こんばんは、みみみです
ご訪問ありがとうございます
いいねやフォローに、そしてコメントにいつも元気をもらっています
病歴覚え書き
・2019年3月、くも膜下出血（クリッピング）
・同年8月、顕微鏡的多発血管炎から急速進行性糸球体腎炎に
・同年10月、深部静脈血栓症（両下肢）
・同年11月、ステロイド性白内障発症
（2021年1月両目オペ終了）
・2020年7月、帯状疱疹
・2021年2月、3回目の深部静脈血栓症（両下肢）
・同年8月、左下奥歯の歯根破折で抜歯
・同年9月、大腸ポリープ発覚
（2022年2月ポリペク）
・同年9月、左肩腱板完全断裂
・同年12月、転倒して右足すね縫合
・2022年8月、新型コロナ感染（ラゲブリオ服用）
・2023年3月、肺炎のため緊急入院
・同年9月、間質性肺炎・真菌による肺疾患疑い判明
・2024年2月、坐骨骨折
・同年3月、第11胸椎骨折
・同年6月、大学病院へ転院
2024年5月現在のｅGFR16
2020年１月に再燃し、再度20mgから少しずつ減薬中
同年3月に免疫抑制剤ネオーラル200mg/日の投薬→6月腎機能悪化で中止
2021年10月、２度目の再燃でセルセプト250mg開始→10日で消化管出血の疑いが出て中止
同年12月、第3のチャレンジになる免疫抑制剤エンドキサン50mg/週1回スタート
2022年5月、プログラフ（タクロリムス）開始（最終2mg）
2024年5月、エンドキサン・プログラフを中止
2023年10月からプレドニン8→7mg
ワーファリン2.5mgでINRコントロール中
先日来の投稿には、たくさんの方から励ましと、「今度の主治医、むかつく👊」などの優しいお言葉(笑)を、ありがとうございました
数日は凹んで、その後も時々思い出しては悲しくなったりしておりましたが、皆さまのおかげで徐々に元気を取り戻してきております
膠原病内科の診察後、夕方に帰宅すると、なんだか身体がだるくてぐったり
疲れたわ、
そりゃそうよね・・・
と、少し横になったけどあまり解消されず。
30分ほどしたら住宅改修の会社の人たちが来てくださり、お風呂場の下見をしてくれたけど、対応するのにもヘロヘロ。
相方が作ってくれた晩ごはんも、炒め物は食べられなくて、翌日のお昼ごはんになった。
お魚は、鳥羽で買ってきた干物
美味しかったです
が。。。
その後、お腹の具合も悪くて
昼間のショックが大きくて、ストレスなのかな
え？？？
私ってそんなにデリケートだっけ？？？
タイガースの試合を見てても、緊迫した試合なのにウトウトしちゃうし、本当に変。
もう薬飲んで寝よう。
と、夜の薬を取り出してびっくり
朝の薬、飲んでねーじゃん！
これは全て、ステロイドの離脱症状だったのかしら・・・
やっちまったなー。
でも、理由がわかってよかった（笑）
とその日は早寝したけど、軽い頭痛や眠け、だるさは翌日もあり、5日経った今も眠いんです。
この眠さはもしかして、免疫抑制剤を中止した離脱症状なのかな？
エンドキサンは2年半。
プログラフ（タクロリムス）はちょうど2年の服用てした。
調べてみても、特にそういう注意事項は見つけられなかったんだけど。
強い離脱症状は無くても、多少のしんどさはあって当然なのかもしれない。
だからというわけではないけど、明日は大雨
らしいので、仕事を休ませと貰おうと考え中。
今日も雨の中、カッパ着て自転車
で出勤したけど、まあ小雨のちょっと強い程度だから大したこと無かった。
明日は前方もよく見えず、カッパ着てても下着まで濡れちゃう可能性大。
まだコルセット装着だし、怖いのよね・・・。
そんな、ちょっとしんど目の数日を過ごしていますが、、、
昨日の(日)は元気を振り絞って、てんしばへ出かけました！
おひとりさまのんびりタイム～～～～
・・・と思ったんだけど。
最近は、私が思い描いてたてんしばでは無いみたいだ
キッチンカーがたくさん。
子どもの遊び道具や、ジャグラーさん、マイクで歌う人たち・・・
・・・にぎわい過ぎて、全くのんびりできない。
いいことなんだけど、なんだか寂しいなぁ。
芝生にシート敷いて、
小鳥の鳴き声を聞きながら、
高い空を眺め、
ちょっと転寝する・・・
喉が渇いたらカフェでテイクアウトしてきて、
小腹がすいたら産直市場でコロッケでも買って。
みたいなのんびりした感じは失われてしまった。
それでも2時間半ほど、ぶらぶらしてましたけど(笑)
その後、お仕事を終えた友人から連絡があり、落ち合う。
次の本番を聞きに来てくれるとのことで、出演者割引でGETしたチケットをお渡し。
本当はカフェに行くつもりが・・・
どこに行っても並んでて、カフェは全滅
疲れた私たちは、もう、座れるところならどこでもいい～～～～～
と、入った店は、なぜだか焼き肉屋(笑)
友人はハラミ、私はミノサンドを一皿ずつ焼いて、ピリ辛セロリと、きゅうりの塩こぶ和え。
これだけで1時間半ほど喋り倒し(笑)
すごく頑張ってる若い友から、生命力をたくさん吸い取って元気をもらいました！
17時に友人と別れて、相方に電話。
友人のやってる居酒屋さんへ行こう、となり、現地集合。
「どこでお茶してきたん？」
「ううん、焼肉～～～」
で、びっくりされたけど(笑)
ちまちまと酒のアテ色々と、最後にガツンと混ぜそば！
20時には帰宅。
流石に疲れて、たくさん歩いたなぁ、と歩数を見たら、
えーーー。
体感よりかなり少ない
無駄に疲れた気もしないでもないけど（笑）
いやいや、友とのおしゃべりでパワーもらったし、美味しいもの食べたし
よき！