重度の顔面神経麻痺（ベル麻痺）になってできなくなったこと② 食べること

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元介護職員のかなちんです。
 

母の介護を通して、
娘として、そして元介護職として
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同居嫁の顔を持ちながら、
がんばりすぎず、
ひとりで抱え込まないことを
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重度の顔面神経麻痺（ベル麻痺）になってできなくなったこと。  
今回は「食べること」についてです。

右側の表情筋をうまく動かせなくなり、
口を動かすことが不自由になりました。

「食べること」が  
こんなに大変になるとは  
思ってもいませんでした。

重度の顔面神経麻痺（ベル麻痺）になってできなくなったことシリーズ①
必要なかたはこちらからどうぞ

『重度の顔面神経麻痺（ベル麻痺）になってできなくなったこと① 目を閉じること、まばたき』

私は10年間、老人保健施設で介護福祉士として働いていました。

レクや食事前に表情筋を動かす「お口の体操」は、
これまで何度も利用者さんに向けて担当してきました。
 

「あ・い・う・え・お」と
口を左右対称に動かしたり、
ほっぺをふくらませる体操。

以前はどちらかと言えば得意だったことが
今の私には、全くできないのです。

発症した翌日は、
なんとかいつも通りの食事ができました。

けれど、3日目あたりから
口を開けること、噛むことがとても大変になり、
食事はおかゆ中心の生活になりました。
 

口を大きく開けられないため、
カレー用の大きなスプーンは使えず、
ティースプーンを使って食べていました。
 

ペットボトルやコップから
飲み物を飲むこともできず、
ストローが欠かせなくなりました。
 

風邪の時に重宝していた
パウチタイプのゼリーは
吸うことができなため
器に絞り出していました。

何が食べられて、何が食べられないのか。
それは頭で考えて分かるものではなく、
実際に一口食べてみて、
その都度、食感を確かめるような毎日でした。

そして、
「食べたいもの」と「食べられるもの」が違う
という現実。

嚥下障害のある母の気持ちに、
少し近づいたように感じました。

同時に、
ちょうど離乳食が始まったばかりの孫の姿とも重なり、
なんとも言えない気持ちになりました。

 

【食べられたもの】
・おかゆ
・ペースト状のもの

・豆腐
・ヨーグルト
・プリン
・ゼリー

【食べにくくなったもの】
・硬いもの
・弾力のあるもの
・サラダなどの生野菜
・シャキシャキした食感のあるもの
・揚げ物全般
（パン粉や天ぷらなどのサクサク感も無理でした）
 

からあげは、小さく切っても弾力があり、
噛むのにとても時間がかかりました。

うまく噛み切れず、結局無理でした。

また、食べ方にも工夫が必要でした。
口を閉じて食べると
麻痺していない方に顔が引っ張られてしまうためです。

お行儀はよくありませんが、
口元を手で押さえ、
口を開いたまま食べていました。

自分でも
「まるで肉食獣が獲物を食べているみたいだな」
と思うような姿でした。

発症から約2ヶ月間は、
固形物はほとんど摂れず、
水分とおかゆ中心の生活でした。

夫が栄養バランスを考えて
いろいろな食事を用意してくれました。
ただ、私が食べられるものが限られていたため、
どうしても同じようなメニューの繰り返しになりました。

ある日、夫に
「いつも同じものばかりで、飽きないの？」
と言われたことがあります。

正直、飽きないわけではありません。
ただ、
それしか食べられなかった
というのが本当のところでした。

体重は５キロくらい減り
ちょっとしたダイエットになりました

ただ、食べることが大好きな私にとって、
食事の楽しみが減っていくのは
とてもつらいことでした。

いつしか食事は
「楽しむもの」ではなく、
「薬を飲むためのもの」になっていきました

外食はまだ難しいけれど、
「テイクアウトならいけるかもしれない」
そう思えるようになった頃のことです。
 

パンやパテなら食べられそうだと思い、
娘がハンバーガーをテイクアウトしてくれました。
 

けれど、パンもパテも思いのほか厚くて
思ったように小さくちぎることができなかったのです。

いつもなら10分もかからず食べてしまうハンバーガーを、
結局、ナイフとフォークを使って
30分ほどかけて食べることになりました。

食べたい気持ちは戻ってきたのに、
体はまだ追いついていない。
そんな現実を感じた出来事でした。

最近は、
固形物も、ものによっては
少しずつ食べられるようになってきました。

外食も、
ファミリーレストランや回転ずしなど、
自分の感覚でメニューが選べるお店であれば
行けるようになりました。

それでも、
週に2～3回は食べていたほど大好きだった
ラーメンやお蕎麦は、
すすれないため、
５ヶ月経った今でも口にしていません。

またラーメンを
美味しく食べられるようになりたいな


大好きなお店の手打ち太麺もっちもちです♡


 

【関連記事】

・発症初期からの経緯はこちらにまとめています。
➡顔面神経麻痺（ベル麻痺）発症から5ヶ月間問の経過と今の現状【備忘録】

➡うがいで気づいた違和感から始まった顔面神経麻痺（ベル麻痺）

➡顔面神経麻痺（ベル麻痺）、耳鼻科で初めて分かった重症度
➡「1年か…」と思った日。形成外科受診とリハビリ
➡顔面神経麻痺のリハビリ開始。できなかった私が安心した日
➡顔面神経麻痺になって分かった、耳鼻科が担当だとういこと
 

 

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➡介護福祉士が届ける 心と人間関係を整える 星と香りの処方ブログ

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▶施設行った母が印象に残ってた事

『母、初めてのデイサービスの感想は「カレーんめがったぁ～」』

▶9か月ぶりに帰宅した母の介護

『母の在宅介護がスタート』

▶在宅介護準備で実家往復３時間

『在宅介護が始まるまでは意外とやることがいっぱい』

▶母に現れていた脳梗塞の顕著な症状

『脳梗塞は時間との闘い』

最後までお読みくださりありがとうございます。

重度の顔面神経麻痺（ベル麻痺）になってできなくなったこと① 目を閉じること、まばたき

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重度の顔面神経麻痺（ベル麻痺）になって
できなくなったことが、私には4つありました。
 

① 目を閉じることと、まばたき
② 食べること
③ 話すこと

④笑顔を作ること

これらは発症してから少しずつ気づいていったことです。
 

今回は、まず「目を閉じること」についてお伝えします。

発症してすぐの頃、
「目が閉じにくい」という違和感はありましたが、
まばたきができていないとは思っていませんでした。
 

ただ、涙があふれて止まらず、
目が染みるような強い痛みが続いていて、
それがとにかくつらかったのを覚えています。

日が経つにつれて、
自分では気づかないうちに、
まばたきができなくなっていました。
 

顔半分に力が入らないので
まぶたは自然と下がり
眼瞼下垂の状態。

そして下のまぶたは常に
「あっかんべー」をしたような状態です。
完全に目が閉じられないので
乾燥と刺激で、目はますます染みて、涙があふれてくる。
 

「目を閉じる」という、
あまりにも当たり前のことができなくなるなんて、
この時はまだ想像もしていませんでした。

 

目を開けていること自体がつらくなり、
自然と横になって過ごす時間が増えていきました。
 

目を閉じていると少しラクなので、
そのまま眠ってしまうこともありましたが、
熟睡はできず、1〜2時間で目が覚めてしまいます。

それを一日の中で何度も繰り返していたので、
夜中も数時間おきに目が覚める状態が続いていました。

今振り返ると、
この生活リズムの乱れが、
軽度うつにつながっていたのだと、後から気づきました。

テレビや本からも遠ざかり、
毎日使っていたパソコンは、まったく開かなくなりました。

かろうじて使っていたのは、
家族とのやりとりのためのスマホのLINEだけ。
それも長時間は見られませんでした。

「見る」という行為そのものを、
無意識に避けるようになっていったのです。

夜間救急で脳外科を受診した際に
角膜保護用のテープを数枚いただきました。
 

ただ、涙が常にあふれている状態では、
テープの吸着力が弱まり、すぐにはがれてしまいます。
 

テープはすぐになくなり、
自分で工夫するしかありませんでした。
 

そこで使ったのが、ラップです。

最初は普通サイズを切っていましたが、
ミニサイズを見つけてからは、
手のひらの大きさにカットすると

そのまま使えるようになりました。
 

透明なので、目を保護しながらも、
薄目の状態でもある程度の視界が確保できます。
医療用ではありませんが、
当時の私には、これが一番現実的な方法でした。

その後、形成外科を受診した際、
先生から
「つらいけれど、できるだけ両目で見るようにしましょう」
と声をかけられました。
 

理由は、左右の目で見た情報を
脳がひとつにまとめて受け取るためだそうです。

そのため、大量の点眼薬が処方され
ラップで目を保護する生活は、
2週間足らずで卒業することになります。

 

ただ、
日常生活で感じるストレスは、
その後もしばらく続きました。

洗顔やシャンプーの際、
前かがみになるとめまいが起きてしまいました。

ロングヘアの長女から、
「私は前かがみにならず、天井を見上げた体勢で洗っているよ」
と教えてもらいました。

ただ、目をタオルで押さえたまま、
その体勢で片手でシャワーを使うのは難しく、
泡やお湯が目に入って強く染みてしまいます。

それが少しずつストレスになり、
お風呂に入ること自体が、
だんだんと大きな負担に感じるようになっていきました。
 

結果として、
自宅での洗髪はあきらめ、
無理をせず美容室に通うことにしました。

以前は何でもなかった
「顔を洗う」「髪を洗う」といったことが、
考えるだけで気が重くなるようになっていきました。
 

いわゆる「風呂キャン」が増え、
日常のことをこなすのにも、
少しずつエネルギーが必要になっていました。

あとから聞いた話ですが
今までできていたことが面倒に感じるというのは、
うつ状態のサインのひとつだそうです。

 

発症から4日目。

いただいた角膜保護テープがなくなり、
ラップで目を保護し始めました。

この頃は、

まだ気持ちにも少し余裕があり、
状況を把握しようとする気力も残っていたように思います。

そのため、記録として
自撮りの写真を撮ることもできました。

当時はありのまま受け止めていた姿ですが、
今あらためて見ると、
衝撃の大きさを感じました

眉の位置や正中のずれ、
口元の下がりなど、
状態が伝わる程度に
薄くぼかしています

この後、かかりつけ医を受診し、
発症から1週間ほど経った頃を境に、
症状も体調も、急に厳しくなっていきました。

めまいや頭痛も起こるようになり、
起きていること自体が大変になっていきました。

この頃は、
夫が家事全般を引き受けてくれていました。
 

私は産後のママのような状態で
赤ちゃんのお世話こそありませんでしたが、
本当に自分のことで精一杯でした。

以前は好きだったものにも、
次第に興味が向かなくなっていきます。

今振り返ると、
この時期が一番つらいピークだったように思います。
 

その後、症状はさらに悪化し、
耳鼻科で「重症」と診断され、
形成外科へとつながっていきました。

今回はここまでにします。

【関連記事】
・発症初期からの経緯はこちらにまとめています
➡顔面神経麻痺（ベル麻痺）発症から5ヶ月間問の経過と今の現状【備忘録】

➡うがいで気づいた違和感から始まった顔面神経麻痺（ベル麻痺）

➡顔面神経麻痺（ベル麻痺）、耳鼻科で初めて分かった重症度
➡「1年か…」と思った日。形成外科受診とリハビリ
➡顔面神経麻痺のリハビリ開始。できなかった私が安心した日
➡顔面神経麻痺になって分かった、耳鼻科が担当だとういこと
 

 

【目の保護に使ったもの】

ニチバン 角膜保護用テープ メパッチクリアSG Mサイズ(33mm×55mm) 100枚入り

NEWクレラップ ミニミニ 15cm×20m

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▶施設行った母が印象に残ってた事

『母、初めてのデイサービスの感想は「カレーんめがったぁ～」』

▶9か月ぶりに帰宅した母の介護

『母の在宅介護がスタート』

▶在宅介護準備で実家往復３時間

『在宅介護が始まるまでは意外とやることがいっぱい』

▶母に現れていた脳梗塞の顕著な症状

『脳梗塞は時間との闘い』

最後までお読みくださりありがとうございます。

顔面神経麻痺（ベル麻痺）になって分かった、耳鼻科が担当だということ

ご訪問ありがとうございます

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重度の顔面神経麻痺（ベル麻痺）と診断され５ヶ月が経ち、週１のリハビリを続けながら回復途中にいます。

顔面神経麻痺は、
私にとってはこれまで

経験したことのない症状で、
発症当初は分からないことだらけでした。
 

そして、発症から2週間足らずの間に、
いくつもの診療科を受診し、
最終砦のようにたどり着いた形成外科。

そこまで来て、
「ああ、そういうことだったのか」と
後から理解できたことが、たくさんあります。
 

最初は何科を受診すればいいのかわからなかった。

自分の身体の違和感に気づいたとき、
今の時代はスマホやパソコンが身近にあるので、多くの方が、まず検索をするのではないでしょうか。

私も自分の症状で気になった

【口から水がこぼれる　病気】で検索。

するといくつかの病気が出てきました。

・顔面神経麻痺

・脳血管障害
・摂食嚥下障害

さらに、顔面神経麻痺で検索すると

症状の他に耳鼻科、脳外科、脳神経内科など、
いくつもの診療科が出てきます。

それを見て、
「どこを受診してもいいのだろう」
そう受け取るのは、

とても自然なことだと思います。

私は脳梗塞の既往があったので

まずは脳外科を受診しましたが
その後、いくつかの診療科を
受診することになりました。
 

IKKOさんのニュースを見て、素朴に感じたこと

昨年の12月初め頃、
タレントのIKKOさんが

顔面神経麻痺で入院されていたというニュースを目にしました。
 

その時点で、

私はすでに発症から

3ヶ月ほどが経っていましたが

回復がゆっくりすぎて

歯がゆさを感じていました。

緊急入院され、
完治ではないものの１ヶ月くらいで

仕事に復帰されたという内容を見て、
「初めから耳鼻科で診てもらったのかな」
「比較的軽い方だったのかな」と、
自分の経験を通して、素朴に感じました。

もちろん、実際の病状は
ご本人にしか分かりません。
あくまで、私の率直な感想です。

顔面神経麻痺は、末梢神経の麻痺

受診を重ねる中で、
私が後から理解したのは、
顔面神経麻痺は

脳（中枢神経）そのものではなく、
末梢神経の麻痺だということでした。

 

顔面神経は、
顔の表情筋を動かす神経で、
耳の後ろあたりを通っているそうです。
 

そのため、
顔面神経麻痺（ベル麻痺）は
耳鼻科のガイドラインに基づいて診療されている。
「だから耳鼻科が担当なんだ」と、知りました。
 

一方で、
脳外科や脳神経内科での受診は、
脳疾患の可能性を除外するために
とても大切な過程だったと感じています。
 

脳梗塞の症状と似ているけど違いました

私は5年前に、
軽い脳幹梗塞を経験しています。
 

そのときも自覚症状として
話しづらさはありましたが、
食べることに大きな支障はありませんでした。
 

今回の顔面神経麻痺では、
飲み込み自体に問題はなくても、
口が開けにくいため、
食べることと話すことが想像以上に大変でした。

かかりつけ医に
「重度の顔面神経麻痺は、症状が派手に出るんです」
と言われた言葉が、今も印象に残っています。
 

そして、私が感じた一番大きな違いは、
麻痺が出る範囲でした。
 

脳梗塞のときは、話しづらさに加えて、
麻痺側の手足に脱力感がありました。
 

一方、今回の顔面神経麻痺では、
麻痺は顔の半分だけで、
手足には症状がありませんでした。

 

実際に受診した診療科

私は、違和感を覚えた翌日には受診しました。
ただ、脳梗塞の既往があったこと、週末だったこと、
さらに、かかりつけ医がお盆休み中だったことが重なり、
結果として、いくつかの科を受診することになりました。

・夜間救急センター

・脳外科（夜間救急センターからの紹介、MRI撮影）
・脳神経内科（かかりつけ医、セカンドオピニオン）
・耳鼻科（脳神経内科から紹介）
・形成外科（耳鼻科から紹介）
・リハビリ科（形成外科から紹介）

いくつもの科が関わり

遠回りをしたように感じることもあります。
でも、それぞれの先生方は、その時点で

必要な判断をしてくださったと思っています。
 

その結果、
比較的短期間で
顔面神経麻痺の最終的な受け皿となる
形成外科にたどり着けたことは、
とてもラッキーだったと感じています。
 

ただし、

もし、再発することがあったら、
私は、迷わず総合病院の耳鼻科を受診します。
 

 

経験してわかったこと

顔面神経麻痺は、

いくつもの診療科が関わる病気です。
 

その中でも
顔面神経そのものを

専門的に診られるのは耳鼻科。

これは、私自身が経験して理解したことです。

顔面麻痺かもしれないと思ったとき、
どの科を受診すればいいのか

迷っている方にとって
この記事が少しでもお役に立てたら幸いです。
  

【関連記事】
➡顔面神経麻痺（ベル麻痺）発症から5ヶ月間問の経過と今の現状【備忘録】

➡うがいで気づいた違和感から始まった顔面神経麻痺（ベル麻痺）

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➡「1年か…」と思った日。形成外科受診とリハビリ
➡顔面神経麻痺のリハビリ開始。できなかった私が安心した日
 

 

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顔面神経麻痺（ベル麻痺）は、
回復に個人差があり
「いつ治るのか」がわからない病気です。

私は、重度のため回復の見通しが立たないまま
一年と長い付き合いになりそうだと感じていました。

それでも、
「今できることに向き合おう」
そう思い、リハビリを始めることにしました。

大学病院の形成外科でのことは、前の記事に書いています。
必要な方はこちらからどうぞ
 

『「１年か…」と思った日。形成外科受診とリハビリ』

8/26(火)　B総合病院を受診【リハビリ開始】

この日も、長女の付き添いで受診をしました。
前日に続き、2日連続で一緒に来てくれました。
 

病院でのリハビリは、通院（外来）としては今回が初めてです。
ただ、リハビリ自体は初めてではありません。

以前、脳梗塞で入院した際にリハビリを受けていましたが、その時は入院中のみで、退院後に通院でのリハビリはありませんでした。

一方で、次女は部活動中に前十字靭帯を損傷し、

かかりつけ医の整形外科クリニックから

再建術のために総合病院を紹介されました。

入院、手術、リハビリ、退院後の通院リハビリを経て、
半年後に紹介状を書いてもらい、
再びかかりつけ医に戻ってリハビリを続けました。

こうして振り返ると、
同じ「リハビリ」でも、その形は本当にさまざまだと感じます。

そして今回は、
私自身にとって 通院でのリハビリが始まる日 でした。

まずは、担当医の診察からです。
前日にお会いしたばかりの先生ですが、
病院が違うため、こちらでの診療やリハビリの流れについて、

あらためて説明を受けました。
 

リハビリは、ドクターの指示に基づいて行われます。
そのため、ドクター診察を受けたあとに

リハビリへ進む、という流れです。

 

先生は、
 

「ご家族のご都合もあるでしょうけど、
しばらくは毎週通ってほしいですね。」

と話されました。

 

その言葉を聞いて、
今の私は、しばらくは定期的にリハビリを受ける必要があると感じました。

大学病院の受診は1か月後になりますが、
こちらでは、週に1回、診てもらえることになります。

診察が終わり、
娘と２人でリハビリ科へ向かいました。

はじめてのリハビリ

初回は、１時間半かかりました。

通常は４０分ほどだそうです。

まずは、現在の状態を記録として残すために
リハビリスタッフの声がけに合わせた動作を
静止画と動画で撮影しました。

前日にも大学病院で同じことをしたばかりなので
思わず笑ってしまいました。
 

次に行ったのは、メンタルチェックのアンケート。

顔面神経麻痺は見た目の変化も大きいため、
メンタル面のサポートにも力を入れているとのことでした。

脳外科の外来でもらった
自主トレーニングのプリントを見せながら、

「この2週間取り組んでみたのですが、
まったくできませんでした」

と、正直に伝えました。

するとスタッフの方は、

「これは運動機能のプリントですね。
今は、まだこの段階ではありませんよ」

と、穏やかに説明してくださいました。

リハビリの目的は
元の状態に近づけるためではなく
神経が通い始めたときに備えて、
今はフェイスマッサージを中心に行うとのこと。
 

まずは顔全体を温め、
エステのような、とても優しいマッサージです。

多くの患者さんは
「早く良くなりたい」という思いから、
つい強くマッサージをしてしまいがちですが、
それは禁止とのこと。

理由は、
神経が誤ってつながってしまう可能性があり、
後遺症の原因になることがあるためだそうです。

毎週リハビリに通えるのであれば、
自宅では顔を温める程度で十分。
マッサージは、無理にやらなくていいと言われました。

正直、
少しあっけにとられました。

 

脳外科で自主リハビリを勧められ、
2週間近く取り組んで、
「まったくできなかった」こと。

それが
「悪いわけではない」
「今はその段階ではない」
とわかったことで、
気持ちが少し楽になりました。

今は、家族の協力を得ながら、
リハビリに向き合っていこうと思います。

週1回、午後からのリハビリ。終わるころには日が傾きかけていました。

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顔面神経麻痺(ベル麻痺)を発症し
２週間の間に４つの診療科を受診しました。

かかりつけの

脳神経内科医から紹介された
総合病院の耳鼻科は、
2回の通院で卒業となり、
今度は大学病院の形成外科を紹介されました。

 

この頃は、次から次へと新しい情報が入り、
「回復する」「様子を見る」という言葉の重みを、
じわじわと感じ始めていました。


耳鼻科での経過は、前回の記事に書いています。
必要な方はこちらからどうぞ。

『顔面神経麻痺(ベル麻痺）、耳鼻科で初めて分かった重症度』

8/25(月)大学病院の形成外科を受診【説明と今後の方針】
 

受診は長女が付き添ってくれました。
実は大学病院で診察を受けるのは初めてです。

コンサル診察をしてくださった先生が診てくれるのかと思いきや、
担当は顔面神経麻痺に特化した先生でした。

はじめに、受診に至る経緯を説明し、
発症日は 8/9(土) とあらためて確定。

 

顔面神経麻痺は関わる診療科が多く、
私がこれまで受診した
脳外科・脳神経内科・耳鼻科では
それぞれガイドラインが違うことを

丁寧に説明してくれました。

そして、それぞれが適切な判断をしていたことも…
 

特に耳鼻科の先生がENoG検査で

0％ではなく0.6％ と出した結果については、

「すごくがんばったと思いますよ」
と、とても評価が高かったです。
 

現在の状態を、記録に残すために
先生の声がけに合わせた動作を
カメラ（静止画）とビデオ（動画）で撮影。

「僕たち、聴診器は持たないので
これが聴診器替わりね」
 

そう言って微笑む、爽やかなドクター。

病気自体は回復に個人差はあるものの、
自然治癒がほとんどで、
初期治療を過ぎると、医療機関ができることは
実は多くない、という現実。
 

それでも一定数、
回復の見込みがなかったり、
後遺症が残ったりするケースがあるとのこと。
 

予後不良の場合
（早期の神経移植手術、後遺症が確定してからの手術など）
についての説明を受け、

「かなこさんとは長い付き合いになりそうです。
１年くらいは、リハビリで様子を見ていきましょう」

と言われました。

半年までは想定内だったけど、

１年か…

この説明を聞いて、
形成外科は、顔面神経麻痺においては
最後の砦の位置づけなのだと感じました。

情報量がとにかく多い中、
先生は
「今、一番困っているのはどんなことですか？」
と、私の話を丁寧に聴いてくれました。
 

今一番つらいのは、
目が開けられないこと。

麻痺している右眼をラップなどで保護している状態です。

「大変だけど、できるだけ両目で見るようにしてみましょう」

そう言って、
大量のヒアルロン酸と、
寝ている間の乾燥を防ぐ眼軟膏が処方されました。

目的は角膜の保護で

目を閉じることができないと
ドライアイになりやすく
角膜が傷ついてしまうそうです。

 

目薬は頻回に点眼してくださいとの表記。



他にも神経の栄養になる
メチコパール（毎食後）が追加になりました。

個人的にはこの薬の名前がツボでした。

真っ赤なパッケージが印象的で

いかにも効きそうなのに、
中身は真っ白で、少し拍子抜けしました（笑）
 

リハビリ紹介

大学病院のリハビリは入院患者さんが優先で
外来の枠が元々少ないとのこと。
 

そして、顔面神経麻痺に特化した

リハビリスタッフも少ないとのことで、
担当医が週１回外勤している
B総合病院のリハビリ科を紹介されました。


その病院は市外にあり、
自宅からは、約１時間の距離です。

自分で運転できる状態ではなかったため、
夫や長女、三女が交代で送迎をしてくれることになりました。

毎週の通院になるので、
それぞれが仕事や予定を調整してくれています。
感謝しかありません。



次回は、リハビリへつづきます。

ある日の夕方。
上に向かっている逆薄明光

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