こんばんは、みみみです
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病歴覚え書き
・2019年3月、くも膜下出血（クリッピング）
・同年8月、顕微鏡的多発血管炎から急速進行性糸球体腎炎に
・同年10月、深部静脈血栓症（両下肢）
・同年11月、ステロイド性白内障発症
（2021年1月両目オペ終了）
・2020年7月、帯状疱疹
・2021年2月、3回目の深部静脈血栓症（両下肢）
・同年8月、左下奥歯の歯根破折で抜歯
・同年9月、大腸ポリープ発覚
（2022年2月ポリペク）
・同年9月、左肩腱板完全断裂
・同年12月、転倒して右足すね縫合
・2022年8月、新型コロナ感染（ラゲブリオ服用）
・2023年3月、肺炎のため緊急入院
・同年9月、間質性肺炎・真菌による肺疾患疑い判明
・2024年2月、坐骨骨折
・同年3月、第11胸椎骨折
2024年4月現在のｅGFR14
2020年１月に再燃し、再度20mgから少しずつ減薬中
同年3月に免疫抑制剤ネオーラル200mg/日の投薬→6月腎機能悪化で中止
2021年10月、２度目の再燃でセルセプト250mg開始→10日で消化管出血の疑いが出て中止
同年12月、第3のチャレンジになる免疫抑制剤エンドキサン50mg/週1回スタート
2022年、３度目の再燃で5月プログラフ開始（現在2mg）
2023年10月からプレドニン8→7mg
ワーファリン2.5mgでINRコントロール中
お待たせいたしました（笑）
膠原病内科でのお話です。
整形外科クリニックから、自転車で病院へ。
の前に、お昼ごはん！
病院の近くの飲茶のお店で、飲茶ランチセット。
飲茶がデカくて、めちゃ美味しかった！
台湾風焼きそばは、細麺、硬めでピリ辛。
中華粥がまた絶品
デザートに大根餅。
お腹いっぱいだぁ！
これで1200円と、コスパも悪くないです！
予約時間ちょうどに診察に呼ばれました。
膠原病内科の先生とは、2回目のご対面です。
1年半前。
この時の印象では、説明が丁寧で、真剣に向き合ってくれる優しい先生。
って感じだったので、今回は完全に油断していました。
しかし・・・今回は、かな～～～～り厳しいことを言われた
お久しぶりですって挨拶を交わしたあと。
いきなり、
もうANCAが陰性になるのは諦めた方がいいんじゃないですか？
えっ！？
前回は、「今の免疫抑制剤が使えなくなったら、リツキサンに進みましょう」って言ってたのに
いるんですよ、
何をやっても下がらない人。
と、爆弾投下
そ、そんな
何も言えず、うろたえていると更に畳みかけて、
それより、この数値だと間もなく透析ですね。
言われてないですか？
いや、あの、、、
クレアチニンが3を超えた時には、私から、そろそろかな？と言ったりもしたんですけど、、、
また持ち直したから、先生は特に何も・・・
いやもう、この数値だったら準備に入るべき時が来てるんじゃない？
eGFR15を切ったら、言うてる間に、一桁ですよ。
ANCAは諦めて、透析になるのを遅らせる方に注力した方がいいんじゃないかな？
思っても見なかった方向へ話を持っていく新主治医に、呆然・・・。
そう言いつつも、
いずれにしても、いま飲んでるエンドキサンは、リスクの上がるリミットが近いから早めにやめた方がいいよね。
となると、残ってる２つの治療法のうち、アバコパンはみみみさんには向かない。
診断が降りたばかりの急性期に効果が期待できるもので、寛解維持には全くエビデンスが無いんですよ。
あとは、入院必須のリツキサン点滴しかない。
これも、必ず効くとは言えないです。
そもそも、エンドキサンとリツキサンはよく似た薬で。
エンドキサンでここまでしか下がらないなら、リツキサンで効くとは思えないな。
どうする？
と言われ、我に返る。
たとえ効かないとしても・・・
このまま諦めてまた再燃したら、きっと私は一生、
「あの時、リツキサンをやらなかったから・・・」
と後悔し続けるだろう。
入院になってもいいから、一度でもいいから、リツキサンやっときたいです！
とお願いした。
すると、
大学病院に移ってもらわないといけなくなるよ。
向こうに行ったら、予約が詰まってて、ここみたいにすぐ診てもらえないし、
待ち時間長いし、
検査の予約はなかなか取れないし、
やたら広すぎてどこに行くにもたくさん歩くし
しんどいですよ？
それでもやります？
なんだか・・・
急性期でもない、完解の見込みも薄い患者なんて、引き受けたくない、って感じ？
でも、ここで怯むわけないは行かないのだ。
確かに、大学病院に移って「こんなはずじゃなかった」って言われるのも困るだろう。
こっちの覚悟も試されているのかもしれない。
頷くとようやく、話が進む。
分かりました。
今からだと、6月の終わりごろしか予約が取れません。
いいですか？
通常は半年ごとに3〜7日の入院なんだけど、今回は全身の精査をしたいです。
腎臓内科や他の科と相談しながら、大幅に治療方針の見直しを行います。
そのために色々と調べたいので、1週間では検査しきれない。
2週間の入院になります。
もう驚かない・・・。
6月末の診察からだと、入院までもかなり待ちますか？
いや、７月にできると思うけど・・・
私、7月なら入院できます
実はこの前日。
7月は合唱の練習がお休みってことが判明したのである
その時は、異例のことなので驚いたけど・・・
ってことは、私、入院できるじゃん？
これは、運命が「入院しろ」って言ってるのかもしれない！
と思っていたのでした。
新主治医はちょっとびっくりしてたけど、
そう・・・
じゃあ、7月のこの日程で予約取りますよ？
言われた日程は、1週前だったら練習があり、1週あとだったら仕事にダメージが大きい、そのちょうど間。
練習を休むことなく、仕事にも支障が少なく、2週間入院できる。
願っても無い日程ではないか。
なんだか、悪いことばかり言われて思いっきり凹んだけど。
この先生とこれからお付き合いするのに、恐怖すら感じるけど・・・
それでも、日程がぴたりとはまったことで、これはいい流れなのかもしれない、と無理やりにでも思うことにした。
とはいえ、かなりのショックでして・・・。
その時は、泣かないようにするのが精いっぱいな感じでした。
そして処方は、
エンドキサンとプログラフ（タクロリムス）の両方をストップします。
どっちも、長く続けていい薬じゃないからね。
あと、ビスホスホネートについてですが。
プラリアに変えたいってことだけど、プラリアにするとカルシウム剤を飲まなきゃならない。
これがまた、腎臓には良くない薬なんですよ。
どちらも副作用はある、ってことだから、ビスホスホネートの方がいいってことみたい。
ジャディアンスに関しては、僕は得意分野じゃないので、大学に移ってから腎内の先生と相談した方がいいです。
どっちにしても、一旦、全部見直しをしますから。
という感じで終了でした。
終わったらグッタリ
慣れないドクターの診察は疲れるって、久しぶりに実感しました