息子4歳の脛骨列形成不全の手術の記録を残していきます。興味のない方はスルーしてください。
手術後の写真(ホームページより画像をお借りしたもの)も載せていますので苦手な方はご覧にならないで下さい。
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あっという間に時間が過ぎていき、
手術終わってからだいぶ時間が経ってしまい、何から書いていいのか…
(今、息子の下着や洋服の手直しで不得意な裁縫に追われていたり、書いていたブログが途中で全部消えちゃってやる気なくしたり…)
ゆっくりと、いくつかに分けて載せていきたいと思っています。
入院生活の為、私と息子は大阪へ。
長女と末っ子は祖父母のところで預かってもらうので、約1ヶ月家族は離れて生活します。
大阪へ出発の前夜🌛
小学校に入学して初めての夏休みを迎えている長女と、残っている宿題の整理。
学校が始まる迄にやる事
じぃじばぁばと生活する時の洋服等の説明を終える頃、長女は泣き出しました😭
「ママ〜、ママ〜」
「いつ帰ってくるの、いつ会えるの」
まだ出発が迫っていない時期は「ママ居なくても全然大丈夫!」と言っていたものの、直前で不安な気持ちと寂しさとが爆発したようで、
たくさんギューしても泣き止まず、布団の中でもシクシク止まらず泣きながら寝ました。
朝早い出発。
明け方3時半頃に長女も目が覚めて、私の準備する姿を見ながら布団の中で泣いていました😢
もう分かっているので「行かないで」「一緒に行く」とか言う年齢ではないので、ダダをこねる感じではなく…ただただ抱き付いてきて泣く姿は、ほんの少し成長しているようにも思えます。
私が出発した後の姿を想像すると…後ろ髪ひかれる思いとはこういう事を言うのかな。
でも、別れ際は悲しくなっちゃうけど、ほんの少ししたらきっと元気良くじぃじばぁばにたくさん甘やかされながら😅過ごし、ちゃんと乗り越えられると思っています✨
末っ子は、お姉ちゃんにママを取られないようにといつも以上に抱っこを求めて来ますが、まだ分かっていない様子。
この夏、
長女も末っ子も親と離れて生活し、きっと成長すると思います💪
出発
田舎の家から最寄り駅までは車で1時間。
駅に着くと虹が見えました🌈
良い事がたくさんある気がする😊 単純💦

大阪母子医療センターまでは7時間の長距離移動でしたが、息子はママを独り占め出来ている特別感でテンションは高く、ひょうきんな事をずっとやって楽しそうに過ごしていました。
(普段子供3人を連れて移動するのはめちゃめちゃ大変ですが、一人は楽勝でした💕)

この無邪気さに本当に救われています☺️
「手術嫌だ」と言うのを連れて行くのとでは雲泥の差だと思えてきて、、
ちなみに、
息子には足の手術をする事、長期入院になる事、術後はしばらく車椅子生活になる事は話をしています。
病院に着き、手続きやら検査やら何やらかんやら…
5人部屋の病室に案内され、
息子と同じような症例の子も何人も居て、実際に骨延長の手術後の足を見せてもらい、話も聞けました。
画像はホームページからお借りしました。

金属の棒が骨に刺さっていて、それが足の外まで突き出ているので、見た目はかなり衝撃的です。
ちなみに、息子は細い針金等もあり何本も何本も刺さっている状態です。
同部屋のお兄ちゃんの術後の足を見た息子は、恐怖で体にグーっと力が入り、全身で拒否。
私も実際に目にするのは初めてで、コレをやるのかと思うと、やはり力が入りました。
こんなの息子が耐えられるだろうかという思いと、息子なら絶対に大丈夫!この子の力を信じようという思いが…ごちゃごちゃでした。
大部屋の子達は、小学生以上で、何度も入院経験があるようで、そして今回の入院も長期の子ばかりで、部屋の雰囲気は完全に出来上がっていました。
大阪ならではの雰囲気もあるのか、子供達はグイグイ来てくれますが…息子はド緊張と恐怖で、完全に固まり、全く喋らず動かず💦
一晩大部屋で過ごしましたが、息子を見かねた看護師さんが個室を勧めてくれて、手術前後は個室で過ごしました。
(この子達はとても素直で優しく本当に良い子達です。ただ息子が馴染めなかっただけで。)
余談ですが
今回「手」は関係ないけど、指が一本の子がいて、息子は自分と同じように5本指ではない人と出会うのは初めてだったので(実際には会っていますが幼くて覚えていない)
会った瞬間息子は顔がパーーーっと明るくなったというか、驚きながらも嬉しそうで、ちょっと興奮していました💕
そのお兄ちゃんもとても良くしてくれて、一本指の動きを見せてくれたりジャンケンをしてくれたり、根気良く付き合ってくれて感謝です。
息子にとって、同じような人と出会うのはとても良い事だと、前から頭にはありましたが今回の反応を見て、コロナが落ち着いたら積極的に動かなきゃな、と改めて思いました。
今回の手術は、
先天性の右脛骨列形成不全による足の長さの違いを揃える骨延長が1番の目的です。
(左足は正常)
その他に
膝下の反り返り(骨によるもの)や足首の骨の位置等も同時に治療する。
脚長の差は、
大腿骨8mm 下肢4.8cm
全体で5.6cm
ただレントゲンだと少しオーバーに写るので、治療としては最低でも5cm、できれば7cm
延ばしたい。
7cm延ばすには!
創外固定器具(足に突き刺さっている器具)を7ヶ月付けっぱなし
→その後ギプス固定
→装具固定
※実際に骨延長を行うのは3ヶ月前後、その後の3ヶ月前後は固定の為に創外固定器は付けっぱなし。
骨延長が半分程度進んだら膝の反りを同時に治していく。
というものです。
手術当日
朝1番の手術でした。
手術室に行く30分前に興奮を抑える飲み薬を服用しました。眠たくなる子も多いし、全く効かない子もいる等個人差があるようですが…、
息子はバッチリ効いていました!
目はトロンとして半分くらいしか開いていない状態になり、何かボヤ〜っと見えるようで「ここに何かいるよ〜」と呂律の回らない感じで訴えていました。体にも力が入らず眠たいのを頑張って耐えている感じでした。

この状態で一緒に手術室に向かい、最後ドアの前でバイバイをする時、意識は朦朧としているハズなのに、ちゃんと顔の向きを変えて私達の方を向き、とても良い顔で手を振ってくれました👋
「パパママ行ってくるよ」くらいの堂々とした姿を見たら…、堪えていた涙が一気に溢れ止まりませんでした。
術後の様子や苦労等、
長くなってしまったのでまた次回書こうと思います。