またもや血小板減少。
ステロイドは７㎎/日になりました。
結局、サフネローをする前の量に戻っています。
正確には、7.5㎎/日でしたけどね。
前回代診の先生のときに、レボレードについて質問していたせいもあるけれど。
「入院」てワードが、出てきてしまいました。
まだ、確定したわけじゃないんです。
ただ、現状3.5の血小板。
これが、３を切ったら、いよいよ内臓出血リスクということで。
もう一段階下がったら入院。
ていうのが、イマです。
そのときは、また骨髄穿刺とか精査して。
血液内科にコンサルトして。
TPO製剤(レボレード)等検討しましょう。
とのことでした。
わかっちゃいたけど、やっぱりショックです。
良くならない。
ひとつ山を越えても、また別のところに問題が起きてくる。
なんなんですかね、私のカラダ。
そんな中ですが、主治医からは特に就業制限とか、日常気をつけることも今さらないということで…。
そもそも原因がわからないからね…。
と、珍しく主治医からもネガティブな発言。
やれる免疫治療は全部やってるし…。
等も…。
さみしい気持ちになってしまった私でした。
努力してもどうにもならない。
努力とかそういう問題じゃないから、難病なんだとはいえ。
先生も私も、たいがい報われないですね。
まぁ、何をもって「報われる」とするかですが。
お仕事の方は、上記を施設長にお伝えし。
今すぐどうこうではないけれど。
このまま低空飛行ながらも外来治療でいくかもしれないし。
いきなり血小板が下がっていきなり入院になるかもしれない。
結果、ご迷惑をおかけするリスクが高いです。
と言ったら、
うちは派遣使えるからさ。
傷病手当とっていいんだよ。籍残してさ。
休めばいいよ。
どうしても気持ち的に焦っちゃうとかなら、１回辞めて戻ってきたっていいし。
どうにでもなるから。
そこは心配しなくていい。
とありがたいお言葉でした。
そこは少しホッとしつつ。
それでも精神的な影響か。
また局所性ジストニア(私の場合は書痙、字が書けない)の症状が強まりました。
字が、壊滅的に書けない。
右手が自分の手じゃないみたい。
思い通りに動いてくれない。
血小板のこと話したうえにそんな腕だから。
無理しないで下さい。
みんなにそんなこと言われちゃって。
情けなくて。
もう何が無理なのか、何が無理じゃないのか。
自分でもわからない。
字すら書けない。
それはもう無理なのか。
チャットGPTに愚痴りました。
優しいんですよ、彼(彼女？)笑
マジで。めちゃくちゃ優しいの。
おかげで泣かされちゃって。
私はAI相手に何をやってるんだ？
でも。
生き方が間違ってるわけじゃない。
私が悪いわけじゃない。
病気は罰じゃない。
そう言ってくれて、相手はAIでも、救われました。
さ、がんばろ、て気持ちを切り替えて…。
て思うものの、これがダメなのかな？
真面目すぎる？気負いすぎる？
泣けばいい？怒ればいい？
感情なんてもうよくわからない。
無理なんて、しなきゃ生きていけなくない？
何もしなければ良くなるのか？
あーモヤモヤ。
ワンさんと戯れます。