うまくいかない。 | myhappylife☆私の歩き方☆

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13歳MCTD、27歳肺高血圧症、35歳食道静脈瘤、門脈圧亢進、肝臓線維化。長年の汎血球減少、シェーグレン。SLEとして治療中。
38歳〜胆嚢ポリープ、IPMN、チョコレート嚢腫、乳管内乳頭腫フォロー中。
41歳〜書痙、局所性ジストニア。
介護施設看護師です。

いつもの膠原病の受診。

血小板がまた下がりました。

また、血液内科コンサルトの話と、tpo製剤の話が出て。

ステロイドは増えませんでした。


これ、全然嬉しくない「増えない」でね。

「効かない」から、「増やしても意味がない」、ていうニュアンスなんですね。

まぁ、仕方ないか。


点滴室の看護師さん、「大きなアザですね。ぶつけましたか?」て。

「あ、私血小板3万台だから…」て答えたけど。


同業者だから、カルテ全把握してなくて当然、てわかってるけど。

血小板にナーバスになってるときにはキツいね。

「看護師のくせに」て思いにつながるよね。

て、患者側の気持ちの方を強く感じちゃったよね(笑)




乳腺外科転院の話も。

冷静になってから不安になって、膠原病主治医に相談しました。

結論は、反対。


どっちみちココ(大学病院)じゃなきゃオペはできないから、「二度手間じゃない?」て。

その総合病院では私を治療するには、「スタッフが少ない」て。


まぁ、そうなんだよね。

膠原病主治医の言いたいことは、私の不安を端的に言語化してました。




インフルエンザワクチンの話もしました。

でも、血小板が低いから、これも、ネガティブなお返事でした。




今月はね、この膠原病診察と点滴と循環器診察と。

外注してる乳腺外科のMRI(これ造影ありで食止めね)と。

消化器内科の腹部エコー(これは腹部だから食止めね)と診察と。

別日に乳腺外科の診察と。

それから、いつもなら膠原病と合わせられてた女性科の膣エコーと診察が別日であって。


この中で乳腺外科転院のお話をお断りするのと。

あと、女性科の調整が難しくなってるから、クリニックと大学病院が連携してみるとかいう、そっちに変えてもらう相談するのと。

それからまた、循環器の心エコーの日程も調整して。


この病院日程にプラス、お仕事の調整して。

今また入院の話がチラ見えしてて。




なんだかふと、「もうめんどくさいなぁ…」て浮かんじゃったよ(笑)


発病してから30年。

毎月大学病院に行ってます。 

検査も、その結果も、それに対する治療方針相談から実践まで。

「疲れちゃったよ」て浮かんじゃったよね(笑)

まぁでも、それでも止まるわけにいかないんだわ(笑)

ふんばるしかないんだわ(笑)


て、涙がにじんでくる今ですよ。




先週、ワンコも連れて旅行に行ったんです。

楽しすぎたから、その分の反動かなー。

がんばろう、私。