※骨延長治療中の写真を載せていますので苦手な方はスルーして下さい
退院してから２週間後、外来で診察がありました。
外来と言っても、片道５時間掛かるので
外来当日出発→レントゲン、診察、リハビリ
→ファミリーハウスで宿泊→翌日帰宅
その間、留守番組の７歳長女と２歳末っ子は…
出発間際に二人とも泣き…
長女は例え１日だと理解していても、やはり別れ際は寂しくなっちゃうみたいでした。
(息子の入院手術で1ヶ月弱離れていたトラウマかな💦)
末っ子はその日は夜泣き１時間半
長女朝起きて大泣き😭
だったらしく、日中は楽しく過ごせたものの、夜や明方は大変だったみたいです😞
今夏、息子はもちろん手術で頑張りましたが、留守番組も、特に長女はかなり頑張ったと思います。退院して帰ってくると長女の「抱っこして」がかなり！かなり増えました💦
ママの腰痛…。でも週末はママ全く人気ないんです。パパ一択
外来
術後の経過もずっと順調で、退院してから２週間トラブルも無く過ごしていました。
骨延長の術後は痛み止め薬や抗生物質の薬を飲む子がほとんどだと聞いていますが、息子は痛み止め薬を飲む程の痛みも無く来ています。
退院後も１日３回骨延長を私が行い１日0.75mm骨と骨の間を広げています。
この骨延長の治療と同時に足首の骨の手術も行っているので、この足首の骨がしっかりと治らないと地面に足を着いてはいけない、という状況で退院して来ました。
足が着けない間、
息子はまだ幼い事に加え、裂手で両手指が２本ずつなので松葉杖等は使用許可がおりませんでした。移動手段は抱っこが主ですが、自力の時は工夫が必要でした。
退院してか２週間経った今回のこの外来で、
足首の骨がしっかりとくっついているので、
足を着いても良いよ！ と。
その言葉を先生から聞いて、
崩れるくらい力が抜けて、ホッとしました😊
時期的にもそう言われるのは分かっていましたが実際に言われるまでは、何となくドキドキしていました。
今までの息子の我慢が報われた気分✌️
いや、本当によく我慢出来たと思います！
「足を着かない」文字で書くのは簡単だけど、実際は足の事を気にしながらの生活は彼にとったら「めんどくさい」だったと思います。
まだ４歳だしストレスは大人程多くは無いと言われていますが、
「足を着いても良い」と言われた後の息子のリハビリの様子はとても嬉しそうで、テンション上がってはしゃいでいました😆
そう思うと、足を着かない生活、よく我慢していたな、と改めて感じました✨
経過も良くて大丈夫だと、
歩いたり走ったりしても良い！やってはいけない事は無いけれど、一つだけ、
感染しないように気を付けなければいけない！
外遊びは危険だから止めて、と。
感染すると大変だという話をされました。
足に突き刺さっているピンの所からホコリやバイ菌が入ると炎症を起こして痛みはもちろん治療にも影響が出ます。
そこで、
「幼稚園の運動会を控えていて…、出ようとしています」と言うと…
先生
「運動会ね…（表情が曇る）感染さえ気を付けられれば。とにかく感染するとダメだから」
運動会には参加しようと思っています。
そこで、
足を感染から守る為にやった事を記録しておきます。以下、骨延長治療中の写真あります。苦手な方はスルーして下さい（足にピンが突き刺さっています）
創外固定器具(黒い部分)が当たるととにかく痛いんです💥
これでもちょっと不十分だったので、
幼稚園の室内では
外では
不織布の袋を履いた上に、病院内の装具屋さんに作ってもらったビニール製カバー（￥5,000）を靴代わりにして登園。
この靴代わりのカバーもすぐに穴が空いてしまい今はテープを貼って何とかしのいでいますが、使えなくなるのは時間の問題だと思います。
かなり頑丈にカバーしていますが、十分なのかどうなのか…？？
外来を終えて初めての登園の日、
運動会を控えている為、幼稚園では園庭で鼓笛やお遊戯の練習が多くの時間を占めます。
息子は出来る範囲で参加…
の予定が、
やはり頑張ってしまいますよね(本人希望です)
帰宅後に確認すると、外側の装具カバー、布カバーに穴が空いていました！！
かなり歩いたのかな？かかとの部分の創外固定器具が地面に当たるので、そこが擦れて穴が空いたみたい。
息子に
「運動会の練習皆よりちょっと減らす？」
と聞くと
「絶対ヤダ！減らさない！やりたい！」
確かに、
術後のあのとても辛い時期に運動会の話も出て、運動会を皆と頑張りたい気持ちは分かっていました。
息子がたくさん苦しんだ時を側で見ていたから…、今やりたい事はやらせてあげたい。
足が浮腫んだりもしましたが、主治医の先生に電話でも聞いたりしながら判断し、治療には問題無いとの事なので、
今は、慎重に様子を見ながら運動会の練習に参加しています。
でも、とにかく炎症だけは何としても避けなければいけない！ホコリが入らないようにと改良し、
あとは、祈っています🙏
お願い破けないで！
頼む、頑張ってくれ💪
とカバーにお願いをして、息子を送り出していましす。
ちなみに、
運動会の練習以外の外遊び等は控えています。
外遊びの時間は室内で持参した工作や知育ドリル、粘土等をやって一人で過ごしているようです。
まだまだ我慢しなくてはいけない事もあるけれど、足は良くなる！治療の終わりも必ず来るので、それまでの辛抱！あまり苦にせず乗り越えられると良いな🙏🙏🙏🙏🙏
おまけ
子供達に人気の朝ご飯「プリンパン」
