アーティチョークが開花してました～
いつもの公園にて
アーティチョークが開花してました～
アーティチョークが開花してました～
病気発症以前から運動不足だったし、病気が発症してからはとにかく全身カチコチ状態だった。
特に首と下半身…何しろラジオ体操すらふつうに出来なくなっていた、ラジオ体操無理なんてぇ(・。・;ジムでばりばりエアロビやっていた自分からは想像できなくて落ち込んだものです。
歩く時足首から下がぎゅぎゅぎゅーーーーーって力入った感じで痛くて痛くてたまらなかったっけ、これって「ジストニア」って症状なんですね。前傾姿勢で歩くもんだから足先のほうにめっちゃ体重かかって足の爪がだんだん上にそっくり返ってきて、靴はくのが痛かった。
Ldopaのおかげで普通に歩けている現在、足の爪もちょっとづつ元の形に戻ってきてくれて、ホ。
ＰＤの人は身体が動くうちから積極的にリハビリして筋力を少しでもＵＰしとくのがいいということで、以前どちらかのＨＰで見ていたパーキンソン病の人にも効いた！という「寝ヨガ」なるものの本買ってみました。とりあえず付属のＤＶＤ観てみましたが…
特に首と下半身…何しろラジオ体操すらふつうに出来なくなっていた、ラジオ体操無理なんてぇ(・。・;ジムでばりばりエアロビやっていた自分からは想像できなくて落ち込んだものです。
歩く時足首から下がぎゅぎゅぎゅーーーーーって力入った感じで痛くて痛くてたまらなかったっけ、これって「ジストニア」って症状なんですね。前傾姿勢で歩くもんだから足先のほうにめっちゃ体重かかって足の爪がだんだん上にそっくり返ってきて、靴はくのが痛かった。
Ldopaのおかげで普通に歩けている現在、足の爪もちょっとづつ元の形に戻ってきてくれて、ホ。
ＰＤの人は身体が動くうちから積極的にリハビリして筋力を少しでもＵＰしとくのがいいということで、以前どちらかのＨＰで見ていたパーキンソン病の人にも効いた！という「寝ヨガ」なるものの本買ってみました。とりあえず付属のＤＶＤ観てみましたが…
確かにこれを地道に毎日やるといい感じみたい！本格的なヨガに比べると身体の動きが悪い人向けに簡単にできるはず、らしい……
でも、ヨガって簡単そうに見えて実はけっこう大変ですよね…
今回またもや自分の筋力のなさを思い知らされることに。
こここれとか、無理じゃぞい～～～(+o+)
でも無理無理言ってないで、出来る範囲でも少しずつ毎日取り組んでいこうと思いました！
ちと前の写真発掘
寝ぐせというかアホ毛というか？www
寝ぐせというかアホ毛というか？www
台風の気配が刻一刻と強まってきております、苦手です、強い風(^_^;)
ところで、現在のところ、私はＥＣドパールを一日３錠飲まなくてはならないのですが、１錠飲むと眠気が来て、体がだる～くなってしまうので、いろいろ試してみて1/2に割ってそれを６回に分けて飲んでおります。こうすると副作用はまったく感じなくて済んでます。
ただ錠剤カッターを使って割る時、キレイにパカっと割れてくれないことも多くて。粉コナになったのがもったいない気がして集めて飲んだりしてますww
お薬のうち、脳内に入れるのは１％程度だって話なんで、減っちゃったら効きが悪いかな？などと思ったりしまして。パカっと綺麗に割れたら「おっし！！」とヨロコビ。毎朝の作業です)^o^(
それにしても……
副作用が激しくてお薬飲むのを大変苦労されている方多いんですね、、、、ほんとにホントに大変だと思います。私の体質なのか？もともと胃腸が頑丈に出来てるほうみたいなので（関係ないのか？あ るのか？）、飲み始めた最初の頃だけ胃がムカムカしたけど…それはすぐに慣れてしまって。苦労して飲まれている方たちに申し訳ないくらいです…
まだ１種類でなんとかなっているからそれもありがたいし…
まぁそのうちいろいろと出てくるんだろうな…とは心構えしているのですが。
ところで、現在のところ、私はＥＣドパールを一日３錠飲まなくてはならないのですが、１錠飲むと眠気が来て、体がだる～くなってしまうので、いろいろ試してみて1/2に割ってそれを６回に分けて飲んでおります。こうすると副作用はまったく感じなくて済んでます。
ただ錠剤カッターを使って割る時、キレイにパカっと割れてくれないことも多くて。粉コナになったのがもったいない気がして集めて飲んだりしてますww
お薬のうち、脳内に入れるのは１％程度だって話なんで、減っちゃったら効きが悪いかな？などと思ったりしまして。パカっと綺麗に割れたら「おっし！！」とヨロコビ。毎朝の作業です)^o^(
それにしても……
副作用が激しくてお薬飲むのを大変苦労されている方多いんですね、、、、ほんとにホントに大変だと思います。私の体質なのか？もともと胃腸が頑丈に出来てるほうみたいなので（関係ないのか？あ るのか？）、飲み始めた最初の頃だけ胃がムカムカしたけど…それはすぐに慣れてしまって。苦労して飲まれている方たちに申し訳ないくらいです…
まだ１種類でなんとかなっているからそれもありがたいし…
まぁそのうちいろいろと出てくるんだろうな…とは心構えしているのですが。
昨日、暑さにダウンしたものの、ダンナの「ジェラート食べる？」にどうしても負けてしまったぁ、
鍼の先生から冷たくて甘いものはアカン！って言われてるのにぃ……でもオイシカッタ…
鍼の先生から冷たくて甘いものはアカン！って言われてるのにぃ……でもオイシカッタ…
ネットで病気に関する記事を検索できる時代、便利ですなぁぁ
少し前にパーキンソン病患者の場合、「α-シヌクレイン」というたんぱく質の一種が通常の人よりもたくさん黒質細胞に集まっており、臭覚に関する細胞の近くであることから、発症以前から匂いを感じなくなるという臭覚障害を発することが多いらしい。。。。。という記事を読みました。
そうそうそうそう、言われてみれば私にもあった！
ＰＤの症状を自覚する以前、匂いに対しての感度が下がった感じもあるし、それよりもいつも何か「変な匂い」を感じていたのです。
不思議なことに生理前１～２週間が顕著で、いつもカフェのスタッフさんに「ね～なんか変な匂いしない？」「しないですよ～～？？？」ってやりとりしてましたwww
匂いはその時によって違っていて、妙に薬品クサイ時やなんか動物臭？みたいな時やさまざまで…変だなぁぁと思っていました。
生理前に顕著なので女性ホルモンの関係かと思っていたけど…今にしてみればその時すでにＰＤ発症の直前だったのかなぁ…
私も多数の女性の方と同じく生理前はものすごく調子悪くなります、、、来週あたりなのでそろそろ低下しそうな気がする。オンナもツライねぃ(~o~)
少し前にパーキンソン病患者の場合、「α-シヌクレイン」というたんぱく質の一種が通常の人よりもたくさん黒質細胞に集まっており、臭覚に関する細胞の近くであることから、発症以前から匂いを感じなくなるという臭覚障害を発することが多いらしい。。。。。という記事を読みました。
そうそうそうそう、言われてみれば私にもあった！
ＰＤの症状を自覚する以前、匂いに対しての感度が下がった感じもあるし、それよりもいつも何か「変な匂い」を感じていたのです。
不思議なことに生理前１～２週間が顕著で、いつもカフェのスタッフさんに「ね～なんか変な匂いしない？」「しないですよ～～？？？」ってやりとりしてましたwww
匂いはその時によって違っていて、妙に薬品クサイ時やなんか動物臭？みたいな時やさまざまで…変だなぁぁと思っていました。
生理前に顕著なので女性ホルモンの関係かと思っていたけど…今にしてみればその時すでにＰＤ発症の直前だったのかなぁ…
私も多数の女性の方と同じく生理前はものすごく調子悪くなります、、、来週あたりなのでそろそろ低下しそうな気がする。オンナもツライねぃ(~o~)
お薬の状況 ECドパール ３錠/一日 通院は２か月ごと
1/2錠に割ったものを一日6回に分けて服用
１錠飲むとどうしても眠気とだるさが出てしまうため、試行錯誤してこの服用状況で落ち着いています
脚の震えは残っているものの、ありがたいことにそれほどオフの状態も感じることなくほぼふつうの生活を送れています。
いろいろ方のブログなどを拝見して思うことは、私の現在の状態はかなり軽い状態であると思います、もちろんこれから先どうなるかはわからないのですが。。。。
すべてに感謝しつつ、心の準備をしつつ、同じ病気で頑張っておられる方たちにエールを送りつつ、自分に何ができるのか考えていきたいと思います。
1/2錠に割ったものを一日6回に分けて服用
１錠飲むとどうしても眠気とだるさが出てしまうため、試行錯誤してこの服用状況で落ち着いています
脚の震えは残っているものの、ありがたいことにそれほどオフの状態も感じることなくほぼふつうの生活を送れています。
いろいろ方のブログなどを拝見して思うことは、私の現在の状態はかなり軽い状態であると思います、もちろんこれから先どうなるかはわからないのですが。。。。
すべてに感謝しつつ、心の準備をしつつ、同じ病気で頑張っておられる方たちにエールを送りつつ、自分に何ができるのか考えていきたいと思います。
去年の年末に思い切ってリビングのソファーとテーブルを買い替えましたが、これが自分的にはめったにない「当たり」な買い物だったわけです。
カリモクという家具メーカーの60(ロクマル)シリーズのKチェア2シーター、Dチェア、Dテーブルの3点。
もともとソファーとは別に食事用の小さなテーブルとチェアを置いてて、別スペース的に使っていたのですが、病気になってから、どんな椅子でも座り心地が悪くなって食事する体制すら苦痛でたまらず。なんとか座りやすい椅子、食事しやすい環境、くつろげる場所が出来んもんかいな、、、と悩んでいました。
そんな時出会った家具。私が使うのは主にDチェアですが、座面高40cmの絶妙に低めな高さ(ゆったり座って足が無理なく床につく)背中を優しく支えてくれる背当ての角度とゆったりした広めな幅、立ち上がる時楽なヒジ。
旦那はKチェアでゴロゴロしてます、ちなみにKチェアは座面高37cmですが食事も大丈夫！
古家具の処分費と合わせて１５万ほどの出費でしたが大満足～
よくパーキンソン病などの人向けの家具なんかを販売しているサイトなどを見かけるのですが、Dチェアとほぼ同じデザインサイズで椅子のみ一脚15万くらいしてるので、、、それとくらべるとずいぶんお得です.
よくパーキンソン病などの人向けの家具なんかを販売しているサイトなどを見かけるのですが、Dチェアとほぼ同じデザインサイズで椅子のみ一脚15万くらいしてるので、、、それとくらべるとずいぶんお得です.
初診でのお薬の指示は「ECドパール」を1日1錠(1/2ずつ2回)というものでした。
それまで得た知識によると70歳以下発症場合はアゴニスト系の薬から始め、なるべくLドーパ剤の使用開始を遅らせるという感じだったのに？Lドーパは数年すると効きがわるくなるらしいし…
その点については「最新の考え方ではなるべく早い時期にLドーパを使い始める方がのちのち良い」「アゴニストの副作用が大きい場合がある」とのこと。
ふ～～ん、そうなんかぁぁぁ？？？何か不安…
わからんけども大変少ない量ではあるのでとにかく指示通りに服用開始です。で、2週間後に次回の予約を取りました。次からは予約なので待ち時間も少ないはず！)^o^(
2週間真面目にちゃんとお薬飲んだけども、な～～んも反応ナシでした。最初軽く胃が気持ち悪くなったし、ちょっと眠気は感じます。
2回目には量が倍、1日2錠またまた2週間、まだまだ反応ナシ！初診の時より先生が明るい人に思えました、前回は忙しかったのかな。
3回目の受診、1日3錠、朝昼晩1錠ずつです。病院から帰ってすぐにお昼の分を飲んだら、、、、、やっとやっとやっとぉ、身体が反応したのです！
少し眠くなったのでひと休みして、毎日の日課である愛犬のお散歩へ、、、車で10分くらいの公園へ行き3~40分ほどのお散歩なのですが。まず車の運転が負担になっていたこの何ヶ月かぶりに、車に対する不安感がなくて、うわ！なんか普通に運転出来る！左折も怖くない、狭いスペースもすり抜けられる、足がしびれてこない！ハンドルも重くない！
公園について歩き始めたら、、、うわ！坂道上がれる！ソラ君と一緒に小走りできる！うそみたい～～～嬉しすぎて涙が出てしまった！ソラ君も心なしか嬉しそう、ママ走れるようになったん？みたいに。
お薬の力って凄いなぁぁ、私の脳内の足りなくなったドーパミンを補ってくれてるわけなんやけど、人間の身体ってそんな微妙なもののバランスで成り立ってるなんて、、、健康な時には考えもしなかった。
これから何年この状態が維持出来るんやろ？考えてもわからない、先生にもわからない、それなら深く考えすぎないようにしよう、今の自分と回りの人達に感謝しながら日々生きて行こう。病気じゃなかった頃の自分には戻れないんだからね…！
2011年11月11日(ワンワンワンの日？)やっと病院へ行きました。何ヶ月も先延ばしにしていたけど、逃げられない運命なんだし、、、
それに先立ってネットや本で病気についての知識はかなりなものに。診断されたら当然投薬となるはずだけど、副作用のこと、数年たつと薬が効かなくなってくること、心配の種は尽きず。
待合室のベンチにじっと座っているのはかなりしんどいことでした。イメージしていたヨロヨロのご老人で一杯・・・というのでは全然なく、フツウにいろんな方が待っていました。1時間半待たされてようやく診察室へ、、、、
問診などを経てまたまたあっさりと「パーキンソン病またはパーキンソン症候群です」と宣告が。やっぱしそうだよね、、、、自分の事のような関係ないことのような…でもこれは現実なんだよね。
これから長い間この病院にお世話になるんだなぁ、なんかますます実感ない。
これから薬である程 度状態をキープできるはず、でも何しろまだ原因治療できない進行性の難病、1年後はまだ今とさほど変わらない生活できてるだろう、でも10年後はどうなっているか誰にも分からない。
不安と絶望で一杯な気持ち、迷惑かけるかもしれない家族にも申し訳ない。
それでも生きていかないといけないんだよな。。。。。