかにのど元が苦しくなることが増えてきて…これは喘息なのか？、と悩んでいますそれ以外は嗄声は相変わらずですが、手足のじんじんはちょっとよくなってますし、痛み止めを飲みながらではありますがご飯も食べれてますし、熱もなくて、元気に過ごしています筋肉は、昨日ちょっと強いリハビリをやったので疲れ気味なので、今日は筋トレ系のリハビリも控えめにすることにしました。なんですが…。今日、血液検査があったのですが、その結果、炎症の数値が爆上がり…（CRPが10くらいでした…）ということでCTを撮ったら、肺に淡い影が…そんなわけで肺炎になっていました…そこで、血液内科の先生が呼吸器内科の主治医に相談したところ、のど元の苦しいのが喘息か否かはメプチンが効くかどうかで判断するしかないそうで…。とりあえず、メプチンを吸ってはみたのですが、いかんせん安静ですぐよくなるので、結局わかりません喘息以外だと、やっぱ放射線療法による粘膜障害のせいかな、とは思っています呼吸器内科の主治医も、これだけ当ててればありえると言っているそうです…。サイトメガロウイルスはガンシクロビルが効いてひとまず消えたので、ガンシクロビルの点滴がなくなって、連日点滴がなくなる！、と喜んだのもつかの間、肺炎に対して点滴の抗生剤が始まったので、連日点滴が続くことになりました明日はオンコビンの点滴の日ですが、朝の体調を見てやるか決めるそうです。それと、筋炎のタクロリムスがまたお休みになりました…。やっぱり、もともと免疫抑制剤やステロイドを内服しているところに、化学療法や放射線療法をやるといろいろ起こりますね…抗生剤が効いてくれると信じて、私は無理せずのんびり過ごそうと思います
05Aug
- 酸っぱいものはむせる
  【VAC療法6コース目　13日目 / 放射線療法　23回目/28回】空調が効く病院にいるのに、湿度が高くて寝苦しい夜が続いていますが…。のどの痛みは続いていますが、朝、起き抜けの痛みは昨日よりましでしたそれでもやっぱり痛くて、痛み止めを飲みましたが…。今のところ、食事前にナルラピドを飲みながら食べています今日は怒涛の受診の中に耳鼻科と放射線科もあったのですが、耳鼻科でカメラでのどを診てもらったときも、それを見た放射線科の主治医からも、喉頭、だいぶ焼けてきているねぇと言われました私がみても粘膜が荒れているのと腫れているのがわかるくらいなので、そりゃ痛いし、痰は増えるし、多少むせるようなぁ、と思いました…。そのむせこみについてですが…。普段はだいぶ慣れたのか食事の時のむせこみは減っているのですが、昨日、きゅうりの酢のものを食べたら豪快にむせましたその後、ゆず風味のサラダ？、とか、長いもの千切りの酢のものも怪しくて、どうやらすっぱいものはしばらく避けた方がよさそうですそれ以外の部分は筋肉の調子も含めて大きな変わりはなく、先ほど、リハビリ室でがっつり膝立ちなどのリハビリをしてきました今日はこの後はシャワーに入ってのんびり過ごす予定です。気付けば、放射線療法もあと5回となりました今の調子で、最後までご飯、食べれるといいのですが…
- 眼科　定期受診
  完全にすっかり忘れていましたが、今日は眼科の受診日でした眼科は一応、左の中心性漿液性脈絡網膜症で定期的に診てもらっていますが、前回の受診後も見え方に変化はありませんそんなわけで…眼圧測って→視力検査して→散瞳して→眼底の写真撮って→診察といった流れでしたが、「写真を見ても、今回も水は溜まっていないですね」「診察上も、眼底出血とかもなくて、問題ありません」とのことでしたそんなわけで、眼科は見え方に変化があったら予約を早めるという条件付きで、次回は半年後となりました。ちなみに、散瞳してしまったのでその後の移動は車いすになっています早く目の見え方、戻るといいのですが…。
04Aug
- 今はお薬に頼ってもいいのかな
  【VAC療法6コース目　12日目 / 放射線療法　22回目/28回】週末から飲みこむ時ののどの痛みが強くなっていましたが、今朝、早朝2時ころに目が覚めてつばを飲むと、のどが焼けつくように痛くて…ちょっとむせこみながらトラマドールを飲んで少しはよくなりましたがそれでも痛い…。その後、朝ごはんの前にもう一度トラマドールを飲んだのですが、飲みこむ時の痛みはそれなりに強く、痛みに耐えながら朝ごはんを食べましたさすがにこれはつらい…と思いまして、回診で相談して痛み止めをトラマドールより強いナルラピドに変えることにしました。ちなみに、トラマドールもナルラピドも医療用麻薬に分類されるお薬です。ということで、早速お昼ごはんの前にナルラピドを試してみたところ、痛みがゼロというわけにはいきませんが、朝ごはんの時よりもかなり楽になりましたそれと、朝、痛みが強いときは水分を飲むときに結構むせこみが強かったのですが、痛みが楽になってからはむせこみも少し良くなりました痛いと変なところに力が入ってむせこみやすくなるのかなぁと思っています放射線治療室の看護師さんにも今の状況を伝えたら、今くらいが痛みのピークだと思う、とも言われました放射線療法はもう少しで終わるので、今は痛み止めに頼りながら食べるのもがんばろうと思います他のところはというと…。手と足のじんじんは大きな変わりはありません筋肉の方も、昨日、お洗濯で歩き回った割には疲れも出ず、筋肉痛なんかもありませんそして、今日、理学療法の時に久しぶりに杖で長距離歩いたのですが、思ったよりスムーズに歩けて、膝おれもありませんでしたこれには理学療法士さんも驚いたようで、「杖でも安定感抜群で、思ったより歩けてますね」と言われました先ほど明日の予定をもらったら、明日は何だか受診祭り＋リハビリで忙しそうです明日に備えて、この後はゴロゴロして過ごそうと思います
03Aug
- 髪の毛と眉毛の謎
  【VAC療法6コース目　11日目】ここにきて飲みこむ時ののどの痛みが強くなってきていますが…。痛みに耐えつつ食事は食べていますが、やっぱりつらい…そんな時、夜勤でやってきた受け持ち看護師さんに、「トラマドール、まだ増やせますよ」とアドバイスを頂きましたそれはすっかり頭から抜け落ちていましたということで、血液内科の先生とも相談して、トラマドールの1回あたりの量を50 → 75 mgに増やすことにしましたそれと、飲む回数も、今までは食前の1日3回しか飲んでいませんでしたが、私が朝早く目覚めることを利用して、起きたときにも内服してみることにしました。これで少しでも楽に飲み食いできるといいのですが…それと、嗄声も痛みも喉頭のところの粘膜炎のせいですが、それに加えて、飲んだり食べたりするときにむせやすくなり、痰がらみも増えてきましたなので、食べるときも飲むときも少しずつ飲み込むように注意していますが、お茶漬けを食べるときにむせる頻度が増えてしまうことに気づき、主食をご飯からお粥に変えてもらいましたお粥はむせることなく食べれましたちなみに、声はとうとうがんばっても太い声は出なくなり、ずっとささやき声で過ごしています手と足のじんじんは昨日よりさらによくなっている気がします筋肉の方も、ちょっといろいろあって午前中は歩き回ったのですが、案外疲れず、午後に用事で少し歩いたときも膝が折れたりもありませんでした私の感覚では、だいぶ筋力がついてきたような気がしますところで、最近気づいて気になっていたことなのですが…。まだ化学療法は続いていますが、明らかに眉毛が生えて濃くなってきていますそれと、髪の毛もなんだか量が増えてきたような…まゆ毛の方は本当に抜ける前のように生えてきているのですが、まさかこのタイミングで生えてくるとは思っていなかったので、まゆ毛を整える道具を持ってきていませんこれについては、退院してからがんばるしかなさそうです…。それと髪の毛の方なのですが…。基本的には抜けたり生えたりしているようでいがぐり頭ではあるのですが、前より髪の毛がやわらかくなっていますそれと、短いので確かではありませんが、前より茶色くなっているような気も…。髪の毛については治療後、生えてくるときは髪質が変わりますので、硬さの変化も、色の変化もそれでいいとは思っています。それにしても、これからまた抜けるのかもしれませんが、治療中に生えてくるのはなぜなのか…うれしい誤算ではありますが、不思議でもあります…。そんなこんなで明日からはまた治療とリハビリ再開です。のどの痛みがどこまで悪化するか不安ではありますが、うまくお薬に頼りながらがんばろうと思います
02Aug
- さすがにさらに痛くなってきました…
  【VAC療法6コース目　10日目】のんびり過ごそうと思っている週末ですが…。昨日からちょっと怪しいかな？、とは思っていたのですが、飲み込むときののどの痛みが強くなってきました痛み止めはまだ変えずにトラマドールを1回50 mg内服していますが、食事を飲みこむ時の痛みが昨日より強いです…まぁ、それでも食べれているんですけどね痛みが強くなってきたことは血液内科の当番の先生にも相談しましたが、ひとまず食べれているのでこのまま様子を見ることになりました。これ以上、痛みが悪化しないといいのですが…手足のじんじんは昨日より少し良くなった感じがしていますお通じもここ数日は快調です筋肉の調子は悪くないのですが…。調子に乗って歩きすぎたのか、先ほど右足の太ももをつりそうになりました明日はお洗濯しないといけないので、この後はおとなしくしてようと思います…。のどが痛いと言いつつ、なんだかんだでトラマドールは効いていて、メニューの違いもあるかもしれませんが、お昼は朝より痛みが楽だったので、今週も週に1回のご褒美を午後から飲みましたコーヒーフラペチーノこのシンプルなフラペチーノ、私は好きですちなみに、8月25日までらしいのですが、アプリからフラペチーノを注文すると、1週間が期限のフラペチーノ限定の200円引きのeTicketがもらえるそうです圧強めの店員さんに、ぜひ使ってくださいね！、と言われたので、近いうちにまたご褒美してしまうかもしれませんそんなわけで、今日もあっという間に過ぎようとしています。明日ものんびり過ごそうと思います
- 復職について考える
  放射線療法もあと少し、というところまできて、当初覚悟していたよりは食事も食べれているし、元気に過ごしていますまた、治療全体で見てもゴールが見えてきて、順調にいけば、9月中にすべての治療が終わる見込みです元気に過ごせていることはよいことなのですが…。いかんせん、入院しているとやることも限られてくるので、元気だと考える余裕が生まれてしまい、いろいろ考えてしまいます復職について考えるようになったきっかけは、先日の放射線科受診の時に、「復職はどうするの？しばらく休むんでしょ？」と主治医に聞かれたことですここで考えを巡らせたのですが…。何回か治療中に発熱性好中球減少症を合併してすこぶる体調を崩しましたが、それ以外の時は、比較的元気に治療中も過ごせていること。あとは、これは完全に私の性格の問題ですが、元気なのに家でじっとしていることが精神衛生上よくなさそうなこと以上の2点を考えると、最初からフルには難しいと思いますが、できれば早めに仕事に出たいなぁ、と、思いまして…。それと、私の所属部署の都合でいいますと…。8月中旬から産休に入るスタッフがいるため、私も含めて2減になるんですよね…そんなわけで、私の精神衛生上、休んで家でじっとしていることがよくなさそうなこと、また、部署の都合で人員が不足していること、があり、体調が許せば早めに復職したいと思っていると伝えたところ、「そっかぁ、早めに復職するのかぁ…」「まぁ、家でじっとしていられるようならこんな職についてないよね」「何人か女医さんの治療したことあるけど、みんな治療中も仕事してたわ」と豪快に言われました現実的には、周囲の協力も必要ですし、最終的には治療が終わった後の体調とも相談が必要ですちなみに、私の医師としての顔も知っている受け持ち看護師さんからは、「周りの都合より、自分を中心に考えてくださいね」と念を押されてしまいましたが…いずれにせよ、きっと8月もあっという間に終わるので、そろそろ少しずつ考えていかないとな、とは思っています。筋力的には、おそらく退院後も片手杖とはお友達になりそうなので、それも含めて、少し準備が必要そうなので…でもまずは、治療を無事に完遂できるようにがんばります
01Aug
- 気付いたら8月
  【VAC療法6コース目　9日目 / 放射線療法　21回目/28回】数日前から気づいてはいましたが…。7月があっという間に過ぎ去り、8月になってしまいました今日の体調ですが…。声は昨日よりさらに出なくなり、基本的にはささやき声になりましたのどの痛みは、なんとなく飲みこむときに昨日より痛い感じはしますが、食事の1時間前にトラマドールを飲んで食べれています手と足のじんじんは、昨日の夕方よりも楽になりましたお通じも順調です筋肉の方も、今週は作業療法も理学療法もちょっと強度が上がったので、リハビリ後には疲れがありますが、筋肉痛や筋力低下はありませんそんなわけで、今日ものんびり元気に過ごしていますということで8月になり、気づけば放射線療法もあと7回で、期間でいうとあと1週間半で終わりますそして、のどの痛みはありますが、案外食事（や間食）をしっかり食べれている私…。…もしや、そろそろ退院に向けた準備を始めないといけないのでは…？と、昨日、私の受け持ち看護師さんに言われて気づきましたというのも、大きなところでいうと、今、まだ移動時は歩行器を使っていて、受け持ち看護師さんとしては、入院中に杖歩行で大丈夫が確認したい、とのこと。…ま、そりゃそうですよねということで、その旨をリハビリのときに理学療法士さんに伝えたところ、理学療法士さんも、確かに！、という顔をしつつ、「確かに今の感じなら杖歩行もいけそうですよね」「なんなら杖がなくても歩けるとは思いますが…」「あとは疲れたときの膝おれが問題にはなりますが…」てな感じで悩みつつ、来週の様子を見て、病棟スタッフとも相談しながら杖歩行への切り替えを検討してもらうことになりました今、移動時は確かに歩行器とともに歩いていますが、歩行器には軽く手を添えるだけで、体重はほとんどかけていないんですよね完全に膝おれした時のお守りになっています。ちなみに、退院時期ですが、順調にいくと13日まで放射線療法があって、14日からVAC療法 7コース目が始まるので、早ければ8月18日の週になるかな、と思っていますそれを目標に、退院に向けて相談していこうと思いますのどが痛いと言いつつ、間食も食べてしまう私。そして、あんこはこしあん派ですそして、もともと好きだったお菓子なのですがつぶあんしかなかったのが、こしあんが発売になっていましたこしあんの方が全体的になめらかで、私はやっぱりこしあんの方が好きですそんなわけで、あっという間に1週間も終わってまた週末がやってきます。今週末ものんびり過ごそうと思います
- 消化器内科　定期受診
  ちょっとドタバタしていた昨日、ひっそりと消化器内科の受診もありました消化器内科は原発性胆汁性胆管炎で通院していますが、自覚症状は特にありませんただ、化学療法を始めてから血液検査で肝機能が悪化してしまい、お薬の影響もあるだろう、ということで、前回の受診の時からウルソデオキシコール酸を増量して様子を見ていました。その後ですが、まだ肝臓の数値は高いのですが、徐々にではありますが、改善してきていますそんなわけで診察ですが、「思ったより元気そうだね」「肝機能も、少し良くなってきているね」とのことでした。それと、熱で入院するたびにCTをとっていたので4月と6月のを見比べて、「4月のCTでは少し脂肪肝があったけど、6月のCTではよくなっているね」とのこと。脂肪肝は前回の受診の時も言われてちょっとしょんぼりしたのですが、今回、よくなったのはなぜかわかりませんしいて言えば、プレドニンが1 mg減量となったからか…、あるいは、体重が減ったからか…まぁでも、よくなっていることはよいことなので、素直に喜ぶことにしますそんなわけで、ウルソデオキシコール酸は同量で継続となり、「化学療法の合間で、1番元気なのはいつ頃？」と聞かれつつ、予約日を決め、「治療、がんばってね」と励まされて終了となりましたちなみに、次回の受診は8コース目の入院日にしてもらいました肝臓は沈黙の臓器でもあるので、しっかりお薬を飲んで、まずは横紋筋肉腫の治療をがんばろうと思います
31Jul
- 前より手が動かしやすくなっている
  【VAC療法6コース目　8日目 / 放射線療法　20回目/28回】6コース目の8日目の今日はオンコビンの点滴の日でした体調は、相変わらず声は出ませんが、食事は食べれますしいいですそれと、これはあとで詳しく書こうと思いますが、手と足のじんじんがよくなって、先週の木曜日よりも楽だったんですまぁ、オンコビンを点滴した後の今はまた強くなっていますが…。それでも、今日も点滴するときに手と足を冷やしたら痛くはなっていませんただ、血液検査の結果が思わしくなく…。白血球が2000台と少なめで、貧血が進行していたので今後に備えて輸血しましたおそらく、今、続けている化学療法の影響と、サイトメガロウイルスの治療の影響が重なった結果だとは思いますが…化学療法は繰り返していくうちに血液の細胞も徐々に減ってくることがあるので…。おそらく、今週末あたりが一番血液の細胞が減る時期なので、本当に熱が出ないことを祈っています…。そんなこんなはありますが、オンコビンの点滴も、リハビリも、膠原病内科の受診も、あとはまとめきれてませんが消化器内科の受診も、その後の輸血も無事に終わりました手と足のじんじんの原因である末梢神経障害についてですが…。横紋筋肉腫の化学療法を始めてからみるみる悪化してきて、一時は字が非常に書きづらくなったり、お箸が下手になったりしていました。それと、地味に困ったし、落ち込んだのが、ハンドソープの泡を出すのが片手で押せなくて、工夫して両手で出してましたそれと、一度オンコビンの点滴のあと、その日だけですがしびれが広がったこともあります。末梢神経障害についてはタリージェやデュロキセチンといったお薬を徐々に増やして、一番悪かったときよりはよくなっていましたが、それでも、結構不器用で困っていたりしました。なんですが…。パソコン操作や箸使い、筆記については徐々にやりやすくなってきたとは思っていましたが、気づいたらハンドソープを片手だけで押して出せるようになってましたこれ、完全に無意識のうちにやっていましたそれと、先ほど書いた通り、じんじんの程度も、オンコビンの点滴との兼ね合いで波はありますが、徐々に良くなっている気がしますそして、よくなり始めたのがオンコビンの点滴の時に手足を冷やし始めてからですこのように、お薬の投与中に副作用が出やすいところを冷やすことを、「クライオセラピー」と言って、他の抗がん剤では報告がありますが、オンコビンではあまり聞いたことがありませんでしたでも、手足を冷やすだけで副作用が軽く済むなら安いもんですそれと、手の動作がよくなっていることについては、おそらく、作業療法で手や腕のリハビリをして、筋力がついてきたのも関係があると思います末梢神経障害は本当に日常生活に影響が大きいので、リハビリやクライオセラピーで少なくとも悪化しないことを祈りつつ、あわよくば、もう少しよくなることにも期待しちゃおうかと思います長文になってしまったブログを書いていたら、方向がよくて、病室の窓からすごーく小さいですが花火が見えていますそういえば、今日花火大会があると理学療法士さんが言っていました束の間、夏の風物詩を楽しもうと思います。長文にお付き合いいただき、ありがとうございました
- 膠原病内科　定期受診（2025年7月②）
  今日はオンコビンの点滴も含め、ちょっと忙しい1日でしたが、ひっそりと膠原病内科の定期受診がありました筋肉の調子ですが、筋炎らしい筋肉痛や筋力低下もなく、調子は良いですこれについては、理学療法士さんのお墨付きもあります手の指先のかさつきも落ち着いています。ここ2週間のCKも60～70台で落ち着いています。ただ、ひとつ気になっていたのが…。プレドニンを10 → 9 mg/日に減量したのが4月で、5月下旬に筋炎が再燃して免疫グロブリン大量療法をやってから約2か月となりますが、ここまで、筋炎の再燃らしい症状などはなく、リハビリも順調ですただし、ちょっと専門的な内容になるので記事にはあまり書いていませんが、サイトメガロウイルスというたいていの方の体内に潜んでいるウイルスがあるのですが、これが増えてしまい、治療が必要になっていますこれは、完全に化学療法＋プレドニン＋タクロリムスで免疫力がないからなのですが…。サイトメガロウイルスに対する飲み薬（バリキサ）というお薬で1回目はよくなりましたが、厄介なことにこのお薬、副作用で血液の細胞が減ってしまいます実は、白血球数 60という数字をたたき出した時もバリキサを飲んでいました。その後、しばらくは大丈夫だったのですが、2週間ほど前にまた増えて、そこからバリキサをまた飲んでいましたが…。今回はやっつけきれず、ガンシクロビルという点滴のお薬に変えることになりましたそして、このお薬も副作用で血液の細胞が減ってしまいます…。そんなわけでふと思ったこと…。プレドニンの次の減量はいつになるんだろう…？ということを頭においての診察となりました。今日はどうやら何回かすれ違っていたようですが、往診に来てくれましたそして、会えた時はたまたまリハビリ中で、理学療法士さんも同席となりました。ということで、筋肉については調子が良いことを伝えると、「確かに大丈夫そうですね」と言われ、お薬が同量で継続となりそうなところだったのですが、プレドニンの減量は今後どうするのか聞いたところ、「化学療法中にわざわざ動かすか悩ましいところなんですよね」「感染症を繰り返していたりするなら減量したほうがいいかな、と思いますけど…」ということだったので、サイトメガロウイルスの状況を伝えると、「それなら減量した方がいいかもしれませんね」「8 mgに減量して、慎重に経過を診ます」ということになり、プレドニンが9 → 8 mg/日に減量になりました。ちなみに、この1 mgの減量で感染症への影響はあるのか聞いたところ、「ここでの1 mgの減量は大きいと思いますよ」とのことでしたこのあたりの感覚は難しいです…。プレドニン減量はうれしい反面、不安もありますが、また2週後に再診となったので、それまで筋肉が無事なのを祈ろうと思います
30Jul
- 朝起きてびっくり
  【VAC療法6コース目　7日目 / 放射線療法　19回目/28回】の1行を書いていて、放射線療法があと10回切ったんだぁ、と感慨深いところですが…。治療はかなり進んでいますが、のどの痛みは少し痛くなった？、くらいで、やっぱりトラマドール内服で食事とかを食べれていますなんですが…。週明けから声が徐々に出づらくなってきたなぁとは思いつつも、昨日、寝る前まではそれなりに声は出ていたはずなのですが、今朝起きたら、全く出なくなって、完全なウィスパーボイスになっていましたお部屋をノックされたときにお返事しても当然ですが外の方は聞こえないようで、皆さん、ちょっと考える間があってからドアを開けてくれています嗄声になることは覚悟していましたが、ここまで出なくなるとは…。放射線治療が終わった後もしばらくこの声が続く覚悟も必要そうです他のところですが…。手と足のじんじんは変わらず来ています便秘も少しずつ良くなってきている模様ですただ、明日またオンコビンの点滴があるので、再び便秘かもしれませんが…。筋肉の方は、やっぱり昨日のリハビリ室でのリハビリで疲れたのか、太ももの筋肉痛やだるさはないのですが、膝周りが疲れた感じがあり、久しぶりに歩いていて膝おれしてしまいました…もともと、理学療法士さんの都合で今日は理学療法はお休みだったのですが、理学療法士さんが様子を見に来てくれた時に伝えたところ、「お休みでちょうどよかったです」「明日の状況も見て、来週のリハビリの調整をしますね」とのことでした。このあたりは、やっぱりやってみてどうなるかを見ながら、リハビリの内容を考えていくしかないようです人によって筋力も体調も違いますから、難しそうです…。まぁ、そんなこんなはありますが、私は今日も元気ですもともとチョコミントが好きなのですが、今日、コンビニで見かけて、思わず手に取ってしまいましたわたしははじめましてでしたミントがほどよく強すぎなくて、おいしかったですゆっくり消費しようと思います明日はオンコビンの点滴と放射線療法の両方がある日です。だからどうということもないのですが、マイペースにがんばろうと思います
29Jul
- 服薬ゼリーは偉大でした
  【VAC療法6コース目　6日目 / 放射線療法　18回目/28回】放射線治療も後半戦に入っていますが…。今日ものどの痛みは横ばいくらいで、いいのかな、と思うくらい食べれています嗄声はさらに強くなってはいますが…ただ、痛み止めのトラマドールを使っているとはいえ、正直、この時期には痛くて食べれないだろうと思っていました今日、放射線科の診察があったので主治医にそんな話をしたら、「わかってたけどあなたは痛みに強いから大丈夫だよ」「おばちゃんはたいてい強いから、あなたもおばちゃんの入り口に来たってことだね」と言われて、喜んでよいものか考えてしまいましたいずれにせよ、治療は順調で、食べれるものを食べるようにとのことでした。ただ、ちょっと別の悩みが出ていまして…。食べ物はよく噛んで食べればそんなことはないのですが、ここしばらく、お薬を飲むときに引っ掛かる感じがすることがありましたまぁ、粒のまま飲みますし、私が飲んでいる粒の量、半端ないですし…。でも、そのうちの多くがお休みできないお薬なのでがんばろうと思っていたのですが、昨夜、ベッドに入ってからふと気づきました。『…痛くなったときのために用意していた服薬ゼリーがあったなぁ…』ということで、さっそく今日試してみたところ、薬をゼリーで包むのにまだ慣れませんが、すごーく飲みやすかったです我ながら、気づくのおそっ！、と思っています…今の私にとって、服薬ゼリーは偉大でした他のところはというと…。末梢神経障害は、今日はちょっといいかな？、と思っています。手と足のじんじんですが、どうやらお天気も関係ありそうで、雨の日はちょっとじんじんを強く感じるような気もしてきています筋肉の方は、手に少し疲れが残ってはいましたが、調子は悪くなく、作業療法も、理学療法も、少し強度を上げたリハビリをやっています。特に理学療法は、今日は週に1回のリハビリ室でのリハビリの日で、（いつもは感染対策のため、病棟内でやっています）膝立ちで歩いたり、膝立ちを保持したまま風船を打ったりしましたが、案外、姿勢が維持できました。それと、床からの立ち上がりも案外すんなりできて、理学療法士さんも驚いていました思っていたよりは筋力はついてきているようですということで、今日も元気に過ごしていますいろんな人に食べれるうちに食べるように言われていることをいいことに、間食については、最近は自分に甘くなっていますもともとカスタードクリームが大好きなのですが、パイがどうかな…と思いつつ、食べれるうちに！、と思って食べたのですが、パイが思ったよりしっとりしていて、カスタードもおいしくて、私の好みの、大好きなシュークリームでしたこれ、本当においしかったです明日からも治療、がんばります
28Jul
- 嗄声の質が違う
  【VAC療法6コース目　5日目 / 放射線療法　17回目/28回】新しい1週間が始まり、放射線療法も再開していますが…。放射線治療による粘膜障害ですが、のどの痛みは悪化はないのですが、声の方がえらいことになってきました嗄声については横紋筋肉腫の最初の症状だったので経験がありますが、物理的なものが原因の嗄声（喉頭腫瘍）と、炎症による嗄声（放射線療法による粘膜障害）では質が違います喉頭腫瘍による嗄声の時は、朝起きたときに声が出ればその日は大丈夫でしたが、今の嗄声は、1日の中でも声が出たり出なかったり、波が大きいですなんというか、うまく当たれば声が出てくれる感じです…。それと、声を出そうとがんばりすぎても出ない気がしますでも、声を出さないといけない場面は多いのでがんばっていたところ、声を出すのに腹筋を使うせいか、いつもよりおなかが疲れていますこれで腹筋がついてくれるといいのですが…。他のところについては…。末梢神経障害による手足のじんじんは、大きな変わりはありませんお通じの方も悩みは多少ありますが、一時期よりはよいです。むくみも取れて、足のだるさもすっかり良くなりました筋肉の方も、今日は作業療法で少し手に負荷をかけるリハビリをしたせいか、リハビリ後から手のこわばり感が続いてはいますが、朝起きたときは変なだるさや筋肉痛もなかったし、筋力も問題ありませんそんなわけで、ご飯（やおやつ）も食べれていますし、体調はいい状況をキープできています。あとは、今日から白血球を増やす注射も始まったのですが、今回も熱を出さず、元気に治療を続けていけることを祈りつつ、無理せず、のんびりマイペースにがんばろうと思います
27Jul
- 作業療法の宿題
  【VAC療法6コース目　4日目】相変わらず基本的にはのんびり週末を過ごしていますが…。体調の方は…。のどの痛みはありますが悪化はなく、トラマドールを飲みながらご飯を食べています声の方は、昨日よりは嗄声がよくなっているような…？手と足のじんじんも大きな変わりはないのですが、今日、気づいたらかかとのところはじんじんがよくなっていましたまだ、しびれの原因になるオンコビンは投与しているのですが…。私の身体は不思議です…。むくみの方は昨日の利尿剤でよくなり、体重も治療前に戻りましたあれこれ書きましたが、体調は総じていいです今週末ですが、作業療法士さんから新しい宿題が出ました。それは端的に言うと粘土遊びです工程としては…。①粘土を塊にまとめる②①でまとめた粘土を棒状に伸ばす③②を5等分くらいに分け、それぞれを丸くまとめる④③で丸くした粘土をいろいろな形にするということで、昨日は餃子を今日はおにぎりを作りました…なんか、食べ物ばかりですいませんちなみにこの粘土は学校とかで使っていた粘土より硬く、手にくっついたり、乾いたりしないので、繰り返し使えます。この目的としては、手の筋肉を鍛えることと細かい作業をすることだそうです今まで、理学療法は何をしているかなんとなく知っていましたが、作業療法は未知だったので、新しい発見もあっておもしろいです週末もそろそろ終わり、明日からまた放射線療法が始まります。のどがどれくらい痛くなるのか不安もありますが、ひとつひとつ対処しながらがんばっていきたいです
26Jul
- 化学療法中の爪の悩み
  【VAC療法6コース目　3日目】放射線療法がお休みの週末。体調の方は悪くはないのですが、むくみが引き切らず足が重たいです体重も昨日よりも少し増えていました…足が重いとだるさも強くて歩くのもつらい感じがします。なので、血液内科の当番の先生と相談して、利尿剤を使ってもらいました。すると、2時間ほど30分に1回くらいお手洗いに通うことになりますが、足は朝より明らかに細くなりましたただ、だるさはあるので、本当はやろうと思っていたお洗濯は明日にして、今日は無理せず過ごすことにしました。放射線療法による粘膜障害については、嗄声は悪化していますが、のどの痛みは横ばいで、トラマドールを飲みつつですが食事もとれています末梢神経障害については、手と足のじんじんは横ばいです。お通じの方が出てはいますが、硬いのが悩みのたねではありますが…そんなこんなはありますが、全体的には元気に過ごせていると思いますそれと、ひそやかにまた増えた悩みですが、化学療法が長くなってきて、爪がだんだんもろくなり、足の爪が少し割れてしまいましたまぁ、こうなることは予想はできていて、どこかで対処しなくてはと思っていましたが、いかんせん、直近の2回の入院が準緊急入院と緊急入院だったので、必要なアイテムを買えずに来ていました必要なアイテムというのは、わかりやすく言えばマニキュアで、透明か色がついてもわずかなトップコート用のがいいというところまでは知っていました。今回入院して、体調が少し落ち着いてから、病棟勤務の化学療法の認定を持っている看護師さんに爪のことを相談したところ、「除光液を使わなくても落とせる、水性のジェルタイプのがいいですよ」というアドバイスを頂いたので、アマ〇ンでレビューを見ながら買いました。ただ、職業柄、マニキュアを普段塗ることがまずないので、足も手も塗るのがへたっぴで、ちょっと皮膚にもつけてしまいますそれと、つやつやに光る自分の爪に見慣れていないので、ちょっと戸惑いますと、ここまではいいのですが…。悩みの種は、シャワーを浴びるたびに、手の爪の何本かはトップコートがはがれてしまうことですそれと、シャワーなのではがれるとしても一部のことが多く、かといって、全部はがすのは病院の環境では難しいんですよね…。私が不器用なだけかもしれませんが…それと、シャワーではがれるたびに全部はがして塗りなおすのもちょっと…。そんなわけで、今のところははがれた爪だけ塗りなおして対処していますが、これが正しいのかどうか…。もし同じように化学療法の経験があってトップコートを使ったことがあって、おすすめのものがあったら教えてほしいですということで、今日もまた週に1回のご褒美で、これを飲みましたマスカットアールグレイフローズンティーこのメニュー、ホイップが普通のと違うみたいだったのでホイップありにしましたが、普通のホイップと同じだったような…？ただ、マスカットのあとにアールグレイの香りがやってきて、あっさり飲みやすくて、おいしかったですさて、明日はお洗濯という重労働が待っているので、と言いつついつものことですが、この後ものんびり過ごそうと思います