冷やし中華はじめました、のノリのタイトルです。

どうも、右肩に腫瘍のある人間です。

 

治験薬を中断して、放射線治療を始めることになりました。

目的としては疼痛緩和で、まあ、できる範囲で肩の腫瘍をやっつけれられたらいいな、

くらいの軽い気持ちです。

3週間17回当てることになりまして、平日毎日病院まで通うのが大変です。

(まだ3日目なのですが)

仕事をしながら午後半休で通えるのでそれだけは感謝です。

 

放射線治療は、身体にマーカーで印をつけられて、そのマーカーを基準にして位置を合わせるらしく、

いま上半身は+マークがいっぱいあります。薄手のシャツだと透けて見える+マーク。

消しちゃいけない+マーク。

けっこうストレスになる+マーク。

平日は毎日、技師さんが上書きしてくれるので、湯船につかって、身体も石鹸で全体的にやんわり洗って、

できる範囲で消さないように努めております。

治療を始める前に2回予行演習のようなものがありまして、

1回目は当てる位置を決める(そして身体にマーカーで印をつける)のと器具(私の場合は寝そべる台?)を選び

2回目は決めた位置の通りにあてられるかどうかリハーサル

をしまして、その後やっと本番の日を迎えられました。

1回目から2回目の予行演習まで中2日ありまして、マーカーが薄れないかものすごく不安でした。

結局心配になって一度夜間救急で書き直してもらいました…。

 

その後の本照射に関してはただ上半身はだかで台の上に、痛みに耐えながら寝そべっていればいいだけなので、

気軽です。ですが台が微妙に斜めになったりして、酔いました。イメージは船の上に乗ってる感じの斜め具合。

これだけ耐えればあとは特にしんどいことはありません。

そのうち日焼けあととか、浮腫とか出てきて困るかもしれませんが、それはその時にまた記録しにきます。

 

とりあえず毎日元気に(痛み止めを飲みながら)治療に通っています!

 

 

 

ごきげんよう、右肩に悪性腫瘍のある人間です。

このブログの存在を忘れてました。

 

治験を続けております。

ちょっとの味覚障害(醤油味が感じにくい、苦い)と、食欲減退で体重減少(5kgほど)がありますが、

おおむね問題なく服用できています。

ただ肩の痛みが増してきているので、どうしようか、というところです。

痛みが強くなるようなら放射線を当てることも可能だけど、そうなると悪化ということで治験は終了してしまうそうです。

転移している肺のほうには効いている(腫瘍が大きくなっていない、増えていない)ので、続けたいところですが、

右腕の可動域が明らかに狭まっていて日常生活にやや支障が出ているので、悩ましいところです。

という状況ですが、元気に生きてますし、GWははじめての劇団四季鑑賞をするので楽しみです。

ステージ4ですがぱっと見はわからないし気力もあるし、食欲は落ちてるけど食べたいものができたときは食べるし、

わりといい感じですね。

という報告と備忘録のために書いておきます。

ごきげんよう、右肩に腫瘍のある人間です。

診断名は類上皮肉腫です。

 

この度肺に転移していた腫瘍が評価可能サイズ?になりまして、

治験に入ることになりました。

 

1日2回、8時間空けて1回4錠、割と大き目サイズの赤い錠剤を服用しています。

また赤いお薬か~(ドキソルビシンも赤い)と面白く思いました。

赤はいいよね、元気の出る色だから。

昨日の昼から服用を始めましたが、今のところなんの体調の異変もありません。

そのうち怠くなったり気持ち悪くなったり、もしかすると味覚異常も出てくるかもしれないと説明文書に書いてあったので、

ドキドキひやひやしています。味覚異常って辛い。

 

お医者さんとコーディネーターさんに確認したところ、

ネット上にはお薬の名前は書かない方がいいということだったのですが、

この薬が無事承認されたあとに使う人たちは、この薬の名前で検索して副作用とか調べるんだろうに、

検索にはひっかからないなぁ、私の経験は同じ患者さんには届かないなぁと思いつつ、

とりあえず記録のために書いておきます。

 

服用2日目は元気に仕事もできてます(座り仕事ですが)し、満員電車も立って乗れてます。

 

 

どうも、右肩に腫瘍のある人間です。

年が明けましたね。年女なので辰年グッズの収集がはかどっています。

龍はデザインによってはときめかないんだけどタツノオトシゴを出されると「かわいい!」と手が伸びてしまいます。

辰がこんなにフューチャーされるのは12年ぶりなので楽しいです。

 

12月に撮ったCTでわかったのですが、転移してる肺の腫瘍がわりと元気に育っていらっしゃり、

治験に入りましょうということで遠方の治験をしている別の病院にもかかることになりました。

交通費がお財布を直撃していますが、なんというか、どれだけ安く快適に移動できるか、というのを

調べるのも割と好きなので楽しんでいます。

今のところ最安値は株主乗車券+鉄道会社のネット予約で特急券分のポイントを稼ぐ、です。

なんとか日帰りできる距離の病院にかかれるので助かりました。ここに宿泊費用が重なるのは辛い。

 

類上皮肉腫という希少がんなので、関わってくださっている医療従事者の方にも

ここがばれているような気がしないでもないですが、読まれて恥ずかしいことは書いてないつもりなので

気にせず行こうと思います。読んでても言わないでほしい。

 

既に数人の方が治験に入られているそうなのですが、人数的にも治験薬の副作用なんかの情報が出てこないので

治験担当の先生からお許しが出るのであれば、

何かしらは記録して後の人たち(いないことがもちろんいいのですがそんな奇跡はまあないので)

の役に立てばいいなぁと思ってます。

ドキソルビシンだってそんなに出てこなかったもんね。赤い悪魔だとか脱毛するだとかくらい。

 

一応書いておくとドキソルビシンは

・投与2回目あたりから脱毛

・脱ウイッグは1年後(ベリーショート)

・吐き気止めがないとめちゃくちゃ吐く

・投与から~3日目くらいはだるくてなんもできない

・爪が薄くなってやたら折れるひびが入る(~1年弱まで続いた)

・仕事は頑張ればいけないこともないけど会社が優しかったので2か月くらい休ませてもらった

でした。割と頑張ったけどもう忘れかけていますね。前だけ向いて生きてるので……。

 

ドキソルビシンに関してはなにか心配事などがあればコメントかメッセージ的なものを頂ければ、

私の経験した範囲と私の場合は、のことならお伝えできると思います。お気軽にどうぞ。

これから試す治験薬に関しては、お許しが出てから書いていこうと思います。

(気になる方は類上皮肉腫 治験 で調べればすぐに出てきます)

 

治療に関してはそんなものですね。痛み止めはいまは1日3回のロキソニンと、それでも痛いときにカロナールを飲んでます。

 

元気なうちに今後について考えておこうと思って、

終末期の緩和ケア病棟について調べて、候補の病院の緩和ケア外来の予約をしました。

事前に緩和ケアの看護師さんと面談があって先日お会いしてきましたが、

「なんでそんな笑顔でいられるんですか?」(的なことばだった)って聞かれて笑いました。

笑うしかないのと、関わってくださっている医療従事者の方々にほんとうに支えられていることが大きいと答えた気がします。

家に帰ってから考えてみたんですが、

身近にがん患者がいないので”こうあるべき”姿がないのがいいのかもしれないし、

がんが見つかったときがどん底に痛くて、今はその痛みから解放されてマシになっているのもあるだろうし、

もともと能天気なのもあるかもしれません。

痛みが戻ってきたときが人間性を試されるときだなぁと思ってます。

 

緩和ケア外来の話はまだ書きに来ます。元気なうちに終活もしておきたい所存。

ごきげんよう、右肩に悪性腫瘍のある人間です。

また間が空きました。

めちゃくちゃ元気に過ごしています。

このひと月半の間に日帰り旅行と一泊二日旅行をしてきました。

 

少しだけ痛みが戻ってきていて、一日三回のロキソニン服用は欠かせません。

腫瘍は、大元の肩甲骨のところは変化なしですが、

肺に転移している腫瘍がちょっと元気です。

治験に入れそうなサイズになったのでそろそろ動き始めましょうか、

という話になりました。

脳に転移していると治験に参加できないことがわかったので、

次回診察時に肩と一緒に脳のCTを撮ってもらうことになりました。

閉所恐怖症のためMRIは気合と根性と忍耐を準備しても

撮影できるかどうかわからなかったので、CT撮影で安心しました……。

 

患部が痛い以外はいたって通常の生活を送っているので、ストレスフリーです。

ウイッグ着用をやめたので、さらに病気のことを忘れた生活をしております。

この調子で行けるといいな~と思ってます。

 

なかなか秋にならないな、と思ったら突然の寒さ。

もうちょっと緩やかな季節の移行をお願いしたい今日この頃。

右肩に悪性腫瘍がある人間ですが、9月末に思い切って脱ウイッグしました。

それまでは仕事が休みの日に帽子をかぶって過ごしてはいましたが、

出勤日はウイッグをかぶってました。

が、やはりそろそろウイッグの耐用年数の限界。

そして暑かった。とてもとても暑かった。汗だく。汗が引かない。ぜんぜん引かない。

ウイッグの下から流れてくる滝汗。

辛かった。なので前髪もいい感じに伸びたことだし、完全に脱ウイッグしました~。

会社の人たちは病気のことは知っているのですが、やはりベリーショートで出勤した日はやや驚かれ、

そしてほとんど触れられず(笑)一週間経ちましたがなにも言われてません(笑)

あまりにも自然だからかもしれない!(ポジティブ)

 

ピアスを開けていてベリーショートだとピアスがすごく映えるため楽しんでいます。これはすごくいい。

今まで髪で隠れてたから、あえて大き目をつけたりしたいですね。楽しい。

 

まだちょっと猫っ毛というか、やや細くて柔らかいので、汗をかくとすぐぺたんとなりますが、

それはそれとして元気にショートカットライフを充実させていこうと思います~。

 

 

 

肩に悪性腫瘍がありますが元気に生きてます。

 

前回の投稿でウイッグの外し時について書いたと思うのですが、

襟足がだいぶ伸びてきて一つに結ばないとウイッグからはみ出てしまうくらいになったので、

(そしてその結んだ髪がウイッグの下でお団子状に膨らんできになったので)

美容院に飛び込んで揃えてもらいました。

正直めちゃくちゃ勇気がいりましたね。

それまでもウイッグなしで外出はしていたのですが、いつもキャップをかぶって頭頂部は隠していたので、

人目に晒すのは初めてでした。

行きつけの美容院があるわけではなかったので、そして切る量が少ない(襟足だけ)ので、

何千円もするような美容院に行くのも癪で(貧乏性)(しゃれた美容院は苦手です)

駅前にあるノーシャンプーカットブローオンリーの格安美容院に飛び込んできました。

そして取り繕うということができない人間、

美容師さんの「今日はどうされますか?」の問いかけに

 

「…………(一応説明をしようと文言を考えてみる間)一回全部抜けちゃって★」

 

と切り出しました。苦笑。いや、襟足だけ異様に伸びた状態を好みだと思われてもちょっと困るし!と思って!

古のやんちゃな人のようなヘアスタイルだったから!それは違うんだと!伝えたくて!

 

「普段はウイッグをかぶってるんですけど襟足がどうしても出てきちゃうので、切ってほしくて」

みたいなことを言ったような気がします。あと、ウイッグを外してもみられるような髪型にしてくれとも言いましたね。

後頭部が絶壁だったので、どうもキマらないんですよね~。丸みが欲しかった。

そうしたらさすがプロ、「あ、そうなんですね~!よく伸びましたねぇ!」とにこにこうなずいてくれました。

格安美容院の方が腕がいいことあるのなんなんでしょうね。ちゃっちゃと丸みのあるベリーショートに切ってくれました。

絶壁の後頭部に丸みが出たときは声を上げて喜びましたね。ほんとありがたい。

病気が見つかる前もたびたび利用してましたが、コストパフォーマンスめちゃくちゃいい。

そういうわけで私の脱ウイッグは格安美容院へのカットで始まりました。

この時美容師さんに髪型について「ぜんぜんオッケーよ~!」と太鼓判を押してもらったので(励ましの意味が大いにあるとは思っていますが)(とても丸顔なのでベリーショートはあんまり似合わないと思う)(潔さはとてもある)

 

その二週間後に台湾へ旅行へ行く予定があったのですが、ウイッグを外して出かけました。笑。

台湾めちゃくちゃ暑いって聞くし、台風近づいてたし、空港でウイッグについてなんか止められても嫌だったし。

美容師さんが大丈夫って言ってくれたし!!!と。

 

あの時の美容師さん本当にありがとう。

明らかにウイッグってわかる髪型よりは、地毛の自分で台湾の思い出写真が残せたのはほんとうにうれしかったです。

 

 

 

夏まっさかりですね。

子どものころから汗っかきなのでこの時期はほんとうにつらいです。

選ぶ服を間違えると汗ジミが目立つ目立つ。ハンカチは常に湿ってます。

そんななか、抗がん剤治療の影響で脱毛してウイッグをつけて生活する苦行。

昨年の夏は治療真っ最中でほとんど外出していなかったので、本格的に夏を過ごすのは今年が初めてでした。

 

私が使っているのはリネアストリアさんの医療用ウイッグで、耐用年数は半年とのことですがもう一年使ってます。

毛がぱさぱさになってきてそろそろ買い替えないとな、と思いつつずるずるここまできた。

というのも髪の毛がだいぶ生えてきたんですよねぇ。ベリーショートと呼べるくらいにはふさふさになってきました。

ゆるくウエーブの癖があるものの天使のようなくりんくりんのパーマにはならなかった。ちょっとあこがれてたのに。

襟足が長くて、トップが短いので、バランスが悪いです。美容室でそろえてもらう勇気がまだ出てこない。

会社の人たちにベリーショート姿を見られるのも恥ずかしい。できればウイッグと同じショートボブくらいには伸ばして外したい。

休日はウイッグなしで、帽子をかぶって外出しててこれがまた楽なんだよな。

 

ウイッグ購入時に買った手入れようのシャンプーとトリートメントが切れたので、市販のシャンプーとトリートメントで洗いました。シリコン配合のものを使ってもらえれば市販のもので大丈夫と教わっていたので、いちかみのお試しパックで洗いました。

特に問題ない。さらさら。つやつや。専用のシャンプートリートメントは高かったので、いちかみで洗えるなら助かるなと思いました。

 

などとつらつら書いておわります。

やっぱり髪の毛って大事ですよね。

たまに”脱毛してもありのままの姿でいる、ウイッグを使わない”ことが美徳みたいな文言を見かけますが、

 

いや、私のありのままは”髪の毛が生えている姿”だから!!!!!!

 

って思います。

 

仕方なくこの姿でいるんだから!!!望んでないんだから!!!ありのままじゃない!!不自然な状態なんだから!!

 

と声を大にして叫びたいですね。

髪、早く伸びますように。

 

ベリーショートに映えるピアスでも買ってテンション上げようかな!!

 

 

ひさしぶりの投稿です。

右肩に腫瘍がありますが痛みはまあまあ(ロキソニンをたまに飲む程度)で元気に過ごしています。

4月に撮ったCTの詳細レポートがあがってきて転移してる肺の腫瘍がわずかに大きくなっているとのことでしたが

めちゃくちゃ元気にあっちこっち出かけてます。

元気過ぎてここに書くことが思いつかないくらい元気。

そんな日々を過ごしておりましたが、先日、昨年払った医療費の還付金が振り込まれましたので

記録として記しにきました。

約2万円、還付されました。

40万近く払って戻ってくるの2万円か……やっぱり医療保険って入っておくべきだな

というのが感想です。

まだ医療保険に入られていない方は診断一時金とか

抗がん剤治療のカバーがあるものに入られることを強くおすすめします。

ネットの家計やりくり記事とか、節約記事を読んでいると

「医療費控除があるから医療保険は不要」という文言が定型のように出てきますが、

収入の少ない人ほど医療保険は入っていた方がいいと思いますね!

ある日突然がん患者になったAYA世代からの助言でした。

 

あとは住民税がどれだけ安くなるかですね…。

来月末にはわかると思うのであらためて記録しにまいります。

 

少し間が空きました。

右肩に腫瘍があるのですが、

夜間の寝姿勢によってはやや痛みが出るのと、日常生活でも少しだけ遠くの方で痛みがあるかな?

という現状です。おおむね元気です。

痛みが続くようならヴォトリエントという抗がん剤を使おうという話になってますが、

このままの状態ならまだ使わなくていいかなと思ったり思わなかったり。

 

がん治療に関して一番気になるのがお金かなということで、今回は自分の記録として医療費控除について書いておきたいなと思います。

 

・30代独身

・一般企業勤務

・限度額適用認定の区分はエ(これで年収がおおよそお分かりいただけると思います)

・民間の医療保険加入(がん特約あり)

・ふるさと納税してない

・NPO法人に¥12000円(年)寄付

 

の人間が腫瘍発見された昨年4月から12月までかかった医療費についてと、こんだけかかったんだからなんとか税制面で助けてよ!とお願いする確定申告について書いときます。

 

【2022.4-2022.12月まで】※すべて端数切捨て

 通院医療費:¥325,000

 交通費:¥41,000

 入院医療費:¥65,000

 処方薬:¥19,000

 総額:¥450,000 

 

 うち、医療保険給付対象:

 ¥72,000(抗がん剤)

 ¥65,000(入院)

 

というわけで、医療保険で補填される分を除き¥314,000が医療費。

ここから10万円を引いて(自己負担)¥214,000が医療費控除になりました。

意外と低いなと思いましたね……。良かったんだけど。

還付は約2万円ですね。

医療保険で補填される分は除かれるのか……なんか損した気分かも……と思いつつも、

もらえるものはもらい、税金が安くなる分にはいいかと切り替えました。

医療費の補填に関しては、

・診断一時金は補填に含まなくてよい(がんと診断されたら○○百万円~みたいなお金)

・抗がん剤投与の保険金は抗がん剤支払いのみに適用でよい

・入院費等も、それに対する給付金のみ適用する

ということを学びました。


 

振り返って思ったのは

・交通費が意外とかかる

・限度額まではあまりいかないこまごました出費が多かった

・国民皆保険ありがとう

というところです。

点滴投与の抗がん剤(ドキソルビシン)を3週に1回の投与だったので

金銭的にも高額にはならずに済んだのが大きかった気がします。

1回の支払いは大体¥13,000くらいでした。

次に使うかもしれないヴォトリエントは経口薬で毎日飲まないといけないので

それだけでかなり高額になるそうです。今から怖い……。

抗がん剤治療に関しては医療保険で月5万円の給付があるので、

限度額多回数該当になればなんとか凌げそうです。

治療にはやはりお金がかかる……。

医療保険入っててよかった。※がん特約つけてた

 

 

 

来年度の住民税がどれくらい安くなるのかも、わかり次第ご報告いたします。