難病申請、戻る。 | なんだこりゃ難病ブログ(好酸球性多発血管炎性肉芽腫症)

なんだこりゃ難病ブログ(好酸球性多発血管炎性肉芽腫症)

突然のように好酸球性多発血管炎性肉芽腫症になりました。埼玉で、子ども3人子育てしながらフルタイムで保育士してた私…。さてと、これからの生活、どうなるんでしょ。

同じ病気の方とつながりたいです。ぜひコメントしてください!


プレドニン30㎎生活


・ほっぺたが重く感じるようになった。(ブルブルってやったらゆれるぞ。ブルドッグの気持ちがわかる。見た目はそんなに丸くないけど。見た目以上に膨らんでる感あり)

・顔の肌荒れが目立ってきた。(保育園に行くと子ども達に言われる。「たまちゃん、なんで顔赤いのー?」って。マスクの隙間を見て言うから、子どもって目敏い。)

・今日は足が痛い!台所の大掃除、気合い入れてやりすぎた。その前の日は本屋に行ったりブラブラお店で長居して遊んでしまったし。ちょっと無理しちゃったかな?特に左足、ビリビリッ、ピシピシッっていってる。歩くのがしんどい。重い大きな長靴をはかされて、歩いているみたい。

・少しだけど胃が時々痛い。

・少しだけど前歯がしみるようになった。

・大掃除、重曹と酢とクリームクレンザーしか使ってないのに、やたら手荒れした。スマホの指紋認証が出来なくなったくらい。皮膚が弱くなってる。気を付けよう。

・食べたい欲求がすごくて、三食どか食い!もぐもぐ料理が楽しい!もぐもぐ  炭水化物を減らして、夕食は極力食べすぎないように、腹七分にする。(目標だけど)




しまむらで買い物してたら、保健所から着信が。
何かと思ったら、「難病申請の書類に、医師に追加で記入してもらう必要があるので、書類をいったん郵送で戻します。」だって。審査は保留になってるって。

次の日早速届いたのを見たら、書類に記載してある好酸球の値が低いので、条件に当たらない。理由を記載してほしいと言う旨が書いてありました。

治療してるK大学病院での血液検査では、好酸球値はそんなに高くない。それでも、9月に別の病院で検査入院した時のデータを見て好酸球値が20%高かったのと、喘息の発作と副鼻腔炎が酷かったので、院長先生がこの病気だろうと判断した感じだった。だからかな。

先生の書いてくださった書類、もう一回、見てみると…、

「視力低下、なし」「痛み、なし」になってる!えー、あるのになー!なんでだろ?
えー?

月曜日、外来だから先生に聞いてみよう。
難病申請、重症度が、5段回中の3ないと通らないみたいだから、多分駄目だろうと思ってるんだけど…。なんか、めんどくさいな…。えー?えー?えー?

今度の外来は、 保育申込で診断書が必要だったり、傷病休暇届けの書類に医療者の記入欄があるし、事務的なことがたくさんだ





夕方早めに保育園に迎えに行って、子ども達とちょこっと散歩。保育園のまわりの畑の畦道、気持ちー!足が痛くなってるけど、ついつい、行ってしまいました。

子ども達、土手の端の菜っ葉を引っこ抜いたら、根っこが大根だった!「大根があったー!おかーちゃんにおみやげだー!」て、大喜び。夕飯に出るかな?(^-^)