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顔面神経麻痺を発症してから、
私はいくつかの科を受診しました。

 

短期間にいろんな科を受診する中で、
顔面神経麻痺について知ることが増えていきました。

今回は、耳鼻科で説明を受けながら、
考えてきたことをまとめてみました。

 

 

耳鼻科受診で重度のベル麻痺と診断


・8/20(水) 
 

かかりつけの脳神経内科の先生からの紹介状を持って
A総合病院の耳鼻科を受診しました。
 

改めて同じ問診を行い、
診断は 重度の右顔面神経麻痺(ベル麻痺)

問診の後、ENoG検査を行いました。

 

 

ENoG検査とは?

 

ENoG検査は、電気刺激を使って
顔面神経のダメージの程度を数値化する検査です。
 

この検査は、

耳鼻科の先生ではなく、検査技師の方が行います。
 

首の後ろから耳の付け根あたりに電極を付け、
電気を少しずつ強くしながら行う検査でした。

 

……が、
正直に言うと めちゃくちゃ痛かった。

 

私の感覚では、
かなり強烈な低周波治療器を想像してもらうと近いと思います。

 

 

結果はパーセンテージで示され、

  • 数値が高いほど軽度・回復が早い

  • 数値が低いほど重度・予後不良

と説明を受けました。

 

 

私の場合、数値があまりにも低かったため、
途中で耳鼻科の先生に連絡が入ったようで、
先生が立ち会って検査が続けられました。

 

痛みが強いため、

技師さんも申し訳なさそうに何度も測定しながら
できる限り正確な数値を出そうとしてくださり、
最終的な結果は 0.6% でした。

ほぼ0%
かなりの重症でした。

 

この数値を聞いた瞬間、
正直、希望的観測は一気に消えました。
 

 

耳鼻科で説明された治療方針

 

耳鼻科の先生からは、このように説明されました。

 

私の場合、
発症直後、または今の状態で耳鼻科を受診していれば入院レベルだったそうです。


耳鼻科では初期治療として、
脳外科で処方されたステロイドの倍量を点滴投与することがあるとのこと。

 

ただし、

「それができていたとして、
ENoGの結果が変わったかどうかは分からない」

とも。

 

すでに発症直後から
大量のステロイドを服用している状態だったため
初期治療としては適切。
ただし、脳外科と耳鼻科でのガイドラインが違う。


耳鼻科としての治療の“仕切り直し”は

悩ましい、という判断でした。
 

 

手術についてと先生の言葉

 

耳鼻科では重度の場合、

神経の圧迫を緩める手術もあるそうですが、
難聴のリスクもあるとのこと。


私は、

  • ENoGの数値が非常に低いこと

  • 効果が限定的であること

から、
積極的な治療は行わない方針となりました。

 

 

それでも、先生が最後に言ってくれた言葉があります。

 

「今が一番ひどい時だけど、この状態がいつまでも続くわけではないし、検査結果が悪くても回復しないわけではないですよ」

 

私は自分の状態しかわからないので
こんなものかなという感じでした。

でも、たくさんの患者さんを診てきた先生の、
この一言が強く心に残りました。

 

 

形成外科をコンサル受診


私は回復の過程を個人差という曖昧なことではなく
自分にとっての正しい情報が知りたいと思いました。

そして、
予後不良(後遺症が残る可能性)を見据えて、
形成外科を紹介されました。

 

 

・8/22(金)


A総合病院に週1回入っている
大学病院の形成外科をコンサル受診。

 

私の顔を見るなり、
「大学病院を紹介するね。月曜日、来られる?」と。

 

もちろん即答で「行きます」。


即決だったので、診察時間は10分もかかりませんでした。

 

その場で紹介状を書いていただき、
週明けに大学病院を受診することになりました。

 

 

image

 

耳鼻科受診卒業


耳鼻科に戻ってその旨を伝えると、
先生同士で内線電話で相談されました。

 

 

耳鼻科の先生が形成外科の先生に、

「前任の先生から、ENoGが低い患者さんは早めに送るようにと言われていて、
今回コンサルをお願いしました」

と、説明されていました。

 

 

先生同士でも、
いろいろな判断や連携があるんだなと感じました。

 

耳鼻科の先生からは、
神経移植の手術やリハビリについても説明があり、

  • リハビリは、こちらの病院でも可能なこと

  • ただし、形成外科の先生も考えていると思うこと

などを教えてくださいました。

 

最後に、

「必要であれば、いつでもフォローしますよ」

と、おっしゃってくださり、
とても心強かったです。

 

 

こうして、
2回の通院で耳鼻科は卒業となりました。

 

受診後、帰りのタクシーから見た風景。

 

眼は開けにくかったけれど、
薄明光(天使のはしご)に

ときめく気持ちは、まだ残っていました。

 

この写真が、発症後スマホで撮った最後の一枚。
次に撮ったのは、秋でした…

 

 

 

 

次回は、形成外科でのことをまとめたいと思います。


 

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▶施設行った母が印象に残ってた事

 

 

▶9か月ぶりに帰宅した母の介護

 

▶在宅介護準備で実家往復3時間

 

▶母に現れていた脳梗塞の顕著な症状

 

 

 

 

最後までお読みくださりありがとうございます。

 

 

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顔面神経麻痺(ベル麻痺)を発症してから、
「どこを受診すればいいのか」
「このままで大丈夫なのか」
分からないまま

いくつかの医療機関を受診しました。

 

今回は、発症直後の経過と、
耳鼻科を受診する前までの

いくつかの判断を振り返った備忘録です。
 

 

 

うがいで気づいた最初の違和感

 


・8/9(土)

お盆前に眼科を受診しました。

この日は後発性白内障の診断を受け

検査で瞳孔を開いていたので
夜まで右眼だけぼんやりと視界不良でした。

夕食は特に違和感はなかったけど
寝る前のはみがきでうがいをした時に

えっ!?

口に含んでいた水がダーっと流れ出し

まるでコントのようでした 。



歯医者さんで麻酔をして
切れるのを待っている間に

お水を飲んでこぼしたような感覚 !?

 

 

・8/10(日)

 朝になると、

右目が開けていられない

話しにくい、食べにくい、 と、

症状はもっと顕著になり
時間が経つほど、症状は悪化していきました。

 

 

私は、脳梗塞の既往があるため 

一瞬、脳梗塞の再発かと思いました。
以前も話しにくさがあったので…

でも、脳梗塞の時のような
麻痺側の手足の脱力感はありません。

かかりつけ医はすでにお盆休みに入っていたため
次の日に年に一度のフォローアップをしていただいている

総合病院の脳神経外科を受診するつもりでした。 
 



 

 

 

発症直後、いくつかの病院を受診

 


8/10(日) 夜 夜間救急センターと夜間救急病院を受診

 

夜になり悪化している私の状態を見て、
夫と長女が心配して
 

「夜中に急変したら本当に大変だから!」

と、夜間救急センターの受診を勧められました。

 

私の感覚としては
「脳梗塞の時とは違うから大丈夫」とは思いながらも
家族が心配する気持ちもわかるので

別居の長女とは現地で合流することにして
2人に付き添われて受診しました。


 担当してくださった先生は、心臓外科の先生でした。

問診と症状から

 概ね、顔面神経麻痺(ベル麻痺)の症状だと思われるけど
現時点では 脳梗塞の疑いも払拭できないため
 MRI撮影を勧められました。

夜間救急センターにMRIはないため
その夜の脳外科の当番病院につないでもらい受診。


MRIの結果に異常はなく、ベル麻痺と診断。

数日後、指定された日に外来受診を勧められる。 

(私がお世話になっている脳外科とは別の病院でした)
 

大量のステロイド剤と抗ウィルス薬などを処方してもらい23時過ぎに帰宅。
 

 

 

 8/13(水) 脳外科外来を受診
 

担当の先生に受診に至る経緯を伝えると
カルテを見ながら

右顔面神経麻痺(ベル麻痺)と診断される。

 

この病気は、回復に個人差があること。

早い人(軽度)は、1ヶ月くらい、

遅い人(重度)でも半年くらいで自然治癒する。

 

たまに半年経っても治らない場合は、
形成外科での手術が必要になる。


 

夜間救急で処方された薬は

一定期間の服用が必要だけど
少しづつ減らしていくので
追加の薬が処方される。


 

処方された 薬を飲み切ったら
再受診はしなくてもいいとのこと。
 

リハビリスタッフから
リハビリの方法を聞くようにと

リハビリ科へ案内される。

 

 

リハビリスタッフからも
リハビリでの通院の必要はなく

 渡されたプリントでの

自主トレを勧められる。


リハビリの待合室で
同じリハビリスタッフから
私と同じ説明を受けている

70代くらいのマダムがいた。

話の内容から彼女も顔面神経麻痺で
今回は再発とのこと。

前回もこの病院でお世話になったらしく
治るまで4ヶ月かかったと…


リハビリスッタフが
「長い間大変でしたね」

と、声をかけていた。
 

 

その話を小耳にはさみながら
実際に治るまで4ヶ月もかかることがあると知り、
その間、経過観察がないことに強い不安を感じました。


 

 8/16(土) かかりつけ脳神経内科の定期受診

 

この一週間のことを伝えると

顔面神経麻痺の指針になる
チェックテストをしてくれて
中等以上とのことで

A総合病院の耳鼻科を紹介される。

 


顔面神経麻痺は末梢神経の麻痺で
末梢神経は、耳の後ろあたりに集まっているので
耳鼻科担当なんですって。


脳梗塞は中枢神経の麻痺なので
脳神経外科、脳神経内科の分野だと説明されました。
 

 

顔を動かすだけも

中枢神経医、末梢神経と
いろんな神経が複雑に絡んでいて
人の体って不思議です。
 

 

内服薬においては 

脳外科で処方された分を飲みきって

終わってしまうと弊害があるので、

更に少しずつ減らしてフェードアウトできるように
追加分が処方されました。




翌週にA総合病院の予約が取れたので
紹介状を書いていただきました。

紹介状を書いていただき、
次に進む準備は整いました。


でもこの時は、まだ何が起こるのか分からず、
気持ちは落ち着いたような、落ち着かないような状態でした。


 

 

A総合病院の耳鼻科では、
それまで聞いたことのなかった説明が多く、
正直、驚きの連続でした。
 

 

耳鼻科を受診してからのことは、
次の記事にまとめたいと思います。

 

 

 

 

 

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病気はある日、何の前触れもなくやってきます。
顔面神経麻痺(ベル麻痺)は、
私にとって予想外のことばかりでした。

ブログを休んでいたこの5カ月は、
こんなふうに過ごしていました。

 

8月
・お盆前に重度の顔面神経麻痺(ベル麻痺)と診断される
・発症から2週間で大学病院(形成外科)までつなげてもらえる
・リハビリが必要となり別の病院で開始
・見ることが不自由になり、視覚情報(テレビ、本、スマホ、パソコンなど)がほとんどとれなくなる
 

9月
・受診と美容室(シャンプー)以外は、安静にして過ごす
・聴覚(ラジオ、音楽)、嗅覚(アロマ)から癒される
 

10月
・簡単な家事が少しだけできるようになる
・かかりつけの脳神経内科で、軽度のうつ病と診断される
 

11月
・症状に少し回復傾向が見られ、毎月だった大学病院の受診が2か月おきになる
 

12月
・早期の神経移植は回避される
・運転が許可され近場だけ
 

1月
・少しずつ表情が作れるようになる
・後遺症がどう出るかは、引き続きリハビリをしながらの様子見→今ここ
 

 

1/11 遅ればせながらの初詣。

昨年は還暦の厄年でしたが、厄払いをする前に発症してしまい、今回は後厄払いをしてきました

 







ベル麻痺は命にかかわる病気ではありませんが、
見る、話す、食べる、などあたり前のようにできていたことが
一つずつ減っていく感覚に、戸惑うこともありました。

 

回復には個人差がありますが
私の場合は思っていた以上にゆっくりで、歯がゆさを感じることもあります。
まだ先が見える状態ではありません。
 

 

それでも、これまでのことを整理しながら、
同じように戸惑っている方の参考にもなればと思い、
自分自身の記録として少しずつ書き残していきたいと思います。

 

 




 

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寒中お見舞い申し上げます。

 

遅ればせながら、今年もよろしくお願いいたします。
 

 


 

 

昨年のお盆前に、顔面神経麻痺(ベル麻痺)を発症しました。
重度のため見た目の変化も大きく、
見ること(まばたきができないため)、話すこと、食べることなど
日常の動作に不自由さが出ました。


眠れない日が続いたり、感情がわきにくくなったりと、
心身ともに余裕のない状態で、
大好きだった空の写真を撮る気持ちにもなれず、
毎日続けていたSNSの投稿も止まっていきました。


受診日以外は家にいることが多くなり、
家族以外の人と話す機会も、自然と減っていき
その後、軽度のうつ病とも診断され
精神的にも大きなショックを受けました。


顔面麻痺による不自由さや気持ちの波もあり、
ブログの更新が止まっていました。



 

 

現在は、顔面麻痺のリハビリと
軽度うつの治療を続けながら、
回復途中の状態です。

 

どちらも回復には個人差があり、
先のことはまだ見えていませんが、
最近になって、少しだけ症状が緩和されたり、
何かしてみたい、と思える気持ちが少し戻ってきました。


 今回は、5カ月ぶりにパソコンを開いています。
無理のない範囲で、 ベル麻痺についての経緯や
気持ちの変化を備忘録として綴っていけたらと思っています。

ブログ行脚はしばらくお休みしますお願い


 時節柄、どうぞご自愛くださいませ。

 

 

 

 

 

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最後までお読みくださりありがとうございます。

く 

 

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残暑お見舞い申し上げますひまわり
 

 

立秋を迎え、

暦の上ではもう秋なんですよね。
 

 

日中は陽ざしも強く暑いけど、
風が少し変わったようで
ちょっとホッとしています。
 

 


夏の青空に秋っぽい透け感の雲

 


夏と秋が交差しているような空

 

自称ケータイフォトグラファーなので
スマホで空の写真を撮ることが好きなんですひらめき飛び出すハート



数日前からは、夜になると
虫の音が聞こえるようになりました。


静寂な夜に響き渡る虫の声。

 

 

季節は少しずつ進んでいるんですね。

 


 

今年は夏のはじまりが早かったので
なんだか長〜い夏になりそうです。


暑さが苦手な私には辛い悲しい

 

 

無理をせず、残りの夏も乗り切りましょう‼


 

 

 

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