スピ☆

また始まる。

１週間がまた始まる。5月の数字は達成してるので、あまりバタバタしないでもいいかな。6月1日に新入社員の配属がうちの部にあるらしい。女の子みたいだけど、年の差30才いろいろかんべんしてほしいなぁ。昨日また川原を歩いた。まだ走れる。ジャンプも出来る。ただ、今朝はいつもより足元がふらつく。ホームで人を避けようとしてこけそうになった。へんな頭痛、耳鳴り無し。そういえば、左手足だけおかしかったのが昨日は右手もなんかおかしかった。今は大丈夫。すべての事に、おわりを告げる。鐘はひとつふたつ、鳴り響く昨日の朝から何故か泉谷の歌が。まだ4カ月目。

blog村

blog村に登録してみた。この病気(脊髄小脳変性)は症状のでかたが個人で全く違うようなので、どこかの誰かの参考になればいいかなって。この病気じゃないかなって思ったとき、病名で検索していろんな人のブロク読ませてもらいました。いまでも読ませてもらってます。正直に言うと、発症からどれくらいで、自立歩行が出来なくなるのかな？とか、進行状況でなにがどうなって行くのか？とかそういう事が知りたくて読ませてもらってます。私の症状や進行度合いは、私が読ませてもらってるブロクの主さん達と比べるとまだ軽い症状で進行も遅いのかなって思ってます。でも明日どうなってるか解らないし、このまま現状維持出来るって幻想ももってない。そんなにたような人が参考になる様に、更新都度に状態を書いて行こうかな。しかし、ランキングだとか、なんか貼れとかめんどくさいなぁ。そんなのは興味ないので、どこかの誰かさん、なんとかこのblogにたどりついてね。今朝は フラフラ感がつよい。酔っぱらってる時のようってこの病気の症状を説明するときに使うけど、今朝のフラフラ感は風邪とかで高熱が出てる時の感じ。若干両足が強ばった感じ。でもまだ歩けてる。下り階段はもう手摺がないと恐怖感でいっぱいになる。ろれつは昨日の夕方くらいから、さらにおかしくなってると感じる。まだ4カ月目。

報告

昨日、貰ってきた診断書を会社に提出した。産業医の面接を受けなきゃいけないみたいだけど、御多分にもれず専門は心療内科。専門外の人となに話せばいいのかな。昨日は社長(子会社)と管理部長と話したんだけど管理部長はまったく知らなかったのでとまどってた。実際、見た目はまだ普通の人とかわらないからね。最近の状態。ふらつき感がひどくなってきた。夕方になると若干足がこわばる。けどまだひとりで歩けてる。ろれつがさらにあやしくなった。おかしいと思い出して4カ月目。

風の果てまで

昨日は、斎藤和義の大阪城ホールライヴ行ってきた開場17:00だけど、大阪城ってもう何十年もいってなかったから、15:00くらいには着いて、めちゃくちゃ暑かったけどそのへんうろうろ歩き回った。金曜日に、病院で甲状腺エコーの結果聞いたら、癌ではなかった。でも、今回はっきり病名を脊髄小脳変性って言われた。そのあと県の総合庁舎や区役所、また病院とぐるぐるまわって特定疾患の申請の準備したんだけど、話し聞くと診断がでるまでのMRIやCTその他の検査は対象外だそうで、そうならいまのところまったく意味無い。経過観察しかないんだから、医療費まったくかからない。なんだかなぁ。金曜日の疲れを残したまま、大阪城うろうろして、ライヴ始まる頃は疲れきって調子悪かった。でも、一曲目の あこがれ 始まったら鳥肌がたって、病気の事とか疲れなんてどっかに吹っ飛んだ。やっぱり、ギターの音が好きだった。事前にみてたセットリストには無かった歌唄いのバラッドのイントロで泣きそうになった。散々弾き語りライヴで唄ってきたこの曲、動かなくなってきてるこの手で、また唄うことができるのかな。

つんく。

自分がこんな事になって、全く関心の無かった事にも、改めて考えることが多くなった。毎年11月か12月に、ライブハウスのイベントがあって、３年前くらいまでギター１本の弾き語りで出てたんだけど、バンドやめてからは疎遠になってやらなくなった。動きの悪くなった左手、今ならまだ単純にコード押さえるだけならギター引けなくもない。小技は一切できないけど今年はやってみるかないろんな事が出来なくなってくんだから、出来るうちに。そんな事考えてたら、ふと、つんくの事が頭に浮かんだ。つんくって、今ではすっかりプロデューサーになっちゃったけど、シャ乱Qのボーカルでおそらく何よりも歌うことが好きだったはずで、それは今でもかわらずそうなはずで、病気になってもう歌えなくなるって現実にどんな思いで向き合ったのかな。他にもいっぱい怪我や病気で何年も努力して身につけた技術や大好きな事が出来なくなった人達が、現実を受け入れてそれと向き合って暮らしてるんだな。なんで自分が？はもうやめよう。

最近の暇潰し。

テレビを殆ど見なくなった。真田丸だけかな。そのかわり、前はユーチューブばっかりみてたけど、最近はツイキャスの生放送見てる。ニコニコ生放送を以前見てた頃の配信者達がツイキャスに移ってやってる。ニコ生は金使わないと見れなくなるからなんだろな。ウナﾁｬﾝと石川ノリユキ、ニコ生の頃はバカにしながら見てたけど、今は完全にエンターテイメントになってる。へたなバラエティーなんて見る気にならなくなるからスゴいなぁ。昔、ラジオでヤンタンとかオールナイトニッポンとか聞いてたのとおなじ感覚で見てる。夜帰って、御飯食べて自室でテレビもつけずにＰＣにヘッドホン。ホントはほかに何かやるべきことがあるんだろな

最終日

ＧＷ最終日。奥さんと神戸の布引ハーブ園に行ってきた。今まで、あるのは知ってたけど何故かいかなかった場所。昔のオリエンタルホテル(今は名前かわってる)の駐車場に車を停めて、エレベーターでフロントのフロアーへ。このホテルの開業が新卒時で、就職試験受けたなぁ。神戸で働きたいと思ってたので、アイランドのビジネスパークにあったワールド、Java、田崎真珠とか神戸の企業受けまくって全部落ちた結果的に震災があったり、ファストファッションがトレンドになった今、落ちてよかったって事になったなロープウェイの場所をホテルの人に聞きながらそんな事思ってた。同年代の従業員を見ると、とんでもなく大変な思いをしてきたんだろなって、よく頑張りましたねってって言ってあげたくなった。ロープウェイにのってハーブ園まで、ガスってたので景色は今一、奥さんと二人で1台。このへんがちゃんとプロデュースされてていいな。田舎の観光地だと詰め込むだけ詰め込むからね。ハーブ園の写真撮るの忘れた💦いろいろ見て、行列してたホットドッグ並んで買って(特別感全く無し、ごく普通で高いだけ)帰りは歩いて下山したんだけど、下り坂で踏ん張りが大変だった。これも病気が原因かな？変に加速が付いちゃうと止まれない感じ。階段も恐怖心でいっぱいになる。それでも奥さんには必死な顔見せないようにしてなんとか降りた。今のうちにいろいろ行かないと、ホントにどこにも行けなくなってしまう。後何年歩けるのかな

委託販売

１年以上前に、コリングスのギターを江坂のドルフィンギターに持ち込んだんだけど、まったく売れないので昨日外回りのついでによってきた。ぶっちゃけ、買い取りだといくらになる？って聞いたら、予想より高かったので買い取って貰おうと思ったんだけど、店員さんが、今、コリングスフェアやってるので、値下して様子みましょうっていうので、表示価格を１割引きにして反応があればそこからさらに１割までokにすることにした。実際もう弾くことないので、売れなくていつまで置いててもなんの支障もないんだけど、出してる事忘れてしまいそうになるから２、３ヶ月様子みて、ダメなら買い取ってもらう事にしよ

カレンダー通り

今日は出勤。休みとって大型連休にしてるメンバーが多いので、電話対応に追われる一日になるんだろな三連休づつ２回の休みはなにもしなかった。ずっとスマホゲームやりつづけて、課金額も大きくなって、おとといの夜中に『何やってんだろって』って思ってアプリ落とした。明日とあさっては奥さんとどこかにでかけよう体調は、 左手がだるい。左足の甲が痛い。フラフラ感が強くて、頭にキツイ帽子をずっとかぶってる感じ。見た目は普通の人とまったくかわらない。

10何年ぶり？

4月で担当の交代があり、久しぶりに広島に行く。27～31才まで、子供が生まれる前に嫁と住んでた街。バブル崩壊とともに営業所が撤退になって、そのあとは神戸から廻ってた。その神戸の事務所も閉鎖になって、思い返すと厳しい時代だったな姫路の新幹線のホームで書いてるけど、久々に楽しみな一日が始まる

アメンバー限定記事出張

土曜日

土曜日に久々に河川敷を歩いたり走ったりした。マラソンコースにもなってるしテニスコートとかもあるりっぱな河川敷。嫁と二人で往復7,8キロ？くらい歩いた。先週は子供が帰って来てたので、なかなか話す機会がなかったけど、一時間くらい今の状態や今後について話すことが出来た。まだ走れるし、ジャンプも出来る。でも同じ位地をキープしてのその場ジャンプができない。左手の振り幅が狭い。日常だと、階段を降りるのがこわい。狭いところ、特に飲食店とかで人の間を通るときにバランスがとれない。電話だとどもる。要するに緊張すると、動きがいっそうおかしくなる。非常に疲れやすい。会社には話した。医者からちゃんと説明されてないので症状と原因不明という事だけ。嫁は出来る事精一杯頑張って、どうにもならなくなったらその時はその時で考えようって。今日から２週間めっちゃ忙しくなるし、緊張する場面が続く。なんとか乗りきれオレ！

今。

なんかブログの性質が変わってきた。いつか、嫁や子供が見るときの為に、今の症状を書いとこ。意識しないと真っ直ぐ歩けない。突然方向転換とかするとよろける。いつもあたまがボーッとしてる感じ、だけど意識はハッキリしてるし記憶力もとくに問題ない。ろれつがあやしい。とくにた行がつづくと言えなくなる。緊張すると尚更そうで電話は特にそうなる。イライラしてる。子供か春休みで帰ってきてて、嫁が嬉しそうなのがなによりだ。先を想像して暗くなったり、弱音はいて嫁の気持ちまで暗くするのはもう絶対やめよう。そばに居てくれるだけでありがたい事なんだから

病気？

先週末に検査の結果を聞いた？んだけど、今思うと、小脳が萎縮してますっていわれたのと、甲状腺に黒いところがあるので血液検査とエコーやりましょう。って言われただけ。その時点では何が何やらわからなくて検査の日や診察の日の日程を決めさせられるので、いつ休めるかとかばっか考えて 日にちだけ決めて終わってしまった。落ち着いてみると、結局病名は？これから、どうなるの？つーかどうすればいいの？甲状腺に黒いところがあるって癌でしょ？はっきり癌の検査ですってなんで言わない？思えば、診察2回だからこの医師と2回しか会ってないけど、いつもパソコンにカルテなんだろうけど打ち込みしながら質問やらなんやらして、まったくこっち見ない。こいつでいいわけないな。治らない病気を治せとは言わないよ、ただこの先何に気を付けて、どんな治療？リハビリ？受ければいいの？一般論でいいよ。人に説明できる情報をくれよ！一人で生きてるんじゃないんだよ

診断

病名ははっきりしなかったが、小脳の血流不足からくる萎縮。それによる運動障害。おまけに甲状腺ガンの疑いあり。一リットルの涙。こっちはもう50越えてるし、とくにしたいこともない。信長の頃は人間50年だったんだから、まぁいっか。動けなくなるまで働いて、うごけなくなったら家族に迷惑かけないように、決着つけよう

検査

前に、MRIとった話しかいたけど、その続きで今日は脳の血流検査。会社の振休がたまりまくってたので今月だけで3日消化。すべて病院来週診断がでるらしい。あきらかに何かおかしいのだから、ある程度覚悟はできてるけど、怖すぎる病名でなきゃいいな

スマホゲーム

朝6時前に起きて、8時半に会社についてほぼ毎日デスクワークで夜8時に帰ってご飯食べてYouTube見ながら寝る。この繰り返しをほぼ一年やってて、いいかげん飽きてきた基本的にお酒はそんなに好きじゃない。音楽やってた頃は毎週朝までとか行ってたけど、もうそんな元気もないゴルフやパチンコもさんざんやった。そこで、以前やってたsnsのゲームをまたやり出した何年か振りにやってみると、まだ当時のお仲間さん達が何人かやってて、復帰を喜んでくれた。でも、昔のアイテムでは話にならなくてまた課金地獄いい歳してゲームに課金なんてって思う人多いだろうけど、いい歳だから家族に迷惑掛けない、嫁に寂しい思いをさせない、そんな遊び方にはうってつけだと思うな。まぁまた飽きるんだろうけど

いとこ会

更新サボり気味昨日は、朝から脳神経外科の外来へ。前から足元がふらつくのが気になってたんだけど、木曜日に椅子から立ち上がって動き出したとたんに、足がもつれて転んでしまった転びかたも、今までにない受け身を全くとれずに頭から崩れるように転んだのでやっぱりなんかおかしいって怖くなって土曜日診察のある地元では結構評判のいい病院へ行ってきた。何時間も待つのを覚悟してたら、意外にスムーズに診察。状態の説明して、簡単な指動かすテストしたら、「MRI撮りましょう」ってなった。初MRIなんであんなにうるさいの途中で気分悪くなったけどなんとか我慢。外来へもどって結果を見せてもらったら脳や血管には問題なしホッとしたけど症状の原因は不明神経内科の受信を薦められたとにかく脳に問題無しってことで少し安心その後夕方から兄貴と従兄弟三人の計五人でカラオケ毎年一回三宮で集まるのが多かったんだけど、兄貴が地元でショットバーやってるので従兄弟のねーちゃんが久々にそこへ行きたいって言うので今年はこっちの地元開催。カラオケ行って散々歌ってからバーへ移動。音楽やめてから、兄貴のバーには殆んど行かなくなって、たまに早い時間にちょっとだけ寄る感じなので知り合いに合うこともなく何年も経ってた。従兄弟達とバーで飲んでたら、何年かぶりに昔の仲間何人かにあって、「生きてたか？」とか「ギター弾いて歌え」とか言われて懐かしくなってまたやりたくなった。従兄弟を駅まで送って、１人でバーにもどった。数年前までだとその後スナックいって朝まで飲むことになるんだけど１２時過ぎに帰った。もう帰るんか？とか散々言われたけど家で１人でいる嫁のこと考えるとねバンドや音楽活動は基本夜だからなぁ。子供も出てったからもう寂しい思いはさせたくない。やっぱ音楽はもうやめとこ。

４Ｄなんとか？

三連休です。昨日、久々に映画館で映画観てきた金曜だったか忘れたけど、スターウォーズのCG作成に関わってる日本人のドキュメンタリーをチラッとみて、映画みてみたくなったなんの予備知識もなくて、ネット検索したら３Ｄのと３Ｄプラス４Ｄなんとかっていうのがあって、４Ｄってなんじゃらほいと嫁に聞いたら「椅子が動くやつちゃう？」って言うので、折角なので姫路のEARTHシネマ予約して行ってきた。字幕版はすでに一杯だったから、吹き替え、しかも席は一番前しか空いてなかったけど予約して行ってみた感想は(映画行く予定の人はここまでね)とにかく映画が長すぎる一番前だから、首は疲れるし目も疲れるしケツは痛いし、もう早く終ってくれってストーリーも面白くない！でも吹き替えでまだよかった。字幕なら疲れきって途中で読むの諦めたかも初体験の４Ｄは、椅子が動くのはなんとなく予想してたけど、水かけられたり、空気出されたのはビックリしながらも楽しかったけど、シートを後ろから蹴られるみたいな仕掛けは不快なだけで、バーチャル感もそんなに無いし、段々うっとおしくなってきたので、こんなのは無いほうがいい４Ｄ何とかはたぶんもう行かないだろな、普通に３Ｄで十分だし、なんなら３Ｄは目が疲れるし、リアリティーもそれほど無いんだからそれなら2Ｄの方が映画に集中出来て感情移入もしやすくていいかも。とにかく１度４Ｄを体験したってだけで夫婦で疲労困憊して帰って来たでもこれも老化なのかな

明けましておめでとう

明けましておめでとうございます本年も不定期更新ですが、宜しくお願いします一応、定年まであと８回のお正月まだ先は長いなぁ。最近行かなくなったけど、プールで泳いでる時の、つかれて息が苦しくなって最後の手が着くまでの何とも言えない時間の長さに似てる気がする。とくに最近、体力の衰え？老化？集中力がホントに続かない。何故だかわからないけど階段でふらつく。不通に歩いててよろけるし、狭い場所だと必ず壁や家具に肩や腕がぶつかる体力維持の為に週１でウォーキングしてるし、毎日体幹トレやってるから、見た目は以前より筋肉はついてるんだけどな。体力とか老化とかじゃなく、他に原因があるのかもしれない。まぁとにかく明日から仕事だし、気合いいれてガンバロー