myhappylife☆私の歩き方☆

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13歳MCTD、27歳肺高血圧症、35歳食道静脈瘤、門脈圧亢進、肝臓線維化。長年の汎血球減少、シェーグレン。SLEとして治療中。
38歳〜胆嚢ポリープ、IPMN、チョコレート嚢腫、乳管内乳頭腫フォロー中。
41歳〜書痙、局所性ジストニア。
介護施設看護師です。

膠原病主治医がね、


最近、なんだかんだ(体調が)落ち着いてますよね。


て。


本当ですよね。

血小板も一応4.1。4万台維持してる。

オプション?みたいな、乳腺とか、ジストニアとか(笑)

ここ数年は、他が落ち着かないだけで、ここ(膠原病)は落ち着いてるかも(笑)


うん。

肝臓も大丈夫そうですよね?


カルテで胃カメラ結果の食道静脈瘤を確認しつつ…。


はい。

食道静脈瘤自体はあるにはあるけど、レッドカラーサインはないって感じ。

もう8年くらい消化器内科も診てもらってますけど、変わらないです。

もう結果の説明もないですもん(笑)

「よかったですよ、次どうします?」みたいな(笑)


でもまぁ、いつ悪くなるかはわからないからね。


もちろん、ちゃんと診ていただきますけどね。




あと10年。あと10年、頑張ってください。

そしたら、◯◯治療(聞き取れなかったけど、たぶんアレ、て思うやつはある)が保険適応になるから。

そしたら、良くなります。


10年…??


はい。


これね、先生からしたら、SLEの、すごく具体的な明るい未来の希望のお話だったんですよね。


なのにここで私ね。

すごーくかわいくないこと言っちゃったんですよね。


53歳(今+10年)で、急に健康に生きろと言われても…。

(遅いよ…なニュアンス。)


いやぁ、まだまだでしょ(笑)


今年で病歴30周年なんですよ?

また10年…?うーん…(笑)


そう、第二の青春で!(笑)


て。

先生は終始、とにかく明るい調子でお話してくださいました(笑)

最近海外飛び回ってるので、いろんな最新情報が得られたんですかね。

嬉しそうな先生のご様子から、SLEの未来は明るいんだなって。

そんな想像のできる診察でした。




あと思ったのは…。


きっと私って、私本人からしたら、我慢たくさん、理不尽、不条理、やるせなさ盛り沢山!!

なんて思っちゃうときもあったりするのだけど。


医師からみたら。

カルテから推測した状態よりもきっと、よっぽど実際の私はQOLが高いんだと思います。


その昔、入院の研修医に「ご家族ですか?」て、患者本人と認識されなかったことあるし。

カルテでどんなの想像したんだよ(笑)


やりたいことして、欲しいもの手に入れて、て見えるんだろうな。

まぁ、それも事実だから否定しないけど。


でも、私の10代〜40代の時間が戻るわけじゃない。

もちろん、これまで生かされてきたこと、感謝感謝で、自惚れちゃいけないし。

今からでも健康になれるのは、すごく喜ばしいことなんですけどね。

それでもきっと一生、検査して要経過観察の人生。


そんな、ネガティブな方に目がいってしまった私。

あーぁ、ヒネクレてるなぁ。


次回はもう少しポジティブに、先生の喜びを一緒に共感できたらと思います。

きっと、未来は明るい。