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ありがとうございます。
ぽよ美です🐷
2017年生まれの次女
「ぽぽちゃん🐿」が
2回目の川崎病と同時に
指定難病のJIA(若年性特発性関節炎)
の診断を受けました。
2024年1月(当時6歳7ヶ月)から
2回の転院を経て
現在も入院治療中。
そんな我が家の闘病記録です✍️
2月11日
本当はこの日が退院日でした。
着替えて、荷物もまとめ、上着を着るばかりにして。
最後の心エコー検査の為、待機。
でも、朝から股関節が痛むと言い車椅子で検査室に行く…上手く歩けない。
退院は白紙に。
病室に戻って「お家に帰りたい」と泣き出すぽぽちゃんを宥める。
退院予定だったのでお昼ごはんが出せないと言われ、院内のコンビニで好きそうな惣菜パンをいくつか買って食べさせた。
空腹も落ち着き廊下で景色を眺めていると、我が家の状況を察して、一緒に泣いてくれたり、一緒にまた頑張ろう！と励ましてくれる同室のママ達に救われた。
夕飯までの時間を持て余し、向かいのお友達と塗り絵とパズルを交換して遊ばせてもらう🧩
2月12日
明け方、尿意で目覚めたタイミングで右膝を痛がる。
8日に受けた採血でのmmp3の数値が出たが、まさかの横ばい。
2月13日
お昼からステロイドを体重あたり0.5mgから1.0mgに増量。
2月14日
今日は起きがけの痛みなく機嫌よく起床。
歩き方はぎこちないが集団保育には意欲的に参加。
バレンタインデーなので紙粘土でクッキーを作りました
作ったものを顔写真付きでパパに送ろうとして写真を撮ったら顔が浮腫んでる事に気がつく
1ヶ月もステロイド治療しててほとんど動きも制限された生活していたらそうなるのも仕方ないのかな。
2月15日
この病院に来て1ヶ月。
川崎病としての治療は終了。
担当の医師チームから膠原病の専門医がいる別の大学付属病院への転院を勧められた。