診療記録、もはや全然書いていませんがΣ(´∀`;)
先日の循環器はショックだけど大事なお話だったので、備忘録として書いておきます。
私 医師
私の肺高血圧は膠原病によるものだから、膠原病さえ落ち着いていれば、肺高血圧も落ち着いてるって考えていいんですか?
うん。基本的にはー…、基本的にはね。
大体、膠原病の状態と肺高血圧の状態は一致する。
でも例えば、低酸素状態になったとすれば、膠原病が良くても、肺高血圧が悪くなるってことはあるよ。
例えばだよ?高い山に登るとかさ?(笑)
あとはまぁ…、肺炎とかね。
低酸素になったら、肺動脈圧も上がる可能性はある。
ふーん。
ならば、とりあえず元気なときに関しては、膠原病の病勢イコール肺高血圧の病勢て思えばいい?
うんー。
でもひとつだけ、シェーグレンだけは、膠原病に関係ない。
シェーグレンは膠原病だけど、肺高血圧においては膠原病性肺高血圧症じゃなくて、特発性肺高血圧症に分類するんだよね。
なぜか、シェーグレンだけは、膠原病が落ち着いてても肺高血圧が悪くなることがある。
え?!違うんですか?
……私、シェーグレンて言われましたよ、確か。
中学生の頃、最初に、言われました。
抗体は高い記憶。
本当に?
先生、カルテ記録を遡る。
おそらく10年前、転院した頃の血液データにて。
抗SS-A抗体陽性を確認。
それ、そもそもSLEだったら上がるんでしたっけ?
抗体が高いってだけで診断つくものでもないですもんね。
うん。今これだけで診断ができるかは言えないけど。
でも、やる治療は同じだから!
今やってるものだから!
そうですね。
シェーグレンも、いろんな薬使って抑えられてるのか、症状は感じないんです。
眼科医には、ひどいとコンタクトなんてできないって言われたし。
口腔外科では唾液が少ないとは言われたけど。
まぁ、油断しすぎずにこれまで通りでいきますね。
なんて会話でした。
そもそも結局、私って何の膠原病なんですかね?(笑)
最初はMCTDで。
MCTDの抗体が高くて。
肺高血圧も、SLEよりMCTDのが合併率は高くて。
だけど、2017年あたりから「SLEだ」て主治医が言うようになって。
正直、SLEの抗体は上がったことがない(というか、調べてなかったし、調べたときには治療たくさんしたあとだった)し。
SLEの肺高血圧合併なんて2〜3%とか低いし。
あ、抗リン脂質抗体症候群もないですしね。
ブログを読んでいても、すごくぶっちゃけてしまうと…。
SLEの方々の書いている症状とか、気にされている検査値に、共感できることが少なかったり。
かといって。
MCTDの方々の書かれている潰瘍とかも。私には、強皮症様症状は皆無だし。
筋炎も。もう何年、CKは基準値以下だったんだろう?
お仕事してからは正常値ですしね。
シェーグレンだって。
書いたように、症状に困ったことがありません。
て。話がどんどん変わってますねΣ(´∀`;)
まぁ、そんなことを考えてしまった受診でした。
ややこしやややこしや〜ですね。
先生方に、お任せしましょう。
とりあえず、治療は変わらないとのことですし。
今まで通り、がんばっていきますかね。