外来受診、2回目。 | なんだこりゃ難病ブログ(好酸球性多発血管炎性肉芽腫症)

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突然のように好酸球性多発血管炎性肉芽腫症になりました。埼玉で、子ども3人子育てしながらフルタイムで保育士してた私…。さてと、これからの生活、どうなるんでしょ。

同じ病気の方とつながりたいです。ぜひコメントしてください!

前回の外来は1日がかりだったから、今日は下の子を保育園に送ったらそのまま病院へ。お昼過ぎてもいいように玄米ご飯で弁当も作って薬も持って。


玄米・雑穀ご飯(黒米入り)↓、おいしいよー!



病院には予約時間よりかなり早く到着。

待ち時間に、今日書いてもらう書類
・診断書(子どもの保育所申請と仕事用に)
・傷病休暇届け
・難病申請の直し
のことを内科事務の方に確認。

診断書は、書いてほしい内容を先生に伝えなくちゃいけないから、メモっておこう。

そう、そう、この2週間の体のこともちゃんとメモっておかないと、診察室入ると、忘れちゃうんだよねー。

メモってたら内科事務に呼ばれて、傷病休暇届は申請してある期間が過ぎてからでないと書けないとのこと。いつまで仕事を休むかまだはっきりしてないから未記入だった。
あわてて職場に電話して確認。小さい職場なので、傷病休暇をとるのは私が初めてで色々と大変!傷病休暇届は1月になってから書いてもらうことになる。

早く来ておいて良かったー!



さて、診察…。


難病申請が戻ってきたことに関しては、先生、謝りっぱなし。

好酸球値、%の数値を直して書かなきゃだったのに、%のまま記入してしまったそうです。ついでに前の病院で出てた一番高い時の好酸球値を書いてもらいました。
「痛み不快感」が「ない」になっていたところも「中程度ある」に直してもらいました。全くもー、先生ー、しっかり私の状態、わかっててよー!って、心の声。

視力の低下、体重低下は「血管炎と関係がないので」と言われてしまいました。


なので、今回は今の「痺れと痛み不快感」の状態ついて、先生に丁寧に伝えました。

そしたら、ガンマグロブリンの治療を勧められました。

また入院か……。
でも、今やっておいた方が、いいかな……。

お正月明けてから、日にちを決めます。





今日の血液検査、
好酸球値、ゼロ。
CRP、ゼロ。
プレドニンが、バッチリ効いてます。

なので、プレドニン、
30㎎→→→25㎎へ!  
やった!爆笑20代、嬉しい!




先生は触れてなかったけど、コレステロール値が、高く出てました。

コレステロールについてのリーフレットが窓口にいくつかあったので、全部もらって読み…、なるほど。

食事は難しいな。食欲と闘わなくちゃだからな。昨日からこんにゃくを買い込んで、こんにゃく作戦開始したところ。味噌田楽、旨かった~‼   今日はどう料理しようかな…。




帰りに県庁支所に寄って、中にある保健所に難病申請を再提出してきました。「また何かあったら連絡します」だって。もう、何もないこと、祈るよー!  次回の審査会は、2月だそうです。

確定申告とかぶると思って確認したら、医療費の領収書は、原本でないと駄目だから、高額医療費の申告は五年遡れるから来年まで待っててだって。

難病申請通らなかったら、医療費が戻って来るのが来年になってしまうのね。

あー、申告・申請、ほんとにやっかい。解りづらいわ~!おーっ!おーっ!