息子の年中さん運動会 と 骨延長の治療経過 そして秋の収穫

骨延長の治療中の足の写真モザイク無しで載せていますので苦手な方は今回はスルーして下さい。

気が付いたら運動会から１週間経っちゃったけど…記録として残しておきます。

↓

以下レントゲン写真あり

苦手な方はスルーして下さい

今年の８月に、

「骨切り術」というめちゃめちゃ恐ろしい術名で、文字通り骨を切り、人工的に毎日少しずつ骨と骨の間を広げていく手術をしました。

それにより、左右の脚長差を無くすという目的です。

↓これは息子の術後３週間、骨延長の治療開始２週間のレントゲンです。

膝から下の骨２本切って骨延長の治療と、

足首の曲がっている骨の位置を治す治療も同時にしています。

治療が進みこの骨と骨の間がもう少し広がっている状態で運動会に望みました💨💨💨

幼稚園の運動会🥇

今年の運動会もコロナの影響を受け…

内容も縮小され、親子競技や卒園児の綱引き、来年度入園する子供達の競技や保護者競技…等が無くなり…

更には園児１名につき、保護者１人しか見に行けない😞　今回はパパが行ってくれました💨

残念な事も多かったけど、

息子は楽しみにしていたので無事に開催出来たのでホッとしました☺️

開会式での体操

鼓笛演奏（年中さんは全員ピアニカ）

カケッコ

お遊戯

クラス対抗障害物リレー

カケッコ

トラック半周するのですが、

「ヨーイドン」で一人でスタートしたら、すぐに先生が手を引いてくれて一緒に走り、ゴール直前でまた一人になり、そのままゴールテープを切りました💨

４位で、無事にゴール！

走っている間に「夏休みに手術をし、運動会で走れるようにリハビリも頑張りました」みたいな放送を流してくれて、息子の事を全く知らない人にも何となく現状が伝わったかな、と。

数少ないママ友からは、

すごい頑張ってたよ、見てて感動しちゃった！

走ってるの見てうちの旦那が泣いてたよ！

隣の年少のお母さん号泣しててびっくりした！

すごい楽しそうにやってたよ！　等

私が運動会見に行けてないので色々と教えてくれました！　ありがたい☺️

が、

パパと私は…

涙が出るほどは感動していないんです。

始まる前はもっと感動するかなと思っていました。術後は心が折れそうになるくらいもう本当に大変だったし、息子の辛すぎる姿を何日も見てきて、やっと…やっとやっとここまで回復してきて、この運動会を一つの目標に頑張ってきたところもあったので！

感動しない訳じゃなく感動したんだけど、

撮ってきてもらったビデオを見ながら

「ちょっと過保護過ぎて…もっと色々と出来るのにな…色々とやらせてあげて欲しいな」と思う気持ちが強くて…

「息子もっと皆と同じ事やりたいんじゃないかな」と勝手に想像しちゃって…

泣くほどの感動は無かったな😅

先生からしたら、

何かあったら大変だし、息子の足のピンが突き刺さっている状態を見たら、そりゃ過保護しても足りない位に思えるだろうと…

こんな状態でも運動会に出させてもらった事、本当にたくさんの方々が息子の事を考えてフォローをし続けてくれている事、感謝しても仕切れないほどで、この幼稚園にして良かったと心から思っています！

他にも「障害物リレー」は走れないので先生がおんぶしてくれたり、

お遊戯や鼓笛は皆と一緒に入退場が難しいので、端っこで待ってて皆が来たら合流！

本人は楽しんでやっていたみたいなので、それが本当に何よりです😄参加出来て本当に本当に良かった✨

砂ホコリが足に入ると、炎症を起こしてしまうので病院の先生からは外遊びは止めて、と言われていたものの、毎日念入りにカバーをして

運動会本番はもちろん、連日の外での練習にも皆と同じように参加しました。

足の状態はそんなに悪くなくて、普段は痛みも無く過ごしていましたが、運動会が終わり休みの日に外へは出たものの、のんびり過ごしたら足の赤みや腫れが引いていたので、やはり外遊びでの影響はあったのかな…？

ホコリだけじゃなく、足の酷使や疲れもかなり影響したかな…？？

↓

以下、治療中の足の写真モザイク無しで載せていますので苦手な方はスルーして下さい。

運動会から１週間。

外遊び等もしているし、何が原因かわからないけど、足に１６本刺さっているピンのうち１本はいつも膿？が多く出てしまい赤くなるので…

また手術も数日後に控えているのもあり、炎症は抑えたい(個人的な意見で医師の指示はありません)ので予め処方されている抗生物質を飲むことにしました。

どうか炎症が収まりますように🙏

大阪に外来に行ったのが約1ヶ月前。

この1ヶ月、自分で色々と判断しなくてはいけないので迷う事も多かった…、早く大阪に行きたい！

おまけ

運動会、頑張ったのでお土産を貰ってきて、今年は「竹馬」って言うのかな？

創外固定器着けながらパカパカ上手にやっていました✌️　スゴイ！

収穫

秋らしく！

栗拾い🌰１６４個の栗を拾ってきました！

子供達とても楽しそうだったけど、特に長女はこういうのが大好きで最後まで一生懸命探してました🤭

皮を剥くのめちゃめちゃ大変だったけど、栗ご飯🍚美味しかったな〜😋

庭に植えた「落花生」を収穫しました🤗

初めて挑戦した落花生！

収穫時期が難しく、たくさん調べて(パパが)試し掘りなんかもして、ようやく収穫！

生の落花生は貴重品✨　すぐに茹でて食べたら最高でした😋✌️

子供達にはいまいち人気無かったけど来年も絶対にやりたい！！！

おまけ

パパ、息子の手術を期に筋トレ始めたんです！

息子があんなに頑張っているんだから俺も！

結婚後増え始めた体重が戻るように、７月末からダイエットも兼ねて鍛え始め４kg位減ったのかな？　筋力もアップ！！体が動きやすくなったらしいですよ👍

息子の骨延長と４歳習い事や日常生活の様子

息子の骨延長の治療は毎日続いています。

１日0.75mmずつ骨と骨の間を広げています。

１日３回決められた時間に、ネジをそれぞれ決められた方向に回す、たったこれだけの作業なんだけど、ポンコツの私がやるので、忘れないように、間違えないように

というプレッシャーに負けそうになりながらも今のところは問題なく過ごしています。

幼稚園では、外で運動会の練習をしている事もあり、足に突き刺さっているピンの周りが赤く腫れてジュクジュクしていたり、膿？のような液体が出てきたりするので…

幼稚園から帰ったらすぐにシャワーを浴びて、炎症が酷くならないようにと思っています。

シャワーではガーゼで洗ったり、ピンセットでジュクジュク瘡蓋を取り除いたり…

未だにシャワーは痛がり、大声を上げたり足をバッタバッタ動かし抵抗する事もしばしば。

そりゃ…、この足に突き刺さっているピンを見たら痛いに違いない。

痛み対策として、You Tube見ながらシャワーをしていますが痛い時は痛い…。

あまりに痛がる時は…終わったあとにド〜ッと疲れが出ます💦

※以前は殆どYou Tube見なかったけど、シャワーで毎日見るようになり４歳息子がハマっているのは「マリオカート」😍すっかりマリオ好きになって誕生日のマリオプレゼント今から楽しみにしています☺️

そしてもう一つ、

消毒。

炎症が酷いな、と思った時は処方されている消毒液を塗るのですが…、

これがまた激痛らしく…。

グッスリ寝ている時にやったりもしますが、どんなに熟睡している時でも起き上がって「やめろーーーっ」「いたいーーーっ」と😞

どうしてあげるのが良いんだろう…。

延長期間もようやく半分が過ぎたところ。

骨延長が終わっても、３ヶ月前後は創外固定器を着けたまま（ピンが足から突き刺さっている状態のまま骨の形成を待つ）なので…

先は長いな。

🌰🌰🌰🌰🌰🌰🌰🌰🌰🌰🌰🌰🌰🌰🌰

治療の話ばかり続いたので、日常の様子を記録しておきます。

朝　７時３０分

登園前の我が家の様子

お姉ちゃんは分散登校で休みの日。

朝から課題をやる姉、それに影響されて勉強を始める息子！仲良く教え合いながら😍

１２０点🎉

こんな奇跡的な光景は滅多にありません💦

普段は…

朝パパが仕事へ行くのをを見送った後、20分程玄関でグズグズ😫　朝の20分は長く感じる😅

最近、口笛がとても上手になり、

↑　

朝、口笛をポストに入れておく

帰って来てポストを開けた人に口笛を届ける、

というんです！

頭が良いのか悪いのかは別にして…😅　

なかなか可愛らしい柔軟な発想でホッコリしました✨

そして、

ピアノを習い始めました🎹

裂手で両手の指が２本ずつの事や、

まだ留守番が出来ない姉や妹も連れて行かなくてはいけない等（手前に映っているのが姉妹）の事を受け入れてくれた、個人宅で教えてくれる所へ通うことにしました。

今までは、体操教室とプールに通っていましたが、手術を期に、今出来る習い事に変更！

息子の希望です👍　とても楽しいみたいなのでやりたいと言う間はやらせてあげたいな😄

長女（７歳）

分散登校が早く終わって欲しい！

全員で登校が良い〜　と言うようになりました

人見知りが強くて、まだまだ甘えん坊の娘、

家で一人課題をやるよりも、やっぱり学校に行きたい、お友達全員が揃って登校する日が待ち遠しい、と言う娘の発言にとても成長を感じて嬉しくなりました。

ちなみに、

一学期（５月）から、二学期（９月）の間に身長が８cmも伸びていました。体重はプラス１kg位。

子供の成長ってスゴイ😲

夏の家族離れ離れで過ごした時以降「抱っこして」の回数がものすごく増えて手が掛かっていますが…

弟、妹の面倒をよくみてくれて、助かる事もグンと増えました！小学生になってしばらくしたら、ちょっとレベルアップ✌️

２歳末っ子

可愛いの一言です😁

兄の影響なのか？変な顔をして周りを笑わせる（左写真）事がとても多い🤭

右写真は兄と一緒に「おしりプリプリポーズ」

お手伝いもよーくやりたがります！

左：兄の車椅子を押してあげる。

右：ポテサラ作りのお手伝い。つまみ食い多め

外遊びはほぼ毎回「裸足」です👣

裸足大好き！３兄弟、皆裸足遊びが多かったなぁ〜

今はキューピーちゃんブーム！

姉のお下がりです😅

オムツは日中は取れました✌️

基本、寝る時だけオムツ！

お喋りは幼い頃から達者です！

ニャンニャン（猫）クック（靴）ブーブ（車）等の赤ちゃんがよく使う言葉は使った事はありませんが、赤ちゃんの発音はかなり残っています🤗　めちゃめちゃかわいい💞

「おちゃんぽに ちゅぐいこう！」

お散歩にすぐ行こう

「ちゅべりだい ちゅべるー」

すべり台滑る

「アンパンマン けんちゃくちて！」

アンパンマン検索して！

「あー、ちょうちょう ちょれちょれ！」

あー、そうそう、それそれ

いつまでこの喋り方してくれるかなぁ〜✨

まだまだ続いてほしい！！

もうすぐ息子の運動会があります。

幼稚園の先生方が理解して下さり、この足の状態でも参加させてもらえる事になっています。

次回は運動会についても書けたら良いなと思っています😄

術後２週間で外来へ

※骨延長治療中の写真を載せていますので苦手な方はスルーして下さい

退院してから２週間後、外来で診察がありました。

外来と言っても、片道５時間掛かるので

外来当日出発→レントゲン、診察、リハビリ

→ファミリーハウスで宿泊→翌日帰宅

その間、留守番組の７歳長女と２歳末っ子は…

出発間際に二人とも泣き…

長女は例え１日だと理解していても、やはり別れ際は寂しくなっちゃうみたいでした。

(息子の入院手術で1ヶ月弱離れていたトラウマかな💦)

末っ子はその日は夜泣き１時間半

長女朝起きて大泣き😭

だったらしく、日中は楽しく過ごせたものの、夜や明方は大変だったみたいです😞

今夏、息子はもちろん手術で頑張りましたが、留守番組も、特に長女はかなり頑張ったと思います。退院して帰ってくると長女の「抱っこして」がかなり！かなり増えました💦

ママの腰痛…。でも週末はママ全く人気ないんです。パパ一択

外来

術後の経過もずっと順調で、退院してから２週間トラブルも無く過ごしていました。

骨延長の術後は痛み止め薬や抗生物質の薬を飲む子がほとんどだと聞いていますが、息子は痛み止め薬を飲む程の痛みも無く来ています。

退院後も１日３回骨延長を私が行い１日0.75mm骨と骨の間を広げています。

この骨延長の治療と同時に足首の骨の手術も行っているので、この足首の骨がしっかりと治らないと地面に足を着いてはいけない、という状況で退院して来ました。

足が着けない間、

息子はまだ幼い事に加え、裂手で両手指が２本ずつなので松葉杖等は使用許可がおりませんでした。移動手段は抱っこが主ですが、自力の時は工夫が必要でした。

退院してか２週間経った今回のこの外来で、

足首の骨がしっかりとくっついているので、

足を着いても良いよ！　と。

その言葉を先生から聞いて、

崩れるくらい力が抜けて、ホッとしました😊

時期的にもそう言われるのは分かっていましたが実際に言われるまでは、何となくドキドキしていました。

今までの息子の我慢が報われた気分✌️

いや、本当によく我慢出来たと思います！

「足を着かない」文字で書くのは簡単だけど、実際は足の事を気にしながらの生活は彼にとったら「めんどくさい」だったと思います。

まだ４歳だしストレスは大人程多くは無いと言われていますが、

「足を着いても良い」と言われた後の息子のリハビリの様子はとても嬉しそうで、テンション上がってはしゃいでいました😆

そう思うと、足を着かない生活、よく我慢していたな、と改めて感じました✨

経過も良くて大丈夫だと、

歩いたり走ったりしても良い！やってはいけない事は無いけれど、一つだけ、

感染しないように気を付けなければいけない！

外遊びは危険だから止めて、と。

感染すると大変だという話をされました。

足に突き刺さっているピンの所からホコリやバイ菌が入ると炎症を起こして痛みはもちろん治療にも影響が出ます。

そこで、

「幼稚園の運動会を控えていて…、出ようとしています」と言うと…

先生

「運動会ね…（表情が曇る）感染さえ気を付けられれば。とにかく感染するとダメだから」

運動会には参加しようと思っています。

そこで、

足を感染から守る為にやった事を記録しておきます。以下、骨延長治療中の写真あります。苦手な方はスルーして下さい（足にピンが突き刺さっています）

創外固定器具(黒い部分)が当たるととにかく痛いんです💥

本人ももちろん痛いし、傷も出来ちゃう。

周りにいる人も、めちゃめちゃ痛い！

そして、一番下の創外固定器具が歩く度に地面と擦れてカバーに穴が空くんです…。

なので、黄色いスポンジを当ててみました。

これでもちょっと不十分だったので、

オレンジのゴム製のクッションを結束バンドで巻いて、掃除用のモップを履かせました。

(ゴムクッションは毎日お風呂の度に外しています)

↑こういうのを思い付くのはパパ！

ホームセンターに行ったりネットだったり、色々と使えそうな物を考えてくれます✨

この上からさらに

布地のカバーを履かせ、太腿の方からも薄手のネックウォーマーを改造した物を被せています。家の中ではこのスタイル。

幼稚園の室内では

手作りの↓これを上履き代わりにして

外では

不織布の袋を履いた上に、病院内の装具屋さんに作ってもらったビニール製カバー（￥5,000）を靴代わりにして登園。

この靴代わりのカバーもすぐに穴が空いてしまい今はテープを貼って何とかしのいでいますが、使えなくなるのは時間の問題だと思います。

かなり頑丈にカバーしていますが、十分なのかどうなのか…？？

外来を終えて初めての登園の日、

運動会を控えている為、幼稚園では園庭で鼓笛やお遊戯の練習が多くの時間を占めます。

息子は出来る範囲で参加…

の予定が、

やはり頑張ってしまいますよね(本人希望です)

帰宅後に確認すると、外側の装具カバー、布カバーに穴が空いていました！！

かなり歩いたのかな？かかとの部分の創外固定器具が地面に当たるので、そこが擦れて穴が空いたみたい。

その度に、カバーを工夫したり、作り直したりしてきましたが…

息子に

「運動会の練習皆よりちょっと減らす？」

　と聞くと

「絶対ヤダ！減らさない！やりたい！」

確かに、

術後のあのとても辛い時期に運動会の話も出て、運動会を皆と頑張りたい気持ちは分かっていました。

息子がたくさん苦しんだ時を側で見ていたから…、今やりたい事はやらせてあげたい。

足が浮腫んだりもしましたが、主治医の先生に電話でも聞いたりしながら判断し、治療には問題無いとの事なので、

今は、慎重に様子を見ながら運動会の練習に参加しています。

でも、とにかく炎症だけは何としても避けなければいけない！ホコリが入らないようにと改良し、

あとは、祈っています🙏

お願い破けないで！

頼む、頑張ってくれ💪

とカバーにお願いをして、息子を送り出していましす。

ちなみに、

運動会の練習以外の外遊び等は控えています。

外遊びの時間は室内で持参した工作や知育ドリル、粘土等をやって一人で過ごしているようです。

まだまだ我慢しなくてはいけない事もあるけれど、足は良くなる！治療の終わりも必ず来るので、それまでの辛抱！あまり苦にせず乗り越えられると良いな🙏🙏🙏🙏🙏

おまけ

子供達に人気の朝ご飯「プリンパン」

プッチンプリンを乗せて焼いただけ😋

栄養バランス的にはどうかと思うけど、甘くて美味しいと好評です✌️　簡単だし😁

分散登校中の小学一年生🧢

９月後半は祝日もあり、２週間のうち４回しか登校日が無い！！　１４日のうち４日ですよ！

もぉ～～、コロナーーーっ！！！！！！

限界ーーーっ！

退院後の生活

脛骨列形成不全の為、下肢長に差があり、骨延長の手術を８月に行いました。８月末に退院。

退院後の生活

車椅子生活４歳息子と小学校一年生、２歳末っ子の３人、そして犬一匹。

長い間離れ離れで生活していたからこそ、退院直後はやはり皆でいれる事を子供達も喜んでいる様子でした。

もちろんケンカもたくさんしますよ〜😅

今の新しいケンカネタは「車椅子に誰が乗るか！」

皆乗りたいので、ケンカになったり仲良く順番に乗ったり、

今はコロナ禍で小学校の夏休みが延長になったうえに、９月の始業式後も１時間で帰ってくる、分散登校で１日おきの登校等…３兄弟が家に一緒に居る事がとても多くて、

正直に書いたら、ちょっとしたグチみたいになっちゃうけど…毎日大変です（汗）

長女

元々、不安ちゃんでかまってちゃん。

抱っこもギュ〜もしてまだまだ欲しい！

一緒に遊んで欲しい！

お料理もしたい！お手伝いもしたい！！

宿題だって見てほしい！

息子

今までは幼稚園バス通園だったのが、しばらくは自分で送り迎えをしています。

退院直後の２週間はまだ足に体重を乗せてはいけないので、トイレ、手洗い等、遊び以外の移動、洋服の着替え等、全て手を貸しています。

お風呂は２回に分けて。

息子の術後の足は金属のピンが突き刺さっている状態の為、姉妹には衝撃が強過ぎて見ていられない。だから一緒にお風呂に入れないんです。

実際、私も息子に掛かりっきりになるので、３人一緒よりは分かれて入る方が良いのかもしれないけど…どっちが楽かなぁ〜。

２歳末っ子

そりゃまだ２歳ですから！

今はトイトレもしてるし、1ヶ月近く離れていたんだもの、甘えたくなる事も増えました。

あれ！もうお漏らししてる！２時間位はトイレ持つんじゃなかったっけ？

おかず全く食べなくなってる…米のみ😲

犬🐶

何でワンワン吠えてるのか分からなーい💦

散歩？おやつ？オシッコ？

息子の幼稚園初日

（９月から車椅子で通わせてもらっています）

右足を手術した為、必要なのは左足の上履き。

なのに右足の上履きのみ持って行く

水筒忘れる。

体操服登園なのに、制服で行かせる。

次の日、

お箸セット忘れて取りに帰る

夏休み前に持って帰ってきたクレヨンを無くす

どこ探しても見付からない、持って帰ってきた記憶すら無い…

別の日、

末っ子は寝る時はまだオムツ。なのにパンツで寝かせてしまい、もちろんおねしょ😱

明方４時に気付いて、自分のポンコツさにガッカリ…。

1ヶ月家事育児から遠ざかっていた私は…

次から次にポンコツ振りを発揮し、家の中が全く回らない🌀

今までどうやってたんだっけ？？？

そして、やっとの思いで子供達を寝かしつけたあとに、もう一つ苦しんだのが…

また裁縫です

もう…どんだけ裁縫苦手なんだろ💦

まず、

幼稚園に着ていく体操服を数枚と制服をザクザク切りファスナーを着けました。

そして、

足カバーを作りました。

創外固定器具を覆い、炎症の原因となるホコリやバイ菌のリスクを少しでも減らせるようにと足にカバーをしているんですが…

入院中にボランティアさんに作ってもらった足カバーでは（色々とあって）幼稚園生活には向いてない、と幼稚園の先生からの話がありました。

※ボランティアさんに作って頂いたのは完成度が高くとても良いものです！だた今の段階ではもう少し違った仕様が良いとの事。

自分で生地買ってきて作らなきゃ！

パンツもやり直してあげないとダメみたいだし…。

全て複数枚必要なので、私には大変な作業でした💦

夜の時間を裁縫に費やしてしまうと、日中出来なかった家事が夜やれず繰り越し繰り越しで…、夕飯も手抜きでごまかして…睡魔にも負けて悪循環。

パパは手抜きだろうが、少々家が汚かろうが何にも言わないので（気付いてないのかな？）気楽ですが、私は何だかんだ疲れはたまり…

滅多にない激しい腰痛に苦しみ思うように動けず、特大口内炎も出来…一時心が折れました😵　

もう年かな。

でも綺麗事ではなく、子供達の頑張りを目の当たりにすると疲れてる場合じゃないと、またバタバタの日常の中で割と早く復活です✌️

息子の車椅子

大阪母子医療センター内の義肢装具さんでもレンタル出来たのですが、地元の「ダスキン」さんでレンタルしています。

子供用車椅子って取扱っている所が少ないそうですが、息子は入院中に使っていた物と同じ物が借りれてとても良かったです。

ちなみに、レンタル料は1ヶ月6,000円。

息子入院でどんな同室生活だったか

息子退院しました🎊

24日間の入院生活と退院前日に1日だけファミリーハウスに滞在し、帰って来ました🏘

もう少し入院が長引くかと思っていましたが、診察後にあれよあれよという間に退院が決まった、という感じです。

ただ、経過観察しながら治療内容（骨延長の仕方）を変更しなくてはいけない為、頻繁に大阪まで（🚄片道５時間）通う事にはなります。

術後の不安もあって主治医の先生に診てもらえた方が安心なのもあり「大阪行きます」とは言ったものの、新幹線で行って一泊二日でまた新幹線で帰ってくるって…頻繁に行ってたら、いったいいくら💰かかるんだろ😱　恐ろしい💦

🐾🐾🐾🐾🐾🐾🐾🐾🐾🐾🐾🐾🐾🐾🐾

今回は同室していた私の事を記録しておきたいと思います。

息子が入院している間は同室で過ごしました。

大阪母子医療センターでの同室生活がどういうものなのか、あまり情報がないままスタートしたので、この先もし誰かの参考になればというのと、今後息子の入院がまたあると思うので記録として残していこうと思います。

興味のない方はスルーして下さい。

食事

付き添いの人の食事は出ません。

食べ物の持ち込みは禁止されていて、食事は病室を出た家族控室？で食べていました。

病院内にコンビニがあり、そこで買う事が多かったです。

病院の外にはダイエーがあり、近いので気軽に行けますが、息子が「ママずっとそばにいて」と言う時期が長く、私は手術日前後のパパが居てくれた日以外は２度程行っただけでした。

家族控室にはレンジとトースター、ポットがあったので、私は↓「レトルトご飯にコンビニおかず」かカップラーメンやパン🍞がほとんどでした😋

カップラーメンって普段はほとんど食べないけど、どれも美味しくてビックリ👍

私、同じ食事が続いてもあまり飽きないんです。自分で作らなくても良い事に楽さを感じながらパパッと食べて病室に戻るという感じでした✨

ちなみに、

ダイエーの他にも西松屋、１００均、薬局等も凄く近いので便利だと思います。

寝る場所

ソファーを長く伸ばしてベットにすると寝れます。

サイズ　長さ180cm✕幅54cm✕高さ48cm

布団の貸出しもしてくれて、一泊¥350？

私は長期入院だと分かっていたので節約の為に、キャンプ用の空気を入れて膨らますマット、薄い掛布団、枕を持参しました。

キャンプ用のマットを敷くと↓こんな感じ。

マットの方が縦横共に大きかったけど、さほど気にならず🙆

169cmの私が寝ると…、

持参した枕を置くとかなり足がベットから出てしまうのでソファーの肘掛けにタオルだけ敷いて寝ていました。

寝返りはうてません💦

病室は25℃位に設定してあるのかな？

日中は快適でしたが、夜は寒く感じ、私は息子のベットに潜り込み、息子と一緒に寝る日も多かったです。

ベットで添い寝、身長100cmの息子と二人で寝ると殴られたり蹴られたりするけど、ソファーベッドで寝るより足元は広いし柵があるから寝やすい😁　

そして何より息子の体温が温かい😍おまけに可愛い✨

同室の子の点滴等のアラーム音はもちろん、ナースステーションに近かったので、色々なアラーム音等は昼夜を問わず鳴っていたり、同室の赤ちゃんの夜泣きも何日も続き、寝る環境としては良くなかったです。

でも、病院はこんなものなのかな？

息子はどんなに大音量が鳴ろうともスヤスヤ寝ていたので、そこはとても安心でした👍

私は何処でも眠れるタイプ（電車で立っていても寝過ごす事多々あり）なので、大丈夫でしたが、同室の子供の夜泣きが連日続いた時は（子供の夜泣きだけは起きてしまう）さすがに個室に移ってゆっくりと寝たい…、と思いました。

でも個室は一泊￥9,000💸 無理無理無理…💦

心を無にして修行僧のように寝ました💤

シャワー

子供は子供用のお風呂があり、

同室の子は親と一緒にそこへ行き、

病院が用意してくれている防水エプロンや長靴を履いて息子をゴシゴシ洗ってあげる。

洗い終わったら看護師さんを呼んで、手術をした足がちゃんと洗えているかチェックしてもらう。

私のお風呂は、

家族控室にシャワーがあって、そこに一人で入りに行く。　シャンプー等全て持参。

消灯後

夜９時消灯になった後は…

術後数日は苦手な裁縫に励みました💦

息子の足に付いている創外固定器具はとても大きくて、ズボンが通らないんです。もちろんパンツも全滅😱

ちょっと大きめのズボンを持って行けば大丈夫だろう、と思っていましたが、全く足を通す事が出来ませんでした。

そこで、

ズボンとパンツの横側を一度切り、ファスナーを付けました。

看護師さんはもちろん、同じ病棟には同じような手術をした子がたくさん居たので、その子達に聞いたり見せてもらったり、親御さんにも聞いて、1番良い方法を息子の洋服にも試してみました。

本来なら「創外固定器具外来」？みたいなのがあり、手術前に術後の洋服等の色々と説明を受けるらしいですが、遠方である事やコロナも影響し、説明を聞けていなかったので、術後は着れるパンツやズボンが全くありませんでした。

ゼロです😵

息子は足が痛い事で本来の動きが出来なくて、術後間もない頃はトイレでも下着や洋服を汚してしまう事が多くて、着替えがたくさん必要だった事、

ズボンの直しは、バイヤステープを縫い付けてからファスナーを付けたほうが良いらしく、１つ縫い上げるのに手間が掛かった事、

パンツは生地も柔らかくフニャフニャで手縫いしか出来ない今、とてもやりにくかった事、

夜しか裁縫が出来ず、９時以降は電気が消えてしまう事、

そして何より！私は裁縫が全く得意ではない！という事が致命的で…

かなり苦戦しました…

初日は夜中１時まで掛かり、

もうダメだ…誰か助けて〜😞と心が折れても、痛みが強く精神的にもかなりダメージを受けている息子が、明日自分のパンツが出来ていたら少しは喜んでくれるかも、と思うと…下手くそながらも、なんとか。…どうにかこうにか、なんとかかんとか。

電波

コロナの影響で息子の行動範囲がかなり狭かったので、後半は窮屈に感じながらも、毎日ちょっとの楽しみを見付けながら過ごしていました。

その一つが携帯。

息子も携帯のゲームをしたり、ライン電話も少しだけしていました（イヤホンを付けて）

ベット上の電波は良かったです。

やるべき事２つ

骨延長の治療は、骨に金具を挿し、その金具が皮膚を突き抜けて外まで出ているので、見た目はかなりショッキングだと思います。

それをなかなか受け入れる事が出来ずに苦しんだ息子は、情緒不安定な時期も多く、なるべくそばに居てあげようと長時間離れる事をしませんでした。

何をした訳でもなく、ただただそばに居ただけ。

でも、

退院後も骨延長の治療である「骨を延ばす」事を１日３回私がやらなくてはいけないので、

①そのやり方と、②シャワーの時に足をゴシゴシ洗うやり方を覚えなければいけなかったので、それだけはたくさん質問しながら身につけてきました✌️

おまけ

手術当日から４日間大阪に滞在していたパパ。

家に戻り、週末は足の神社へ行ってくれていました👣

お願いです。

どうか、この先もいい方向へ向かいますように🙏

退院後、

こんなに大変だとは思わなかった…

次回に続きます。