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ありがとうございます。

ぽよ美です🐷

2017年生まれの次女
「ぽぽちゃん」が
2回目の川崎病と同時に
指定難病のJIA(若年性特発性関節炎)
の診断を受けました。

2024年1月(当時6歳7ヶ月)から
2回の転院を経て
現在も入院治療中。

そんな我が家の闘病記録です✍️

 

1回目の川崎病から丸6年。 


幼稚園に入園してからは、とくに大きな病気をすることも無く過ごしていた。

卒園まで残り3ヶ月に迫った、ある日。

突然、それまでの日常が音を立てて崩れて行った…


。.ꕤ……………………………………ꕤ.。 


2024年1月8日

38.3℃の発熱と左頸部のリンパ節の痛みを伴う腫れ。祝日ということもあり自宅待機。


1月9日

かかりつけ医は休診日。

他の小児科や発熱外来のある病院に片っ端から問い合わせするも、予約がいっぱいと断られてしまった。

昨日と主な症状は変わらなかったが、夜間になると腹痛を訴え始めた。

30分〜1時間おきにトイレにかけこむが何も出ない。

明け方に排便すると少し楽になったようで2時間ほどまとまって寝てくれた。

ここまで辛そうなぽぽちゃんを見たことがなくて、早く受診時間になって欲しいと祈りながら一睡もせず朝を迎えた。


1月10日

かかりつけ医へ受診。

血液検査の結果、CRPの数値が高い。

「リンパ節炎」の可能性で入院を勧められる。

この時点で「もしかして、川崎病なのでは…?」と、1回目の川崎病の予後を診てもらっていた医療センターへ向かったが、免疫グロブリン製剤の在庫がないとの事で、別の総合病院へ紹介され、そこで「溶連菌または川崎病の疑い」で入院。


1月11日

川崎病の確定診断。

2回もなるなんて聞いてないよ…悲しい

調べると、2回以上罹患する子は罹患者全体の4%ほどで、1回目の罹患月齢が低いのが特徴らしい。

しかも2回目は難治性になりやすいとのこと。


即日、1回目の免疫グロブリン製剤の点滴が開始された。

投与15分で強い蕁麻疹。

投与後は強い吐き気で座薬処方。


1月12日

午前中は解熱し落ち着いていたが、午後から発熱。足首が痛いと言い始めてトイレにも満足に行けない。


1月13日

2回目の免疫グロブリン療法開始。(今回は抗アレルギー剤を服用してから投与開始した為、副作用はみられず)


1月14日

24時間経過も解熱せず。


1月15日

隣町の医療センターへ転院。

(救急車で搬送🚑)