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ありがとうございます。
ぽよ美です🐷
2017年生まれの次女
「ぽぽちゃん🐿」が
2回目の川崎病と同時に
指定難病のJIA(若年性特発性関節炎)
の診断を受けました。
2024年1月(当時6歳7ヶ月)から
2回の転院を経て
現在も入院治療中。
そんな我が家の闘病記録です✍️
無事にこの日を迎えました
思えば今年入ってすぐ、38度超のお熱に『首が痛い』と言い始まった症状。
免疫グロブリン療法を2セット、ネオーラルの経口摂取を施してもらったが効果なく、転院したのは発症から8日目のこと。
この頃には『足首が痛い』と関節炎の症状も出始めていました
レミケードの点滴治療に期待しての転院でしたがこれも効きませんでした。
2月下旬にはJIAの疑いを言われ、免疫グロブリンの追加投与。
それも効果なく、パルス治療に切り替えるとみるみる回復したぽぽちゃん🐿
アスピリンやプレドニンを減薬すると再燃する関節痛。
それでも、笑顔で過ごせる日が増えてきた頃。
リハビリのみで過ごした穏やかな期間も。
いよいよ退院できると思ったのに再燃した関節炎。
川崎病治療は一旦終了へ。
3つ目の病院ではJIAの確定診断の為の証拠集めの入院生活。
ステロイドによる影響も受け始める。
結局、今のところJIAは暫定診断のまま退院となりました
隣でずっと見守ってきて思いますが(そして、先生たちも1番疑っていますが)
ぽぽちゃんは、関節痛が出る時、発熱を伴わず、関節が痛む箇所はピークで最大で6箇所でしたから、多関節炎型なんじゃないのかなぁ…と、
現時点では疑ってはいます。
それでも、当初は小関節炎の症状だったのに全身性の診断になったという方もいらっしゃるようですし。
幼稚園の頃に関節痛の症状が出ていたのに確定診断を受けたのは中学生になってからだった。
と、いうようなパターンもあるようなので、慢性疾患の確定診断はそう簡単なものでは無いんだと思います。
退院しても、しばらくは1-2週間おきの通院なので、親としてサポート出来ることをしていきたいと思います