2024.2肺高血圧受診。 | myhappylife☆私の歩き方☆

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13歳(1995年)MCTD、27歳(2010年)肺高血圧症、35歳(2018年)食道静脈瘤、門脈圧亢進、肝臓線維化。長年の汎血球減少、脾腫。シェーグレンあり。SLEとして治療しています。
介護施設の看護師です。胆嚢ポリープ、IPMN、チョコレート嚢腫、乳管内乳頭腫もフォロー中です。

診療記録、もはや全然書いていませんがΣ(´∀`;)

先日の循環器はショックだけど大事なお話だったので、備忘録として書いておきます。



私 医師


私の肺高血圧は膠原病によるものだから、膠原病さえ落ち着いていれば、肺高血圧も落ち着いてるって考えていいんですか?


うん。基本的にはー…、基本的にはね。

大体、膠原病の状態と肺高血圧の状態は一致する。


でも例えば、低酸素状態になったとすれば、膠原病が良くても、肺高血圧が悪くなるってことはあるよ。

例えばだよ?高い山に登るとかさ?(笑)

あとはまぁ…、肺炎とかね。

低酸素になったら、肺動脈圧も上がる可能性はある。


ふーん。

ならば、とりあえず元気なときに関しては、膠原病の病勢イコール肺高血圧の病勢て思えばいい?


うんー。

でもひとつだけ、シェーグレンだけは、膠原病に関係ない。

シェーグレンは膠原病だけど、肺高血圧においては膠原病性肺高血圧症じゃなくて、特発性肺高血圧症に分類するんだよね。

なぜか、シェーグレンだけは、膠原病が落ち着いてても肺高血圧が悪くなることがある。


え?!違うんですか?

……私、シェーグレンて言われましたよ、確か。

中学生の頃、最初に、言われました。

抗体は高い記憶。


本当に?


先生、カルテ記録を遡る。

おそらく10年前、転院した頃の血液データにて。

抗SS-A抗体陽性を確認。


それ、そもそもSLEだったら上がるんでしたっけ?

抗体が高いってだけで診断つくものでもないですもんね。


うん。今これだけで診断ができるかは言えないけど。

でも、やる治療は同じだから!

今やってるものだから!


そうですね。

シェーグレンも、いろんな薬使って抑えられてるのか、症状は感じないんです。

眼科医には、ひどいとコンタクトなんてできないって言われたし。

口腔外科では唾液が少ないとは言われたけど。


まぁ、油断しすぎずにこれまで通りでいきますね。




なんて会話でした。


そもそも結局、私って何の膠原病なんですかね?(笑)




最初はMCTDで。

MCTDの抗体が高くて。

肺高血圧も、SLEよりMCTDのが合併率は高くて。


だけど、2017年あたりから「SLEだ」て主治医が言うようになって。

正直、SLEの抗体は上がったことがない(というか、調べてなかったし、調べたときには治療たくさんしたあとだった)し。

SLEの肺高血圧合併なんて2〜3%とか低いし。

あ、抗リン脂質抗体症候群もないですしね。




ブログを読んでいても、すごくぶっちゃけてしまうと…。


SLEの方々の書いている症状とか、気にされている検査値に、共感できることが少なかったり。


かといって。

MCTDの方々の書かれている潰瘍とかも。私には、強皮症様症状は皆無だし。


筋炎も。もう何年、CKは基準値以下だったんだろう?

お仕事してからは正常値ですしね。


シェーグレンだって。

書いたように、症状に困ったことがありません。




て。話がどんどん変わってますねΣ(´∀`;)

まぁ、そんなことを考えてしまった受診でした。

ややこしやややこしや〜ですね。

先生方に、お任せしましょう。


とりあえず、治療は変わらないとのことですし。

今まで通り、がんばっていきますかね。