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ありがとうございます。
ぽよ美です🐷
2017年生まれの次女
「ぽぽちゃん🐿」が
2回目の川崎病と同時に
指定難病のJIA(若年性特発性関節炎)
の診断を受けました。
2024年1月(当時6歳7ヶ月)から
2回の転院を経て
現在も入院治療中。
そんな我が家の闘病記録です✍️
先生たちにはご尽力頂きながらも治療効果がみえない不安感、我が子が苦しんでいるのに傍で見守ることしか出来ない無力感に苛まれ、慣れない環境での付き添いに自分の疲労感もピークに達していた。
ぽぽちゃんの前では泣かないと決めていたのに、勝手に涙が溢れてくる。
そんな私を見て「ママ？具合良くないの？一緒に寝ていいよ？」と言ってくれるぽぽちゃんが優しすぎて、涙腺ダムが決壊した
終わりの見えない入院生活。
看病に専念する為、勤めていた会社を退職。
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1月22日
起きがけに股関節·両膝·両足首を痛がる(午前中には消失)痛みが消えたあとも下半身の強ばりがあり、上手く歩けずペンギンのような歩き🐧
外部委託していた血液検査の結果。
マトリックスメタプロテアーゼ3(mmp3)という関節炎の値が異常値を示した。
若年性特発性関節炎の疑い
眼科検査は、所見なし。
整形外科による膝のエコーは、右膝と足の付け根に水溜まっているとのこと。
1月23日
CPRの数値は3まで下がり、アスピリン減薬が決定するも就寝前に発熱した為アスピリン復活
月末に退院予定もチラついていたが白紙に
1月25日
目の充血、口唇の荒れ、手の発赤を確認。
CRPが3➡️6に上昇。
mmp3の値も上昇。
ステロイド治療を開始。
痛みなく、トイレもなんとか自立して行けるようになる。
1月26日
右膝の水分が抜けてきている。
リハビリを開始。